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Quelle déception
Message posté... : jeu. 18 avr. 2013 18:12
par caprice
Bonsoir tout le monde
Quelle déception la sacco n'a rien donné. Je n'ai pas de hernie discale rien de chez rien alors d'oé viennent les douleurs? D'autant que j'ai tous les symptômes d'une hernie. Le nerf est bien inflammé mais ne serait-ce plusieurs petits nerfs qui seraient inflammés et donneraient ce symptôme. Ou pourquoi pas mes fibromes (le neurochir) dit que non car trop petits je lui ai dit qu'ils étaient mal placés car à cheval sur la parois de l'utérus, pour lui non. Pour lui donc je vais aussi chercher par là. Demain je dois voir ma chir qui peut peut être me proposer quelque chose une rhysolise ou infiltration ou d'autres électrodes pour me calmer ces douleurs.. Car putain désolée pour ma grossièreté j'ai mal et pour l'instant point zéro enfin +1 car pas de hernie c'était une fausse image sur le scan?? En tout cas rien sur la sacco... Quelque part c'est bien car pas de grosse opération comme l'arthro mais que vais-je devenir ou faire ? d'oé ma grosse déception.... Là j'ai en plus des anti inflammatoires à voir... Mais ouais j'suis hyper déçue car je m'attendais à une date d'intervention je m'étais préparée ds ma tête... En plus je me dis si je dois passer des vacances comme ça, c'est tout simplement pas possible... Moi je m'en fiche ils me font ce qu'ils veulent mais je ne veux plus souffrir....
Voilou mes petits loups et puis j'étais bien sur ce forum... Vous m'accepterez quand même même si je n'ai pas d'arthrodèse???

Re: Quelle déception
Message posté... : jeu. 18 avr. 2013 19:24
par Invité
Il ne faut pas en rester là, si tu relis un peu les différents parcours, on a tous plus ou moins galéré avant de trouver la cause et donc la solution!
Je ne me rappelle plus tout à fait du tien, as tu eu plusieurs avis?
Re: Quelle déception
Message posté... : jeu. 18 avr. 2013 19:45
par caprice
demain j'aurais 2 avis. mon parcours date de 2003 je n'ai été opérée qu'en 2005, et depuis encore galère... donc je fais partie des personnes qui ont un bon cursus financiers et médicamenteux ma lolo demain je vois ma chir, celle qui m'a mis mon neurostimulateur. donc...
bisous
Re: Quelle déception
Message posté... : jeu. 18 avr. 2013 20:14
par Invité
Je te souhaite qu'elle te propose qlq chose. Mais le chir que tu as vu cet am, il te propose rien du tout? juste je peux rien pour vous et merci...? Qu'est ce qu'il dit de tes douleurs?
Re: Quelle déception
Message posté... : jeu. 18 avr. 2013 20:30
par caprice
cette après midi c'est le neurochir que j'ai vu en gros oui je ne peux rien faire... ben voyons et en passant 50 €, ma chir pourra sans doute me proposer quelque chose car de 2005 à fin 2009 j'étais restée avec des douleurs, malgré infiltrations rhysolise, enfin plein de trucs et début 2010 j'ai vu ma chir qui m'a changé le protocole médicamenteux plus tens cutanés et là déjà je voyais du mieux d'oé opération en sept 2010 d'une implantation d'un neurostimulateur médullaire qui m'a changé la vie, ce truc consiste à ce que l'information de la douleur n'aille pas au cerveau, car certaines douleurs ne peuvent pas être arrêtées. et franchement cela m'a changé la vie, donc peut être que demain elle pourra me mettre d'autres électrodes sur mon neurostim et voilou je serais soulagée....
Re: Quelle déception
Message posté... : jeu. 18 avr. 2013 20:40
par dominique13
Moi mon chir m'a opéré à reculons, sous ma pression.
Une fois mon dos ouvert il a reconnu que c'était le désastre et qu il comprenait mes souffrances.
Donc insiste, écoute ton corps avant tes chir. Ils se soumettront à tes souffrances et tu vaincras.
Re: Quelle déception
Message posté... : jeu. 18 avr. 2013 21:06
par caprice
mais tu sais qu'au fond de moi je suis certaine d'avoir une hernie discale, je la sent cette salope, et elle me coince mon nerf mais cela ne se voit pas compte tenu de tous les symptômes je les ai tous, comme si j'en avais une c'est pour cela que le neuro est perplexe mais il ne veut pas ouvrir pour rien, mais je sais que j'en ai une, je verrais demain avec ma chir, peut être convaincra t'elle le neuro chir.... je te dirais demain
merci de m'écrire car j'ai les boules.....
