Isa CR rdv chirurgien du 22 octobre

[isa50]

Plus de de 2h d’attente pour rencontrer enfin mon chirurgien (qui maintenant me dit bonjour en m’appelant par mon prénom) et me voilà repartie pour une attente de 3 mois.
Je retourne passer une journée à la clinique le 21 janvier avec plusieurs examens à faire : radio dynamique, scanner et IRM et ensuite nouveau rdv avec mon chirurgien qui décidera si je dois repasser sur la table et surtout de quelle manière.
Il ne fait toujours aucun doute pour lui qu’il s’agit bien d’un syndrome de Maigne (lié à de l’arthrose) mais les infiltrations en L1-L2 auraient dû non seulement me soulager (ce qui était bien le cas) mais me guérir. Je suis donc un cas récalcitrant et peu fréquent si bien qu’il se pratique peu d’opérations bien qu’elles soient possibles.
D’après ce que j’ai compris il s’agirait d’enlever l’articulation postérieure de L1-L2 et de la remplacer par un crochet et c’est lui qui le ferait.
Mais dans un autre cas de figure, il m’a reparlé de m’envoyer chez un spécialiste des scolioses adultes à Paris.

Sinon concernant l’atrophie du haut de la fesse et que mon médecin a attribué à l’infiltration de la crête iliaque que m’a faite le chirurgien, lui me dit que c’est dû au fait que je ne fais plus travailler ce muscle suite à mes douleurs.
Je vais en parler lundi au kiné mais je crois que ça va le faire rire !
C’est bizarre car dès que j’ai évoqué ce problème, il m’a parlé d’un procès que voulait lui faire une patiente pour une tâche sur la peau qui avait finalement disparu. Ensuite il m’a dit, bon montrez moi ça quand même.
Avait-il peur que je veuille lui en faire un aussi et a-t-il essayé de trouver une autre cause ?

[Nath]

Chère Isa,
Je vois que tu n'es pas encore sortie de l'auberge ! même si tu t'en doutais, j'imagine que tu es revenue de la consultation un peu perplexe ; ta situation n'est pas facile...
Je suis de tout cœur avec toi !
Comment vas-tu en ce moment ? Le job, pas trop dur ?
Bizz

[haribo]

Bon courage Isa. Te voilà repartie pour un marathon. J espère que cette fois sera la bonne. Tu vas revoir un specialiste du rachis à Paris? Est ce sur Garches? Peut etre est ce le même que moi? Garde le moral.

[bathug]

Et bien Isa, tu as encore du chemin à parcourir enesperant qu'il finisse par trouver un jour une solution pour te soulager. En attendant 3 mois, il.a modifié ton traitement antalgique ?

[Marie Claire]

Oui, c'est une course de fond ton histoire, Isa, ça va faire 2ans dans quelques semaines, et on peut dire que tu as essayé beaucoup de choses pour améliorer la situation.
J'imagine qu'à l'évocation d'une nouvelle opération tu as du te sentir mitigée, retirer une articulation, c'est pas rien, c'est de la grosse artillerie, qu'elles chances de succès lui accorde t-il ?
D'un autre côté, tu souffres et rester comme ça les 40 prochaines années... Ça peut être long...

[Franfran]

Courage Isa, ce n'est vraiment pas facile ta situation. Je vois un point positif malgré tout, c'est qu'il reste des possibilités de soigner. Et même si c'est du ( très) lourd, même si c'est long, il reste un espoir au bout du tunnel.

[Marp]

Pas simple tout cela, surtout les délais à attendre pour les rdv.
Si tout s'enchainait je pense que cela serait beaucoup plus facile à gérer psychologiquement.
Courage

[Rose]

