Fabrice94 : 5 mois après opération L5-S1

[Fabrice94]

Salut à tous!
Je reviens après quelques mois d'absence pour donner des nouvelles.
Je me suis fait opérer le 19 Janvier, ablation en L5-S1 de la hernie discale qui me causait cette sciatique depuis plus de 2 ans dans la jambe droite avec perte de sensibilité des 3 ptits orteils. Tout s'est bien passé pour l'opération, le lendemain au moment de me lever pareil, 10 minutes après je faisais un malaise, chuté sur le sol de la salle de bain de toute ma hauteur ( 2 mètres! ) gros choc à la tete, les infirmières me relèvent, et là pas le temps d'arriver au lit que je m’évanouis carrément donc deuxième chute de toute ma hauteur...c’était très folklo! A part ça je n'avais plus de douleur dans la jambe, le dos raide c'est tout, mais bon, j’étais sous anti-douleurs. Quelques jours après la douleur est réapparue, une légère irradiation de la fesse au genou,de temps en temps, ce n'est pas tout le temps, mais qui était 1000 fois moins forte que ce que j'avais avant! J'ai bien compris le principe de douleur fantôme, ou douleur résiduelle, car le nerf est abimé à cause de 2 ans de hernie donc il déclenche encore la douleur comme si j'avais encore la hernie qui appuyait dessus. Rééducation en balnéo et ensuite exos de renforcement des spinaux avec kiné, je n'avais pas spécialement plus mal lors de ma rééduc. J'ai repris le boulot en mi-temps thérapeutique il y a 2 semaines et là, la douleur est plus forte, je reste debout pendant 3h, je piétine beaucoup...et depuis la douleur est plus forte et beaucoup plus présente, quasiment tout le temps. Je n'arrive pas à comprendre pourquoi la douleur varie en intensité, je pars du principe que si c'est une séquelle résiduelle qui doit partir avec le temps, du fait du nerf abimé, alors la douleur devrait etre constante, or là elle est plus forte et depuis ce matin, cela me fait comme avant l'opération, une impression que le nerf coince et fait une douleur aiguë et d'un coup, tac, disparait en sentant qu'il a bougé au niveau de l'os du sacré. Je peux limite le sentir avec mon doigt et sentir quand il tire fort et hop il bouge de 2-3 mm et la douleur disparait. Comme un arc on tire sur la ficelle et d'un coup on lâche et plus rien.
J'ai demandé un RDV avec mon rhumato pour faire scanner ou IRM, j'ai peur d'une récidive ou d'un fragment qui pourrait être encore présent. Je pensais que la hernie en L4L5 que j'ai pouvait me faire mal mais non, ce n'est pas la même racine donc c'est forcement en L5S1 encore... J'ai du mal à croire que ce ne sont que des douleurs "fantômes"...

Quelqu'un a-t-il connu ça???? J'avais accepté de devoir attendre d'ici 1 à 2 ans que la douleur " fantôme" parte car mon nerf était abimé, et que mon système nerveux déclenchait la douleur par "habitude", comme l'ont dit les neurochir, mais j'ai du mal à croire ou comprendre que cette douleur peut varier en intensité quand je fais des activités alors qu'il n'y a plus de hernie normalement, d’où mon inquiétude d'une récidive ou d'un fragment...

Autre question, quelqu'un a dejà recu le traitement etanercept (enbrel)??

[Sand]

Bonjour Fabrice...je pense que tout est dit dans le sujet de ton post ...5 mois post op, ce n'est pas beaucoup, tu es encore en convalescence et tout n'est pas encore rentré dans l'ordre. Les douleurs réactivées me semblent normale vue que tu as repris une activité, tu reste 3 h debout alors que la position debout fait partie de celles qui déclenche le plus de douleurs... Est ce que tu fais encore des séances de kiné ? Fais tu des étirements après ta journée de boulot ? Peut être que tu as besoin de repos supplémentaire...as tu fait refaire des examens pour vérifier tout ça ?
Bon courage, pour la suite, tiens nous au courant...

