Nanou58

[Nanou58]

Ma fille ne s’est jamais servi du podomètre. C’est la kiné qu’elle a arrêté.
Comme moi elle a une maladie neurologique. Elle est bloquée de D3 à L4 depuis 17 ans et est ingenieure. Elle bosse à plein temps et comme cadre, ne compte pas ses heures mais adore son job. Elle allait au kiné avant d’aller travailler. Il lui faudrait des journées de 30 heures pour qu’elle arrive à caser kiné, auxiliaires de vie, tir à l’arc. Elle aurait pu ne pas travailler car handicapée à 80% depuis l’âge de 10 ans mais elle s’est battue et est ravie de payer des impôts.
Moi j’ai décidé de changer de service prestataire d’auxiliaire de vie donc pendant 15 jours je n’aurai personne mais ça m’arrange.

[Mika91]

Ta fille a beaucoup de mérite.
J'imagine bien que c'est une battante pour qu'elle en soit là où elle est. C'est un bel exemple de réussite.
Bon, et toi comment te sens-tu en ce moment ?

[Nanou58]

Quelques nouvelles.
J’ai changé de service d’auxiliaires de vie. J’espère que les nouvelles seront mieux.
Dimanche j’ai fait 200 km dans la journée en tant que conducteur. Pas de douleurs excepté une petite au niveau des fesses et pourtant je me suis crispée car 10 minutes dans une voiture sur la route sous des grêlons gros comme des balles de ping pong, c’est pas rassurant. La carrosserie a tenu bon et mon pare brise qui avait une petite fissure a résisté. Le lendemain en allant en courses il y avait dans la galerie marchande des gars qui expliquaient qu’un passage dans un nid de poule pouvait faire exploser le pare brise si celui-ci avait une petite fissure. Je lui ai dit ce qui m’était arrivé devant 2 personnes qui hésitaient, photos à l’appui. Il était pas content car du coup il a perdu 2 clients
Sinon toujours quelques douleurs mais je suis habituée sauf pour l’épaule où la sensation de brûlure descend jusqu’au bas de l’omoplate selon ce que je fais et en marchant. Mais je m’y fais.
Hier j’ai fait 2 fois 1,5 km à pied : j’avais mon fauteuil manuel et ai pu faire des pauses . 2 heures en position allongée et même plus mal dans les papattes

[Mika91]

Hello Nanou,
Whaouuuuuu 200 kms ? Carrément ! Tu t'es arrêté pour faire une ou deux "pauses dégourdissement" ?
En effet, tu t'en sors bien avec ton pare-brise
Ca a l'air d'être pas trop mal au niveau des douleurs... à part ton épaule Et actuellement comment ça va dans l'ensemble ? Et tu en es à combien de pas en ce moment ?

[Nanou58]

Pour la voiture j’ai fait 100 km, puis pause de 3 heures et à nouveau 100 km.
Aujourd’hui j’ai recommencé mais pendant la pause j’ai marché : il y a un village de marques et je suis allée m’acheter des chaussures dont il y a la pub à la télé en ce moment. Pour le prix d’une paire sur internet, j’en ai eu 2
Puis passage à Lindt : provision de chocolat noir pour ma fille et au lait pour moi.
Je retrouve ma liberté et j’adore conduire. Lorsque j’ai refait le plein d’essence la semaine dernière (le dernier datait d’août l’an dernier), j’étais aux anges.
En rentrant changement de la litière de mon ronronneur : douleur pour douleur, autant y aller un peu plus :
Demain pédicure : je suis dans l’incapacité de me couper les ongles de pieds car impossible de mettre les jambes sur les cuisses. J’essaye doucement de les mettre pour assouplir les ligaments mais ça bloque
Pour les chaussettes j’ai acheté un truc pour les enfiler mais les ongles de pied c’est galère.
Sur le plan psy c’est pas encore gagné : mais il faut que je me prenne en main. La peur ça fait reculer pas avancer, et je veux avancer.
Voilà les dernières nouvelles.
Ah, non, un autre truc : je suis passée chez ma fille qui avait son auxiliaire de vie qui lui a dit qu’elle avait de la chance d’avoir une maman jeune. Quand ma gamine lui a dit que j’allais avoir 66 ans, elle ne voulait pas la croire. Ça a fait plaisir à ma fille et… à moi aussi

[Mika91]

Ah ouais ? 3 heures de pauses carrement
C'est plus que raisonnable

Je suis très ravi que tu profites de ce retour à la liberté. Je te sens soulagée de ton mieux être physique.

