Arthrodèse lombaire

Bonjour à tous!

Je viens mettre ma pierre à l'édifice mais pas de surprise si vous avez fait attention aux petits bonhommes avant mon pseudo... je ne vais pas mieux malheureusement.

Rapide retour en arrière : Je souffre d'une discopathie dégénérative depuis ma plus tendre enfance. Les 2 derniers disques étaient les plus abîmés et la décision a été prise de m'opérer le 4 mars 2013. Je ne savais rien de cette opération ou de la convalescence qui allait suivre, je n'ai découvert l'existence de ce forum que pendant ma convalescence et en toute honnêteté, j'aurai préféré savoir ce qui m'attendait. Du coup, la chute a été rude, et la déception tout autant. La convalescence a été très difficile, j'ai beaucoup souffert et il m'a fallu plusieurs mois pour récupérer une stature et une marche correcte. En arrêt depuis l'opération (un peu avant même...), j'ai repris le travail à temps partiel thérapeutique en janvier 2014 (je suis instit). Un temps partiel thérapeutique accordé pendant un an donc en janvier dernier, j'ai été obligée de reprendre le travail à temps-plein (pour des raisons purement financières).

A mi-temps, le travail était déjà particulièrement difficile, ça l'est encore plus maintenant. Mais je dois faire avec... en ce qui concerne les douleurs 2 ans après l'opération, je suis bien obligée d'avouer que j'ai plus mal qu'avant l'opération. Parfois, je regrette de m'être faite opérée et je rêve de récupérer "mes douleurs d'avant", elles étaient difficiles à supporter mais aujourd'hui, je peux comparer et punaise, c'était du pipi de chat avant! Aujourd'hui, je me sens handicapée dans ma vie de tous les jours, ma vie personnelle, intime, ma vie professionnelle et ma vie sociale. Tout est chamboulé. Il y a des douleurs que j'appelle "mécaniques", cette barre en bas du dos qui ne me quitte pas, du matin au soir. J'ai perdu en souplesse et des gestes simples de la vie quotidienne me posent souci, comme mettre chaussettes et chaussures, je m’assois par terre et à chaque fois, je me dis que mes pieds sont vraiment loin de moi Quand je tousse ou pire, quand j'éternue, la douleur est là alors j'essaie de tenir mon dos comme je peux. Je ne peux toujours pas rester longtemps ni debout ni assise, la seule position qui me soulage étant la position allongée mais au quotidien, c'est pas évident. En classe, j'ai un tapis de gym, je m'allonge dès que je peux. Par chance, mes collègues prennent mes services de récré et je peux, pendant ce temps, rester assise ou m'allonger. La fatigue physique d'une journée de classe s'ajoute à la douleur. Avec le mercredi en classe, j'ai du mal à suivre le rythme, il me manque cette journée off. Je n'arrive évidemment plus à caser mes rdv médicaux depuis ma reprise à temps plein (kiné, yoga, psy sans parler que j'aimerais faire du pilates en remplacement de la yogathérapie).

Mais ces douleurs "mécaniques" sont la partie visible de l'iceberg, je le sais, j'ai du matériel dans le dos, des vertèbres soudées... le plus difficile ce sont les douleurs que j'appelle "secondaires", les contractures musculaires qui me torturent sans fin. Mon dos est en vrac! Les omoplates sont la partie la plus touchée mais quand elles sont très fortes et durent dans le temps, elles remontent doucement aux épaules, aux cervicales voire à la base du crâne. Cela apporte une fatigue musculaire supplémentaire que j'ai beaucoup de mal à gérer. Ces douleurs là sont encore plus fortes que ce que je ressens en bas du dos et rien n'y fait... au moment où je tape ce message, j'ai un patch de chaud qui recouvre omoplate et épaule mais c'est un caillou dans une mare. La chaleur fait du bien sur le moment mais la contracture est toujours là. La kiné n'y change rien, la yoga n'y change rien, et avec le travail, c'est ingérable. J'ai pris rdv pour une séance d'acupuncture dans 2-3 semaines, j'ai hâte...

Et pour ceux qui se posent la question des médicaments, rien ne fonctionne sur moi, du pauvre doliprane jusqu'au tramad*l, j'en ai essayé des dizaines et j'ai arrêté puisque cela n'avait aucun effet. J'ai rdv avec mon chirurgien mi mars pour le bilan à 2 ans. Pour moi, c'est loin d'être glorieux mais pour avoir déjà vu mon chir plusieurs fois, je sens que je ne vais pas aimer son discours. Aux dernières nouvelles, je fais partie de ce petit pourcentage de personnes pour qui ça ne fonctionne pas ou pas de suite en tout cas.