[goodmike]

Bonjour,
J'ai la même douleur résiduelle que toi, L5/S1 droite type brulure du dos au pied en passant par la fesse et le genoux. Mon nerf a été comprimé pendant 2 ans 1/2 par l'arthrose avant d'être opéré et arthrodésé L4/L5. Cette douleur disparait doucement avec des retour en arrière. Mon Chirurgien me dit qu'il faut plusieurs mois voir une année avant que tout redevienne normal à cause de cette fameuse mémoire des nerf qui sont constitués de neurones dans les racines. Après la dernière arthodèse L3/L4 toujours à cause de l'arthrose le 22 avril dernier, il m'a prescrit un corset rigide à appui sternal pour les efforts et les activités manuelles de loisir. Je le met quand je suis debout et même couché, depuis, ma douleur continue de diminuer sans retour en arrière et j'ai le dos confortable. Demande à ton Chirurgien si un corset ne serait pas la solution car tu travaille debout avec beaucoup de piétinements ce qui est très mauvais pour les lombaires.

[Fabrice94]

merci à vous pour vos réponses!
Je vois mon rhumato lundi prochain, je vais lui demander des examens pour être sur que ce soit "que" les douleurs fantômes.
Je fais toujours de la kiné, une fois par semaine, beaucoup d'exos de renforcement des spinaux et de la ceinture abdominale sur ballon swiss-ball, gainage,...mon kiné m'a dit que je pouvais reprendre doucement quelques machines de muscu mais pour l’instant je ne veux pas, je ne fais que des pompes variées qui nécessitent un gainage aussi, et j'ai repris doucement des fentes et relevé de bassin par les jambes.
Ce n'est pas vraiment la petite augmentation de la douleur qui m’inquiète depuis que j'ai repris, je me dis que c'est normal car je suis debout plus longtemps, c'est plutôt la variation d'intensité de la douleur, et surtout depuis que j'ai repris, je la sens tout le temps, alors que depuis l’opération c’était à de rares moments...

Les examens vont me rassurer en tout cas je saurai ce qu'il en est.

Je m’étire pas mal et me fais des massages avec le rouleau de massage, et je pratique la méthode Mackenzie chez moi, histoire d'essayer de résorber la hernie L3L4 et L4L5.

[Sand]

Pour qu'on voit mieux de quoi il s'agit : Méthode McKensie

Tu as l'accord de ton médecin ou du kiné pour ces exercices ? Désolée si tu trouves la question bête mais je la pose toujours avant d'entreprendre de nouveaux exercices ou de nouvelles activités !

[isa50]

Salut Fabrice,
Ce que tu expliques me rappelle ce que j'ai vécu dans le même temps après ma reprise à mi-temps thérapeutique avec douleur au niveau sacro-iliaque comme tu la décris.
Malheureusement ce n'est pas allé en s'arrangeant et à 1 an post-op le chirurgien m'a diagnostiqué un syndrome de la charnière dorso-lombaire (de Maigne). Tu pourrais peut-être chercher de ce côté-là. Nos dernières vertèbres lombaires sont bloquées et du coup, nous sollicitons beaucoup celles au-dessus...

[Fabrice94]

