Arthrodèse lombaire

Bonjour à tous,
Merci d'avance à ceux qui vont m'aider à mieux comprendre mon problème, merci aux modérateurs, et merci aux personnes qui vont participer.

Chapitre 1 :Le commencement des problèmes

Je m'appelle Viktor, j'ai 41 ans. Je travaille dans le bâtiment, et je rejoins ce forum pour discuter et trouver des réponses à mes questions. En ce moment, je traverse une période de détresse psychologique et je ne sais pas quelle direction prendre. Voici mon histoire :

En 2021, on m'a diagnostiqué une hernie discale lombaire L5/S1. Après ce diagnostic, j'ai suivi le protocole habituel : kinésithérapie, médicaments, etc. Parfois, j'avais des douleurs, mais rien de très grave. Cependant, en 2022, j'ai chuté dans les escaliers et me suis blessé aux lombaires. Suite à cette chute, j'ai ressenti une douleur intense et mécanique qui m'a empêché de marcher pendant un certain temps. Heureusement, la douleur a fini par disparaître et j'ai repris une vie relativement normale, avec des douleurs occasionnelles mais supportables. Je tiens quand même à dire que je ne peux pas rester plus de 20 minutes debout. Cela commence à tirer fort fort.

En 2023, j'ai entrepris la construction d'une maison. J'ai tout fait moi-même : placo, plomberie, travail de 8 heures jusqu'à 22 heures. Le surmenage était constant. Un jour, alors que je soulevais des plaques de plâtre l'été 2023 (en août il me semble), j'ai ressenti un craquement au niveau des lombaires. Ce fut l'horreur ! Une douleur si intense que j'avais du mal à respirer. J'ai failli appeler le Samu, mais j'ai décidé de rentrer chez moi. Mon médecin m'a prescrit des antidouleurs, et j'ai pris quelques jours de vacances dans le sud.

Les douleurs ont diminué et j'ai repris le chantier doucement, toujours avec quelques douleurs, mais rien de très grave.

Chapitre 2 : Nouvelles douleurs et diagnostic

Une fois installé dans ma nouvelle maison, la vie a repris son cours normalement. Je faisais des travaux de temps en temps ici et là. Cependant, la semaine dernière, en travaillant sur les enduits dans mes escaliers, j'ai ressenti une légère raideur en levant les bras (travail en hauteur). Rien de bien méchant à première vue.

Le lendemain matin, au réveil, ce fut la catastrophe : j'étais complètement bloqué du dos avec une douleur intense. J'ai décidé que cela ne pouvait plus durer et j'ai demandé à mon généraliste une IRM pour vérifier si ma hernie discale avait bougé. Le rendez-vous pour l'IRM a été pris et celle-ci a été effectuée le jeudi 11 juillet 2024.

Voici le compte rendu de l'IRM :

Conclusion :

Discarthrose érosive débutante L5-S1.
Lyse isthmique bilatérale de L5 avec discret antérolisthésis L5-S1.
Pas de rétrécissement canalaire ou foraminal ni de hernie discale conflictuelle.


J'ai eu un rendez-vous en visioconférence avec un neurochirurgien. Je lui ai envoyé tous les clichés et compte-rendus. Nous avons longuement discuté, et selon lui, tant que les douleurs sont gérables (c'est vrai, c'est gérable pour le moment à part les moments de crise), il ne faut rien faire à part de la kinésithérapie et prendre des médicaments. L'opération devient nécessaire lorsque les médicaments ne soulagent plus la douleur ou si des problèmes neurologiques commencent à apparaitre. D'après lui, ma lyse isthmique est petite !

Chapitre 3 : Questionnements et recherche de réponses

J'ai plein de questionnements dans ma tête, et je ne vais pas bien mentalement. Je me pose une tonne de questions, et si certains d'entre vous peuvent éclairer ma lanterne, cela me ferait tellement plaisir. Je vous remercie d'avance, bien sûr.

1 Voici mes principales questions :
Peut-on espérer que cette lyse isthmique reste petite et n'évolue pas dans le temps ?
Honnêtement, les douleurs sont supportables quand je n'ai pas de grosse crise. Un petit kétoprofène de temps à autre, et ça repart.

2 Le gainage peut-il réellement stopper la progression ?
On me parle souvent, y compris le chirurgien que j'ai consulté en visioconférence, de l'importance du gainage. Ils disent que la musculature lombaire et abdominale peut stopper la progression de la lyse isthmique et stabiliser le souci un certain temps. Peut-on vraiment vivre normalement avec cette lyse ? Le sport et le renforcement musculaire peuvent-il stabiliser le souci ?

3 Que faire en cas de progression de la lyse isthmique ?
Le chirurgien m'a suggéré que si on s'aperçoit que le glissement devient de plus en plus important avec le temps (IRM tous les 2 ans), et bien sûr que la douleur augmente, il faudrait envisager une intervention chirurgicale. Est-ce vraiment ce qu'il faut faire ? Car j'entends souvent que si l'on attend trop longtemps, généralement le problème s'aggrave.

4 Qu'en est-il des succès de l'arthrodèse ?
Comme je l'ai évoqué avec le chirurgien, sur internet, on voit souvent des cas d'arthrodèse qui ont mal tourné. Il m'a dit que la majorité des personnes opérées n'ont pas le temps d'écrire car elles ont repris une vie tout à fait normale et sans douleur. Est-ce vrai que les cas les plus graves sont ceux qui sont majoritairement rapportés en ligne sur les forum, etc... et qu'en majorité des cas cela se termine bien ?

5 Les risques de nouvelles hernies après une arthrodèse ?
J'ai toujours entendu dire que les personnes opérées de l'arthrodèse finissent souvent par avoir des hernies qui repoussent aux étages supérieurs, et que les opérations continuent pour rattraper les dommages dus à la pression exercée sur les disques supérieurs. Est-ce un risque réel et fréquent ?

6 Que me suggérez vous ?
Dois-je tout tenter pour muscler mes abdominaux et mon dos ? À quel moment devrais-je m'inquiéter ? Comme le dit le chirurgien, quand les médicaments ne font plus effet et que les douleurs deviennent atroces ? Je ne sais plus quoi penser. Maintenant, j'ai peur de soulever quoi que ce soit. J'ai l'impression que le monde s'acharne contre moi. Je n'ai plus le moral, je n'ai plus envie de rien, et mon couple et ma famille en souffrent également. Honnêtement, je suis vraiment perdu... en détresse.

Je serais vraiment reconnaissant pour toute réponse ou expérience partagée sur ces sujets. Merci encore pour votre aide et votre soutien.

Au plaisir d'échanger avec vous.

Je ne peux pas répondre à toutes tes questions, je ne suis pas médecin. En revanche, je suis toute nouvelle arthrodésée du 5 juin 2024. Tout s'est bien passé durant l'intervention et pourtant j'étais un cas "particulier" car d'énormes risques du fait d'un surpoids.
Pour ma part l'intervention était la dernière solution car j'ai tout essayé auparavant et canal lombaire rétréci à plusieurs niveaux et interruptions de la colonne à trois niveaux, ce qui m'a valu une paralysie de la jambe en 2017. Enfin bon, un gros dossier et beaucoup de soucis cumulés.
Tout ce que j'ai eu avant d'en arriver à l'arthrodèse, outre les médocs classiques :
Infiltrations simples chez un rhumatologue (un bon paquet)
Hosptalisation d'une semaine avec infiltrations tous les jours
Infiltrations radiculaires etc...sous scope
Port d'un corset rigide des fesses aux omoplates moulé sur moi.
1 rhizolyze qui a fonctionné un temps puis échec total lors d'une 2ème rhizolyze
Kiné en veux-tu en voilà...
Un premier neurochirurgien qui me dit oui il faut opérer mais non je ne le ferai pas. Trop risqué dans votre cas.
Et enfin en 2023 un neurochirurgien réticent au départ puis qui a accepté finalement l'arthrodèse étant donné qu'il n'avait plus rien à me proposer et que je venais de passer à un spondilolysthésis de grade 3/4 et que les conséquences risquaient d'être graves.