Voilà pour mon bilan, ce n'est positif mais il faut savoir que cela se passe aussi comme ça. J'aurai aimé savoir que ça ne fonctionne pas toujours... aujourd'hui, je me sens un peu démunie et seule face à cette douleur qui ne me quitte jamais. Le centre anti-douleur ne sait plus trop comment m'aider alors me voilà seule face à mes douleurs que je suis censée "apprivoiser".

Bon courage à toux ceux qui passent par ce douloureux parcours!

Salut Anso ...
ton récit me fait mal pour toi, c'est vraiment dur pour toi tant d'espoir et une vie si difficile au quotidien
tu as essayé de prendre un autre avis? je pense à isa ou marp qui souffrent depuis longtemps et à qui il a fallu du temps pour trouver la bonne personne qui mette les bons maux sur leurs douleurs

J'allais aussi citer isa50 qui a mal depuis des mois et qui était un peu dans le même cas, même si les pathologies sont différentes. Elle a enfin trouvé grâce à des infiltrations et s'est sortie de tout ça !
Il faut peut-être creuser un peu plus, parles en à ton chirurgien.

j-espère de bientot tes petits bonshommes passeront au vert.....
bon courage

Bonjour AnSo,

Je découvre ton post avec tristesse et je compatis à ta peine. Tout comme Emotiti, je pense que tu devrais prendre un autre avis. Je crois deviner à travers tes lignes que ta confiance en lui n'est plus tout à fait ce qu'elle a du être avant. Après deux ans de douleurs, ça me semble normal d'ailleurs.

Aux dernières nouvelles, je fais partie de ce petit pourcentage de personnes pour qui ça ne fonctionne pas ou pas de suite en tout cas.

Qu'est ce qui permet à ton médecin de tirer cette conclusion un tantinet définitive? Quels examens complémentaires t'a t'il proposés? A t'il exploré toutes les pistes?

Je ne connais pas ton cas en détail, bien évidemment, ni ton médecin, ni les rapports que vous entretenez et je n'ai pas la prétention de remettre son diag. en cause, mais (il y a toujours un mais avec les phrases qui commencent comme ça!) il est possible qu'il ne détienne pas LA vérité... Qu'as tu à perdre à consulter un autre médecin?

En tout cas, essaie de ne pas perdre espoir!

Courage!

Phako a tout a fait raison.

Merci pour votre soutien, même si l'on ne se connait pas (virtuellement je veux dire, y'a plein de nouveaux par ici )

Phako, au dernier rdv avec mon chirurgien, un an après l'opération, il m'a dit que dans mon cas, c'était un peu plus compliqué, du fait que ce doit des douleurs chroniques et que j'ai toujours connu ça (par opposition au mal de dos survenu après un accident par exemple). Et je ne sais plus comment il a tourné sa phrase, mais il m'a dit que pour certaines personnes comme moi, un petit pourcentage, la "guérison" prendrait plus de temps mais que l'on est bien incapable de quantifier. Bon, ensuite évidemment, il a tout cet aspect "psychologique" qui me gave!!

C'est vrai que j'ai un peu perdu confiance en mon chirurgien, c'est pourtant quelqu'un de très bien, qui fait très bien son métier et qui prend le temps de parler avec moi pendant les rdv. Mais il a du mal à accepter, je trouve, que je puisse aller plus mal. Il a surement fait du très bon travail (le matériel est bien en place, l'os se reforme correctement etc) mais il oublie un peu le reste, c'est ce que je lui reproche. Il n'entend pas ma douleur et peut la remettre en cause, c'est dur. J'irai évidemment à mon rdv et j'ai hâte de savoir ce qu'il va me dire mais je pense en effet prendre un autre avis médical. Mais j'aimerais quelqu'un que l'on me conseille, Tof m'avait parlé d'un médecin sur Paris, si vous en connaissez d'autres... (Paris et RP).

J'ai moi aussi hâte de venir ajouter quelques bonhommes verts

Bonjour Anso et bien en effet voilà un retour d'expérience difficile. Bon comme tu t'en doute je fais partie des nouveaux. Pour les médecins je crois qu'il faut que tu en appelle au club des parisiens et proche.
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite et que tes rdv te permettent de mettre des bonhommes tout vert.

