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Enat et ses neuropathies séquellaires
Message posté... : jeu. 9 juil. 2020 16:20
par Enat
Juillet 2017 alif
Juillet 2019 plif
Juillet 2020 neuropathies séquellaires périphériques (diagnostique enfin écrit à 12 mois post op)
Donc le rdv avec le neurochirurgien c’est bien passé. Il m’envoi en centre antidouleur tester les médocs. C’est exigé par l’HAS...
Par contre il confirme que je suis une bonne candidate parce que le tens fait effet, que vu mon historique c’est pas vraiment une surprise que je me retrouve avec des neuropathies.
Le centre me renverra auprès de lui si les tests médicaments sont mauvais ou insuffisant ou trop d’effets secondaires.
Je le revois dans 6 à 12 mois pour faire le point.
Re: Enat et ses neuropathies séquellaires
Message posté... : jeu. 9 juil. 2020 16:39
par Maedia2
Ca va aller avec tes antécédents ?
Re: Enat et ses neuropathies séquellaires
Message posté... : jeu. 9 juil. 2020 18:05
par Enat
Je flippe beaucoup.
Mais j’ai pas le choix...
Re: Enat et ses neuropathies séquellaires
Message posté... : jeu. 9 juil. 2020 21:21
par Maedia2
Re: Enat et ses neuropathies séquellaires
Message posté... : jeu. 9 juil. 2020 21:54
par Enat
C’est tout à fait ça.
je pense (j’espère) que les gens du centre sont formé et qu’on évitera une catastrophe.
Mais c’est le seul moyen (ou mentir en disant que je les ai pris et pas supporté mais c’est pas mon genre).
Re: Enat et ses neuropathies séquellaires
Message posté... : sam. 11 juil. 2020 10:54
par Enat
Bon après en avoir longuement parlé avec la psy et le Kiné j’opte pour le plan d’attaque suivant :
Ok pour les tests médocs à condition qu’un médecin addictologue (il y a un service dans l’hôpital) confirme que le bénéfice potentiel est supérieur à la prise de risque.
J’ai réussi à dormir cette nuit... saleté d’anxiété...
Re: Enat et ses neuropathies séquellaires
Message posté... : mar. 14 juil. 2020 18:58
par Nichka
Croisons les doigts pour que ça fonctionne alors. En tous cas, je te le souhaite sincèrement.
Je rattrape le forum après un temps d’éloignement pas vraiment volontaire donc je risque de raconter des conneries, je m’en excuse. Tu es hospitalisée ou tu concilies avec ta vie de famille ? Tu es toujours en rééducation pour essayer de gérer au mieux ces séquelles ?
Re: Enat et ses neuropathies séquellaires
Message posté... : jeu. 16 juil. 2020 15:21
par Enat
Je suis toujours en rééducation et parce que musculairement y’a encore du taf. J’ai perdu énormément au niveau des jambes en terme de souplesse et de force.
Pour les neuropathies la kine ne sert à rien.
Je suis toujours en arrêt et toujours chez moi.
Re: Enat et ses neuropathies séquellaires
Message posté... : sam. 18 juil. 2020 17:52
par Nichka
Ok. Bon courage alors.
Je mesure vraiment la chance que j’ai à titre personnel.
Re: Enat et ses neuropathies séquellaires
Message posté... : mar. 21 juil. 2020 23:26
par Enat
Le compte rendu du neurochirurgien le prof Jarraya est arrivé.
lomboradiculocruralgie bilatérale d’origine neuropathique diurne et nocturne.
DN4 à : 6/10 donc aucun doute sur le côté neuropathique. C’est officiel et gravé dans le marbre. Alléluia...
Il a tout bien écrit tout les symptômes tout les antécédents. Bref compte rendu qui pique à la lecture pour moi mais qui est efficace.
Je prends rdv avec Mignot début août le secrétariat est en congé. Mon compte rendu est adressé à deux médecins de Mignot le chirurgien et mon généraliste. Je devrais pas être refoulée comme fin 2018...
Il écrit qu’il m’envoie au centre Antidouleur pour respecter les préconisations de l’HAS (haute autorité de santé) pour test des médocs, mais que je suis une excellente candidate pour une neurostimulation implantable.
Bref c’est plutôt encourageant, j’ai enfin une ordonnance d’électrode je vais enfin être remboursée.
Re: Enat et ses neuropathies séquellaires
Message posté... : mer. 22 juil. 2020 17:33
par Maedia2
Ça avance ça avance

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires
Message posté... : ven. 24 juil. 2020 18:18
par benjiski
J’espère tellement pour toi que ce soit efficace...
Re: Enat et ses neuropathies séquellaires
Message posté... : sam. 25 juil. 2020 13:01
par Enat
Moi aussi, mais si ça marche pas on travail avec la psy sur la base du pire scénario possible. Qui peut le plus peu le moins.
Le combo ceinture/tens (les électrodes tiennent pas quand je bouge) est pas pratique mais me font gagner confort et autonomie. Même si visuellement c’est pas forcément simple à assumer.
Re: Enat et ses neuropathies séquellaires
Message posté... : sam. 1 août 2020 13:24
par Enat
Suis dans un ter plein à craqué avec la ceinture la canne le tens