Ah oui ! Se couper les ongles de pieds, c'est une des choses très difficiles à faire. Prends pas de risque Nanou, va pas casser l'matos
T'as déjà vu Robocop se couper les ongles des pieds ?

Tu vas finir par la vaincre ta peur. Je le sens Il faut te laisser du temps. A force de sortir, conduire, faire de la sarbacane et autres avec des gens biens, cela va te faire progressivement oublier cette peur.

Savoure toutes les bonnes choses petites ou grandes et poursuis ton chemin en te disant qu'il y en aura d'autres

[Nanou58]

Hier boccia. Mon but n’est pas de gagner mais de bien jouer. On est en équipe de 2 et même si je ne connais pas encore toutes les personnes, le contact se fait super bien. Il faut dire que le jeune qui gère l’activité comprend super bien les gens. J’ai passé deux heures géniales.
Aujourd’hui sarbacane. Encore un super moment. En plus, j’ai bien tiré. Je suis bien parmi les handis, en sécurité et à part un ou deux on fait ça pour le plaisir, pas pour être meilleur que l’autre. On s’encourage mutuellement et c’est ce que je recherchais.
Par contre j’y vais en fauteuil roulant électrique et au retour passe par ma super boulangerie. Si j’allais aux activités à pieds ça me ferait 1,5 km pour y aller et 5 km pour le retour et malgré ma gourmandise c’est trop. Par contre en fauteuil j’apprécie.
Sinon j’ai revu mon généraliste. Il voulait que je prenne des antalgiques, des antidépresseurs, des anti-inflammatoires
Refus catégorique. Tatie Danielle ne se promène pas avec une valise de médicaments, 2 me suffisent : mon anti épileptique et mon petit cachet pour l’estomac.

[Mika91]

C'est bien tout ça Nanou. Je sens que tu t'accroches. En continuant comme ça, tu vas parvenir à remonter toute la pente Prends tout ce qui est bon pour toi. La boccia et la sarbacane avec des gens sympas, c'est sans doute ce qu'il te faut pour te sentir bien. Profite des bons moments que cela te procure. Savoure tous tes plaisirs comme celui de la conduite
Petit à petit, tu vas apprécier ta reconstruction et ta nouvelle vie sera enfin meilleure.
Je serais ravi pour toi que tu ailles de mieux en mieux

A suivre...

[Mika91]

Salut Nanou,

Tu n'es pas venue depuis bien longtemps. Bizarre bizarre ! C'est inquiétant Que deviens-tu ? J'espère que tu vas mieux
Ce serait chouette si tu venais donner de tes nouvelles.

J'espère @ très vite...
Au plaisir !

[Nanou58]

Désolée, mais je ne me sens plus à ma place sur ce forum.
L’arthrodese que j’ai eue n’est pas une arthrodèse lombaire mais une de toute la colonne. J’ai les détails dans les comptes rendus opératoires avec les termes médicaux. Ces termes je les réserve aux médecins. Les gens ne connaissent pas ces mots. Alors je ne les ai pas retenus et ne les utilise pas quand je parle de mon dos. J’ai une superbe cicatrice qui part du cou et s’arrête au haut de la raie des fesses. Les professionnels à qui je montre mon matériel qui me permet de me tenir droite n’ont jamais vu ça avant.
La consolidation va prendre encore quelques mois et il me restera quelques douleurs : à un mois près, j’étais paralysée de la jambe gauche.
Actuellement je vais bien. Je reprends ma vie d’avant et ne cherche pas à savoir pourquoi j’ai un peu plus mal certains jours.
Le plus compliqué c’est de me tourner lorsque je suis allongée et de me lever aussi bien de mon lit que d’une chaise. Mon dos depuis la première dorsale jusqu’au bassin est un bloc. J’ai trouvé des barres fixées sur le côté du lit médicalisé qui s’arrêtent au tiers de la longueur, j’ai des pinces, des crochets, des aimants pour ramasser des objets ou enfiler vêtements ou chaussures.
Je conduis à nouveau et ai changé de voiture pour avoir une caméra de recul et surtout des bips à l’avant, sur les côtés et à l’arrière puisque je ne peux bouger au niveau de la taille.
J’essaie de rassurer des personnes qui vont avoir une opération similaire à celle que j’ai eue sur un autre forum, à qui on va bloquer au moins 10 vertèbres. Je ne peux aider quelqu’un à qui on va bloquer au maximum 4 lombaires. Mon vécu est différent.
Voilà pour ma vie.
Mika,
Tu es un excellent modérateur et tu aides d’une façon incroyable les personnes qui viennent sur ce forum. Continue comme ça. Tu es un mec bien.

