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Arthordèse S1L5 voie antérieur et greffon illiaque le 10 juillet 2017

Les suites post opératoires une fois de retour à la maison, la convalescence, la récupération sur le long terme.
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Message par Enat »

Alors globalement moi je vais bien de mon point de vue à moi (si mon état actuel à j+90 jours devient définitif je m'en contenterai, à partir de maintenant toutes les avancées sont du bonus).

Du point de vue du chirurgien, le chemin est encore long.

Les bons points :
- paresthésie uro-génitale disparues!!! ça c'est cool surtout que les pertes de sensibilités c'étaient faites progressivement et que je ne m'en étais pas vraiment aperçue, et que ça n'avait pas posé de soucis. Mon cerveau a mis un peu de temps à ne plus m'envoyer de signal "va faire pipi dès que j'avais bu deux verres d'eau".
- sciatalgie disparue même si elles ont mis presque un mois à disparaitre, c'était la grosse déception post op de prendre des décharges alors que je ne m'étais encore pas levée, c'était le but principal de la chirurgie.
- je suis hyperlaxe et je n'ai pas de perte de mobilité latérale, je peux me dandiner comme je veux (se qui fait râler ma fille parce que je vérifie régulièrement que je peux quand il y a de la musique). J'avais peur des pertes de mobilités car malgré l'état lamentable de mes lombaires en pré op je pouvais encore poser les mains à plats par terre.
- la prise de greffe ne me fait plus mal, ça a été méga douloureux au niveau de la prise de greffe, je peux dormir dessus et je n'ai plus mal à la marche désormais,
110 jours post op :
- galipettes opérationnelles, no limit juste les courbatures du siècle à la fin du week-end
- démarrage de la kiné enfin!!!
180 jours post op :(j'ai cassé ma broche inférieure entre temps)
- kiné toujours exclusivement des massages, mes genoux ne supportent rien, on continue les escaliers pour récupérer les jambes et pouvoir faire un peu plus d'exo.
- galipettes toujours opérationnelles après la fracture
- mon équilibre est revenu à la normal, retour au stade stable du syndrome de Ménière, c'est super :)
- j'ai plus mal à la prise de greffe depuis le tatouage, la douleur a fait un truc sur les contractures musculaires (j'ai cru crevé pendant la séance, on a tatoué à 1 cm de la cicatrice).
- les escaliers : descente sans soucis les 6 étages d'affilés, montée entre 2 et 4, tous les jours!!! dans les transports je suis autonome plus besoin de pister les ascenseurs pour me balader dans les stations de métro.

