tiben75
Message posté... : sam. 5 oct. 2019 06:18
Bonjour à tous !
Je suis un jeune papa de 27 ans et j'ai subi une arthrodese lombaire en L4-L5-S1 suite à un spondylolisthesis, qui vient s'ajouter à un SED type 3 (voir Ehlers Danlos hypermobile) avec une ostéoporose déjà bien en route et de très nombreux symptômes (douleurs et fatigue chronique, luxations fréquentes, troubles orthostatiques, sous-oxygénation, troubles de la proprioception, faiblesse musculaire, photosensibilité, épilepsie... Et beaucoup d'autres). Je ne viens pas ici pour comparer ma situation ou chercher du réconfort car je m'estime chanceux. J'ai deux merveilleux enfants, une femme remarquable et soutenante et mes jours ne sont pas en danger contrairement à de nombreuses personnes avec d'autres types de cette maladie, j'en suis seulement invalidé et je vis chaque jour comme il vient et cherche à surpasser l'état physique en restant aussi positif que possible. J'ai surtout besoin de trouver quelques infos, surtout du point de vue ergothérapie car les médecins qui me suivent ne pensent pas trop à l'arthrodese vu ma situation et pourtant elle me complique un peu la vie, seulement c'est tout de même mieux de pouvoir marcher un peu (dans les bons jours et sur de courtes distances) et de sentir mes jambes ! Je crois que je vais devoir repasser sur le billard bientôt, coccyx explosé et douleureux depuis plus d'un an, mal placé, puis le chirurgien a opéré une vertèbre en moins que prévu faute de temps et vu mon faible taux d'oxygenation au bout de plus de 6h d'opé. Il a prévenu que c'était pour bientôt mais ça ne fait pas deux ans et je ne suis pas certain de pouvoir le supporter actuellement... Bref je commence à m'étendre, j'espère aussi échanger avec vous et pourquoi pas, apporter mon expérience personnelle à l'édifice. Merci beaucoup et à très bientôt
Je suis un jeune papa de 27 ans et j'ai subi une arthrodese lombaire en L4-L5-S1 suite à un spondylolisthesis, qui vient s'ajouter à un SED type 3 (voir Ehlers Danlos hypermobile) avec une ostéoporose déjà bien en route et de très nombreux symptômes (douleurs et fatigue chronique, luxations fréquentes, troubles orthostatiques, sous-oxygénation, troubles de la proprioception, faiblesse musculaire, photosensibilité, épilepsie... Et beaucoup d'autres). Je ne viens pas ici pour comparer ma situation ou chercher du réconfort car je m'estime chanceux. J'ai deux merveilleux enfants, une femme remarquable et soutenante et mes jours ne sont pas en danger contrairement à de nombreuses personnes avec d'autres types de cette maladie, j'en suis seulement invalidé et je vis chaque jour comme il vient et cherche à surpasser l'état physique en restant aussi positif que possible. J'ai surtout besoin de trouver quelques infos, surtout du point de vue ergothérapie car les médecins qui me suivent ne pensent pas trop à l'arthrodese vu ma situation et pourtant elle me complique un peu la vie, seulement c'est tout de même mieux de pouvoir marcher un peu (dans les bons jours et sur de courtes distances) et de sentir mes jambes ! Je crois que je vais devoir repasser sur le billard bientôt, coccyx explosé et douleureux depuis plus d'un an, mal placé, puis le chirurgien a opéré une vertèbre en moins que prévu faute de temps et vu mon faible taux d'oxygenation au bout de plus de 6h d'opé. Il a prévenu que c'était pour bientôt mais ça ne fait pas deux ans et je ne suis pas certain de pouvoir le supporter actuellement... Bref je commence à m'étendre, j'espère aussi échanger avec vous et pourquoi pas, apporter mon expérience personnelle à l'édifice. Merci beaucoup et à très bientôt
). Y compris pour les enfants qui vu ton âge doivent être encore petits.