[Mika91]

Salut Nanou,

Quel plaisir que tu sois venue poster
Même si tu ne te sens plus à ta place sur ce fofo (ce que je comprends tout à fait après avoir lu la raison ), c'est sympa de passer et de donner de tes nouvelles

Je suis content d'apprendre que tu vas mieux désormais. De savoir que tu vas bien me rassure. On a tellement échangé qu'il n'est pas possible de t'oublier
C'est d'ici qu'est parti ta nouvelle vie avec ton arthrodèse géante Je n'oublie pas nos malheurs partagés, nos peines, nos jours meilleurs, nos rigolades et deconnades.
J'espère que tu es redevenue "Toi", la tatie Danielle avec l'humour qui te caractérise si bien... celle que j'ai connue au début de nos échanges Je me rappelle de ta façon de râler avec lui et quand tu nous montrais en quoi tu te transformais quand tu n'étais pas contente
Aaaaah ! Tu les aimais bien ceux-là
Tu as été un membre très actif de ce forum et a sans doute marqué et impressionné bon nombre de personnes.
Ton parcours et ton histoire forcent le respect. Tu mérites l'admiration de tous les gens qui passent ici et je sais que tu es un exemple pour toute la Communauté.
Tu es désormais partie sur un autre forum pour aider des personnes qui se rapprochent beaucoup plus de ton cas et c'est tout à ton honneur. Je ne doute pas de tes précieux avis et conseils

J'espère que tu viendras tout de même de temps en temps pour donner d'autres nouvelles

Pour ce qui est de Mika, il fait toujours tout ce qu'il peut ici pour aider les gens au maximum
Un mec bien, je ne sais pas. Un excellent modérateur, encore moins En tous cas, une chose est sûre, c'est qu'il va continuer car ça lui tient à coeur
Merci pour tes compliments Nanou. Cela me touche beaucoup
Et toi tu es comme ça alors j'espère que tu ne changeras rien

Prends bien soin de toi et te laisse pas emm...
J'espère à bientôt.

[Nanou58]

Bonjour à tous,
Comme je l’ai dit, je ne me sentais plus à ma place sur ce forum mais, tu vois Mika, je reviens donner des nouvelles.
J’ai réalisé hier que cela faisait 11 mois que j’avais eu ma première opération et 10 la seconde. Le temps passe vite….et moi je vieillis
Je m’habitue à mon nouveau dos. J’accepte de sentir les vis quand je m’appuie sur un dossier même si ce n’est pas très agréable.
J’ai l’impression d’avoir une barre horizontale entre les épaules mais même si je ne suis vissée que jusqu’en D 2, les tiges montent jusqu’à D 1.
Au niveau lombaire, j’ai passé un scanner et ai une vis qui bouge un peu et au niveau de la 10 eme dorsale, la vis s’est un peu déplacée mais tout ça n’inquiète pas mon chirurgien. Quand j’ai des douleurs, la solution : bouger, aller marcher.
J’ai des cuisses en béton à force de les avoir fait travailler pour me redresser quand je veux me baisser.
J’ai fait travailler mes cervicales pour pouvoir tourner la tête au maximum quand je conduis et ça marche
Par contre impossible d’atteindre mon pied gauche ou le poser sur ma jambe droite. Donc, impossible d’enfiler sans mon petit crochet une chaussette à ce pied. Impossible également de m’asseoir parterre car la jambe est trop raide et en plus j’ai les genoux bourrés d’arthrose.
Je suis partie en vacances et un jour j’ai fait 8 km dans la journée. Maintenant je fais environ trois kilomètres sans difficulté même avec des côtes. Oublié le déambulateur. Le fauteuil roulant électrique me sert quand je veux faire plus de 3 km sans m’arrêter. Inconvénient : mon dos se raidit et petite séance de kiné maison indispensable.
Je revois le chirurgien dans un mois avec EOS de contrôle. J’espère que tout ira bien même si j’ai un taux de calcium pas génial.
Ma fille qui a eu une arthrodèse de D3 à L4 a L5 fissurée et porte un corset depuis 1 an toute la journée. Elle a une ataxie et travaillait à plein temps. Le médecin du travail l’a mise en mi temps thérapeutique pendant 3 mois et vient de la prolonger pour 6 mois mais au lieu d’avoir un mi-temps, elle ne travaille plus qu’à 40%. Il envisage une invalidité sécurité sociale taux 2, mais ma fille ne veut pas en entendre parler. Elle est venue avec moi en vacances. On était dans le Jura. C’était elle qui conduisait son Kangoo adapté (elle conduit avec cercle d’accélérateur au dessus du volant et manette de frein à côté). Dans les épingles, je serrais un peu les fesses : imagine, elle tournait le volant d’une seule main puisqu’elle freinait avec l’autre. Mais finalement elle se débrouille super bien. Je n’aurais pas mieux conduit.
Voilà pour les nouvelles.
J’aimerais que tous ceux qui ont été ou vont se faire opérer se rétablissent comme moi. J’accepte certaines douleurs résiduelles et revis par rapport à avant mais il m’a fallu accepter de vivre avec un corps qui m’est un peu étranger et ne plus faire certaines choses.