Salut à tous!
J'ai parlé de la méthode McKenzie à mon kiné, qui n'est pas formé sur cette technique mais qui m'a dit que cela pourrait surement me faire du bien, et après avoir fait quelques recherches, comme les hernies que j'ai sont sortantes vers l’arrière, c'est-à-dire que c'est en me penchant vers l'avant pour toucher mes pieds que cela m'irradie la jambe, alors ces exos d'extensions sont tout indiqués. Pour soulager le nerf, il faut faire le mouvement opposé, donc étirer vers l’arrière pour ouvrir les vertèbres vers l'avant de façon à permettre au disque de revenir à sa place. Et puis ce sont des exos de yoga en fait indiqués dans les douleur de sciatique et hernie discale.
Depuis 1 semaine que la douleur est plus intense, j'ai arrêté ces étirements ainsi que tous les exos de musculation des jambes au poids du corps que j'avais repris depuis quelques temps ( fentes, squat bulgare ) et ne fais que des étirements ( ELDOA notamment) et massages au rouleau, avec 20 min de vélo et les exos de renforcement de la ceinture lombaire. Si cela va mieux d'ici quelques jours je tenterai de réintégrer les exos en position statique de pompes que je faisais ( pompes superman, spiderman,...oui ça fait beaucoup de super-heroes haha).
Le moral a pris un coup quand j'ai vu que des douleurs bizarre comme j'avais avant l'opération sont réapparues, mais là ça va mieux, l'intensité de la douleur ne m’inquiète pas, c'est vraiment cette sensation bizarre d'avoir le nerf pas bien placé et qui tire, tire jusqu'à se décaler de 2 mm et hop une décharge et puis plus rien...qui m’inquiète un peu.

Isa j'en parlerai à mon rhumato lundi, sachant que j'ai une 6eme lombaire je ne sais pas si je suis vraiment bloqué, ce serait le contraire même, une 6eme lombaire fait que la colonne bouge plus et donc les lombaires sont plus fragiles.

[isa50]

Ah oui pardon Fabrice, j'ai lu trop vite ton post et pensais que tu avais eu une arthrodèse, c'est pour ça que je parlais de vertèbres bloquées !

[emotiti]

Tu as raison de demander les examens qui te tranquiliseront, tu seras plus serein pour la suite J'espere qu'ensuite ca ira mieux

[Fabrice94]

Emotiti on a été opéré le même jour! 19 janvier 2015...
Oui, aujourd’hui j'en ai parlé au kiné, qui bien sur n'y comprends pas grand chose, j’étais déjà le 1er cas qu'il rencontrait avec cette fameuse douleur séquellaire, je pense qu'il avait du mal à comprendre. Donc aujourd'hui il m'a juste massé avec ultrason, m'a recommandé certaines choses à ne pas faire pour l'instant, beaucoup marcher comme d’habitude, et je lui ai demandé un petit rappel sur la fameuse contraction des abdos afin de contracter par opposition les lombaires, qu'il m'a bien appris pendant ma rééduc. D'ailleurs pendant votre rééduc le kiné vous a surement appris la façon de contracter les abdos, qui active la contraction des lombaires en opposition, non ??

[Sand]

Si si j'ai appris aussi! La contraction de la ceinture abdominale et lombaire se fait grâce à la respiration, le plus difficile je trouve c'est d'y penser dans toutes les occasions pour "verrouiller" les lombaires et ne pas se faire mal.

[Fabrice94]

J'avais l'habitude d’être gainé comme ça en faisant le squat et soulevé de terre en muscu et en portant des charges lourdes au boulot, mais maintenant je le fais quasi toute la journée, quand je marche j'ai une petite contraction, quand je porte une feuille, une charge de 1 kg,...J'apprends à avoir la contraction à tout moment. Ça fait des abdos de fou en plus hihi!!

[isa50]

Oui justement je le faisais ce matin pour me soulager un peu mais pour que ce soit plus efficace, j'ai besoin de plier aussi un peu les genoux, c'est comme ça que je me sens le mieux mais pas facile à faire en toutes circonstances...

[Fabrice94]

je déverrouille un peu les genoux aussi, et je contracte les fesses, ca soulage quand je suis debout un peu. Mais depuis quelques jours plus rien ne soulage la sciatique est plus forte (même si bcp moins qu'avant) et la sensation de nerf coincé et de décharge quand il se décoince ( comme avant) est plus présente. Bon, j'avoue que j'ai honte de "me plaindre" ici de ces douleurs qui doivent être minimes comparées à vos douleurs avec vos arthrodèses, je ne suis pas gêné au niveau du dos moi, c'est surtout la sciatique de la fesse au genou que je sens qui me dérange comme d'hab. Je sais que bcp de gens diraient estime-toi heureux tu as moins mal qu'avant tu marches c'est très bien...

