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Sisyph

Message posté... : ven. 12 janv. 2018 10:22
par Sisyph
Bonjour à tous,

J'ai decouvert ce forum grâce au blog d'Altéa. Excellente initiative car il apporte le soutien et la bonne humeur indispensable dans ces moments compliqués. Cela fait quelques jours que je vous lis et je me suis dit qu'il était temps de me présenter!
Je suis une femme de 42 ans. Maman de deux jeunes enfants de 3 et 6 ans.

En 2009, j'ai du me faire opérer d'un spondylolisthésis de grade 3 avec qui je cohabitais depuis l'enfance. Une sciatique s'était installée petit à petit, mais c'est une simple chute qui a tout précipité: en quelques mois, les symptômes se sont aggravés : irritabilité de la vessie, douleurs, blocages puis faiblesse musculaire (je tombais) qui a nécessité une prise ne charge rapide (arthrodèse postérieure avec cage l5/s1).
Avec du recul, je pense qu'il m'a fallu bien 2 ans pour me remettre et retrouver une vie normale. J'ai eu 2 beaux enfants et je vivais quasi sans douleur (hormis pendant les grossesses).
Seuls les longs trajets en voiture restaient pénibles, quelques douleurs par ci par là, mais en gros, mon dos se faisait oublier la plupart du temps !
Cet été, tout a basculé. Réveillée un matin avec un méga lumbago. Puis des petites douleurs un peu partout dans les jambes se sont installées par périodes à la marche. Bref, une impression que mon vieil ennemi, que je croyais mort et enterré, refaisait surface ! J'ai donc fais des examens, pas trop inquiète quand même (ces douleurs apparaissaient par périodes pour se faire totalement oublier à d'autres), et là, douche froide : l'étage du dessus (L4/L5) a cédé.
La vertébré est "sortie de ses gonts" (luxation) sans fracture pourtant, et se déplace en permanence. A l'irm sur le dos elle est bien à sa place, et debout elle tombe en spondylo grade 2/3. Le disque est très fatigué, écrasé sur l'avant (les vertèbres se touchent à l'avant quand je suis debout), mais encore trop épais pour permettre une stabilisation naturelle. Les 4 chirurgiens que j'ai consulté sont unanimes : il faut étendre l’arthrodèse en rouvrant par derrière. Bref j'ai gagné le gros lot. Ils me donnent au maximum quelques mois.
Le hic c'est qu'ils ne m'expliquent pas vraiment pourquoi j'en suis arrivée là. L'un m'à juste dit que ma cambrure naturelle n'avait pas était respectée et que les autres étages essayaient de compenser. Le pire c'est que contrairement à la première fois où j'étais censé être réparée "à vie", ils sont très évasif cette fois sur les risques que ça continue aux autres étages. En gros, il faut m'opérer mais peut être que ça va recommencer car l'extension va créer des contraintes mécaniques supplémentaires.
Je me sens totalement perdue. Je ne me vois pas du tout revivre ça. Je ne peux même pas me consoler en me disant que j'aurais moins mal après, car là, ça va pas trop mal et je ne sais que trop bien à quoi m'attendre au niveau convalescence, hic :pascontent2:
Désolée pour le roman:) C'est dur d'être brève !

Re: Sisyph

Message posté... : ven. 12 janv. 2018 21:35
par Altea91
Bonjour et bienvenue sur ce forum.

Je te conseille d'aller lire la Charte du forum c'est vite fait et c'est important.
Pour tous les questions sur l'utilisation du forum, il y a le forum Tutoriels.
Tu verras ce forum a plein de fonctionnalités mais elles ne sont pas toutes ouvertes aux nouveaux membres, pour comprendre, va lire Fonctionnalités ouvertes aux nouveaux inscrits.

Si tu veux de l'aide adresse toi à L’équipe du forum.

J'ai édité ton message et mis en titre : ton pseudo et mis la petite description dans le champ "Description du sujet", c'est bien plus facile de s'y retrouver (et puis c'est la règle).
Bon tu connais déjà l'opération, tu sais que ce n'est pas une partie de plaisir. C'est chiant de retourner à la boucherie quand on y est sorti ! Moi ça me ferait bien chier (pour être poli bien entendu).
Tu as aimé mon blog ? Je n'y laisse guère plus tellement de messages (c'est français ça ?).
Je comprend dans quel état d'esprit tu es, on est là pour te soutenir, tu viens chercher quoi ici ? Les réponses tu les connais déjà je suppose...
Aller on te fait des :kiss2: et on te dit à bientôt sur le forum.

Altea91, Administrateur, Modérateur et Créateur du Forum.

Re: Sisyph

Message posté... : ven. 12 janv. 2018 23:43
par annouchka
Coucou
Bienvenue sur le forum.
Tu en sais sans doute plus que nous sur les suites opératoires.
Je pense qu'on a jamais de garantie qu'on soit opérée ou pas c'est pourquoi il faut le faire si vraiment c'est insupportable de vivre ainsi.
Ici on sera là pour te soutenir n'hésitez pas à venir et poster
Tu es bien soutenue, tu travailles?
Bisous.