[Mika91]

Hello Nanou !

Désolé pour ce post tardif.
C'est cool que tu reviennes donner de tes nouvelles
J'imagine que ton arthrodèse géante doit continuer de te gêner
Évidemment, tu n'as pas d'autres choix que de t'y habituer mais c'est quand-même bien plus handicapant que pour la plupart d'entre nous ici
C'est bien embêtant qu'il y ait une vis qui bouge et une autre qui se déplace. De savoir qu'on a mal peut-être à cause de ça doit être très frustrant.

Côté cuisses et cervicales

Nanou, 8 kms dans une journée ? whaouuu
Mais comment tu as su que tu avais fait 8 kms ? Toi qui ne voulais pas entendre parler de podomètre ?

C'est bien que tu sois partie en vacances. Ça a dû te faire du bien sauf quand tu te retrouvais dans des épingles
Ça doit être spécial de conduire avec cercle d’accélérateur au dessus du volant et manette de frein à côté. Mais c'est comme tout, on s'y habitue à force

Tu passeras donner d'autres nouvelles après avoir revu ton chirurgien ?

En tous cas, j'espère que dans l'ensemble, tu vas mieux qu'il y a plusieurs mois en arrière.

Bonne continuation à toi et à bientôt !

[Nanou58]

Merci Mika d’avoir pris le temps de me répondre malgré tes soucis.
Pour la marche à Saint Claude, c’est ma fille qui a voulu savoir : on n’était pas d’accord, alors comme avec mon téléphone et le sien on pouvait savoir, on a comparé et on est tombées sur le même chiffre
Le matériel, il faut que je l’accepte et je m’y fais.
Ce matin j’ai fait 200 km en conduisant. Je suis un peu courbaturée à partir de la taille mais pas de douleur lombaire. J’ai senti le matériel en haut, comme d’habitude. Les douleurs dans les fesses, c’est pas très agréable, mais il faut que je m’y fasse. En compensation je n’ai plus de douleurs dans les jambes si je suis raisonnable mais ça chez moi c’est un mot que je ne connais pas.
Vraiment je suis nettement mieux qu’avant l’intervention. Je ne récupérerai pas la souplesse de ma jambe gauche et le fait d’être bloquée jusqu’au bassin limite certains mouvements mais j’aime mieux ça qu’avant quand j’étais complètement tordue et ne pouvais pas faire un mètre sans avoir mal.
Un jour il faudra que je mette ce que le chirurgien a fait exactement mais ça risque d’être long.