. Autant j’ai pu trimballer la valise et monter les marches sans difficulté dans la moria (Metro parisien) autant dans le train c’est tout pourris).
Vivement qu’on arrive le tens fait clairement pas de miracle que la position assise (et les genoux aiment pas du tout le train...)
Re: Enat et ses neuropathies séquellaires
Message posté... : sam. 1 août 2020 13:46
par Maedia2
J'espère que ta valise n'est pas trop lourde, si tu ne vas déjà pas bien dans le train, la descente va être galère non ?
Re: Enat et ses neuropathies séquellaires
Message posté... : dim. 2 août 2020 08:38
par Enat
Bah en fait rester assise c’est la misère mais la valise j’ai pas de soucis. Mes genoux aiment pas le poids dans les escaliers par contre.
Re: Enat et ses neuropathies séquellaires
Message posté... : dim. 2 août 2020 09:46
par Maedia2
Si ce n'est pas le dos se sont les genoux c'est vrai

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires
Message posté... : dim. 2 août 2020 22:29
par Enat

je suis en sale état.
Bon 40 min de marche à plat dans le village, les lombaires vont bien (sans ceinture mais canne obligatoire). Le genou couine, mais bon j’ai des consignes kine pour le réveiller sans l’abîmer. Donc marche tous les jours dans les limites du genou, à plat, avec la canne.
Par contre je reste pas plus de 20 min assise à table. On a essayé de jouer Au yam même combat j’ai fini debout.
Pour regarder un hercule Poirot de 50 min j’ai du brancher le tens... y’a plus de conflit mais j’ai toujours aussi mal assise et le tens soulage énormément (sans pour autant être miraculeux faut être lucide). La différence est énorme vu qu’ici rien n’est fait pour que je sois autonome debout (et en plus ma maman fait 1,50 donc tout est à sa hauteur donc 15 cm trop bas pour moi).
ma maman trouve que je vais mieux en terme de motricité (ça fait 7 mois qu’on c’est pas vu), et elle a raison et c’est cool

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires
Message posté... : jeu. 6 août 2020 19:25
par Gininie
Bonne nouvelle, contente de voir que ça va, le tens c'est vrai pas miraculeux mais ça soulage et quand on tiens un truc qui marche, on ne la lâche plus, je parts en vacances samedi, il est déjà dans la valise. 40 min de marche c'est pas mal du tout, faut déjà les faire. La motricité est meilleure ça doit te faire du bien de te sentir plus, comment dire, maître de ta personne, y a pas de petits progrès, tout est bon à prendre.
Bon courage Enat
Re: Enat et ses neuropathies séquellaires
Message posté... : ven. 7 août 2020 06:40
par Enat
Ia motricité c’est cool, inespéré.
Le gros soucis du tens en fait c’est que quand je le coupe c’est l’orgie. Les douleurs neuro sont plus fortes...
j’ai des courbatures dans le dos

, et dans les jambes je passe ma vie dans l’escalier qui donne sur le sous sol... c’est pas reposant en fait les vacances

. Par contre impossible de rester assise 20 min sur la table de la terrasse c’est horrible. Certains trucs vont mieux mais la station assise toujours pas et finalement c’est de ça dont j’ai cruellement besoin. Le reste je peux faire sans
Re: Enat et ses neuropathies séquellaires
Message posté... : ven. 7 août 2020 10:21
par Maedia2
Peut être qu'en rajoutant 2 minutes par deux minutes ça finira par passer ?
Re: Enat et ses neuropathies séquellaires
Message posté... : ven. 7 août 2020 11:02
par Enat
ils semblent dire que non. C’est mieux avec le stimulateur, c’est évident. Mais je l’ai pas h24. Au bout de 7/8 heures les électrodes me grattent ne collent plus...
Re: Enat et ses neuropathies séquellaires
Message posté... : ven. 7 août 2020 11:54
par Maedia2
Tu seras certainement mieux avec un implanté.
Re: Enat et ses neuropathies séquellaires
Message posté... : sam. 8 août 2020 06:32
par Enat
Carrément.
Mais en attendant de remplir toutes les cases pour entrer dans le protocole.
Je suis ravagée le soir. Mais au réveil tout va bien.
Je me muscle progressivement. J’ai des courbatures dans le dos. J’ai réussi à cueillir 750g de mûres dans le roncier en 3 fois. Penchée vers l’avant. Avec la ceinture les fois deux et trois pour limiter les torsions.
J’ai pas pu rester manger à table ni voir la fin du feuilleton... mais ce matin ça va. On va faire les courses de fringues pour la rentrée pour la puce. Ma mère conduit.
Si on oublie les paresthésies/genoux mon corps bouge plutôt bien. A un an post op j’ai enfin envie de gigoter de sauter danser.
La mission de la rentrée convaincre le toubib et le Kine de me laisser aller à la salle de sport. Sans véhicule adapté pas de piscine... et faire du sport dehors de mon état sans accompagnant c’est irresponsable.
On croise les droits
Re: Enat et ses neuropathies séquellaires
Message posté... : sam. 8 août 2020 08:45
par Maedia2
Et pourquoi tu ne retournes pas en centre ?