Pour te donner une idée, voici mon dernier scanner avant chirurgie. Ensuite, j'ai fait des radios EOS qui ont montré encore une évolution du spondylo en grade 3 et non plus 2.
SCANNER DU RACHIS LOMBAIRE
INDICATION :
Bilan pré-opératoire d'un spondylolisthésis de L5 sur S1.
TECHNIQUE :
Acquisition hélicoïdale centrée sur les 4 derniers étages lombaires permettant
un reformatage axial dans le plan des disques et un reformatage sagittal.
- PDL = 696
RESULTAT :
Cet examen ne met pas en évidence d’anomalie de densité des différents
segments osseux étudiés, pas de tassement vertébral.
Cet examen confirme l'existence d'un spondylolisthésis de stade 2 de L5 sur
S1, associé à une discopathie évoluée L5-S1 avec un pincement quasi-complet
de l'interligne articulaire, un vide aérique intradiscal, et une ostéocondensation
de l'os sous-chondral.
Lyse isthmique bilatérale de L5, et arthrose interapophysaire postérieure
marquée aux trois derniers étages lombaires.
Discopathie L3-L4, avec débord discal circonférentiel L3-L4 sans saillie
discale focale et sans signe de conflit discoradiculaire.
Rétrécissement canalaire serré aux étages L3-L4 et L4-L5, lié à la discopathie
et surtout à l'arthrose postérieure.
Rétrécissement des foramens L4-L5 et L5-S1 droit, et L5-S1 gauche.
CONCLUSION :
Antélisthésis de stade 2 de L5 sur S1 par lyse isthmique bilatérale de L5,
sur discopathie évoluée L5-S1.
Rétrécissement canalaire serré L3-L4 et L4-L5, lié à la discopathie et
surtout à l'arthrose postérieure.

Bonjour,
A première vue, je ne conseillerais pas l'opération. Comme dit le chirurgien, tant que c'est supportable et que ça passe avec les médicaments no stress. C'est quand ça devient invivable et que tu ne peux plus marcher qu'il faut l'envisager.

Bonjour Floflo,

Merci beaucoup pour ton message et pour avoir partagé ton expérience en détail. Cela me donne des perspectives sur ma propre situation ... Tu dis que tout s'est bien passé malgré les risques. Cela me rassure car j'ai souvent lu des histoires d'échecs et de complications .. c'est vraiment pas évident. Je vois que mon parcours va être long ...

Bonjour Maedia,

Oui, le renforcement musculaire, les séances de kiné, les médicaments... Je vais suivre comme tout le monde un parcours ordinaire et atypique, mais honnêtement, je ne sais pas si cela va fonctionner. Car quand on voit les parcours atypiques, on voit bien que ce n'est pas facile et que le chemin va être long. Ça me stresse, ça m'angoisse, je ne sais pas trop où je vais, que va devenir mon avenir...

En plus, on me dit souvent que quand tu reçois une arthrodèse, souvent dans les 10 ans, tu dois te faire opérer de nouveau car la pression sur les disques adjacents devient plus forte. Donc, si je me fais opérer et que 5 à 10 ans après je dois me faire réopérer tous les 10 ans, ce n'est pas non plus fabuleux...

perdu perdu perdu ...

Hello Viktor !

Bravo d'avoir pris le courage d'écrire ton parcours et de demander de l'aide ! Quand on est épuisé par les douleurs à répétition, la fatigue, etc, c'est compliqué d'avancer et de trouver une solution. J'espère sincèrement que parcourir le forum et lire les différentes histoires te permettra de trouver des réponses et un peu d'apaisement.

Je ne suis pas médecin donc je vais reprendre les questions auxquelles je peux t'apporter des pistes de réflexion

4 Qu'en est-il des succès de l'arthrodèse ?
Comme je l'ai évoqué avec le chirurgien, sur internet, on voit souvent des cas d'arthrodèse qui ont mal tourné. Il m'a dit que la majorité des personnes opérées n'ont pas le temps d'écrire car elles ont repris une vie tout à fait normale et sans douleur. Est-ce vrai que les cas les plus graves sont ceux qui sont majoritairement rapportés en ligne sur les forum, etc... et qu'en majorité des cas cela se termine bien ?
En parcourant le forum, tu découvriras beaucoup de parcours chaotiques qui amènent à une arthrodèse en urgence ou non, et dans la majorité des histoires, la fin est belle ! Les gens n'ont plus de douleurs (elles sont occasionnelles, en cas de gros effort), les gens reprennent leur vie (ils ont des nouvelles habitudes et font simplement plus attention à leurs gestes/mouvements pour éviter de s'abimer le dos).

5 Les risques de nouvelles hernies après une arthrodèse ?
J'ai toujours entendu dire que les personnes opérées de l'arthrodèse finissent souvent par avoir des hernies qui repoussent aux étages supérieurs, et que les opérations continuent pour rattraper les dommages dus à la pression exercée sur les disques supérieurs. Est-ce un risque réel et fréquent ?
Moi aussi j'avais cette crainte là. Tout dépend de l'arthrodèse, de la zone opérée, de la technique utilisée et du nombre d'étages à "réparer". Mon neurochirurgien va m'opérer par le ventre pour éviter de passer par les muscles du dos (donc ça facilite la rééducation post op) et la mise en place de la cage est faite dans l'alignement naturel du dos (mon neurochirurgien m'a dit que les gens opérés par le dos peuvent avoir un peu plus de chance (ou plutôt de malchance) que les autres vertèbres s'abiment plus vite car le dos appuiera naturellement davantage sur l'implant. Mais de nos jours, les opérations sont vraiment très bien réalisées, très précises et quand je lis le post op des personnes opérées par le dos, c'est tout aussi bénéfique que les personnes opérées par le ventre. L'idée dans tous les cas c'est que le corps s'approprie l'implant et qu'on ne fasse qu'un avec (il n'y a que très très très rarement un retrait de matériel ou un changement de matériel au fil des années). Et les gens qui se font opérer 20 ans après une première arthrodèse, est-ce qu'on peut mettre ça sur la 1ère arthrodèse ou simplement sur le vieillissement de la colonne ? En tous cas mon médecin traitant a plusieurs "jeunes" patients (trentaine-quarantaine) qui ont eu des arthrodèses et aucun ne lui parle de son dos ! Donc c'est bon signe