Tu sais pour la douleur je crois que les chir ne sont pas formés à l entendre et à soulager autrement qu'au bistouri. Il peut avoir fait un boulot irréprochable à son niveau mais ne pas penser à telle ou telle chose qui pourraient te soulager ou expliquer les douleurs

Bonjour Anso, pas facile de lire ton retour d'expérience car en effet, en arriver à regretter l'opération doit être un difficile constat d'échec. Tu as du certainement y penser mais est ce qu'un centre anti douleur ne pourrait pas t'aider, au moins au niveau des douleurs chroniques qui sont les plus dures à gérer? Bon courage et ne laisse pas tomber, on a vu effectivement des personnes ici, trouver enfin des raisons ou des solutions...

Bonjour AnSo
Je suis désolée pour toi, et ton bilan me fait flipper, car j'ai l'impression que je pars un peu vers la même chose...
à part que je ne regrette pas du tout l'intervention, car les douleurs sont nettement moins fortes qu'avant : je ne tenais quasi plus autrement qu'allongée, j'étais sous hautes doses de morphine... maintenant, je remarche normalement, mais ne tiens toujours pas longtemps en position statique : debout, et assise, n'en parlons pas !...
L'arthrodèse que j'ai eue il y a bientôt 9 mois était pour traiter de l'aigu sur du chronique ; on m'a bien fait comprendre que le chronique resterait (pas le chir. mais les autres médecins qui me suivent... le chir a tout de même fait une allusion discrète...), plus ou moins, c'est difficile à dire. Que de toutes façons, ce serait très long : au moins un an...
J'ai été hospitalisée dans un centre d'évaluation et de réadaptation de la douleur, spécialisé dans les lombalgies chroniques : ça m'a vraiment aidée ! Ils sont excellents et efficaces ! c'est mon chirurgien (il faut que je vérifie, mais j'ai l'impression que c'est le même que toi...) qui m'y a orientée. Depuis l'opération, je n'ai pas encore repris contact avec le médecin de ce centre, mais à la consultation avec le chir le 3 avril, je vais lui demander...
Je suis de tout cœur avec toi !
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Je suis allée vérifier, effectivement, j'ai le même chirurgien que toi, qui me suit depuis 6 ans.
Il est excellent chirurgien, tu le dis aussi !
Je suis étonnée des réactions qu'il a eues avec toi ! en consultation, il a toujours été très à l'écoute, a toujours pris en compte ma douleur, m'a orientée vers le centre anti-douleur dont je t'ai parlé ci-dessus, a toujours compati à mes difficultés...
Par contre, il est vrai qu'il ne supporte pas l'échec ! Il est très conscient de sa valeur, et toujours content de lui.
Il explique très bien - et prend le temps de le faire - ce qui se passe en nous, notre problème, ce qu'il va faire.... il met vraiment en confiance ; de plus sa réputation aide aussi !...
Cependant, il ne prépare pas aux suites opératoires et ne donne pas beaucoup d'explications à part "vous allez voir, ça va aller ! je vais vous soulager". C'est son défaut, et une fois qu'on le sait...
Il est très disponible quand on lui laisse un message téléphonique : il rappelle dans la journée, prenant le temps de l'écoute et d'expliquer et conseiller.
Heureusement que j'ai découvert ce forum pour ne pas sombrer, et comprendre que ce que je vivais était normal (ou presque)...
Mais je persiste pour dire qu'il est super !

J'ai été orientée vers lui par un très bon chirurgien, mais qui ne faisait pas de prothèse discale. Je t'envoie ses coordonnées par MP dès que possible (il faut que je les recherche) C'est quelqu'un de très renommé et très compétent, qui m'a été recommandé par plusieurs médecins, dont des anesthésistes qui travaillent avec lui.

Merci de ton retour Nath
Ne t'inquiète pas en ce qui te concerne, ça fait 9 mois et ton état va encore évoluer (et comme ça va beaucoup mieux avant, je pense que tu n'as pas trop de souci à te faire). Le Dr C. te l'a dit j'imagine, il faut attendre 2 ans avant de faire un vrai bilan (ce que, moi, je peux faire)
Est-ce que tu peux m'en dire plus sur le centre d'évaluation et de réadaptation de la douleur (surtout s'il est spécialisé dans les lombalgies chroniques). Je n'ai jamais entendu parler de ça.

