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Lady

Message posté... : dim. 13 août 2023 11:00
par Lady
Bonjour,
j'ai découvert ce forum grâce à une personne qui me l'a conseillé sur FB.
J'ai 48 ans et 4 enfants, je suis Isèroise.
J'ai des douleurs au dos depuis plusieurs années des épisodes de sciatique mais ça passait à chaque fois. J'ai été licenciée du commerce il y a 3 ans suite à des tendinopathies multiples aux membres sup et des douleurs cervico-brachiales.
Prise en charge kiné et balnéo depuis 2 fois par semaine, reconnue RQTH je n'ai pas eu le droit à des formations par pôle emploi car trop diplômée pour eux sauf que mes diplômes datent mais ils s'en moquent du coup j'ai cherché mais on était en plein covid... arrivée en fin de droit je n'ai pas eu de choix obligée de prendre un emploi dit en tension auxiliaire de vie dans une asso ils ont été formidable et le sont toujours ils ont adapté mes horaires et mon temps de travail, pas ou peu de ménage etc. Mais les bras ont tenu pas le dos...

J'ai commencé l'année dernière en janvier à avoir de gros soucis après le lever je marchais comme robotcop :lol: pendant quelques minutes et petit à petit après chaque position assise la douleur avec bien-sur.

J'ai consulté mon généraliste elle m'a arrêté 1 mois en juin, j'ai eu des antalgiques mais j'ai une restriction car plus qu'un rein et prescrit radio IRM. Bilan : 3 hernies discales L3/L4/ L5 et Lyse en L5 plus arthrose, multiples tendinites etc... Du coup rdv pris chez une rhumato mais 4 mois de délai donc rdv septembre et j'ai repris le taf les douleurs et le blocage est revenu mais j'ai tenu en m'allongeant dès que possible.

Septembre arrive la rhumato me dit que l'on va essayer une cure d'anti inflammatoire et arrêt de travail je la revoit 2 mois après les anti inflammatoire m'ont soulagé 1 semaine sur les 3 où je les ai pris, elle me propose un corset, j'accepte et hop fabrication dans un centre de réeducation conseillé par mon kiné.

Le 16 decembre me voilà en mode tortue :pleur4: :mrgreen: difficile de s'y faire mais 15 jours après je l'adopte je vois une grosse amélioration pour me lever et marcher la douleur aussi devient largement supportable. je revois la rhumato en février 2023 elle me dit que je doit commencer dans 1 mois le sevrage donc enlever progressivement le corset et renforcer le kiné.

Début mars commencement du sevrage et là des que je le porte pas retour du mode robotcop :| le kiné me dit que ça va pas et me conseille de revoir ma généraliste pour un avis chirurgien. Elle est ok aussi j'appelle le chirurgien, la secrétaire me demande mon parcours et me dit pour moi c'est une urgence donc rdv dans 1 mois.

Le 31 mars elle redemande un IRM et radio et entre temps après une séance de balnéo je me retrouve d'un coup dans la voiture avec du feu qui part du bas du dos jusqu'aux orteils une douleur horrible j'arrive à rentrer à la maison impossible de sortir de la voiture mon époux et mon fils m'aident, ils me trainent au lit et là hop allongée plus rien mais dès que je me lève ouch bobo :pleur4: Je réussis grâce à mon mari à aller faire l'IRM car obligée d'être allongée pour le trajet jusqu'à Lyon.

Bilan ils me disent qu'il faut voir le chirurgien rapidement en plus der hernies j'ai une scoliose lombaire.
Je vois le chir le vendredi 31mars et là opération en urgence il me dit que je suis dans un triste état que j'aurai dû être opérée dans la semaine de l'apparition de la douleur :snif: Je n'avais pas vu qu'une partie de ma jambe était paralysée j'avais tellement mal que j'avoue ne pas avoir vu que je pouvais plus faire certains mouvement.

Le mardi 4 avril je suis opérée à Mermoz, il m’enlève le bout de disque qui bloque ma jambe, sortie le lendemain Ambu allongée 1 mois alitée avec marche d'1h par jour par tranche de 10 minutes interdit de s'assoir donc tabouret de bar rehausseur lit surélevé (merci mon homme) la paralysie reste...les douleurs reviennent mais plus aussi instance.

