L'après convalescence 1 an et + d'isa

[isa50]

Je m'aperçois que je n'ai pas remercié toutes les personnes qui m'ont écrit un petit mot de réconfort au sujet de ma famille
Je suis très sensible à cette solidarité qu'il y a sur ce forum...

Emi merci pour tes bisous. Tu en as besoin toi aussi !
Oui je suis ressortie de ma consultation avec le moral car je sais que je peux être soulagée par des infiltrations dès que je en ai besoin alors que j'avais peur que ce soit limité à seulement 3 comme on entend souvent dire.
Du coup ça me permet d'attendre pour le centre et le délai n'est qu'une prévision de la secrétaire du chirurgien. Il faut que j'attende qu'ils me contactent mais il n'y a pas assez de places par rapport aux demandes et bien sûr les post-op sont prioritaires, ce que je comprends, j'en ai bénéficié moi-même...
Je ne peux pas faire une demande ailleurs de moi-même, il faut bien sûr que ça passe par un médecin et si c'est un neurochirurgien je pense que j'ai plus de chances, en plus il écrit une lettre au médecin du centre qui m'avait déjà suivi la 1ère fois.
Mon chir tient absolument que j'aille là car c'est le meilleur dans la région. Je préfère attendre que de me retrouver dans un mouroir comme plusieurs d'entre vous en ont fait l'expérience et pas forcément adapté à notre pathologie.
De toute façon je ne pense pas que c'est ce qui me soulagera dans l'immédiat de mes douleurs, c'est plus pour essayer d'éviter à long terme l'intervention sur la scoliose j'imagine, en renforçant les muscles du dos qui soutiennent.

Goodmike, comment as-tu pu obtenir un rdv avec JY Maigne ? ça ne doit pas être facile.
Si ça ne te dérange pas, peux-tu m'en dire plus sur la façon dont ça a été découvert pour toi et si un lien a été établi avec ta pathologie ?
Mon chir me dit que ça aurait pu se déclencher chez moi même sans l'arthrodèse, je ne sais pas si je peux le croire mais c'est vrai que sur internet les articles où il en est question ne mentionnent jamais cette intervention.

[Papyjo78]

Je viens de prendre connaissance des dernières nouvelles te concernant.
Courage ça ira mieux plus tard

[goodmike]

Isa, C'est très facile d'avoir un RDV avec JY MAIGNE à son cabinet car c'est 130€ mais très long à l'Hôtel Dieu où c'est la PHP et presque gratuit. Cà n'a pas de lien avec ma pathologie, c'est l'usure générale dû à l'âge et d'avoir trop sollicité ma colonne avec des sports violents et des travaux tout aussi violents sans faire attention, et ce sont les 3 charnières de la colonne qui dégustent en premier, cervico dorsale, dorso lombaire et lombo sacrée dans le désordre. Tu le découvres au fil des ans et des sciatiques qui en fonction des nerfs impliqués indiquent l'origine des désordres. Moi çà a été d'abord la dorso lombaire avec le syndrome de Maigne réglé par infiltrations puis la vraie sciatique L4/L5 arthrosique réglée par la laminoarthrectomie et arthrodèse. Il me reste des séquelles de douleurs dont le Neurologue spécialiste de ces problèmes le Dr Boulu de l'Hôpital Beaujon m'a dit que c'est très long à guérir, jusqu'à 2/3 ans. Sur le scanner 1 mois post op en mai dernier, il est indiqué un début d'arthrose postérieure avec bombement circulaire du disque en L1/L2 donc d'ici que j'y repasse à cet étage il n'y à pas loin! J'ai ma visite 1 an post top mardi 31 mars, je verrai ce qu'en dit mon Chirurgien. En conclusion, ce n'est pas l'arthrodèse qui déclenche le syndrome de la dorsolombaire, mais l'usure de cette charnière trop sollicitée.

[isa50]

Merci Papyjo pour tes encouragements.