6 Que me suggérez vous ?
En lisant ton message, je sens ton désarroi fasse à la situation qui t'empêche de vivre sereinement depuis des années. Oui les douleurs sont supportables mais tu les supportes depuis bien longtemps et cela joue sur ton moral. J'ai l'impression que tu as été d'un côté rassuré par le neurochirurgien qui te dit que ce n'est pas si grave et que tu peux vivre avec, mais d'un autre côté, tu ressens en toi que faire du sport, muscler le dos, etc ça va te demander beaucoup d'efforts et que tu as peur que ce ne soit pas suffisant pour gommer toutes ces douleurs. En plus tu travailles dans le bâtiment donc à mon avis tu dois déjà être musclé sans faire un sport spécifique ! Si j'étais toi, je prendrais un rdv avec un autre neurochirurgien pour avoir un deuxième avis, ou je reprendrais contact avec le neurochirurgien pour lui expliquer ta détresse et ton envie de trouver une situation pérenne. Ce sont des grosses douleurs dont tu parles (ne plus pouvoir bouger, ne pas pouvoir rester debout, etc), ce n'est pas anodin. On a tendance à diminuer le niveau des douleurs en consultation : tout est surmontable, on peut tous vivre avec des douleurs. Mais quand elles nous font cogiter, qu'elles nous empêchent de vivre pleinement, il faut aussi l'exprimer. Envisager une chirurgie, c'est tout un processus, il faut l'accepter, accepter la rééducation et les efforts que ça demande ensuite. Mais des fois ça pèse tellement sur notre vie, les douleurs sont trop présentes, qu'il est préférable de passer le pas, plutôt que de supporter encore des années et de finir aux urgences quand il sera trop tard. Je te conseille aussi de trouver un bon kiné qui saura muscler les bons muscles du dos : dans mon parcours j'ai eu un kiné "normal" avec massages, électrodes, etc puis j'ai eu une kiné qui ciblait la zone à traiter > c'est le jour et la nuit ! Donc fais toi bien accompagner par les professionnels de la santé.

En tous cas, n'hésite pas à lire le forum et à échanger avec nous, que ce soit par rapport à tes douleurs ou à tes états d'âmes, on est tous passés par là
Je t'envoie plein de courage
Bonne journée

Bonjour Lauriane,

Tout d'abord, un grand merci de m'avoir répondu. Ton message m'a profondément touché tu peux pas t'imaginer comment Personne ne semble me comprendre à part mon épouse, qui est mon plus grand soutien dans cette épreuve. Lorsque je parle aux chirurgiens, j'ai l'impression qu'ils n'ont jamais le temps pour écouter mes préoccupations. Je me sens désarmé face aux injustices qui me frappent. Je m'en veux d'être tombé dans l'escalier, d'avoir une colonne fragile, et pour bien d'autres choses encore...

Pour être honnête, je ne vais vraiment pas bien.

Je passe beaucoup de temps à chercher des réponses sur internet, mais depuis l'IRM, j'ai le sentiment que ma vie a basculé. Je ne sais pas si je devrais envisager le sport comme tu l'as suggéré, surtout quand je vois le parcours de ceux qui ont dû subir une opération après avoir fait des efforts a n'en plus finir.

Mes pensées sont confuses, mais je vais suivre tes conseils et attendre l'avis de mon chirurgien en septembre, ainsi que celui d'autres spécialistes. Il semble aussi nécessaire de passer d'autres examens approfondis. J'ai entendu parler de différentes IRM avec un liquide, etc... des choses sur internet j'en lis des tonnes en ce moment .... Je veux explorer toutes les options, que ce soit une intervention chirurgicale ou une rééducation physique par le sport, injections etc etc etc... Je suis en proie à une profonde angoisse, je suis stressé, affaibli. J'ai perdu mon emploi, et maintenant, la vie devient compliquée avec un seul salaire dans notre foyer. J'ai l'impression de m'engager dans un tunnel dont la sortie semble très lointaine.

D'ailleurs, je constate que pour certaines personnes, tout s'est bien passé : elles pratiquent du sport, elles travaillent. Je suis sincèrement heureux pour eux et cela me donne parfois de l'espoir lorsque je lis leur témoignage. Mais peu de temps après, le désespoir refait surface. Que ce soit en voiture, à la maison ou même en regardant un film, cette sensation de désespoir persiste et m'angoisse a tout moment de la journée ...
J'ai l'impression que le monde s'acharne contre moi, j'ai l'impression de décevoir ma famille. J'ai une rage énorme contre moi-même, à la fois combative et désespérée.

Merci de vos messages, cela me touche vraiment dans ce moment de solitude.

Hello Viktor
Je me permets d'apporter ma petite pierre au débat. Je n'y connais pas grand chose, je n'ai pour bagage et acquis que mon expérience après une année de douleurs et une opération début mars dernier.
Déjà, énormément de gens ont une fracture sur lyse isthmique, c'est très courant et la plupart de ces personnes ne s'en aperçoivent jamais. Tant que le disque est solide et la musculature vigoureuse, les vertèbres tiennent en place. Quand le disque s'affaisse et/ou que la musculature est un peu moins structurante, la vertèbre glisse en avant. C'est ce qui t'arrive. Là encore, le spondylo n'occasionne pas forcément de douleur. Tant que ces douleurs restent gérables, permettent de profiter de la vie, on n'opère pas. On essaie de gérer le truc avec des médocs, de la kiné, et du renforcement musculaire. Quand ces douleurs deviennent comme pour moi insupportables, qu'elles limitent tes déplacements drastiquement, bref qu'elles te pourrissent l'existence, cela signifie que les nerfs sont guillotinés quelque part (moi c'était dans les foramens, des trous entre les vertèbres). Dans ce cas, il n'y a que l'opération qui pourra t'aider. Des kinés vont prétendre que cette opération est dangereuse et inutile et que du renforcement musculaire à l'autre dose aura le même effet. Je ne suis pas médecin mais d'après ce que j'ai vu et partagé cela ne marche que très rarement. Sur le spondylo, quand les nerfs sont massacrés, seule l'opération d'après moi peut nous sauver. ATTENTION : c'est un avis subjectif, encore une fois je n'ai aucune compétence médicale, mais après avoir échangé et discuté avec du monde, telle est ma conclusion. Je serais ravi que quelqu'un me persuade du contraire car ce n'est jamais une bonne nouvelle de devoir se faire opérer.
Concernant l'opération elle même : je confirme que les forums donnent une idée fausse des suites liées à cette opération. Les gens que j'ai croisés dans la vie et qui ont subi une arthrodèse en étaient tous ravis. Et aucun ne l'a partagé sur un forum. Les forums, et c'est normal, font effet de loupe sur les échecs. L'important est de choisir un chirurgien qui fait partie d'un centre ultra spécialisé. Celui où j'ai été fait 1300 arthrodèses par an. Les suites opératoires sont pénibles mais pas non plus abominables. Dans mon cas les douleurs ont immédiatement disparu. Je suis à 4 mois post op et franchement j'ai retrouvé une vie quasi normale, moyennant quelques précautions (pas de sacs de 15kg sur le dos cet été par exemple). Je peux marcher 20 kilomètres dans la journée sans aucun problème. Je peux dire que cette opération a été dans mon cas une vraie résurrection et sans exagérer je me demande si je serais encore de ce monde si elle n'avait pas eu lieu, tant les douleurs étaient abominables et me poussaient au désespoir.
D'autres auront certainement un avis plus mitigé et seront plus mesurés mais je trouve important de partager les réussites. J'avais moi même trouvé beaucoup d'espoir dans les témoignages positifs de ce forum.
Courage à toi, j'espère pouvoir te lire à nouveau sur ce forum.
Amitiés à toute la compagnie,

Salut Pascal,

Je suis ravi de faire ta connaissance. Plus j'avance dans mes recherches, plus je réalise que beaucoup de personnes ont une lyse isthmique sans même s'en apercevoir, tant que leur disque tient bon. Le mien est déshydraté, donc foutu. Alors, est-ce que dans mon cas, même si j'ai les abdos de Thor, cela servirait à quelque chose ? Je ne sais pas...

L'une de mes IRM, avant la découverte de la lyse, montrait une hernie lombaire L5/S1. Je ne sais pas si c'est une cause à effet de ma lyse, mais la chute n'a certainement pas aidé...