A bosser : : initialement 75 jours post op.
- la cicatrice de l'arthrodèse me pose un vrai problème. La voie antérieure, je l'ai très mal vécue, elle empiète sur le pubis et fais un dizaine de cm à la verticale sous le nombril. Ça passera. 110 jours post op je peux toujours pas la voir, mais je l'ai "montrée" et j'ai survécu... 180 jours post op : depuis le tatouage je le vis bien mieux mon regard est détourné, ça sera encore mieux quand le second corbeau sera fait sur le flanc gauche
- la mobilité sans douleurs, j'ai encore du mal à mettre des chaussettes et mes chaussures montantes c'était le cas déjà avant mais ça évolue dans le bon sens. 180 jours post op : ça va mieux, les massages améliorent la mobilité, ça progresse!!!
- j'ai une énorme paresthésie sur le dermatome S1 à gauche. Des fourmis, qui partent de l'entrejambe et qui vont jusqu'au creux du genou vers l intérieur et l'arrière de la cuisse, ce sont des épisodes de quelques dizaines de secondes. En théorie ça devrait s’atténuer les nerfs ont été étirés lors de la mise en place de la cale. (même si cela reste je m'en fiche, ça ne pas mal), c'est juste très bizarre parce qu'au niveau génital la fourmi s’arrête net comme s'il y avait une ligne. 180 jours post op :j'ai l'impression que cela est moins fréquent ou alors c'est comme les acouphènes je ne les sens que quand j'y pense...
- la voiture, soit c'est ma voiture le problème et la position de conduite soit la conduite en elle même. Mais quand j'en sors les 10 premiers pas je suis a deux doigts de m’effondrer. 180 jours post op : c'est ma voiture le problème et ma direction assistée pas assez assistée. changement de voiture à envisager.
- mon équilibre, j'ai un syndrome de Ménière (problème d'oreille interne), des genoux en cartons et une colonne en vrac. C'est un vrai problème puisque ma statique suite a l'opération est complétement modifiée. Les 2 premiers mois j'ai enchainé les crises, depuis ça se calme, je suis plus stable sur mes pieds. 180 jours post op :moins de migraines et de vertiges de manières significatives, on est revenu à un état "normal".
- mon transit, entre l'allergie à la morphine, la voie antérieure qui paralyse le péristaltisme et le gluten des aliments contaminés dont ils m'ont nourris mon transit est encore sinistré. ça va mieux depuis une quinzaine de jours. 180 jours post op : c'est toujours la misère dès que j'arrête la routine soupe/forlax donc on continue :-)
- mon poids mais ça c'est le drame de ma vie, on ne me parle de régime que quand ils voient le poids affiché sur la balance. Visuellement je suis d'un gabarit normal pour une femme de 34 ans ayant eu une grossesse. Sur la balance je suis trop lourde, a gabarit égale je fais entre 8 et 10 kg de plus. Donc régime avec un compromis entre mon aspect visuel et la balance. A 56 kg je nage dans un 36 et on voit mes côtes (je fais un 1,65) c'est insoutenable pour moi. Donc le compromis c'est 65 kg, moins se serait mieux pour ma colonne. Je dois donc perdre les 5 kg post op post gluten post transit pourri, et 5 de plus. Le tout sans faire de sport, en marchant avec une canne et en passant 50% de mes journées allongée en position antalgique... 180 jours post op : bin ça avance pas vraiment sur ce plan là pour le moment, je m'affine je me muscle mais je n'ai perdu qu'un kg...
- mes chaussures à talon... j'ai déjà fait un gros tri pour le grand bonheur de ma sœur, mais j'aimerai pouvoir en mettre pour le boulot et pour sortir de temps en temps, les chaussures de chantier type caterpillar c'est confortable mais on repassera pour la jambe galbée 180 jours post op : je les portes à la maison mais j'ai peur de descendre dehors avec...
- 110 jours post op les douleurs de la prise de greffe sont revenues suite a mes balades dans les transports en commun... rien n'est acquis. 180 jours post op :DISPARUEEEEEE

Faudra faire avec :
- ma canne, je me déplace avec une canne de marche à l'extérieur, (enfin plusieurs parce que comme je suis limitée niveau chaussures je change de cannes...). ça fait depuis janvier 2013 que je l'ai en permanence dehors et par intermittence en intérieur quand les phases sont aiguës.
- le déverrouillage du matin, ça c'est l’arthrose, je ne peux pas me réveiller et sauter hors de mon lit, j'ai toujours besoin de ma demi-heure. 180 jours post op :j'ai quand même gagné en intensité et temps de déblocage, on croise les doigts pour que ça continue d'évoluer dans le bon sens
- mon tatouage est désormais tordu, alors oui c'est con comme remarque, mais depuis l'opération mon texte penche un peu... faudra que j'en tienne compte pour les suivant puisque j'ai encore un disque de foutu et une scoliose évolutive, on sait que je repasserai au bloc un jour.

A tester : ça change de rubrique au fur et à mesure des acquisitions...
- la piscine, ça me manque mais vu mes problèmes de conduite pour le moment c'est compliqué,
- le cinéma pareil inaccessible sans voiture et j'ai peur de rester assise sans bouger dans un fauteuil de ciné.
110 jours post op
- le sport, négocier avec le kiné pour faire de l’elliptique (vélo interdit pour mes genoux) 180 jours post op : on teste vendredi !!! sans résistance
- explorer mes limites en terme de marche à pied, je me rend compte que je suis une feignasse de la marche (je n'aime pas ça en ville et aller en forêt seule c'est stupide pour le moment) 180 jours post op :bin j'en fais pas plus qu'avant sauf si j'ai un but...
180 jours post op :
- toujours la canne mais je me suis quasi affranchie de la ceinture lombaire sauf pour trimbaler la valise et rentrer les courses. je prend les transports en commun sans la ceinture mais toujours avec la canne. Et j'avance plus vite depuis que mes quadriceps récupèrent gentiment.