Coucou Isa !
Prochaine rendez-vous, le chirurgien te tape la bise ... Mais seulement si tu ne lui colles pas un procès, il n'a pas l'air d'aimer ! M'enfin ce n'est pas une raison pour ne pas poser un diagnostic sérieux sur ta fesse ! Incroyable ça, si maintenant c'est à nous de rassurer nos chirurgiens, c'est le monde à l'envers ! C'est leur job de poser un diagnostic sérieux, qui nous rassure non pas parce qu'il minimise la situation mais parce qu'il est honnête, sérieux et qu'il ouvre des perspectives d'avenir même si c'est à long terme.
Je n'en ai pas reparlé sur mon fil mais tu te souviens que moi aussi j'ai ce fichu syndrôme... Je croise les doigts, je crois qu'il a disparu avec l'opération. Pas de certitude puisque la morphine que je prends encore à haute dose ( je prendrais bien encore quelques pruneaux, merci...) masque beaucoup de choses...mais mes problèmes urinaires ont disparu et ça ce n'est pas à cause de la morphine ! Je n'oublie pas qu'ici c'est ton fil, Isa... Tout cela pour te dire que l'opération peut être une solution, que dans certains cas ça marche sur ce syndrôme. Comme ce qui est évoqué pour toi, les articulations postérieures complètement remaniées ont été enlevées mais sur L5 et L4, c'est ce qui a servi de greffon.
Bien sûr, ce n'est jamais agréable à entendre, surtout quand ça fait deux ans qu'on erre à la recherche d'une solution pérenne. La solution définitive est peut-être chirurgicale, es-tu prête à y retourner le cas échéant ?
On sent que tu te bats pour trouver une solution, tu en as fait des tentatives, jamais très satisfaisantes sur le long terme.
Maintenant que des mots précis ont été posés, ce doit être rassurant pour toi mais tu sais qu'il reste encore du chemin à parcourir pour venir à bout des douleurs...
Je te souhaite plein de courage, jolie Isa, dans ta quête ... Ne baisse pas les bras, cela risque de durer encore mais tu peux ainsi entrevoir la fin des douleurs, la vie d'un calvaire quotidien...
Je t'adresse toutes mes pensées positives,
À bientôt !

[isa50]

Merci à tous de continuer à suivre mon parcours avec autant d'assiduité et je suis toujours autant émue par la gentillesse de vos petits (ou longs ) mots !
Je voulais aussi vous dire que même si je n'écris plus beaucoup sur vos fils de discussion par manque de temps, je n'en suis pas moins les vôtres également.
Je vais répondre à vos questions une par une un peu plus tard dans la soirée.

Voilà je suis de retour.
Nath ça dépend des jours au boulot, quelquefois c'est un peu mieux mais par exemple aujourd'hui j'avais beaucoup de mal à marcher dans les couloirs. J'ai l'impression qu'après une longue station assise, ça coince.
Haribo, je ne peux pas te dire car malheureusement je n’ai pas pensé à lui demander dans quel l’hôpital il m’enverrait (peut-être)...
Bathug, en fait il ne me donne pas de traitement. Je continue à prendre seulement du claradol (paracétamol + caféine) prescrit par mon médecin. La dernière fois que je lui avais demandé quelque chose, il m’avait donné l'anti-inflammatoire bi-profenid que je ne supporte plus (gros problèmes intestinaux).
Marie-Claire, non pour lui ça ne semble pas une intervention très lourde et il a l’air confiant sur le résultat.
Franfran, oui c’est vrai, l’essentiel est que mon chirurgien ne baisse pas les bras.
Marp, oui les délais sont très pénibles car même si quelque chose se décide fin janvier, il y aura encore du délai d’application.
Rose, je crois que ça m’était un peu sorti de la tête effectivement que tu connaissais ce que je vis ! C’est curieux car toi tu t’en est débarrassée avec l’opération (enfin c’est tout ce que je te souhaite et que ça dure) et moi c’est venu après.
Mais je pense avoir compris ce que voulait dire mon chirurgien quand il prétendait (c’est ce que je me disais) que l’arthrodèse n’était pas en cause la 1ère fois qu’il m’a fait ce diagnostic. Effectivement, c’est ma scoliose et mon arthrose qui en sont la cause mais l’élément déclenchant est l’immobilisation des vertèbres du dessous, ce qui n’est pas tout à fait la même chose.
En tout cas, il semblait déçu que le matériel ne me fasse pas mal. Il a encore fait le test de m’appuyer sur les vis, eh bien non pas de hurlement de douleur donc il a dû se rendre à l’évidence que je le supportais bien !
Pour rappel, il m’avait dit avant l’opération que vu ma morphologie, il risquait d’avoir à l’enlever car je pouvais le sentir davantage que quelqu’un de plus épais...