Merci Goodmike pour ces précisions.
Pour moi ce syndrome intervient après 2 épisodes de sciatique dus à 2 hernies à 12 années d'intervalle.
Pourtant ça me paraitrait fort plausible qu'étant bloquée au niveau lombo-sacré suite à l'arthrodèse, la charnière dorso-lombaire travaille davantage et je ne comprends donc pas que cette intervention ne puisse être considérée comme la 1ère cause même s'il n'y a pas besoin d'avoir été opéré pour avoir ce syndrome.
D'accord le chirurgien me dit que ma scoliose fragilise ces vertèbres mais elle ne date pas d'hier, je l'ai depuis mon adolescence !
La combinaison des 2 ne doit pas être terrible, c'est sûr.
Oui évidemment à 130 eur la séance de JY MAIGNE, tout le monde ne peut pas se le permettre mais je serais prête à les mettre si j'étais sûre qu'une manipulation de sa part puisse me débarrasser de ces douleurs. Après tout, ça ne fait que l'équivalent de 3 séances d'ostéo (et même moins selon le tarif pratiqué) pour lesquelles je n'ai pas de participation de ma mutuelle...

[p'titflamme]

Salut Isa, ça vaut le coup d'essayer. L'ostéopathie fait parfois des miracles en une seule séance.
Bon courage.

[emi]

Des fois vaut mieux la qualité que la quantité.
Tu dépenseras peut être 130€ mais si ça vaut vraiment le coup....Fonce.
Cherche des patients qui ont eu à faire à lui...

[isa50]

Donc voilà 2ème infiltration articulaire de L1-L2 faite vendredi.
J'attends de voir à la reprise de l'activité pour me rendre compte du résultat car repos depuis mais quand même de temps en temps une pointe dans le dos assez douloureuse surtout assise.
J'avais senti le soulagement rapidement pour la 1ère donc j'espère que le bénéfice va bientôt de nouveau être complet.
Ce qui m'inquiète un peu c'est que ce n'est pas le même radiologue qui me l'a faite et quand je compare les radios prises en même temps, c'est pas au même endroit, l'aiguille a l'air enfoncée plus profondément (du coup là je l'ai bien sentis).
Il m'a dit que ma scoliose était pratique pour lui car grâce à elle, mes vertèbres se présentaient bien comme il faut...

[Sand]

Ben, c'est cool, enfin un avantage à la scoliose !! J'espère que ça va vite allez mieux...

[Nath]

Bonsoir Isa
J'espère de tout cœur pour toi aussi que l'infiltration sera aussi efficace que les précédentes ! Courage ! des fois, elles mettent plusieurs jours à faire sentir leur effet...
Donne-nous vite des nouvelles

[emotiti]

Je croise les doigts

[emi]

On attends ta reprise et tes impressions alors.
Bisou

[isa50]

Tout d'abord merci Sand, Nath, Emotiti et Emi.

Ben à vrai dire je suis déçue par cette infiltration qui ne me soulage pas autant que la 1ère. Je sais pas ce qu’il faut que je fasse. La secrétaire du chir m’avait dit de la rappeler pour qu’elle m’envoie une ordonnance pour une nouvelle infiltration quand celle-ci ne ferait plus effet mais c’était en supposant qu’elle me soulage un certain temps donc je sais pas trop. J'attends un peu d'être sûre que l'amélioration ne soit pas plus longue à arriver et sinon je l'appellerai pour lui demander.

Je crois pas vous avoir dit que le centre de rééduc m'avait envoyé un courrier pour me proposer une admission au cours de la 1ère quinzaine d'août sans garantie car les opérés sont prioritaires et bien sûr en chambre double. Et d'1 ça risque d'être difficile à cette période niveau boulot et de 2 je ne peux pas envisager 5 semaines comme ça avec peu de chance d'obtenir une chambre particulière.
Donc avec mon mari qui est en pré-retraite, on s'est dit qu'on louerait bien quelque chose à proximité et qu'alors je ferais les soins en externe. Je les ai donc appelé et j'attends toujours leur décision. Si pas de nouvelles demain, je les rappelle.

[ArthroGeek]

Bein Isa je crois que la solution que vous envisagez avec ton homme est certainement la plus adaptée. Souvent les curistes font comme ça. Pour l'avoir expérimentée par le passé c'est top et puis c'est quand même un peu les vacances et au moins tu serais avec ton mari.

[isa50]

Oui Arthro, c'est ce que je me suis dit vu qu'en plus on a rien prévu d'autre comme vacances cette année à part 1 semaine fin juin pour garder notre petite fille et on louera quelque chose dans le Calvados près de chez elle en espérant que ça ne tombe pas en même temps que ma rééducation. En plus, le centre est en bord de mer (SO du dpt de la Manche) mais par contre comme c'est touristique, c'est assez cher en pleine saison.