Voilà mon bilan 3 mois post op, je pense que mes proches vont être ravie de ne plus m'entendre déblatérer sur ma cicatrice et mon transit (ça leur semble très futile comme considération).

Edit 1 à 110 jours post op.
Edit 2 à 180 jours post op.

Bilan à 1 an et demi :
Bin C’est pas aussi glorieux qu’espéré. Même si on savait que à ne récupèrerai pas à 100% on est très très loin du compte. Mon généraliste a decla mon état consolidé. Invalidité pro 100% fonctionnelle 70% (déclaration faite pour l’assurance du prêt immo) on est très très loin du compte.
Les points positifs :
Je vis sans médoc et je dors la nuit et je peux rester debout avec appuis une 30 aine de minutes.
Les points négatifs :
Sciatique à gauche toujours là, paresthésie post op à gauche toujours la
Toujours énormément de mal à conduire, à manœuvrer
Station assise pénible au bout de 10 min (aucune amélioration par rapport à avant l’opEration)
Toujours la canne pour marcher dehors et pareil la sciatique et paresthésie se déclenche de manière aléatoire
Toujours deux séances de Kine semaine
Mon poignet droit souffre de la marche avec la canne ainsi que mon épaule.
J’ai gagné en qualité de vie par rapport aux 10 premiers mois d’arrêt pré op. Mais j’ai rien gagné par rapport à avant cette phase aiguë.
Je passe encore 50% de mon temps d’éveil allongée.

Je suis en attente d’une prise en charge en centre antidouleur (6mois de délais) et j’aimerai bien avoir une prise en charge en ergothérapie pour améliorer les gestes du quotidien).
Modifié en dernier par Enat le mar. 15 janv. 2019 09:07, modifié 4 fois.
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kristeen
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Re: Post op Enat

Message par kristeen »

Bonjour,

Tu sembles positive et ça ça change tout dixit ma kiné: tu vois les progrès même petits et tu te fixes des objectifs à atteindre et c'est chouette.
Spondylo de grade II de L5 sur S1 sur lyse isthmique de L5 avec discopathie L5-S1. Arthrodèse par voie antérieure le 08/06/17.
Arthrodèse par voie postérieure le 10/08/17 pour consolidation.
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Re: Post op Enat

Message par Enat »

Je suis handicapée depuis l’accident j’avais 14 ans. J’ai une approche très rationnelle aujourd’hui, les deuils sont fait depuis longtemps , et faire la gueule ne sert à rien j’ai une fille de 11 ans qui a besoin d’un environnement sain pour grandir.

C’est pas drôle tous les jours mais voir le côté positif et faire des croix dans des colonnes bien pas bien à améliorer permet de gérer et de voir les progrès. Et ça donne le temps de faire de nouveaux deuils en gardant le moral
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annouchka
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Re: Post op Enat

Message par annouchka »

Belle mentalité. Bisous.
L'objectif du forum qui est participatif est également de poster chez les membres actifs qui ont aussi besoin de papoter et de soutien.
Belle journée à toi.
Annouchka opérée de hernie discale L5\S1 en 5/14 puis arthrodèse par voie antérieure en L5\S1 le 25/11/16. Discopathie étagée L5\S1,L4\L5, L4/L3. Moindre en L4/L5 et L4\L3. Séquelles neuropathiques en s1
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Re: Post op Enat

Message par Enat »

oui mais faut que je rattrape le retard de lecture... ça prend un peu de temps
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Re: Post op Enat

Message par annouchka »