[emotiti]

C'est quand on rentre le ventre? Sinon je vois pas

[Fabrice94]

Oui tu contractes les abdos en expirant l'air du ventre. Comme si tu voulais que ton nombril touche ta colonne.

[Sand]

On ne te dira jamais ça Fabrice, on ne fait pas le concours de celui qui aura le plus mal (ou le moins d'ailleurs... ) . J'espère que cette douleur n'est que passagère et que tes étirements te permettront d'en venir à bout.

[emotiti]

Oui même opération même jour mais tu vois je n'ai pas repris encore !

[Fabrice94]

Je suis à nouveau sous Lyrica 75 moins la douleur, et j'ai l'impression que la douleur n'est plus déclenchée par les mouvements que je fais, c'est déjà une bonne chose...même si on supprime juste le symptôme...j'ai hâte d'avoir l'IRM.
Demain si ça va encore mieux je referai une séance d'exos pour les jambes ( fentes, squat sur 1 jambes, ischios sur ballon ) et je verrai si le lendemain la douleur est plus forte et recommence à se déclencher mécaniquement suivant les positions. Je croise les doigts pour que la douleur n'augmente pas, ce qui voudra dire que ce n'est pas mécanique, que c'est juste la douleur fantôme qui varie en dents de scie pendant la convalescence ( alors que je pensais peut être à tort que la douleur fantôme ne peut pas varier vu qu'il n'y a plus rien qui comprime le nerf plus ou moins fort, elle devrait être constante malgré l'activité )... Mais du coup j'ai cette logique, qui n'est surement pas bonne: je me dis si c'est juste la douleur fantôme à cause de nerf, et que ça va durer jusqu'à ce qu'il soit régénéré, alors je n'ai pas à tenir compte de la douleur, je dois continuer doucement la reprise du sport, même si la douleur est plus forte, ce n'est pas une douleur mécanique, donc ce n'est pas le sport qui me fait plus mal...
Je verrai bien demain et jeudi ce que donnent les exos...

[Sand]

Bonjour Fabrice,
Tu as vu ton rhumato ? Tu l'as passé l'IRM ? Je te donne un lien : dossier sur les douleurs inexpliquées. Il faut effectivement réaliser que l'opération n'enlève pas les lombalgies, même si c'est difficile, l'opération ne règle pas tout. Tu en es au début de ta convalescence et c'est normal que tu te poses toutes ces questions mais il vaut mieux que tu en parles directement avec les spécialistes qui te diront exactement ce qu'il se passe, si tu peux continuer la kiné comme maintenant etc...Je comprends ce que tu veux dire pour la douleur "fantôme" mais les exercices trop forcés ne seront pas bons quoi qu'il arrive car même si les nerfs ne sont plus touchés, les exos de kiné peuvent être douloureux quand même ! Bon courage et ne reste pas sans réponse...Est ce que tu as envisagé d'aller consulter dans un centre anti-douleur ? La prise en charge est globale et les spécialistes pourront t'accompagner.

[isa50]

Encore une fois même si on n'a pas eu la même opération, je me retrouve dans toutes tes interrogations, à essayer de comprendre ce qui déclenche ou pas la douleur et à ne pas réussir à trouver une vraie logique.
Quelquefois j'accusais les séances de kinés et puis non car même en en faisant pas pendant 1 semaine, ça ne s'arrangeait pas pour autant et en faisant les mêmes exercices à chaque séance, des fois ça passe et d'autres fois non.
Cette irrégularité est pénible. Contrairement à d'autres commentaires sur ce forum où certains disent "hier j'ai fait tel effort et je le paye aujourd'hui", pour moi ça ne fonctionne pas comme ça.
Au travail, je fais toujours les mêmes gestes en étant la plupart du temps assise, eh bien il y a des jours moins durs que d'autres et dans une même journée, ça varie souvent beaucoup. Je peux même être plus mal en arrivant qu'en repartant.
Bon après il est sûr que sur certains mouvements ou gestes, je suis presque certaine que je vais avoir mal.
Enfin tant mieux si tu as trouvé un médicament qui te soulage.

