Arthrodèse lombaire

Bonjour,
Notre fille de 15 ans a été opérée d’une arthrodèse fin mars 2021, cyphose+scoliose (64° ramenés à 34).
Depuis ce jour, elle ne peut plus s’essuyer seule après être allée aux toilettes (c’est ma femme qui le fait pour elle systématiquement).
Malgré le kine ce mouvement reste impossible.
Je dois préciser qu’elle est suivie depuis quelques années pour un rapport avec la saleté due aux excréments hyper developpé : lorsqu’elle va aux toilettes elle utilise entre 1 et 2 rouleaux pour s’essuyer, et une douche lui prend 1 heure et demie sous l’eau (entre 500 litres et 1m3) à frotter et à savonner.

Elle est donc depuis dans un état psy effrayant et est persuadée qu’elle ne pourra plus jamais s’essuyer seule.

D’où ma question : avez-vous eu ce problème, combien de temps a t il duré, y a t il des exercices spécifiques que vous avez trouvé pour remonter la pente ?

Je comprends le côté gênant de mes questions, n’hésitez pas à me répondre en mp si vous voulez ou sur le forum si vous pensez que cela peut servir à d’autres.

Merci d’avance,
Cordialement,
Frédéric

Elle est arthrodèse sur combien d’étage?

C’est ultra violent vu la correction d’angle.

Pour un Etage les convalescences durent 6 à 9 mois en moyenne. Ça va donc pendre du temps.

Et pour que son corps s’adapte et pour qu’elle réapprenne les gestes du quotidien.

Voir pour une prise en charge en centre de rééducation ? Avec un ergothérapeute dont c’est le travail de faire réapprendre tout ça.

Courage à vous tous

Bonjour et merci.
Est-ce que de toute façon elle pourra refaire ce geste ? Car pour l’instant on pense surtout à faire faire l’opération arrière

Ça c’est aux médecins de répondre sur la mobilité qu’elle aura à terme.
en toute logique elle va aller de mieux en mieux .

Qu’en disent le Kiné ? Le chir? Et le psychologue qui doit probablement la suivre ? C’est avec eux qu’il faut évoquer le sujet surtout si une seconde opération est en marche.

Bonjour,
Il n’y a pas de seconde opération en marche, on se pose la question de savoir s’il ne faut tout simplement pas enlever les tiges.
Le chirurgien dit qu’elle va pouvoir un jour, mais on a du mal à y croire car ils n’avaient déjà pas tout dit sur l’après opération.
C’est pour cela que nous voudrions savoir si parmi les personnes déjà opérées ici, certaines restaient bloquées pour cette situation précise.

Bonjour, la plupart des personnes opérées ici sont opérées au niveau L5 S1 c'est à dire en bas de la colonne et sans scoliose. Le patient est levé le jour même et prend sa douche et fait sa toilette seul ou avec aide wc compris. Le lendemain, marche dans le couloir et monte les escaliers avec aide.

Donc là, il s'agit d'un autre soucis lié à la scoliose sûrement. Car certes l'opération est lourde mais n'handicape pas à ce point.

Au bout d'un mois, on reprend les exercices de kinésithérapie et on commence à aller mieux.

Bonjour,
Donc je ne suis pas sur le bon forum ?

Vous êtes sur le bon forum. Mais il s'agit d'une opération dans le haut du dos si j'ai bien compris. Alors que la plupart des opérés ici c'est le bas du dos.

Le ressenti post opératoire n'est pas le même.

Bonjour, quelquefois ça prend un peu plus de temps que prévu. Je n'ai pas eu ce problème mais un autre. Une arthrodese et je ne commence à aller mieux que maintenant alors que j'ai été opérée il y a 6 mois.
Je pense que ça dépend des des gens. Il faut être patient avec ce genre d 'opération. C'est tout frais depuis les mois de mars.

Ici on est sur un forum d’arthrodese lombaire.

Donc essentiellement le bas du dos.

J’ai eu une camarade de classe avec une colonne verrouillé du haut en bas avec le temps elle faisait tout parfois moins vite différemment. Mais elle avait une vie d’ado normale.

Votre fille a subit une chirurgie lourde ça va prendre du temps. Prenez un éventuel second avis pour peut être pour la rassurer?