Re: Quelle déception
Message posté... : jeu. 18 avr. 2013 21:39
par ingrid38
Ils t'ont passé une IRM ? Moi y'a qu'avec ça qu'ils ont vu les hernies... qui peuvent être petites et très mal placées...un éléctromiogramme peut te permettre de vérifier quel nerf est atteint et à quel niveau... tiens nous au courant ! Bon courage !bises
Re: Quelle déception
Message posté... : jeu. 18 avr. 2013 21:51
par caprice
j'ai fait l'électromyo, on voit rien, irm je ne peux pas car j'ai mon neurostimulateur, mais demain peut être que ma chir va plus m'écouter et croire en mes douleurs, ce n'est pas que le neuro n'y croit pas, mais il se cache derrière le fait qu'il ne peut pas ouvrir s'il n'est pas certain qu'il y ait quelque chose et je comprends quelque part, comment peux t'on être certain d'avoir une hernie, d'avoir les symptômes et de ne pas la voir en saccoradiculographie, ce n'est pas possible???? merde!!!
Re: Quelle déception
Message posté... : jeu. 18 avr. 2013 23:15
par Captus86
Oh putain ça c'est la merde!! Peut être que ta chir aura un avis différent car vivre avec des douleurs c'est pas top! tiens au jus caprice bizz
Re: Quelle déception
Message posté... : jeu. 18 avr. 2013 23:32
par Zack59
Si cela peut te rassurer moi ils ont mis 2 ans avant de trouver la solution a mon mal de dos !! Je suis passée par X diagnostics, X examens, X spécialistes, X traitements (qui d ailleurs m ont valu un passage sur billard car blocage intestin ..) bref il ne faut pas lâcher même si quelque fois tu as l impression qu ils te prennent pour une folle, une hypocondriaque et que tu as l impression qu ils ne te croient pas !! Bats toi c est toi qui souffre acharnes toi a leur faire comprendre !! Un vrai parcours du combattant...malheureusement
Tiens nous au courant de ton RDV bizzz
Re: Quelle déception
Message posté... : ven. 19 avr. 2013 03:45
par Linus
Bon courage en tout cas, moi il aura fallu 5 ans.
Tous penser à une hernie due aux symptômes, rien. Mais douleurs présentes et permanentes.
Il aura fallu deux médecin pour que sur la dernière année ça avance.
Un qui m'avait dit: si t'étais mon fils je te botterais le cul pou aller faire faire un EMG car ta jambe elle est pourrie.
EMG passer jambe et nerf pourri.
Et le médecin du centre anti douleur qui me prenait en charge qui m'as convaincue pour me faire opérer.
Ne perd pas espoir. Même si t'es énervé, que tu as la sensation qu'on te prend pour une folle, car la douleur c'est dans la tête (combien de fois on me l'as dit ça ).
En plus y'a plein d'autre choses qui ont les même symptômes qu'une hernie.
Mon cas, double discopathie avance avec canal lombaire étroit. J'ai passer 6 IRM pour chercher une putain d'hernie qui n'y étais pas.
Bon courage en tout cas. Soit forte
Re: Quelle déception
Message posté... : ven. 19 avr. 2013 06:48
par Invité
oui , as t'on vérifié que tu n'as pas un canal lombaire étroit ???? j'espère que oui , ça se voit au scanner . Caprice , si tu n'as pas de réponse satisfaisante de la part de ton neuro et neuro chir , ne te laisse pas "triturer " , prends rv au chu de Nantes avec le chir qui m'a opéré , même si tu dois attendre , il ne faut pas que l'on te fasse n'importe quoi , c'est ton dos . aura t'il ou pas une réponse à ton problème ? , mais ce qu'il te dira , tu pourras le prendre comme parole d'évangile ; ce chir est réputé , très à l'écoute , simple , et hyper compétent , et honoraires conventionnés donc pas d'argent à avancer ni à perdre ; moi je reviens lundi à nantes pour rv avec la médecine préventive pour reprise du taff le 3 mai ? à m+4 post op , je veux bien essayer de reprendre mais vue mon taff de nuit , ça ne va pas je n'insisterai pas ; bon courage bizzz
Re: Quelle déception
Message posté... : ven. 19 avr. 2013 08:19
par caprice
merci ma choupette, et merci linus, mais linus? qu'est ce qu'on a vu pour toi si ce n'est pas une hernie??? Andrée, si ma chir ne me propose rien, je suis ok pour voir le dr bord, de toute façon il faut faire quelque chose donc... je prends je prends.
mes douleurs sont là et j'ai mal ce n'est pas possible.... j'ai commencé l'anti inflammatoire ce matin, et augmenté le lyrica à 2x 75 plus le tramado 200, je verrais bien... en tout cas pour l'instant toujours mes douleurs, et oui mon canal a été agrandi car étroit à l'origine...