Sinon, j'en profite pour répondre à Sand, je suis suivie dans un centre anti-douleur déjà, mais ils ne peuvent pas grand chose pour moi. Quand je vous dis que je me sens démunie, c'est que j'ai vraiment l'impression d'être seule dans cette histoire et que personne ne peut m'aider, pas même le centre anti-douleur. C'est rageant. Je teste l'acupuncture bientôt... mais il me reste encore l'hypnose médicale. L'hypnothérapeute que le centre m'a conseillé ne prend pas de nouveaux patients grr et je me suis renseignée sur les tarifs, c'est cher et pas remboursé. Pour le moment, je ne peux pas me le permettre mais j'aimerais beaucoup essayer.

Attends...on te conseille un praticien mais il ne prend plus de patient?? Je rêve...Je comprends que tu te sentes aussi seule en effet, c'est dingue...

Le numéro de décembre de Science et Vie (Science & Vie n°1168) traite des médecines dites alternatives :
"MÉDECINES ALTERNATIVES : CELLES QUI MARCHENT, CELLES QUI NE MARCHENT PAS"

Le lien suivant vous conduira aux références utilisées pour rédiger l'article (milieu de page) :

Articles médecines alternatives

Je n'ai plus ce magazine sous la main, je ne peux donc pas vous scanner l'article, mais les conclusions sont surprenantes. L'une d'elles stipule que certaines des techniques évoquées n'ont, je transcris à ma façon, pour principe actif que l'effet placebo. Ce dernier n'étant absolument pas inefficace!!!

A ma grande surprise, une étude mentionnée dans l'article, veut démontrer que pour l'acupuncture, l'endroit où est implantée l'aiguille n'a pas plus d'importance que la profondeur à laquelle on l'enfonce. L'article met également une grosse "tarte" à l'homéopathie (la dilution du principe actif est telle que, dans certaines granules, il n'y a rien d'autre que de l'excipient (le "support"). Ça m'a surpris car, étant un "adepte moyen mais convaincu", j'avais cherché ce que contient une granule... Le site du labo. Boiron indique ceci, par exemple :

"Le principe actif (la dilution homéopathique) est incorporé au granule neutre selon une technique de triple imprégnation (ultime étape de la fabrication du médicament). Cette méthode, développée par Jean BOIRON, brevetée en 1984, assure homogénéité et régularité de l’imprégnation sur l’ensemble des granules."

Etrange, donc..

J'ai trouvé cet article très intéressant et parfois marrant. A lire si ces médecines vous intéressent.

bonjour AnSo
Passant énormément de temps au boulot, je ne viens plus sur le forum, sauf de loin en loin. Je suis venue faire un tour aujourd'hui, et ce que je lis de tes douleurs -et de ton quotidien- me laisse consternée.
Pour ma part, j'ai trouvé le salut anti- douleurs dans un changement d'alimentation ; je mange sans gluten ni caséine (oui, ça fait très tendance !) depuis plus d'un an, et bien que je n'aie pas de maladie coeliaque, les bienfaits sont énormes sur les douleurs, et rapidement.
La nutritionniste que je consultais (elle a déménagé dans la sud de la France, snif) m'avait également prescrit des oméga3, ainsi que des gelules d'EPA et de DHA. (en pharmacie) : génial !
Je te conseille également un site qu'avait recommandé Amandine l'année dernière : http://www.lappart-des-spasmos.fr/, où tu pourrais trouver des gens sympas (comme ici), des conseils et des recettes.
J'imagine bien que tes douleurs sont sans commune mesure avec celles que j'avais (j'en ai toujours un peu, aux cervicales maintenant ,un p'tit spondylo entre C5 et C6) mais ce qui a 'marché pour moi' peut t'être utile, sais t-on jamais !