Tu as toujours ton travail? Tu comptes rebosser? Tu n'as jamais pensé à demander l'invalidité à la cpam? Biz
Annouchka opérée de hernie discale L5\S1 en 5/14 puis arthrodèse par voie antérieure en L5\S1 le 25/11/16. Discopathie étagée L5\S1,L4\L5, L4/L3. Moindre en L4/L5 et L4\L3. Séquelles neuropathiques en s1
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Re: Post op Enat

Message par Enat »

Je bosse dans un grand groupe bancaire, j’ai fait le choix de la sécurité de l’emploi, après un licenciement économique dans une toute petite entreprise. Donc je retrouverais un poste à mon retour, pas le mien car à 30 km de mon domicile. Je suis adulte handicapée depuis 8 ans et donc salarié protégé. On ne peut pas me virer car mon absence ne met pas la viabilité de l’entreprise en jeu.

En fait à terme en effet la cpam devra statuer sur une catégorie d’invalidité au vu de mes capacités limitées. Mais il faut attendre la consolidation de la greffe pour statuer sur les séquelles « définitives ». J’ai forcé le plus longtemps possible à temps plein comme je suis une maman solo. Bizarrement ma colonne a lâché pour le 19 ieme anniversaire de l’accident.
Modifié en dernier par annouchka le mar. 17 oct. 2017 19:12, modifié 1 fois.
Raison : orthographe grammaire
Trauma lombaire 1997
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Re: Post op Enat

Message par annouchka »

Oui je te comprends je suis également maman solo et donc bossé à fond tant que je pouvais.
Dis moi as tu fait une emg ca dit quoi ? Et quels sont tes problèmes sur l'irm?
Annouchka opérée de hernie discale L5\S1 en 5/14 puis arthrodèse par voie antérieure en L5\S1 le 25/11/16. Discopathie étagée L5\S1,L4\L5, L4/L3. Moindre en L4/L5 et L4\L3. Séquelles neuropathiques en s1
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Re: Post op Enat

Message par Enat »

Pas d’emg,
Irm dit arthrose importante s1 l2.
Discopathie inflammatoire S1L5 avec une hernie compressive bilatérale qui va et vient,
Discopathie inflammatoire L4L5 mais qui est stable dans le temps pour le moment.
Canal rachidien étroit mais pas rétréci les mesures sont constantes depuis le début, mais dès que les disques gonflent ça écrase tout il n’y a pas de marge de manœuvre.
Scoliose évolutive, 0 degré à 16 ans post corset et 16 degrés en pré op, elle évolue doucement depuis 15 ans. Je sais pas où en sont les mesures post op. Je saurai au contrôle radio. Mais il faudra probablement un jour la rectifier ça a déjà été évoqué en consult. Mais le plus tard possible.

J’ai pas de vis ni plaque, il a du recrer l’espace intervertébral pour mettre la cage et c’est d’après lui la raison de la grosse paresthésie à gauche. J’ai un espèce de truc comme le symbole < planté dans les deux vertèbres.

J’ai des douleurs positionnelles persistantes depuis l’accident, en 2009 le médecin réeducateur a dit que c’était trop tard. Alors 8 ans plus tard...

Je suis allergique aux anti-inflammatoires non steroïdiens, pas de codéines je les supporte pas, intolérance à la morphine j’ai cru crever après 18 heures de pompe, donc pas de dérivés morphiniques non plus. c’est lamaline 2x3 ou lamaline 2x2 et 2 isalgie le soir (oui c’est le double de la posologie, ça fait l’équivalent en opium de 5 lamaline...) mais c’est une prescription. Depuis août soit 1 mois post op arrêt des antidouleurs. Je préfère gérer la douleur en amont même si je fais moins de choses que quand je suis shootée. Sur le long terme ça permet d’adapter et organiser le temps en fonction de mes limites.

Je ne souffre plus la nuit, donc le sommeil me permet vraiment de recharger nerveusement.

Et j’ai eu deux sevrages de benzo aussi en 2001 et 2007, donc plus de décontractant musculaire non plus...
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Re: Post op Enat

Message par Bibi »

Salut ,

Bon ben le point positif c'est le sommeil quoi !!
Je te souhaite le meilleur des rétablissements possibles.
Ta petite puce peut être fière de sa Maman.

comment vas tu aujourd'hui , à 100 jours post op' ?