Rendez-vous 1 mois après pour voir le reste donc il me dit qu'il faut fixer par arthrodèse plus cage métallique sans auto greffe osseuse car trop de risque (j'ai un risque infectieux ++++) en 2 phases par le dos pour L5/S1 car j'ai une fixation de descente d'organe au même niveau et L3/L4 par le flan dans une seconde op.

Il m'a fait voir une infectiologue car je me tapes des infection nosocomiale à chaque opération, j'ai un protocole du coup.

Rendez-vous avec le chirurgien le 18 septembre pour poser les dates ...Il me tarde car la douleur est revenue+++, je dois porter mon corset d'immo jusqu'à l'opération il me permet au moins de pouvoir marcher.

Voilà mon histoire de dos....... :malin1:

Re: Lady

Message posté... : dim. 13 août 2023 12:13
par Maedia2
Bonjour je me reconnais un peu la dedans. Il y a une chose que je ne comprends pas cependant c'est pourquoi le 4 avril il n'a pas fait l'arthrodèse directement ?

C'est exactement ce que j'ai vécu. Mon premier chirurgien a voulu m'éviter l'arthrodèse en libérant les foramens et me faisant une laminectomie pour recaler mon spondylolisthesis et ça à tout empiré. Un second chirurgien m'a opéré un an après pour une arthrodèse en me disant qu'il ne fallait pas que je reste comme ça alors que le premier me demandait juste de patienter... Je ne pouvais plus marcher !

Re: Lady

Message posté... : dim. 13 août 2023 13:04
par Lady
 ! Message de : Altea91
Ne pas citer le message précédent, ça ne sert à rien.
effectivement on se ressemble sauf que moi il m'avait dit dès le début je ne vous soigne pas je sauve votre jambe, le reste viendra après .
parce qu'il m'a opéré en urgence, il fallait libérer le nerf à cause de la paralysie mais pour l'arthrodèse il lui fallait plus d'éléments notamment la structure complète de ma colonne car j'ai des soucis du haut en bas(il m'a fait faire une radio eos qui a révelé une scoliose lombaire et là j'ai pour septembre irm et nouvelle radio eos de tout le rachis) là il me voyait pour la première fois le risque infectieux était minime vu l'ouverture de moins d'1 cm il a pris quand même des mesures .j'ai vraiment de gros soucis avec les opérations j'ai chopé un staph doré lors d'une césarienne et depuis je me chope à chaque fois un truc je me retrouve à chaque fois quelques jours après ma sortie réhospitalisée en urgence ils réouvrent nettoient mèches drains etc.. avec limite septicémie et le bazar peut prendre plusieurs mois de cicatrisation :(
bon il voulait faire la première arthrodèse en mai mais c'est moi qui ai demandé de passer un été "tranquille" car si infection avec la chaleur c'est la misère. :berk1:

Re: Lady

Message posté... : dim. 13 août 2023 14:28
par Mika91
Bonjour,
Quel parcours chaotique ! 8| C'est forcément hyper compliqué à vivre. Ton histoire me fait dire que le fait d'avoir accepté de suite l'arthrodese lorsqu'elle m'a été proposée était la bonne décision.
Attendre et vouloir l'éviter est finalement une des principales causes de complications.
Ce n'est pas si simple de foncer. Moi, avec l'aide de mon médecin traitant, j'ai voulu tout essayer pour éviter l'opération car celle-ci me faisait flipper mais après avoir vu la cheffe de service du centre anti douleur il ne fallait plus que je me pose de questions. Le discours était très convaincant.
Le risque que cela évolue dans le mauvais sens était très élevé. Seulement, 10 mois à essayer plusieurs thérapies n'ont fait qu'aggraver les choses malheureusement.

Bref, ta situation est bien plus délicate. J'en suis gêné. Je me sens ridicule quand je lis des histoires comme la tienne ou la tienne Maedia.

Plein de courage à vous 2...
A suivre...

Re: LADY

Message posté... : dim. 13 août 2023 16:30
par Lady
Mika toutes les histoires sont différentes on ne peut pas comparer donc tu as aussi ta part de soucis y a pas d'échelle dans la maladie et moi aussi c'est parce que j'ai les pétoches de l'opération que j'en suis arrivée là car en plus le médecin au début pensait juste à une petite sciatique car je n'ai jamais rien dit à ce sujet lors des consultations et je suis dure à la douleur.
je pense aussi que la rhumato n'a pas pris la mesure du problème non plus elle aurait dû m'orienter vers un chir dès le début.