ATTENTION : c'est un avis subjectif, encore une fois je n'ai aucune compétence médicale
Tout avis est la bienvenue Pascal, c'est vrai que je n'ai pas encore rencontré une personne ayant mon problème et qui me dit "voilà moi avec le sport et la rééducation j'ai réussi à vaincre cette saloperie, ça aurait pu surement apporter une aide en plus …

Ce que tu décris de ton opération semble vraiment bien, je suis content pour toi. Comme tu l'as dit, tu te sens beaucoup mieux et cela m'encourage. Beaucoup ne s'expriment plus car leur vie a repris le chemin qu'elle devait prendre. Je vais vous décrire brièvement les symptômes que j'ai en crise et en période calme :

En cas de grosse crise, comme celle où j'ai fait l'enduit de mes escaliers, la douleur est à 8 sur 10 sans médicament et je suis complètement bloqué. Je peux marcher mais j'ai très mal dans le bas du dos. Une fois que je prends un kétoprofène, la douleur diminue à environ 4 sur 10.

Ensuite, les choses se compliquent dans les jours qui suivent la crise : je ressens une forte gêne, voire une douleur intense dans le mollet (5 sur 10). Un matin, après m'être réveillé, j'ai eu une crampe soudaine au mollet gauche, une expérience terrible que je n'avais jamais eue auparavant et heureusement, cela ne s'est jamais reproduit...

En période calme, voici ce que je ressens les jours normaux : la tâche la plus difficile est de travailler à quatre pattes au sol. J'ai aussi beaucoup de mal à rester debout plus de 20 minutes, surtout statiquement, c'est le pire. J'ai immédiatement mal au niveau des lombaires, ce qui me pousse à chercher un siège pour m'asseoir. Je ne peux pas marcher longtemps, disons plus de 10 à 30 minutes maximum, après quoi je ressens une chaleur dans les lombaires et je dois m'asseoir. J'ai souvent mal sous les pieds, au niveau des talons.

Pour l'instant, je parviens à gérer mes douleurs comme tu l'as mentionné, Pascal.

Maintenant, venons-en à l'aspect mental et psychologique. Habituellement joyeux et festif, je ris tout le temps, j'aime la vie, ma famille, et je joue occasionnellement aux jeux vidéo sur PC. Je fais également les travaux de ma maison. Mais récemment, tout a basculé dans ma tête. Je suis devenu aigri, parfois colérique, souvent irritable. J'ai honte de l'admettre, mais je pense que je suis en dépression. Ma femme me pousse à consulter un psychologue, mais honnêtement, j'ai jamais vu de psychologue de ma vie et je me sens honteux, désarmé… Honteux de ne plus pouvoir subvenir aux besoins de la maison et ne pouvoir apporter le pain à la maison. J''ai jamais demandé d'aide à qui que ce soit mais là franchement ça devient complexe et difficile pour moi. Je suis honteux de ne plus pouvoir faire d'activités sportives avec mon fils. Bref, je suis dégoûté par ce qui m'arrive en ce moment...

Ca me fait du bien de venir ici parler avec les personnes qui comprennent un minimum ce qui m'arrive. J'évite d'en parler dans la vie de tous les jours, je me sens vraiment inutile.

Bonsoir Viktor,
Tu exprimes très bien le désarroi dans lequel cette pathologie nous plonge tous et nous te comprenons à 100%. Je pense que la dépression (utilisons ce mot pour aller vite) est un corollaire presque obligé de l'épreuve qui nous est imposée, c'est même l'inverse qui serait anormal. Comme toi, (mais j'ai 58 ans, je suis plus âgé que toi) je suis passé en quelques mois d'homme actif qui pouvait jouer des heures au tennis, avalait 1000 mètres de dénivelé en montagne et traversait la France en vélo (bon, électrique mais quand même !) à une espèce de truc incapable de faire 100 mètres à pied sans se plaindre et se tortiller dans tous les sens. L'image de soi en prend un sale coup. A la fin, je réfléchissais à la moindre invitation, tout devenait un problème. Je ne vois pas comment traverser tout ça sans en prendre un sale coup au moral. Tu n'as donc aucune honte à avoir, c'est un coup dur de la vie, voilà tout. Tu dois au contraire être fier de t'exprimer si clairement et sincèrement. Ce que tu décris de tes douleurs me semble tout de même dépasser ce qu'on peut dire de douleurs gérables. Ta vie m'a l'air sérieusement impactée, et tes descriptions me rappellent mon parcours. Moi aussi je redoutais l'opération, j'ai voulu tout faire pour l'éviter mais à un moment donné c'était tout simplement impossible de continuer à souffrir comme ça. L'opération m'a semblé évidente, la seule issue si je voulais revivre. Je pense que le cheminement vers l'opération dépend de chacun, du temps qu'il nous faut pour l'accepter. A un moment donné l'évidence se présente : "Ok, c'est bon, je n'en peux plus, je ne veux plus vivre comme ça." Pour certains le déclenchement a lieu au bout de quelques mois, d'autres de plusieurs années. Parmi les gens que j'ai rencontrés, personne n'a regretté d'avoir pris la décision de passer sur le billard. On dit, et c'est vrai, qu'une arthrodèse impacte le reste de la colonne, qu'elle déplace les contraintes plus haut, d'où un risque de vieillissement prématuré. C'est sans doute exact mais vivre dans l'adaptation permanente à la douleur, en compensant ici ou là, génère également des contraintes négatives.
Quant au psychologue qui t'est conseillé, pourquoi pas ? Tout le monde va chez le psychologue, on apprend des choses sur soi, ça permet d'accéder à des vérités sur soi, il ne faut pas refuser cette solution.
A bientôt Viktor, courage, ça me fait peine de te lire parce qu'on sent une vraie douleur morale chez toi.

VIktor,

Comme l'a dit Pascal, tu peux être fier de toi ! Il faut beaucoup de courage quand on affronte une maladie/des douleurs et tu en as, tu cherches des solutions et tu t'investis dans cette quête d'un mieux être. Ne te culpabilise pas d'avoir fait ci ou ça, cela ne sert à rien, les choses sont comme elles sont maintenant. Je ne pense pas du tout que tu déçoives ta famille : les coups durs arrivent à tout le monde, et si on pouvait s'en passer, on le ferait ! Je suis sûre que ta famille comprend parfaitement que ce n'est pas de ta faute et que tu souhaites aller mieux. Comme tu l'as dit, ta femme t'écoute et te soutient, c'est l'essentiel. C'est bien que tu extériorises ce que tu ressens, cela va déjà t'enlever un peu de poids des épaules. Et comme tu le vois, on est tous là pour t'épauler !

Ce sentiment d'être accablé / malchanceux / etc c'est également ce que j'ai vécu. Je recommençais à reprendre ma vie en main (CDD signé pour finir ma reconversion pro, inscription à deux sports dans ma commune, reprise d'une vie sociale, etc) et BIM hernie discale. Puis quelques semaines plus tard, ça se transforme en hernie paralysante avec mes orteils qui ne bougent plus donc je me fais opérer en urgence, des mois de rééducation coupée du monde chez moi, mais ça ne suffit pas donc je vais être réopérée cette semaine et de nouveau enchainer avec des mois de rééducation. Donc je connais bien cette sensation d'avoir un enchainement de problèmes et de se sentir démuni ! Des fois on a beau tout faire comme il faut, ça nous tombe dessus... Il faut se dire que c'est une mauvaise passe, et rien qu'une mauvaise passe. Aujourd'hui tu ne vois pas le bout du tunnel, mais petit à petit tu vas t'en sortir. Comme tout ceux sur le forum avant nous !