Bises
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Re: Post op Enat

Message par Enat »

Euh, j'avais pas vu l'email perdu dans la masse des alertes...

Alors galipettes opérationnelles, la prise de greffe me fait de nouveau souffrir, la cicatrice est collée, j'ai fais deux fois 3 heures de transports en commun pour mener et récupérer ma puce en gare (ceinture lombaire plus béquille). Autant le premier m'a mis sur les genoux autant le second c'est bien mieux passé (à 7 jours d'intervalle).

Je me rend compte que je me suis encroutée. 15 mois couchée, le moindre effort désormais m'épuise et me file des courbatures monstrueuses. le kiné est en vacances cette semaine, mais je vais demandé à aller faire de l'éliptique, j'ai vraiment besoin de me défouler, et de me remuscler, mes jambes sont en guimauves.

J'en suis a deux séances de kiné, c'est peu mais ma mobilité est bonne, la motilité est inexistante (ce qui explique tous mes problèmes viscéraux, et mes difficultés à gérer mon équilibre) tous les mouvements fins sont absents, je suis bloc de marbre. Il pense pouvoir grandement améliorer ça, ce qui m'arrangerait grandement, le plus gros risque pour mon dos c'est la chute. Il est légèrement plus optimiste que le chirurgien concernant mon autonomie à la marche. Avant l'opération 100 mètres sans canne ni ceinture depuis janvier 2013. Avec la canne je marche aussi vite que les autres ce qui me vaut des commentaires désobligeant de toutes les petites vieilles que je croise... Depuis l'opération j'ai déjà posé la béquille début octobre (sauf transport en commun) j'ai juste la canne et des chaussures plates.

Sinon, le gros problème reste mon poids... IMC pré op 25.7 (trop au vu de ma colonne) post op 27.9 (j'ai pris 5 kg). idéalement je devrais descendre à 22, ça représente perdre 16 kg... Sans faire un minimum de sport c'est infaisable en dehors des kg post op mon poids est stable.

Je dors toujours, et je suis toujours sans aucun médocs!!! alors certes j'avance pas vite mais je "triche" pas, ça n'engage que moi mais après deux sevrages médicamenteux, je les évites comme la peste (en plus j'ai tellement d'effets indésirables que c'est la non médication reste la solution la moins pire).

Je vais mettre a jour le post de départ.
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Re: Post op Enat

Message par annouchka »

Coucou
Bon ben c'est très positif tout ça je suis très contente pour toi miss. Bon dimanche?. Bisous
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Re: Post op Enat

Message par Bibi »

Pas mal du tout dis donc !!
Tu cours beaucoup sur l’elliptique ?

Je comprends que tu évites les médocs ! Bon courage à toi et bonne continuation dans cette voie ;)
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Re: Post op Enat

Message par Enat »

Alors j’en ai beaucoup fait pour les post op genoux. Une grosse demi heure voir plus si j’ai personne qui attend.
Maintenant je pense que les premiers temps ça va être difficile.
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Re: Post op Enat

Message par Bibi »

Joli !!!
Moi je me suis fixé comme objectif de courir 1,5 km et je diminue doucement le temps quasiment à chaque fois.
Bon là ça fait un demi siècle que j'ai pas cavalé mais sinon c'est vrai que ça fait du bien.
Je pense qu'il faudrait peut être que je monte doucement à 1,7 km ou 1,8 km plutôt que de me fixer sur le temps mais pour l'instant c'est pas au programme.

Bon courage à toi !!! Ca va le faire :cote:
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Re: Post op Enat

Message par Enat »

Alors c’est vrai que je viens pas souvent poster.

Adieu eliptique... mes genoux ne sont pas en état. Là on essaye de sauver le genou droit...

La prise de greffe iliaque me fait énormément souffrir et à part la poche à glace rien ne fonctionne et ça déstabilise la marche et sollicite trop le genou.