J’ai mis plusieurs semaines à remettre un slip seule et j’ai toujours besoin de réfléchir pour mettre mes chaussettes. Elle n’est qu’au début d’une longue convalescence. Je comprends vos inquiétudes mais elle a besoin pour le moment de temps

Bonjour,
En fait son opération touche L3 D1

donc c'est normal qu'elle ai du mal à ce baisser pour le moment, ça reviendra avec le temps. elle va récupérer une partie de sa souplesse.

Bonjour,
Donc ce mouvement doit pouvoir revenir ? C’est certain ?

Accroupie elle devrait pouvoir faire son hygiène Intime seule.

Elle ne pourra pas refaire pareil pas avec des arthrodèses mais elle va apprendre à utiliser ses hanches pour se pencher en avant le dos droit.

Elle va faire différemment.

Tentez les exos en pleine conscience. Onpropose ca au gens qui doivent réapprendre les gestes après une immobilisation ou des liaisons neuro (soit accidentelle comme moi soit degerative comme les scléroses)

Atteindre des parties plus loin que celle qui pose problème devrait être moins lourd Psychologiquement. Si elle peut apprendre toucher ses genoux ou le haut des mollets ça sera bon pour les zones placée plus haut.

Bonsoir,
Je ne sais pas si je comprends bien : cela veut dire qu’elle devra s’essuyer derrière en passant par devant ?

oui du moment qu’elle va de l’avant vers l’arrière. Ça ne pose aucun souci . Faut juste qu’elle change ses habitudes. et ça tirera de toute façon bien moins sur son dos

Vus les problèmes qu’elle a avec l’hygiène c’est tout simplement inconcevable. Ce soir elle a passé 45´ à se laver les mains car elle pensait que ma femme l’avait mal essuyée et que ses mains avaient effleuré celles de ma femme. Passer par devant est donc impossible, lorsqu’elle s’essuie seule normalement il lui faut entre 2 et 3 rouleaux de papier toilette. Lorsque ses crises sont pires que d’habitude, je débouche les sec 4 ou 5 fois par semaine à cause du papier. Jamais ils ne nous dit un truc pareil avant l’opération.

Elle a besoin d’aide mais ce n’est pas ici que vous trouverez. Sa mobilité est réduite c’est un fait et c’est permanent.

Ce n’est pas un problème mécanique c’est d’ordre psychologique et c’est avec psychologue et psychiatre que vous trouverez des solutions.

Alors si ce que vous dites est vrai, et j’espère que ça ne l’est pas, c’est très grave, car depuis 4 ans aucun psy ne comprend ni n’a la moindre idée de ce qu’elle vit sur ce problème. La situation à la maison est dantesque là dessus. Nous n’aurions jamais dû la laisser se faire opérer. Et personne ne nous avait parlé de cela. Là je suis anéanti et totalement démuni.
Cette opération est-elle réversible ?

le but de l'arthrodèse c'est de fusionner les vertèbres. personnellement mes arthrodèses sont irréversibles. Mes vertèbres ont fusionnées et on laissera le matériel il n'est pas pour une de mes deux opérations démontables.

Son chirurgien était -il conscient de l'étendu de sa fragilité et de ses TOC de lavage déjà très invasif?

Je pense qu'il serait bon de faire un point de toute urgence de votre chirurgien sur le démontage éventuel et les risques. Et surtout de vous rapprocher d'un service hospitalier psy pour adolescent prenant en charge les troubles obsessionnels compulsifs.

L'arthrodese n'a aucun lien avec son problème psychologique. Si ce n'est qu'elle va avoir du mal au début à bouger. Ce qui est normal.

Il aurait fallu résoudre ce problème avant l'opération.
Ou le résoudre maintenant. Mais effectivement, le chirurgien a t'il été mis au courant ?

Puisqu'il s'agit d'un TOC elle doit être suivie.

Bonjour,

le chirurgien oui mais sans imaginer l’ampleur et de notre côté on n’a pas pensé que ce geste deviendrait potentiellement impossible

Bonjour je sais que c'est difficile mais il va falloir de la patience et surtout pas de geste brusque. Ça va d'assouplir apres mats ça demande du temps