[emotiti]

Ho ben ca serait chouette oui Et c'est vraiment important de muscler j'espère que ça se concrétisera !

Pour l'infiltration je suis désolée pour toi que l'effet n'ait pas été autant que la première Tardes pas trop à appeler pour savoir quoi faire quand même, que la douleur se ré installe pas trop

[emi]

J'adore cette solution. Perso, j'ai une super cure à 20 min de chez moi et personne ne veut m'y envoyer....
En plus ça te fera, non, ça vous fera de chouette vacances....

[isa50]

Donc je retourne faire une infiltration le 24 avril. Je vais emmener les 2 radios prises les autres fois et avant, montrer au radiologue celle qui a marché. C'est peut-être une coincidence ou l'image prise différemment mais comme ça j'en aurai le coeur net et mettrai toutes les chances de mon côté.

Pour le centre de rééduc, j'ai eu des nouvelles (parce que je les ai demandé...).
Donc ils me programment sur une session école du dos en externe mais comme il réorganise le service en juin, ils ne pourront pas me donner de dates avant début mai. Ils me demandaient si ils maintenaient comme initialement en interne 1er quinzaine d'aout mais je leur ai dit que ça m'arrangerait plutôt en septembre.
J'espère qu'ils ne vont pas me "trimballer" sur les dates car ce serait pas cool pour réserver un logement.
J'ai demandé aussi à la CPAM s'ils pouvaient participer aux frais d'hébergement puisque je vais leur faire économiser de sous du fait d'être externe plutôt qu'interne et bien c'est niet à moins d'avoir de grosses difficultés de ressources, bon c'est même pas la peine d'essayer, mon dossier ne passera pas

Voilà les dernières nouvelles.
Je vous en donne aussi concernant mon neveu comme promis. Eh bien sa chimio se passe plutôt bien malgré le traitement très intensif qu'ils lui donnent. Il garde bon moral sauf qu'il va falloir qu'il passe tout le mois d'aout en chambre stérile pour une auto-greffe (enfin je crois que c'est ça) et là ça l'enchante pas vraiment bien sûr mais il faut passer par là pour éviter une récidive quasi certaine sinon.

[emotiti]

Bon isa ça avance! début mai c' est bientôt tu vas pouvoir t'organiser .
Et je croise pour ton infiltration tu as raison de demander à faire bien au même endroit que celle qui avait fonctionné.

Je pense bien à ton neveu pour cette épreuve ca va être une année difficile pour lui

[isa50]

Merci emotiti.

[goodmike]

As-tu fais un scanner des étages au-dessus, L3 à T12? Moi çà vient d'être fait et je suis réopéré le 25 avril car l'arthrose s'est développée sur L3 et le ligament jaune est hypertrophié en 1 an de temps et a de plus poussé la vertèbre qui est décalée en biais et réduit le foramen donc compression de L3 avec sciatique jambe et creux inguinal droit ainsi que face extérieure de la cuisse style syndrome de Maigne.

[isa50]

Le chirurgien m'avait fait faire un IRM en décembre mais je ne sais pas de quels étages, c'est pas toute la colonne ?
A chaque fois, sur les CR de scanner ou IRM, il est question de ma scoliose qui est sur ces étages-là donc je suppose que oui.
Je n'ai plus ressenti de sciatique dans la jambe depuis l'opération. Par contre, j'ai par moment l'impression d'un nerf qui se coince du côté de la crête iliaque.
Je viens de faire 1h30 de marche, hier 1h15 et ce matin piscine et là j'en peux plus, me suis allongée car ça coinçait bien.

[emi]

Même avec le tapis de marche , je ne suis pas motivée.
Je t'admire. Moi c'a m'épuise et j ai souvent l'obligation de me tenir à quelqu'un pour devoir continuer à marcher tellement je suis épuisée.

[isa50]

Mais c'est plus agréable de marcher dans la campagne que sur un tapis surtout avec le temps qu'il fait en ce moment !

Enfin là je le paie, aie aie aie ! Chez le kiné ce soir, ça faisait longtemps que j'avais pas eu autant de mal à m'allonger

[isa50]

L'infiltration que j'ai faite hier semble plus efficace que la dernière, je ressens déjà un mieux, je croise les doigts...

[ArthroGeek]

Et bien Isa pourvu que ça dur surtout.