Re: LADY

Message posté... : dim. 13 août 2023 22:06
par Mika91
Exactement comme moi. J'ai perdu 5 mois avec le rhumato que je voyais. Pour lui il n'y avait rien d'inquiétant et il m'avait dit que ça passerait. Pffff un guignol :rougefaché:
Il espérait me soigner avec du Laroxyl et des anti-inflammatoires. Heureusement que j'ai décidé de ne plus le voir car je ne sais pas où j'en serais aujourd'hui.
Bref, j'ai pas eu de chance. Je suis pas tombé sur un bon... Résultat : Mon état s'était empiré...
Du coup, c'est mon médecin traitant qui m'a orienté vers le neurochirurgien qui m'a opéré, un chirurgien réputé.

Re: LADY

Message posté... : jeu. 17 août 2023 19:18
par Lady
Oui finalement on a un peu le même parcours moi c'est toute cette perte de temps qui m'enerve.
le chirurgien m'a dit que la rhumatologue a juste accéléré le processus de 2 ans 😵il a pris son nom pour pas lui envoyer de patients , mais je suis entre de bonne main c'est un centre spécialisé dans le rachis j'ai confiance en lui, il explique très bien et dit le positif comme le négatif.

Re: LADY

Message posté... : jeu. 17 août 2023 21:31
par Mika91
Ah ton chirurgien a carrément pris son nom pour ne pas lui envoyer de patients ? Bah il a bien raison. Des rhumatologues incompétents ne méritent pas de patients avec des pathologies comme la nôtre. L'enjeu est de grande envergure. C'est notre avenir qui est en jeu.
En même temps, s'il te dit tout en toute transparence c'est une très bonne chose. On ne peut que faire confiance dans ce cas là.

Re: LADY

Message posté... : sam. 16 sept. 2023 16:01
par Binawers
C'est terrible l'incompétence de certains spécialistes !! Mon mari m'a dit qu'un collègue à lui a perdu l'usage de ses jambes, car pour lui c'était les deux, a cause d'un mauvais diagnostic d'un médecin et pourtant il y avait déjà paralysie.

Je ne connaissais pas la sciatique paralysante hyperalgique avant de goûter son subtil nectar et comme dirait la grande Barbara j'ai mal de votre mal madame mais je sais pour avoir parcouru le forum que cette future opération va aussi faire de toi non pas une super Jamie, mais une superbe Rose 🌹

Re: LADY

Message posté... : sam. 16 sept. 2023 19:15
par Lady
Merci pour ce gentil mot je vais être une rose avec un tuteur en titane c'est la classe quand même 🤭

Re: LADY

Message posté... : sam. 16 sept. 2023 19:23
par Binawers
Ben tiens, un joli port de tête altier c'est pas donné à tout le monde 😊

Re: LADY

Message posté... : mar. 17 oct. 2023 06:57
par Nanou58
Message de laure40 à supprimer ? Publicité ?
Désolée je suis casse-pieds

Re: LADY

Message posté... : mar. 17 oct. 2023 08:14
par Lady
Coucou
Tu es pas cassé pied tu fais la surveillance 🤣et effectivement c'est bizarre je vais signaler aussi
Bonne journée

Re: Lady

Message posté... : mer. 18 oct. 2023 08:53
par Altea91
Message et compte supprimé.

Bon, je suis très flatté qu'on parle de mon site sur FB.
J'ai pris la liberté de revoir ton premier message : j'ai corrigé quelques fautes, corrigé les espaces (un espace après les ponctuations simple ., et un espace AVANT et APRÉS les ponctuation doubles ?;:!) et surtout j'a aéré un poil, c'était un gros pâté un poil indigeste à lire.

Re: Lady

Message posté... : mer. 18 oct. 2023 10:26
par Nanou58
Altea,
On fera attention. Tu as raison de nous remettre les points sur les i.
Bonne journée et bon courage à Lady.

Re: Lady

Message posté... : mer. 18 oct. 2023 12:34
par Lady
Merci Altea :merci: