Vadorina
Message posté... : lun. 12 févr. 2018 23:23
Bonjour,
J'ai 47 ans et j'habite Bruxelles. Je suis mariée et j'un un enfant de 10 ans.
On m'a détecté une spondylolisthesis à l'âge de 17 ans et, à cette époque, mon rhumatologue m'a simplement dit d'arrêter toute activité et de faire de la kiné. Pire à 25 ans quand mon mari et moi essayions d'avoir un enfant il m'a carrément dit de ne jamais tomber enceinte car ça casserait mon dos. J'ai été dégoûtée. A cette époque j'ai en plus subi un harcèlement moral au travail, une infertilité avec des fécondations in vitro ne fonctionnant pas... bref des années difficiles.
Je vivais avec mal au dos mais à chaque fois on me disait de faire attention et de faire de la kiné.
Vers 2007, j'ai développé des douleurs plus fortes et diffuses dans tout le corps. Une nouvelle rhumato m'a fait faire des tas d'examens en 2008 et m'a fait faire l'école du dos en 2009. Les résultats ont été catastrophiques, je ne savais quasiment plus bouger tellement j'avais mal.
Entre temps, mon mari et moi avions lancé une procédure d'adoption qui s'est soldée par l'arrivée de notre petit garçon en 2010.
En 2011, on m'a diagnostiqué fibromyalgique. Les douleurs étaient constantes dans tout le corps.
J'ai intégré un programme dans un centre de la douleur en 2014 (oui les listes d'attente sont longues). Néanmoins mon dos me faisait de plus en plus souffrir.
A cause d'une restructuration au travail et d'un sévère burn-out, j'ai perdu mon travail et j'ai été déclarée invalide.
En juillet 2016, j'ai été voir un premier neuro-chirurgien qui a attesté de l'état de mon dos et qui, au vu de tout ce que j'avais déjà essayé avant (kiné, école du dos, corset, infiltrations,...) a commencé à parler d'une arthrodèse. Tout en sachant qu'il ne pouvait me garantir une guérison totale vu la fibromyalgie mais il disait que cela pourrait régler une partie de mes douleurs.
Fin 2016 on m'a proposé une hospitalisation en centre de la douleur afin d'essayer de m'aider à accepter, bouger, relativiser.... Je suis restée 3 semaines à l’hôpital et j'en suis ressortie encore plus diminuée qu'avant. J'avais du apprendre à faire face à ce que j'étais devenue (j'étais quelqu'un d'hyperactif) et je ne me reconnaissais plus.
Néanmoins après tout cela, je sentais que mon dos empirait.
Tout en suivant mon programme au centre de la douleur, j'ai été prendre un autre avis chez un neuro-chirurgien. Les nouveaux examens de juillet 2017 montraient qu'une dégradation avait encore eu lieu sur un an. J'ai un glissement de vertèbre, un début d'hernie discale, 2 disques usés et non irrigués et les nerfs pincés (sciatiques constantes). Mais ce médecin ne voulait pas m'opérer car je suis fibromyalgique et qu'il sait que le résultat risque de ne pas être à la hauteur. Néanmoins, quand il a vu mon désarroi, il a dit qu'il en parlerait avec mon médecin du centre de la douleur (ils sont dans le même hôpital).
Je viens donc de le revoir la semaine dernière et il a surtout été très peiné de voir que je perds de plus en plus en mobilité (difficultés à la marche, ne plus arriver à me retourner dans mon lit, difficultés à me lever,...). De pus il a parlé à mon médecin du centre de la douleur qui, même si elle n'est pas pour une opération, a quand-même dit que le problème est bien réel et qu'elle préférerait que je me fasse opérer chez eux qu'ailleurs où elle ne pourrait pas me suivre (ce qui, quelque part, me soulage, car je pourrai continuer mon suivi fibro).
En bref, je dois refaire une IRM et je revois le neuro-chirurgien fin mars pour la décision définitive. Personnellement j'ai envie de passer le cap et de me faire opérer car je ne vis plus, je suis à bout et cela empiète sur ma vie de famille.
Voilà, je suis désolée de cette longue tartine... J'espère que c'est comme cela qu'il fallait se présenter.
Merci à vous de m'avoir accepté et de me lire.
A bientôt.
J'ai 47 ans et j'habite Bruxelles. Je suis mariée et j'un un enfant de 10 ans.