[Fabrice94]

Oui, j'ai vu le rhumato hier, il est génial d'ailleurs, bientôt à la retraite mais vraiment c'est rare de tomber sur de très bons médecins. Et bizarrement hier les tests qu'il m'a fait ( lever la jambe raide quand je suis allongé sur la table) ne m'ont pas déclenché de douleur, même me pencher en avant. C'est juste la position genoux un peu pliés, dos droit un peu penché vers l'avant, et je descends les fesses ( un peu comme un squat) qui me déclenche la douleur, je sens le nerf tiré tiré jusqu'à une décharge sèche, comme s'il était coincé et qu'il se décoince...
Il m'a remis sous Lyrica, j'ai trop attendu pour le revoir car je suis resté tout le mois de mai sans traitement, il voulait que je retourne le voir début mai pour continuer en augmentant progressivement la dose, mais j'avais pas compris et du coup j'ai arrêté d'un coup, il m'a dit que peut être les douleurs pouvaient venir de là, car le Lyrica s’arrête progressivement.
Et il m'a prescrit une IRM, il a vu que j’étais inquiet et puis au moins on sera fixé. Je sais que les opérations n’enlèvent pas totalement les petites douleurs et barres au dos, ce dont je n'ai jamais vraiment souffert, un point des fois au niveau S1 oui, mais ce qui était insupportable c’était la sciatique. Et normalement la sciatique doit finir par partir totalement si tout va bien. Je peux supporter d'avoir une petite gène de temps en temps au dos, être un peu raide, mais la sciatique elle doit partir.
Je vais voir comment ça évolue dans les prochaines semaines, et si j'ai toujours ces sensations d'avant mon opération, j'irai voir dans un centre de la douleur. Je tiens à dire que la sciatique que j'ai est 1000 fois moins forte qu'avant quand même !!! J’étais arrivé à facile 8-9/10 en permanence, et depuis l'opération la petite douleur que je sentais de temps en temps était de 1 maxi !! Après reprise du boulot je l'estime à 3 après 1h30 debout à piétiner, et c'est de la fesse au genou, alors qu'avant c'est jusqu'aux orteils que je ne sentais plus du tout...Donc je ne souffre pas le martyr c'est sur ! Mais je veux être sur qu'il s'agisse bien de la douleur résiduelle à cause du nerf qui est abîmé et qu'il ne s'agisse pas d'une nouvelle compression. Quand je serai fixé là-dessus je pense que ce sera plus facile à gérer, que j'aurai moins peur de continuer la reprise du sport au poids de corps.

[Fabrice94]

Quelqu'un a-t-il déjà testé les injections de plasma de Quinton ( eau de Quinton) ? Je vois pas mal d'expériences de gens qui ont été totalement soignées pour des hernies discales, lombalgies et même hernie discale paralysante, par le protocole...

[isa50]

Cherche par le lexique du forum, il y a un sujet la-dessus.

[goodmike]

Fabice94, j'ai la même histoire de sciatique que toi, L5 du dos au bout du doigt de pieds droit, une fois la cause de la compression du nerf réglée par l'opération, pour moi c'était l'arthrose, il reste des séquelles qui mettent du temps a disparaitre, je suis en train de m'en débarrasser avec aussi du Lyrica qu'il ne faut pas arrêter de prendre avec un anti douleur au risque de relancer cette douleur que le nerf a mémorisé et dont il se débarrassera petit à petit. Mon Neurologue m'a dit que çà pouvait aller jusqu'à 2 ans!