Pour l'IRM avec injection : j'ai eu deux IRM. Pour la 1ère on a injecté le liquide car les images n'étaient pas assez nettes sans liquide ; pour la 2ème, je n'en ai pas eu besoin. Donc a priori IRM avec ou sans injection, c'est la même chose, c'est juste pour avoir une image claire de la situation.

Je me retrouve également sans travail. Je te conseille de te mettre en arrêt si tu ne penses pas pouvoir travailler actuellement (que ce soit à cause des douleurs ou du moral). Tu auras ainsi les indemnités journalières de la CPAM au lieu des allocations chômage (l'arrêt maladie met en pause les droits au chômage donc ça prolongera ta période d'allocations d'autant de jours que dure l'arrêt). Ta prévoyance peut également couvrir une partie de la perte de salaire/allocation chômage au bout d'un certain temps de carence (renseigne toi!). Attention, les indemnités de la CPAM peuvent être bien inférieures à ton allocation chômage, donc à voir si cela peut être envisagé dans ta situation.

Côté psy, n'hésite pas à contacter quelqu'un. Des fois, un seul rendez-vous suffit à décharger tout ce qu'on a dans la tête, et ça fait déjà un bien fou ! La CPAM "offre" 6 séances par an donc tu peux chercher s'il y a un psy autour de chez toi ou en visio qui propose des séances au tarif CPAM (ensuite il suffit d'un mot du médecin traitant il me semble).

Tes douleurs ne sont pas anodines. Si un ami te disait "en temps normal je ne tiens debout que 20 minutes" tu lui dirais aussi qu'il faut consulter et se soigner ! Donc tu fais bien de consulter des spécialistes.

Pour ma rééducation, j'étais opérée en premier lieu pour retirer une hernie discale et après 8 mois de rééducation, on s'est rendus compte que musclée ou pas musclée, mon disque était fichu et qu'il fallait une arthrodèse. Mon neurochirurgien a vu que je n'étais pas prête psychologiquement et il m'a laissé réfléchir et tenter d'autres choses (médicaments, infiltration, nouveau kiné) et au bout de 6 semaines je l'ai rappelé en lui disant que j'étais prête. Il m'avait dit "c'est à vous de voir, si les douleurs ne sont plus gérables, vous m'appelez", c'est pour ça que je te dis que "toutes les douleurs sont gérables" on arrive à supporter plein de choses pour repousser ce qu'on ne veut pas entendre ! Et au bout d'un certain temps, on explose comme une cocotte car on ne dort pas bien, on appréhende nos mouvements, on a peur de réveiller des douleurs, etc etc notre moral, notre humeur en prennent un coup et ça se répercute forcément à la maison, on ne peut plus faire "comme avant". MAIS ce n'est pas de ta faute de te sentir comme ça, c'est normal de se sentir démuni quand notre corps fait des siennes ! Et le fait que tu deviennes colérique/irritable/etc, ben c'est comme moi quand j'ai des grosses douleurs ! Je me mets à râler très vite, à ne plus avoir de patience, etc c'est la douleur qu'on intériorise, qu'on garde au maximum, qui ressort... C'est normal.

Plein plein plein de courage Viktor ! Je suis sûre que tu vas trouver des solutions.

Salut Pascal, Salut Lauriane,

Je tiens à vous remercier chaleureusement pour vos messages et votre soutien. C’est réconfortant de savoir que je ne suis pas seul dans cette situation et de lire des témoignages de personnes qui ont traversé des épreuves similaires.

Effectivement, cette pathologie est très difficile à vivre, et il est parfois compliqué de garder le moral quand on se retrouve soudainement limité dans ses capacités, j’étais très actif avant cette chute dans les escaliers en 2022. Depuis, ma vie a complètement changé, et chaque jour est un défi.

Je comprends parfaitement ce que vous décrivez concernant l’impact sur l’image de soi. C’est une lutte constante, et je ressens souvent ce même sentiment de désespoir. Votre parcours me rassure en quelque sorte, en me montrant que l’opération peut vraiment apporter une amélioration significative, même si elle n'est pas sans conséquences.

Concernant la psychologie et la consultation d'un psy, il faut vraiment d'abord que je prenne du recul. Je pense que je vais m'isoler un certain temps et faire le vide dans ma tête. Je ne sais pas trop, peut-être faire un tour du côté de la Normandie, ou bien en montagne. Je ressens le besoin de partir un certain temps et de voir autre chose. À ce moment-là, je prendrai une décision. Savoir quoi faire et quoi penser devient très difficile pour moi ces temps-ci. J'ai l'impression que mon esprit est brouillé et je n'arrive pas à réfléchir correctement.

Je n'arrive ni à envisager une opération, ni à envisager de faire du sport ou de la kiné. J'attends que ma crise actuelle se dissipe, puis je vais prendre l'air, ne plus réfléchir, et je verrai à mon retour. Je vous tiendrai bien sûr au courant de ma décision et du chemin que je devrai prendre.

Comment vous remercier ? On pourrait penser que ce n'est qu'un simple bout de texte, mais ces quelques lignes sur un forum, avec des personnes qui partagent leur témoignage et leur soutien à un inconnu qui exprime son désespoir, me font énormément de bien. Ne sous-estimez pas l'impact que peuvent avoir ces petites phrases et ces passages entre deux virgules où l'on peut lire l'expérience d'une personne ayant traversé une épreuve similaire.

Ces témoignages deviennent une sorte de miroir pour soi-même. En lisant les parcours et les résultats obtenus par d'autres, je me sens moins seul et plus compris. Cela m'offre une perspective différente et un certain réconfort. Parfois, on a vraiment besoin de ces petites anecdotes et de ces paroles réconfortantes pour garder espoir et trouver la force de continuer.

Vôtre soutien m'aide à envisager des solutions pour aller de l'avant.

En vous remerciant, je vais m'éloigner pendant quelques temps. Je vous tiendrai au courant au fur et à mesure que les choses avanceront et que les décisions seront prises. Je continuerai à solliciter votre aide et vos conseils, à vous ennuyer encore un peu ici et là un certain temps

Prenez soin de vous !
A bientôt.

Coucou Lauriane,

Je sais que tu vas te faire opérer le 19 juillet. J'espère de tout cœur que tout se passera bien et que ta vie reprendra son cours le mieux et le plus tôt possible. Toute ma gratitude et mes pensées positives t'accompagnent ! Tiens-nous au courant !!!

Paix !

Bonjour Viktor,

Comme promis, j'interviens à mon tour afin d'y apporter un plus par rapport à tout ce qui a été dit, et bien dit d'ailleurs. J'espère que ce n'est pas trop tard car j'ai bien compris que tu avais besoin de prendre du recul, faire le vide dans ta tête ou plutôt faire le point. J'espère juste que tu ne t'es pas déjà éloigné.

Tu as vu, tu as pu vite te rendre compte de la chance que tu avais concernant l'intérêt porté à ta situation. Tu as de suite eu le droit à des romans remplis de bienveillance
Tu peux donc être certain que tu es sur le bon forum
Par contre, juste une chose stp, tu n'es pas obligé de répondre en citant des messages précédents. On arrive à suivre le fil de la discussion Il suffit juste de faire "répondre" à la fin du dernier post, en bas à gauche.