[ArthroGeek]

Tu sais à qui je pense quand je suis sur mon Champ de fleurs ? Hein tu as une petite idée ? Allez courage Isa c'est long mais ça va finir par le faire.

[isa50]

Oui Arthro, contente qu'il te serve

Donc ce matin kiné et je lui ai dit pour l'atrophie. Comme je m'en doutais, ça l'a fait doucement rigoler et la marmotte elle met le chocolat dans le papier alu
Comme je lui dis, le chirurgien pense peut-être que quand je marche je saute avec mon pied droit pour ne pas faire travailler ma fesse gauche
La peur du procès leur fait vraiment dire n'importe quoi

Bon sinon un peu énervée aussi contre mon kiné qui minimise mes douleurs. Comme souvent il m'a parlé de "gêne" et là il me dit si vous avez une douleur tous les 4 jours, il faut réfléchir si une opération est vraiment nécessaire.
Alors là j'ai râlé non mais quoi, ça va pas non, c'est tous les jours que j'ai mal et par moment je reste coincée, j'ai même du mal à marcher.
Voilà quand on se plaint jamais, on n'est pas pris au sérieux. Je souffre en silence, je continue à travailler et bien c'est que je n'ai pas si mal que ça. Mais non mais c'est peut-être aussi parce que ça fait tellement longtemps que je souffre que je suis devenue dure à la douleur. Sûr que bien des personnes seraient en arrêt maladie à ma place. Au boulot, y a des personnes qui ont mal au dos une journée voire une demi-journée et on les entends se plaindre et gémir sans arrêt !

Enfin côté kiné, les séances de la nième ordonnance se terminent et le chirurgien n'a pas voulu m'en prescrire. Il m'a demandé si le médecin du centre de rééducation m'en avait donné. Je lui ai répondu que non alors il m'a dit je ne vous en donne pas non plus.
Le kiné veut que je voie avec mon médecin traitant car il me dit qu'il ne faut absolument pas que j'arrête de me muscler.
Je ne suis pas méchante mais j'ai pensé bien fort, c'est quoi la plus-value d'aller chez lui alors qu'à part la séance sur la table avec chaleur, électrodes et un léger et rapide massage, pour le reste je me débrouille toute seule à faire les exercices.
J'hésite entre ne continuer à travailler que chez moi ou redemandez une ordonnance à mon médecin et aller chez un autre kiné pour voir ce qu'il me propose...

[Marie Claire]

Ils font marrer, de l'extérieur, à se renvoyer la balle ces deux là, le kine se moque du chirurgien, mais pour autant il vente son activité comme un camelot dans une foire, si ses séances de kiné t'apportaient réellement une amélioration notable, tu aurais su t'en faire re-prescrire.
C'est pourtant pas marqué «vache à lait» sur notre front.

[emotiti]

Tu peux oui aller voir un autre kine. Perso je resterai pas avec un qui prendrai pas en compte mes douleurs et encore moins qui ne me croierait pas!

[isa50]

Dernière séance de kiné lundi prochain et je lui ai dit que je voulais essayer de faire un break en ne faisant plus que des exercices chez moi, natation et marche. De toute façon, ce soir j'avais trop mal pour faire les appareils de muscul et le vélo.
J'ai l'impression que les électrodes et le massage ne font aucun effet et j'ai même souvent encore plus mal encore les lendemains de séances.
Ca y est je crois qu'il a enfin compris l'intensité de mes douleurs !

[Marie Claire]

C'est peut-être un peu tard, non ?

[isa50]

Il faut dire que je lui ai raconté que lundi j'ai failli rester bloquée dans la porte tournante du supermarché où j'avais acheté juste quelques bricoles tellement j'étais coincée pour marcher et après la galère pour repartir en voiture...

[emotiti]

Bah je trouve ça fou qu'il te croie pas sur parole!