[Nanou58]

Bonjour,
Dernières nouvelles.
Mois de septembre catastrophique.
Le 5, ma fille du Loiret étant bloquée du dos et en arrêt pour deux semaines, je décide de tenter d’y aller : 480 km avec 2 petites pauses.
Le dos est génial : aucune douleur nulle part. J’adore ma voiture et mon chirurgien. J’ai emmené pince pour ramasser des objets, truc pour enfiler les chaussettes, mon crochet miracle que j’ai décidé de lui laisser. Je compte rester une semaine.
Le 8, j’apprends que ma mère est en soins palliatifs. Le 12 ma sœur m’informe qu’elle est décédée. Je n’ai pas de chagrin, ma chère maman m’ayant maltraitée psychologiquement. Les obsèques ayant lieu à 140 km de chez ma fille le 18, nous y allons en prenant ma voiture. Mon dos tient super bien. Je retrouve mes neveux et nièce et mes sœurs. C’est idiot, mais j’ai un sacré coup au moral.
Retour dans le Loiret. Le lendemain à 13 h je m’aperçois que j’ai un appel en absence de mon bailleur sans message qui a tenté de me joindre une seule fois à 9 h 30. Je rappelle et j’apprends que mes voisins de palier ont senti une odeur suspecte venant de mon logement. Ils ont prévenu mon bailleur qui, n’arrivait pas à me joindre (il n’a pas insisté et j’étais probablement sous la douche), et a donc appelé les pompiers. J’habite au premier étage et ne ferme pas les volets de ma chambre qui donne sur la rue. Ces charmants pompiers ont pris une échelle et cassé la vitre double vitrage de ma chambre pour s’apercevoir que ça sentait bon dans mon logement et n’ont trouvé aucun cadavre. Mes voisins connaissent ma voiture que je gare dans la rue or ça faisait plus de 10 jours qu’elle n’y était plus puisque j’étais partie. Mon bailleur a absolument voulu que quelqu’un vienne pour baisser les volets afin de protéger mon logement des intempéries. C’est ma fille, handicapée, de Lyon qui est venue et a découvert qu’il y avait des morceaux de verre partout dans la chambre. Elle a tout nettoyé à la perfection protégé la vitre avec une nappe qu’elle a scotchée. J’étais furieuse : avant de casser une vitre on appelle plusieurs fois. De plus j’ai une infirmière qui vient me laver le dos tous les jours et des auxiliaires de vie qui viennent chaque jour. Et ça les voisins ne peuvent pas ne pas être au courant Sur le coup j’hésite à rentrer mais la météo n’est pas géniale et mes filles préfèrent que je reparte quelques jours plus tard. Sauf que… j’attrape un bon rhume. Je vais à la pharmacie pour avoir du sirop et un truc pour le nez. Le pharmacien me propose de faire un test Covid : il est positif et pour ma grande aussi. Nous passons 2 jours clouées au lit avec 40 de fièvre, des courbatures, des maux de tête épouvantables. Le 30, encore bien fatiguée et avec 38 de fièvre, je rentre. J’ai la rage après mes voisins. Mon assurance accepte de prendre en charge la vitre avec une franchise de 200 euros. Je décide d’appeler des vitriers et fais faire des devis. En fait ça me coûte 300 euros. Je ne fais pas marcher l’assurance car pas envie de faire une tonne de paperasse ( il faut le rapport d’intervention des pompiers sur un formulaire spécial avec copie de ma carte d’identité).
Dans 10 jours ce sera réparé.
J’apprends également que mon médecin traitant arrête et que le nouveau ne consulte pas avant novembre, que mon dossier Mdph a des petits bouts dans l’Isere, le Rhône et la Loire comme j’ai déménagé 3 fois en 3 ans, donc il va falloir faire une tonne de paperasse pour tout regrouper.
Voilà, à part ça tout va bien, du moins mon dos et ma voiture sont super.

[Mika91]

Hello Nanou !

Quelle bonne surprise !
C'est chouette si tu ne ressens aucune douleur dans le dos
Par contre, pour le reste, ça craint Je suis sincèrement navré pour ces mauvaises nouvelles concentrées sur un seul mois
Décidément, tu as une sacrée collection de malheurs et je viens te soutenir pour que tu tiennes bon malgré tout
C'est fou cette histoire de vitre cassée !
Ma pauvre !
Et ton dossier MDPH éparpillé dans la nature pffff C'est dingue quand même
Plein de courage à toi et que de bonnes nouvelles viennent compenser ces mauvaises !
A bientôt !