Re: Sisyph

Message posté... : sam. 13 janv. 2018 02:30
par Bibi
Salut,

Bienvenue parmi nous.
Tu trouveras ici de la bonne humeur pour te booster et des membres toujours à l'écoute.
On est tous passé par l'arthrodèse mais on n'a pas tous le même parcours
Je comprends que tu flippes à l'idée de tout recommencer à zéro mais si cela te permet de profiter à nouveau normalement de tes pitchouns etsi ça te permet de retrouver ta vie d'avant ... Je pense qu'il ne faut pas hésiter et encore moins si tu souffres.

Re: Sisyph

Message posté... : sam. 13 janv. 2018 10:36
par Sisyph
Bonjour,
Merci de vos réponses. Merci Altea j'ai lu la charte.
Concernant ta question, je viens chercher de la chaleur humaine et des bons conseils :)
Ça fait du bien de pouvoir parler avec des gens qui ont, ou vont, aussi, traverser tout ça!

Re: Sisyph

Message posté... : sam. 13 janv. 2018 11:54
par annouchka
Ici on partage de la chaleur humaine! Bisous.
Qd tu dis tu as mis 2 ans pour retrouver une vie normale Cad? Quels types de douleurs avais tu encore à un an. Que pouvais tu faire ou non? Tu prenais des médocs? Peux tu nous en dire plus si ce n'est pas trop pénible pour toi? Qd as tu repris le travail et a quel rythme? Combien de temps as tu eu mal au dos?
Bisous

Re: Sisyph

Message posté... : sam. 13 janv. 2018 11:58
par Tornade37
Bonjour et bienvenue Sisyph, moi, je suis nouvelle sur ce forum et en attente d'opération.

Re: Sisyph

Message posté... : dim. 14 janv. 2018 16:39
par Sisyph
Alors, je vais essayer de me souvenir des dates annouchka. A 1 an j'avais repris le travail. En fait j'ai repris 8 mois après l'opération, d'abord à mi temps. J'avais un travail pas physique où j'étais essentiellement assise. J'ai eu un siege de bureau ergonomique sur lequel j'étais bien et ca m'à beaucoup aidé. Dès que je devais m'assoir sur une chaise normale, en réunion par exemple j'avais encore des douleurs. Je ne prenais plus de médicaments à 1 an, mais j'en ai jamais vraiment pris, sauf en post operatoire. J'ai fait du kine très longtemps, plus d'un an je pense et après j'ai fait un peu de salle de sport. Je voulais etre au top en vu de mes futures grossesses. Mon fils est né 2 ans après et à part pour l'accouchement où j'ai eu très mal au dos (contraction dans les reins) mon dos commençait à se faire bien oublier. Bien sûr j'ai gardé l'habitude de faire gaffe à mes mouvements, de ne pas porter de poid...
En fait c'était la première année la plus dure. Après je "fatiguais" plus que quelque avec un dos normal. Douleurs après le sport, au lever, ou en voiture. Mais le reste du temps j'y pensais pas:)

Re: Sisyph

Message posté... : dim. 14 janv. 2018 18:22
par annouchka
Merci de ces précisions. Après entre enfants h24 et maintenant le travail meme a raison de 3 matinées et le reste c'est chaud douleurs gênes. Mais effectivement il faut que j'évite les plaques si j'ai bien compris. Courage.
Moi aussi l étage au dessus est pas top top en prime. Super. Bisous
Donc globalement tu t'es bien remise. Après je ne sais pas quel était ton rythme de vie a l'époque. Mais c'est tant mieux. J'ai encore du chemin pour oublier mon dos!!
Pour tes douleurs pkoi les chir te disent il te reste quelques mois?
C'est pas facile bisous.

Re: Sisyph

Message posté... : lun. 15 janv. 2018 13:30
par Sisyph
Quelques mois maximum avant de visser aussi l'étage du dessus. Obligée d'y repasser d'après eux....

Re: Sisyph

Message posté... : lun. 15 janv. 2018 18:06
par Tornade37
Il n'y a pas de possibilité qu'ils fassent les deux étages en une seule fois ??? j'ai bien peur vu mon état de me retrouver dans ce cas là...

Re: Sisyph

Message posté... : lun. 15 janv. 2018 23:39
par Bibi
C'est encourageant ton message, on se retrouve au niveau du temps et on arrive mieux à se projeter, merci.

Tu penses que l'opération est obligatoire ?
Pas d'autres solutions envisageables ?