Je me souviens que tu adores pâtisser, je te propose une recette de gâteau sans gluten (elle fait l'unanimité autour de moi !)
2 oeufs, 90 grs de sucre, 90 g de margarine salée, 60 grs de farine de chataigne, 60 grs de farine de sarrazin, 1/2 sachet de levure,2 poires et un gorgeon de cognac.
Eplucher les poires et les couper en morceaux
Séparer les jaunes des blancs d'oeufs et monter les blancs en neige.
Dans un saladier, battre les jaunes et le sucre jusqu'à ce que le mélange blanchisse
Verser la margarine sur le mélange, ajouter les farines, et la levure en continuant à battre.
Incorporer les blancs, le cognac, touiller délicatement, puis les poires.
Verser dans un moule et mettre à four préchauffé à 180° pendant45 mn

Voili, voila... je te souhaite beaucoup de courage et surtout, de voir un début de mieux être, bientôt

N'hésite pas à nous donner des nouvelles sur ton sujet ici par exemple.
On aime avoir des nouvelles de nos anciens membres !

Bonjour AnSo,

Tu avais ta visite post op aujourd'hui, j’espère que les nouvelles ont été bonnes.

Les nouvelles sont plutôt bonnes dans le sens où mon chirurgien était un peu plus à l'écoute de ma douleur. En voyant le questionnaire d'évaluation de la douleur, il m'a dit "mais vous avez si mal que ça?" bah oui bref, au niveau des radios, tout est nickel et pour lui il s'agit de fibromyalgie, il en avait déjà parlé la dernière fois mais d'après lui, j'ai les symptômes caractéristiques.

Nath m'avait parlé du centre de Coubert qui prévoie un programme d'hospitalisation de 6 semaines. Je lui en ai parlé et il valide. D'ailleurs, si je ne l'avais pas fait, il m'aurait parlé de ce centre car il envoie quelques patients. Donc on est sur la même longueur d'ondes. Il va envoyer un courrier au médecin du centre et maintenant j'attends que l'on me contacte pour le 1er rdv. Ca peut prendre des mois à avoir un premier rdv et si je suis acceptée dans le programme encore des mois pour y entrer car travail en petits groupes donc il y a beaucoup d'attente. En tout cas, mon chirurgien m'a dit que ce centre et ce programme "était fait pour moi" et ça m'a rassuré car en lisant le genre de patients à qui le centre s'adresse, je me suis dit la même chose! C'est mon dernier espoir! Si je ne rentre pas dans ce programme, je ne sais plus quoi faire...

Par contre, je ne sais pas si cette démarche est compatible avec le parcours PMA mais je ne peux pas rester sans rien faire...

Je vois que tu as tout compris, AnSo !
Je suis vraiment contente pour toi que tu aies une solution pour t'aider en vue !
pourquoi ce programme ne serait pas compatible avec une PMA ?...

Je ne sais pas si c'est une bonne nouvelle, la fibromyalgie est vraiment une M....J’espère que l'attente ne sera pas trop longue, mais au moins tu as des réponses.
Bon courage

Marp a écrit :Je ne sais pas si c'est une bonne nouvelle, la fibromyalgie est vraiment une M....

Une bonne nouvelle car il a su entendre que ce n'était pas normal d'avoir autant mal. Il avait un peu de mal à le comprendre avant

Nath a écrit :pourquoi ce programme ne serait pas compatible avec une PMA ?...

Les délais sont tellement longs (9 mois en tout pour toi), je ne peux pas prévoir à l'avance. Je commence le traitement dans quelques jours, première insémination à la fin du mois. Que ça marche ou pas (ou pas tout de suite en tout cas), je ne sais pas :
1. si je serai en stimulation (avec des échos et prise de sang pendant la stim, à l'hôpital dans le 92)
2. si l'insémination tombera pendant mon (possible) séjour
3. rêvons un peu... si je serai enceinte...

Je me pose des questions forcément mais il n'empêche que j'ai hâte de rencontrer le médecin de ce centre!

Mais quel serait le rapport avec ton opération AnSo ou alors le diagnostic aurait été mauvais déjà avant ?
Est-ce à dire que tes douleurs sont situées sur plusieurs points de ton corps et non pas seulement au niveau dorsal ?

Bonsoir Anso, je comprends que tu dois être perdue avec ces 2 prises en charges simultanées. J'espère que le médecin te dira qu'il est tout à fait possible d'allier les 2 , je sais qu'un parcours de PMA est vraiment assimilé à celui d'un combattant... je te souhaite beaucoup de courage pour mener tout cela de front .

Justement avec une grossesse le dos est sollicité donc ça peut être encore mieux. C'est un hôpital de jour?

Même topo pour moi que anso !!! Même opération et même symptômes et même douleurs je suis à M+9 impossible de penser à retravailler un simple coup de balai me cloue pour la journée !!! Bref perdue et démoralisée.