Bien, je tiens tout d'abord à féliciter ton courage pour la construction de ta maison. C'est admirable !
Seulement, c'est probablement ce qui t'a cassé malheureusement. Il n'est pas surprenant d'en payer le prix fort. C'est un boulot titanesque pour notre corps et il n'a pas pu supporter tous tes efforts.
Le fameux craquement que tu as ressenti pendant l'été 2023 au niveau des lombaires, c'était déjà un signal fort que ton corps t'envoyait. Comme tout le monde, tu ne pouvais pas deviner ce que cela donnerait par la suite, tu as continué doucement lorsque tu t'es senti mieux, tu ne t'es pas écouté, tu n'as pas pris en compte ce signal car tu ne savais pas que c'était une alerte signifiant que ton corps avait besoin de repos.
Tu as repris trop tôt alors qu'il ne s'était pas encore remis de ce que tu lui avais fait subir. Mais comment le savoir ? Là est le problème. Tu as insisté et il te le fait payer aujourd'hui.
Attention ! Je ne te reproche rien, je ne juge pas (oui ici on ne se juge pas). Je t'explique simplement pourquoi tu en es arrivé là où tu es actuellement, pour que tu comprennes tout le cheminement du mal.

Sache que tu n'y peux rien, on fait tous la même erreur. On se fait piéger de par la méconnaissance du fonctionnement de notre corps.
J'ai moi-même réalisé que tous les efforts que j'ai demandé à mon corps pour achever les différents chantiers entrepris chez mon ancien "chez moi", c'était beaucoup trop pour lui. Et après on se dit le fameux "si j'avais su...". Mais il ne faut pas culpabiliser car on n'est loin de s'imaginer les risques. Puis quand on est fier de pouvoir construire sa propre maison, on ne se pose pas de questions, on y va...
Aucun regret à avoir, tu dois même être fier de ce que tu as accompli et ta famille doit l'être aussi. Donc ne t'imagine surtout pas que tu es considéré comme quelqu'un d'inutile et honteux.
Dans ton cas, je pense qu'un soutien psychologique pourrait t'aider à comprendre ce qui t'arrive afin de pouvoir faire un travail sur soi pour rebondir.

Quand on en fait de trop, voilà comment notre corps réagit. Il est sans pitié. Il nous alerte une, deux voire trois fois mais à un moment donné, à force que l'on insiste, il se manifeste avec de plus en plus de dureté jusqu'à ce qu'il nous inflige d'atroces douleurs. Une fois qu'on a commencé à avoir ces horribles douleurs, c'est l'engrenage. Nous ne sommes pas préparés à cela, ce qui nous amène à ce que tu es en train de vivre actuellement.
Je te rassure (enfin si on peut dire ça comme ça), je suis passé par là comme beaucoup. Je me suis posé une tonne de questions. Je ne comprenais pas ce qui m'arrivait. J'étais en pleine détresse psychologique, complètement perdu avec un sentiment de désespoir et d'abattement.
J'étais très anxieux et avais peur de l'avenir. Bon, c'est toujours d'actualité mais j'y pense moins, à part pour mon futur boulot. Là, j'angoisse à mort.
Bref, une situation similaire à la tienne.

Pour ce qui est de la conclusion du CR de l'IRM, la discarthrose érosive débutante L5-S1, ça me parle très bien, j'ai eu la même chose en L3-L4 qui s'est, aux dernières nouvelles, transformée en débord discal

Concernant la lyse isthmique bilatérale de L5 avec discret antérolisthésis L5-S1, je ne peux rien te dire là-dessus car je n'ai pas eu ça et je ne connais pas.

Par contre, ce qui est rassurant, c'est le fait qu'il n'y ait pas de rétrécissement canalaire ou foraminal ni de hernie discale conflictuelle.

Si tu es un "dur au mal", forcément, pour toi les douleurs sont gérables mais ton corps, lui, continue de morfler. Si tu ne peux pas rester plus de 20 minutes debout, c'est déjà un signe révélateur d'un état très avancé de ta pathologie.
Il faut se poser les bonnes questions. Est-ce judicieux d'attendre encore pour l'opération ? Ai-je mal au point de franchir le pas ?
Est-ce que tu as de fortes douleurs irradiantes dans les fesses et derrière les cuisses ? Si oui, en permanence mais uniquement quand tu es debout ?
Si malgré les médicaments, la kiné ou encore les infiltrations, tu n'arrives plus trop à tenir debout à cause de ces douleurs irradiantes et que les douleurs lombaires sont souvent trop invalidantes, alors attention, tu te rapproches de la solution de dernier recours : la chirurgie.

Je confirme... Il est vrai que l'opération devient nécessaire lorsque les médicaments (et rien d'autre d'ailleurs) ne soulagent plus la douleur ou si des problèmes neurologiques commencent à apparaitre.

Si la lyse isthmique est petite, c'est déjà une bonne chose dans ton malheur.

Concernant tes questions, je vais essayer d'y répondre au mieux.

1/ Peut-on espérer que cette lyse isthmique reste petite et n'évolue pas dans le temps ?
Il n'y a malheureusement aucune garantie, surtout si l'arthrose est bien installée.

2/ Le gainage peut-il réellement stopper la progression ?
Pour moi, oui. Le renforcement musculaire au niveau des abdos va contribuer à soulager ton dos. La planche est un très bon exercice.
En revanche, pour ce qui est du sport, je serais plutôt contre hormis la marche et la natation mais en ne prenant aucun risque. Il faudrait adopter de préférence le dos crawlé.
Mais tu devrais plutôt prendre l'avis d'un kiné ou de ton chirurgien.

3/ Que faire en cas de progression de la lyse isthmique ?
Là je pense que tu n'aurais pas d'autres choix que le recours à la chirurgie. Mais je serais toi, je n'attendrais pas 2 ans pour une IRM de contrôle. Je dirais plutôt 1 an.

Est-ce vraiment ce qu'il faut faire ?
A partir du moment où tu marches très péniblement et de moins en moins à cause de douleurs insupportables, je t'encourage à l'opération car si tu attends davantage il se pourrait que tu en gardes des séquelles, voire pire, finir en fauteuil roulant.
Je t'invite à lire le parcours d'Altea, l'auteur du forum. Lis son blog et tu te rendras mieux compte.

4/ Qu'en est-il des succès de l'arthrodèse ?
Dans la majorité des cas, l'arthrodèse est un succès et les gens reprennent une vie "quasi" normales mais ce n'est pas sans petites douleurs passagères. Si l'on est vigilant, la qualité de vie est très convenable.
Il est vrai qu'on a tendance à lire des parcours malchanceux voire très malchanceux comme celui de "Petit chat" par exemple. Il y a malheureusement plus de témoignages négatifs que de positifs. Dommage ! Il ne faut garder en tête que les positifs comme celui de Pascal, Gusdelamort, ou encore Fabie77. Et finalement il y en a bien d'autres. C'est ce qui va te faire avancer

5/ Les risques de nouvelles hernies après une arthrodèse ?
J'ai toujours entendu dire que les personnes opérées de l'arthrodèse finissent souvent par avoir des hernies qui repoussent aux étages supérieurs, et que les opérations continuent pour rattraper les dommages dus à la pression exercée sur les disques supérieurs. Est-ce un risque réel et fréquent ?
En effet, en toute transparence, il ne faut pas négliger ces risques. Les disques adjacents au niveau opéré compensent d'où leur fragilisation précoce mais ceci n'est pas forcément valable pour tous les cas.
Il y a des chirurgiens qui le disent et d'autres pas, comme le mien C'est au ptit bonheur la chance comme on dit...

6/ Que me suggérez vous ?
Dois-je tout tenter pour muscler mes abdominaux et mon dos ?
Je te conseille de faire le maximum pour éviter l'arthrodèse. Tente pendant qu'il en en est encore temps. Met toutes les chances de ton côté. Renseigne-toi pour de la balnéothérapie par exemple.