Re: Sisyph

Message posté... : mar. 16 janv. 2018 13:36
par Sisyph
Coucou,
Je viens voir le 5 ème chirurgiens. Il me confirme qu'une nouvelle arthrodèse est obligatoire car L4 est trop instable (et disque mort). Lui aussi pense que j'ai pas été assez cambrée lors de la première opération, et que mon corps essaie de retrouver sa lordose naturelle, quite à se déboiter une vertèbre au passage. Tétu le bougre:) donc pour lui il faut bloquer en prolongeant l'arthrodèse existante, et pour maximiser la cambrure faire 2 opérations, une devant pour mettre la cale et une dernière pour les tiges et les visses. 1 heure de voiture et ces bonnes nouvelles dans le dos, je me suis offert une tarte au citron et une belle scéance de bouillotte sur mon canapé. Il faut ce qu'il faut !

Re: Sisyph

Message posté... : mar. 16 janv. 2018 16:14
par YER
coucou sisyph,
Welcome parmi nous! J'ai parcourus tes posts et bien ressenti les épreuves, tes ressources et ton courage :ghee: Il semble que tu n'est pas le choix au risque d'envenimer la situation!
Reste à voir qu'elle correctif de cambrure vertèbre ils vont obtenir (car il ne sont jamais vraiment précis sur les résultats en 25 et 30°). En centre de rééducation, j'ai rencontré Alain qui 12 ans plus tard à dus remettre ça, à peu près pour les même raisons que toi (avec démontage de l’ancien matériel pour une double arthrodèse)... Selon lui cette deuxième opérations et rééducation était beaucoup plus rapide que la première (1 ans d’arrêt), à 3 semaines de l'opération il était beaucoup mieux que nous tous :ghee: Donc, te reste à choisir le meilleur! Pas facile!Des bisous A très bientôt

Re: Sisyph

Message posté... : mer. 17 janv. 2018 13:10
par Sisyph
Merci yer pour ces bonnes nouvelles! Tu en sais plus que moi sur les possibilités de correction. 25 ou 30, c'est déjà ça. Je dois retourner voir les 2 chirurgiens en short lit pour en discuter.

Re: Sisyph

Message posté... : mer. 17 janv. 2018 15:55
par Bibi
Et ben ...
C'est cool que tu aies vu autant de chir et que tu aies bien pris le temps de discuter et de cogiter sans avoir à tout faire dans l'urgence

Re: Sisyph

Message posté... : mer. 17 janv. 2018 20:51
par Tornade37
Parfois il vaut mieux plusieurs avis, je te souhaite bon courage pour la suite .

Re: Sisyph

Message posté... : sam. 20 janv. 2018 23:52
par Mariela
Bonsoir Sisyph,
Je vois que tu as un parcours chaotique. Je comprends ce que tu ressens et suis de tout cœur avec toi. Heureusement que ce forum est là pour soutenir et donner de bonnes vibes. Sois courageuse et écoute ton corps pour prendre les bonnes décisions.
Perso, après 20 mois sans douleur, je constate que je ne souhaite plus souffrir. Bisous

Re: Sisyph

Message posté... : dim. 28 janv. 2018 18:24
par Papyjo78
Bonjour,

C’est curieux que les irm se fassent en position allongée et que les radiologues ne pensent pas, lors de leurs commentaires, à proposer une radiographie en position debout afin de voir ce qui se passe debout.

Dans mon cas, allongé tout va bien à part des dysesthesies mais debout, impossible de rester plus de 3 minutes.

Bonne journée,

Joel

Re: Sisyph

Message posté... : dim. 28 janv. 2018 22:26
par Bibi
Moi j'ai eu à chaque fois des radios debout et allongée

Re: Sisyph

Message posté... : lun. 29 janv. 2018 21:18
par Enat
Moi pareil irm couchée et jamais de radio debout... (ou assise malgré le fait que ce soit là que je souffre le plus).

Re: Sisyph

Message posté... : mar. 30 janv. 2018 07:58
par Sisyph
Ça les intrigue tellement que j'ai eu droit aussi à des radio dynamiques: en flexion, extension, torsion. Un grand moment avec le radiologue:)
D'ailleurs, on est pas plus avancé. L4 se ballade beaucoup mais bizarrement j'ai plus aucuns signes neurologiques dans les jambes. Juste une lombalgie gérable. Je me tâte du coup de tenter l'option rééducation pour décaler au maximum l'intervention. Je dois revoir mon rhumato aujourd'hui à ce sujet.

Re: Sisyph

Message posté... : mar. 30 janv. 2018 10:44
par Papyjo78
Si tu arrives a gerer tes lombalgies. Laisse tomber le reste.
C’est mon avis.
Bonne journée à tous.

Ps @Sisyph je t’ai envoyé un mp

Re: Sisyph

Message posté... : mar. 30 janv. 2018 11:43
par Enat
Après moi j’ai gerer pendant 20 ans et aujourd’hui je resterais estropié parce qu’on a trop attendu.
C’est un truc à réfléchir avec l’équipe médicale

Re: Sisyph

Message posté... : mar. 30 janv. 2018 20:15
par Bibi
J'avoue que je partage l'avis d'Enat sur ce coup là, prends le temps d'en parler avec toute l'équipe médicale qui te suis, ainsi qu'avec tes proches qui seront impactés aussi.