On m'a détecté une spondylolisthesis à l'âge de 17 ans et, à cette époque, mon rhumatologue m'a simplement dit d'arrêter toute activité et de faire de la kiné. Pire à 25 ans quand mon mari et moi essayions d'avoir un enfant il m'a carrément dit de ne jamais tomber enceinte car ça casserait mon dos. J'ai été dégoûtée. A cette époque j'ai en plus subi un harcèlement moral au travail, une infertilité avec des fécondations in vitro ne fonctionnant pas... bref des années difficiles.
Je vivais avec mal au dos mais à chaque fois on me disait de faire attention et de faire de la kiné.
Vers 2007, j'ai développé des douleurs plus fortes et diffuses dans tout le corps. Une nouvelle rhumato m'a fait faire des tas d'examens en 2008 et m'a fait faire l'école du dos en 2009. Les résultats ont été catastrophiques, je ne savais quasiment plus bouger tellement j'avais mal.
Entre temps, mon mari et moi avions lancé une procédure d'adoption qui s'est soldée par l'arrivée de notre petit garçon en 2010.
En 2011, on m'a diagnostiqué fibromyalgique. Les douleurs étaient constantes dans tout le corps.
J'ai intégré un programme dans un centre de la douleur en 2014 (oui les listes d'attente sont longues). Néanmoins mon dos me faisait de plus en plus souffrir.
A cause d'une restructuration au travail et d'un sévère burn-out, j'ai perdu mon travail et j'ai été déclarée invalide.
En juillet 2016, j'ai été voir un premier neuro-chirurgien qui a attesté de l'état de mon dos et qui, au vu de tout ce que j'avais déjà essayé avant (kiné, école du dos, corset, infiltrations,...) a commencé à parler d'une arthrodèse. Tout en sachant qu'il ne pouvait me garantir une guérison totale vu la fibromyalgie mais il disait que cela pourrait régler une partie de mes douleurs.
Fin 2016 on m'a proposé une hospitalisation en centre de la douleur afin d'essayer de m'aider à accepter, bouger, relativiser.... Je suis restée 3 semaines à l’hôpital et j'en suis ressortie encore plus diminuée qu'avant. J'avais du apprendre à faire face à ce que j'étais devenue (j'étais quelqu'un d'hyperactif) et je ne me reconnaissais plus.
Néanmoins après tout cela, je sentais que mon dos empirait.
Tout en suivant mon programme au centre de la douleur, j'ai été prendre un autre avis chez un neuro-chirurgien. Les nouveaux examens de juillet 2017 montraient qu'une dégradation avait encore eu lieu sur un an. J'ai un glissement de vertèbre, un début d'hernie discale, 2 disques usés et non irrigués et les nerfs pincés (sciatiques constantes). Mais ce médecin ne voulait pas m'opérer car je suis fibromyalgique et qu'il sait que le résultat risque de ne pas être à la hauteur. Néanmoins, quand il a vu mon désarroi, il a dit qu'il en parlerait avec mon médecin du centre de la douleur (ils sont dans le même hôpital).
Je viens donc de le revoir la semaine dernière et il a surtout été très peiné de voir que je perds de plus en plus en mobilité (difficultés à la marche, ne plus arriver à me retourner dans mon lit, difficultés à me lever,...). De pus il a parlé à mon médecin du centre de la douleur qui, même si elle n'est pas pour une opération, a quand-même dit que le problème est bien réel et qu'elle préférerait que je me fasse opérer chez eux qu'ailleurs où elle ne pourrait pas me suivre (ce qui, quelque part, me soulage, car je pourrai continuer mon suivi fibro).
En bref, je dois refaire une IRM et je revois le neuro-chirurgien fin mars pour la décision définitive. Personnellement j'ai envie de passer le cap et de me faire opérer car je ne vis plus, je suis à bout et cela empiète sur ma vie de famille.
Voilà, je suis désolée de cette longue tartine... J'espère que c'est comme cela qu'il fallait se présenter.
Merci à vous de m'avoir accepté et de me lire.
A bientôt.
donc je suis ma grande fille en vélo... Cela tiraille souvent le lendemain des séances natation! tous les soir je suis courbaturé (mais j'ai l'habitude), douche froide sur les jambes et c'est reparti 
place au jeune,mais j'ai bien eut le temps depuis 2 ans d'en faire mon deuil...Je pense aussi être très bien accompagné! Mes princesses,un chirurgien d'exception, un centre de rééducation au top, un kyné sportif impitoyable 
mon club de natation avec tous mes potes vraiment au top (stage sportif de1 semaine en Espagne en Avril 1 semaine à 1h30 le matin , la même chose l'après midi, vélo entre les deux).
je me donne jusqu’à Mai Juin puis au taquet probablement dans une autre boite! J’espère que mon modeste témoignage très positif pourras redresser le moral et ouvrir de nouvelles perspective.