L’état général de ma musculature est déplorable. Mais mes articulations polytraumatisées ne supporteront pas une bonne partie des exos. Donc va falloir se muscler surtout au début sans bouger.. ça m’embête parce que mon dos tient le coup pour le moment. J’ai pu aller à Paris avec juste la canne. J’ai récupéré mon autonomie pré op, je suis ravie même si c’est très très peu par rapport à la majorité d’entre vous. Je souffre encore beaucoup assise mais je me force à rester assise pour solliciter les muscles.

J’ai fait du caisson d’hydromassage mon dos a aimé j’ai des contractures profondes très douloureuses qui pose problème à la marche. C’est un moment pénible à passer. J’aime pas du tout le caisson, même si c’est efficace.

Voilà les dernières nouvelles...
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Re: Post op Enat

Message par Bibi »

Ben dis donc !!
Je te souhaite une bonne récupération, j'imagine que c'est pas tous les jours faciles.

Prends bien soin de toi surtout (mais je n'ai aucun doute là dessus :cote: )
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Re: Post op Enat

Message par Enat »

Bon bon voilà,
Contrôle radio a 4,5 mois soit (135 jours)

La broche inférieure a cassé.. la cage n’a pas bougée.
C’est une fracture de fatigue, trop de tension sur le métal de manière répétitive et elle a fini par lâcher sans que ce soit perceptible pour moi.

J’ai refusé une seconde opération par voie postérieure pour stabiliser vis et plaque.

J’ai clairement pas le moral, cette putain d’epee De Damoclès est à nouveau au dessus de ma tête, la colonne est moins stable, 18 à 24 mois pour la prise de greffe en espérant qu’elle prenne...
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Re: Post op Enat

Message par annouchka »

Merde. C'est vraiment pas de bol!
Je suis tellement désolée..
Es tu certaine de faire le bon choix en attendant la greffe sans opération. Quels sont les risques? Davantage de douleurs sans nlle opération?
Le chir t'a donné des conseils peut être?
Tes douleurs ca va?
On est tous avec toi.
Bisous
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Re: Post op Enat

Message par Enat »

La cage étant stable pour le moment et mon état satisfaisant (j’étais une épave).
On tente notre chance en laissant mon corps guérir tout seul. Au moindre symptôme neurologique urgence évidemment comme avant l’opération en fait.

Contrôle scanner dans 6 mois, et donc désormais faire attention car S1 n’est plus attachée au greffon. Ce qui va retarder voir empêcher la prise de greffe (j’ai pas demandé les pourcentages je veux pas savoir).

Le chirurgien m’a laissé le choix, je veux pas de matos, j’en ai eu des vis j’ai tellement souffert pour les genoux...Et c’est aussi une huitième chirurgie orthopédique. J’en peux plus physiquement.

Ça me fait pas mal les deux bouts cassés sont fichés dans Le greffon et la vertèbre (peut de chance que ça se sauve).
Trauma lombaire 1997
Alif S1L5 07/2017 ancre cassée
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Re: Post op Enat

Message par annouchka »

Écoute si tu te sens bien pour l instant c'est le plus important. Donc gardes confiance et un pas après l'autre. Bisous.
Annouchka opérée de hernie discale L5\S1 en 5/14 puis arthrodèse par voie antérieure en L5\S1 le 25/11/16. Discopathie étagée L5\S1,L4\L5, L4/L3. Moindre en L4/L5 et L4\L3. Séquelles neuropathiques en s1
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Message par Enat »

Et surtout refaire tout les pas précédents avec circonspection, vu qu’on ne sait pas quand elle a cassé certains acquis ont peut être disparue.

C’est l’incertitude aujourd’hui qui me mine et les 12 mois de délais supplémentaires pour la greffe
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Message par annouchka »

Écoute c'est normal mais si tu n'as pas trop.mal c'est bien. Reste positive.
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Re: Post op Enat

Message par Enat »

Je suis crevée et j’ai mal partout le kine a le sens du timing et à commencé le renforcement musculaire hier soir à 20 heures mais hors charge...

Le moral ira mieux demain après un jap et une dose d’antidouleuRs et du sommeil
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Re: Post op Enat

Message par annouchka »

C'est quoi le jap?
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