À quel moment devrais-je m'inquiéter ? Comme le dit le chirurgien, quand les médicaments ne font plus effet et que les douleurs deviennent atroces ?
Pour moi oui mais surtout si tu commences à ne plus vraiment tenir debout tellement les douleurs sont horribles et que des problèmes sphinctériens apparaissent comme ce fut mon cas.
J'ai d'ailleurs des TS (troubles séquellaires) mais très légers fort heureusement.
Je te suggère de ne plus rien soulever ni porter... et non, le monde ne s'acharne pas sur toi. Pense à ta famille qui t'aime et te soutient. Je comprends tout à fait ce que tu ressens étant passé par là (le moral au plus bas, plus envie de rien, tout se mélangeait dans ma tête à en devenir fou et complètement perdu) mais ne désespère pas car il y a toujours une solution qui existe pour ne plus souffrir. Et tu n'es pas seul dans cette période difficile. Il y a tes proches et il y a nous maintenant

En plus, on me dit souvent que quand tu reçois une arthrodèse, souvent dans les 10 ans, tu dois te faire opérer de nouveau car la pression sur les disques adjacents devient plus forte. Donc, si je me fais opérer et que 5 à 10 ans après je dois me faire réopérer tous les 10 ans, ce n'est pas non plus fabuleux...
Non effectivement ce n'est pas fabuleux mais comment faire autrement si rien ne te soulage ? Tu ne peux pas continuer de souffrir jusqu'à la fin de tes jours ?
Moi on m'a fait flipper et mes clichés le justifiaient. Je ne me rendais pas compte de l'ampleur des dégâts. Comme je ne voulais pas finir en fauteuil roulant, j'ai préféré accepter l'arthrodèse même si psychologiquement j'étais très mal.
Se faire réopérer, j'y ai beaucoup pensé pendant un long moment mais maintenant cela me vient moins à l'esprit. Si on pense à ça, on ne peut pas avancer et s'en sortir. Franchement, ça me prenait tellement la tête d'y penser que ça me rendait pas bien de manière générale, surtout psychologiquement. Au fur et à mesure du temps qui avance, des progrès que je fais et du mieux-être physique (enfin), cette appréhension sort de mon esprit.
Et puis si tu as une bonne rééducation, il n'est pas dit que tu te refasses opérer. Ce n'est pas systématique. Il suffit que tu aies bien solidifié la sangle abdominale, bien remusclé les quadriceps pour soulager ton dos lorsque tu te lèves d'une chaise par exemple, bien fait tes exercices d'étirement, etc...

Que ce soit en voiture, à la maison ou même en regardant un film, cette sensation de désespoir persiste et m'angoisse à tout moment de la journée ...
J'ai l'impression que le monde s'acharne contre moi, j'ai l'impression de décevoir ma famille. J'ai une rage énorme contre moi-même, à la fois combative et désespérée.
C'est fou comme cela ressemble à ce que j'ai vécu. J'ai été comme ça aussi. Je disais même souvent qu'on m'avait jeté un sort. Cela m'avait tellement chamboulé que j'avais cette même impression de décevoir mon entourage. Il est donc facile de te comprendre, deviner ce que tu ressens, tes angoisses, tes inquiétudes, tes peurs. Mais tu vois, si j'emploie l'imparfait c'est que c'est bien du passé Tu finiras par ne plus avoir ces idées qui te trottent dans la tête. Pour l'instant, c'est légitime. Tu accuses le coup, tu es perturbé, contrarié, déstabilisé face à cette situation. Bref, tu es perdu. Comme je l'ai déjà dit, nous ne sommes pas préparés à être confronté à une telle épreuve. Mais on finit toujours par s'en remettre. Tu es costaud et il n'y a pas de raison que cela ne soit pas de même pour toi
Je sais que tu vas te battre avec une hargne de guerrier

PS : Ce forum est très participatif, mais je rappelle que nous ne sommes pas médecin et qu'aucun d'entre nous ne tient ce rôle. Tu trouveras juste des retours d'expérience, des avis, des conseils mais toi seul prendra la décision.
J'espère très sincèrement que tu vas ressentir une amélioration avant d'en arriver à prendre la décision de l'opération. J'espère aussi que les futurs clichés ne révèleront pas davantage de dégâts. Je croise fort les doigts
En tous cas, n'hésite pas à poster, tu auras toujours une réponse ici...
Plein de force et de courage ! Tu as tout mon soutien
Tiens bon ! Garde espoir ! Il faut que tu te dises que tu as emprunté un chemin qui, au final, n'est pas bon. Mais on ne reste jamais indéfiniment sur le même chemin. On finit toujours par en trouver un meilleur

A bientôt !

Merci pour tes gentils mots Viktor

Prendre un peu de recul est une bonne idée. Tu as eu pas mal d'infos à digérer en un court laps de temps. J'espère que l'air de la Normandie ou de la montagne te fera du bien.

Prends soin de toi et tiens nous au courant

A bientôt

Salut à tous,
Tout d'abord, je tiens à vous remercier. Votre soutien et votre expérience, forcément, ça donne du baume au cœur ! On se dit qu'on n'est pas seul. Si ces personnes s'en sortent, pourquoi pas moi ?
Je viens vous donner un peu de nouvelles. J'ai pris ma décision après y avoir longuement réfléchi. Je vais tout faire pour me battre contre cette saloperie qui veut me gâcher la vie. C'est vrai que sur le coup, je n'étais pas bien du tout. Quand on t'annonce ce genre de nouvelles, ce n'est jamais anodin... On se met à réfléchir à comment faire, quoi faire. C'est difficile de se faire guider avec des praticiens qui en voient tous les jours et qui répondent à moitié aux interrogations. On peut comprendre, ils sont en sous-effectif, surchargés de travail, ce sont quand même des êtres humains.
Je m'en veux à moi-même en fait, et d'ailleurs, comment ne pas s'en vouloir ? Mais c'est la vie. Je ne veux pas vivre dans le passé et me noyer dans le chagrin. Ce qui est fait est fait. Il faut que j'avance pour moi et ma famille. Hors de question de baisser les bras.

Donc, je vais me battre et je vais suivre le traitement conventionnel pendant un an. Pendant ce temps, je vais changer mon hygiène de vie : sport, nutrition, renforcement musculaire, kiné, etc. Je ne vais pas lâcher non plus mes recherches concernant la chirurgie au cas où tout ne se passe pas comme prévu avec le traitement conventionnel. J'ai déjà commencé à explorer ce volet : faire des recherches sur les dernières techniques, les technologies de prothèses, les meilleures cliniques et les meilleurs chirurgiens.

J'ai d'ailleurs très bien débuté mes recherches et j'ai trouvé pas mal de pistes. Je peux poster ici mes recherches ? Forcément, il y a des liens et des photos. Je ne sais pas si je suis autorisé à le faire ou non selon les règles ?

@mika91
"J'ai moi-même réalisé que tous les efforts que j'ai demandés à mon corps pour achever les différents chantiers entrepris chez mon ancien "chez moi", c'était beaucoup trop pour lui. Et après, on se dit le fameux "si j'avais su"
Eh oui, Mika, c'est vrai, le fameux "si j'avais su"... Maintenant, c'est à nous de prévenir notre entourage plus jeune, ceux qu'on aime, pour qu'ils ne fassent pas les mêmes erreurs...

Je vais répondre à tes questions maintenant :

Première question :

Si tu es un "dur au mal", forcément, pour toi les douleurs sont gérables, mais ton corps, lui, continue de morfler.