bisous, sniffff
Re: Quelle déception
Message posté... : ven. 19 avr. 2013 09:11
par caprice
super, je vois ma chir à 11H30 tout à l'heure, je croise les doigts pour qu'elle me propose quelque chose...................bisous bisous
et je me suis concentrée et demandé à ce que l'on m'aide d'oé je n'en sais rien, mais que l'on me fasse quelque chose pour que je guérisse, c'est bon ça fait 10 ans que j'ai souvent mal, c'est bon j'ai mangé mon pain noir, il me faut du blanc....
bisous bisous
Re: Quelle déception
Message posté... : ven. 19 avr. 2013 11:24
par Altea91
Sujet déplacé de Après l'opération à Bistrot...
Bonne bière.
Re: Quelle déception
Message posté... : ven. 19 avr. 2013 14:25
par caprice
bonjour tout le monde,
hei altéa, si tu veux que j'écrive moins, je peux ne plus venir sur le forum, mais vous allez pleurer et vous ennuyer alors!!!
la suite : je suis donc allée voir ma chir qui a bien vu que mon disque L5S1 était pincé entre les 2 vertèbres et on les voit bien un peu trop proches. ce disque dégage une substance chimique qui inflamme tout ce qu'il a autour de lui d'oé l'inflammation de mon nerf sciatique, j'ai donc tous les symptômes de la hernie sans l'avoir réellement. donc jeudi prochain (j'ai vraiment de la chance d'être prise si tôt) j'ai une infiltration qui va me faire très mal, la chir m'a prévenu mais elle a besoin de moi, elle va piquer ou ça fait mal, et m'envoyer des corticoĂŻdes aux endroits douloureux, plus une radio fréquence pulsée, (elle brule la racine nerveuse) et normalement d'ici 3 semaines à un mois je dois sentir du mieux.
si d'ici là je ne ressens pas de mieux, hé bien ce sera sans doute l'arthrodèse, mais la chir n'aime pas trop cette solution compte tenu de l'état de mes autres disques, car les L3 L2 ne sont pas non plus en bon état. et si arthrodèse L4L5S1 ca va tirer sur le dessus et elle m'a dit que d'ici peu je reviendrais avec des hernies au dessus... connaissez vous quelqu'un de votre entourage qui a eu une arthrodèse y'a plus de 2 ans et se plaint il? a t'il mal encore ou plus du tout????
mais mais peut être qu'avec l'infiltration et la radio fréquence je serais guérie, car là l'inflammation est tellement importante que je dois rester coucher tous les jours pour ne pas la titiller encore plus.
voilou
il est content le chef j'ai écrit sur le bistrot?? et je n'ai pas écris 2 fois moi il me fait quoi le kme??? et puis jaloux va car je suis une super chevronnée et pas lui... lol
Re: Quelle déception
Message posté... : ven. 19 avr. 2013 14:56
par Altea91
Oui y'a des gens qu'ont un métier tu vois, qui ne peuvent pas passer 14h00 par jour à écrire sur un Forum
En tout cas, ce qui est cool c'est que ils commencent à trouver quelque chose, il y a une piste et ça c'est cool.
Et si tu peux éviter l'arthrodèse c'est vraiment mieux, c'est vraiment à faire en dernier recours.
Re: Quelle déception
Message posté... : ven. 19 avr. 2013 17:40
par caprice
c'est en effet ce que m'a dit ma chir par rapport à l'arthrodèse... donc jeudi à voir.... hei dis donc je te le fais vivre moi ton forum alors....!!!! :affraid:
tu vas m'énerver à force fais gaffe, tu as vu la tronche que j'ai au dessus....?
bisous bon week :bounce:
Re: Quelle déception
Message posté... : mar. 23 avr. 2013 21:37
par Nanou86
connaissez vous quelqu'un de votre entourage qui a eu une arthrodèse y'a plus de 2 ans et se plaint il? a t'il mal encore ou plus du tout????
J'ai un de mes ami qui est dans sa troisième année après une arthrodèse L5S1 il a repris la moto cette année et le ski ! il ne s'était pas senti aussi bien depuis bien longtemps !
bon j'espère que pour toi l'infiltration de jeudi va te faire effet et que ça ira mieux après !
bizzz je penserai à toi
Re: Quelle déception
Message posté... : mer. 24 avr. 2013 07:28
par caprice
merci ma nanou, cela a beau être un petit truc à coté de la sacco ou de l'arthrodèse, je flippe car je vais la sentir l'aiguille et j'oaime pas quand co foait moal