Justement, Mika, je ne suis pas un "dur au mal". Dès que je ressens quelque chose, je suis le genre de personne à prendre des antibiotiques pour un simple petit rhume. Je ne supporte pas la douleur. Donc, quand je dis que les douleurs sont pour le moment soutenables, je pense que c'est correct.

Deuxième question :

Rester plus de 20 minutes debout, c'est déjà un signe révélateur d'un état très avancé de ta pathologie.

Oui, en effet, j'ai du mal à rester plus de 20 minutes en statique et 30 minutes max en marche avant de sentir des douleurs au niveau lombaire. C'est pour ça, d'ailleurs, que je vais tout donner côté musculation et renforcement des zones qui m'empêchent de tenir plus longtemps.

Troisième question :

Il faut se poser les bonnes questions. Est-ce judicieux d'attendre encore pour l'opération ? Ai-je mal au point de franchir le pas ?

Pour le moment, je pense que je vais suivre tes recommandations et tout faire pour éviter l'opération. Honnêtement, je pense que je peux tenir encore un an si je fais tout ce qu'il faut pour atténuer les douleurs et renforcer mon corps.

Quatrième question :

Est-ce que tu as de fortes douleurs irradiantes dans les fesses et derrière les cuisses ? Si oui, en permanence ou uniquement quand tu es debout ?

Uniquement quand je suis debout, et uniquement pendant les grosses crises, comme la fois où j'ai fait l'enduit.

Donc maintenant, GO vivre, GO lutter contre cette saloperie. Et puis, si jamais je dois quand même me faire opérer dans un an, eh bien, c'est la vie, c'est comme ça. La technologie a évolué. Je pense que j'ai quand même de la chance d'être dans un pays où c'est pris en charge et bien soigné. Je vais tout donner, et au fur et à mesure de mon état, je vous tiendrai au courant. Donc, vous risquez de me voir encore un certain temps si cela ne vous dérange pas ...

J1 + Entrainement, renforcement mental et physique ...

A bientôt !
Viktor

Courage Viktor pour ce parcours. Tiens nous au courant, ça nous fera plaisir d'avoir de tes nouvelles. Si tu as besoin d'adresses de cliniques ultra spécialisées, envoie un MP.
Amitiés

Salut Viktor,

Non en effet, tu es loin d'être seul et oui, pourquoi tu ne t'en sortirais pas ?

Se battre contre cette saloperie comme tu dis, c'est forcément la meilleure décision. Bon, faut dire qu'il y en a pas des tonnes non plus
Relativiser, positiver et tout faire pour s'en sortir, c'est ce qui permet d'avancer.
Tu pars donc sur de bonnes bases

Je pense qu'il est encore temps d'échapper à la chirurgie mais poste-moi tes recherches en MP et je te dirai si on peut les rendre publique.

Bien évidemment, ici personne dérange. Tu peux poster autant de fois que tu veux. Ce forum est fait pour ça donc n'hésite pas à nous tenir au courant de l'évolution de ton état de santé.

Prends bien soin de toi

A bientôt !

Bravo Viktor !
Je suis contente de te lire, surtout avec cette détermination ! Ton discours a complètement changé et tu es désormais prêt à affronter ce qu'il se passe ! Fais ce que tu peux pour aller mieux, et surtout écoute toi, écoute ton corps ! Il saura te dire quand c'est trop et quand il faut arrêter.
Je t'envoie plein de courage !

Salut Viktor, j'ai survolé un peu les messages, j'ai retenu principalement que dans ton cas, l'opération n'est pas définie actuellement, et qu'on te propose de te sauver par le sport.

Pour ma part, j'ai actuellement un spondylo depuis 2013, stabilisé depuis mais qui a empiré dernièrement avec un boulot qui en demandait trop pour le dos (mal suivi en 2013, je savais pas tellement ce que j'avais et je suis parti faire carrière en menuiserie )

Du coup aujourd'hui on est dans l'optique de préserver tout ça par la musculation, donc ça fait depuis mars environ que je suis sur de la musculation pour éviter l'opération plus tard.

Pour le moment, étant pas très sportif de base, j'avoue ne pas être très régulier, puis malheureusement, lorsque je fais une petite semaine de séances qui me fait me sentir bien, bah derrière je lâche un peu les exercices, puis de retour avec des maux de dos, donc on reprend, et ainsi de suite Faut vraiment que j'essaye d'être régulier sans lâcher pendant 2-3 mois histoire de vraiment prendre en masse.

Est ce que tu es un peu sportif de base ? Ça pourrait aider à la régularité des exercices.

Est ce que ça fonctionne ? Je pense qu'il y a moyen selon le cas, et ce qui est abîmé en toi.

Mais malgré tout, lorsque je me mets dedans, je sens un gros soulagement dans le dos, donc j'imagine qu'en persistant et en se créant une belle ceinture musculaire, ça doit etre pas trop mal comme résultat !

Salut Viktor,

J'ai été opéré il y a 3 mois d'une arthrodèse 360 pour un spondylolisthesis grade 2. J'ai 41 ans également, donc vraiment, on est des cas similaires. Sauf que mon spondylo est ancien, connu depuis 10 ans. J'ai vécu avec des douleurs lombaires raisonnables pendant 9 ans. Mais en 2023, c'est devenu plus difficile, et surtout, ça ne passait plus. Tu as déjà eu beaucoup de réponses à tes questions, donc je ne vais pas faire un pavé. Juste quelques compléments :

- Je rejoins complètement l'avis de Pascal : la kiné, le renforcement musculaire peut éviter d'aggraver la situation en protégeant le disque et en stabilisant la colonne. Mais elle ne soigne pas un spondylo. Donc c'est plutôt efficace lorsqu'on parle uniquement de douleurs lombaires, qui sont souvent dues à l'instabilité de la colonne. En revanche, lorsque les douleurs neuropathiques ne passent plus après du repos, des médocs, voire des infiltrations, il n'y a plus de solution miracle ... à part l'opération. La kiné ne soignera pas un nerf compressé. Personnellement, les anti-inflammatoires aidaient, mais dès que j'arrêtais, les douleurs revenaient. L'infiltration n'a rien donné.

- Malgré tout, l'arthrodèse est une opération lourde, avec des risques faibles mais réels (comme toute opération), et une convalescence qui varie beaucoup d'une personne à l'autre, mais qui peut être particulièrement pénible et douloureuse les premières semaines. Je ne te cache pas que dans mon cas, ça n'a pas été une partie de plaisir ... Mais à 3 mois post-op, ça va beaucoup mieux ! Encore quelques douleurs neuropathiques dans la jambe, des orteils encore un peu endoloris, mais une situation meilleure qu'avant l'opération et qui continue de s'améliorer. N'oublions pas le résultat final d'une telle opération est connu à 1 an, voire 18 mois post-op.

- Personnellement, je pense que le parcours normalement proposé aux patients qui ont un spondylo symptomatique est le bon : on essaye sérieusement, pendant 6 mois minimum, la kiné, les antidouleurs et les anti-inflammatoires, puis les infiltrations. Si ça ne calme pas les douleurs et que la qualité de vie est significativement impactée, alors il faut ensuite songer sérieusement à l'opération. Donc ne pas sauter les étapes, mais ne pas fuir l'opération non plus. De ce que j'ai lu dans la littérature médicale, le taux de réussite pour les arthrodèses sur spondylo est de l'ordre de 95% à 1 an post-op. Mais la notion de "réussite" reste subjective et variable d'un patient à l'autre. Ca veut dire que la situation à 1 an post-op est significativement meilleure qu'avant l'opération, mais pas forcément sans aucune douleur. Il faut savoir aussi ménager ses propres attentes

Bon courage dans tes réflexions.