AnSo
Message posté... : mer. 19 juin 2013 19:50
Bonsoir,
Je suis ravie de découvrir le forum après avoir lu avec beaucoup d'intérêt le blog décrivant les différentes étapes de l'opération et tout le suivi post-op. Je suis assez déçue de ne pas l'avoir trouvé plus tôt (et pourtant, je me suis beaucoup renseignée sur l'arthrodèse et je ne trouvais que des témoignages malheureux d'opérations sans grand succès...)
Je présente mon cas en détails (bon courage à ceux qui iront jusqu'au bout). Je suis atteinte d'une discopathie dégénérative depuis mon plus jeune âge. C'est apparemment génétique. Je crois que j'ai commencé à consulter un médecin vers l'âge de 12 ans. Au début, personne n'était capable d'expliquer mes douleurs ce qui est particulièrement frustrant. Je me souviens encore du jour où l'on m'a dit que j'avais une dégénérescence discale. Enfin, on a pu mettre des mots sur mes maux... On comparait ma colonne vertébrale à celle d'une personne âgée, en mauvaise santé. Mes disques sont très abîmés. Les 3 derniers. Et plus on descend, plus ils sont abîmés.
J'ai vu des dizaines de médecins en tout genre ensuite (médecin traitant, spécialiste du rachis, rhumato etc....) puis j'ai fait un peu de kiné (vers 14 ans pour commencer). Tout ça n'a rien donné. J'ai continué à grandir et j'ai continué à avoir mal. Je n'ai jamais pratiqué de sport à haut niveau, juste un peu de tennis et de gymnastique quand j'étais au collège puis un peu à la fac, juste pour le plaisir et à l'occasion. Mais tout était difficile. Les années passaient et j'avais de plus en plus mal. Pour moi, il était très difficile de rester longtemps debout ou longtemps assise... le shopping, les transports, la vie au quotidien, tout était difficile. Quand je n'en pouvais plus (la plupart du temps, je suis au bord du malaise), je m’assois, peut importe où je me trouve.
J'ai repris la kiné vers 20 ans, on faisait beaucoup d'abdos pour muscler la ceinture abdominale ainsi que des électrodes, évidemment, j'ai grandi en faisant attention à tous les gestes du quotidien (se baisser en pliant les jambes, soulever des objets en faisant également travailler les jambes, ça devient une habitude). Alors oui, j'ai eu de "jolies" tablettes de chocolat mais ça ne changeait absolument pas les douleurs. J'ai arrêté.
Evidemment, depuis mes 12 ans, j'ai accumulé beaucoup de clichés (radios, irm, scanner).
Quelques années après, on m'a conseillé la clinique du rachis à Ambroise Paré. J'y ai rencontré un spécialiste du rachis. Il m'a proposé de faire une infiltration sous contrôle scopique. J'en garde un souvenir horrible :S Sur le moment, la piqûre est extrêmement douloureuse et ensuite, les douleurs ont empiré. Je n'ai pas pu marcher pendant une semaine. J'ai laissé tomber... j'étais fatiguée de tout, de cette douleur qui ne me quittait pas, jamais... jour et nuit. De tous ces médecins qui ne pouvaient rien faire pour moi, ou seulement empirer les choses.
Quelques années ont passé et j'ai décidé de reprendre les démarches. Je suis retournée à Ambroise Paré et j'y ai rencontré un nouveau spécialiste (le précédent était décédé entre temps...). Je sais que mon message commence à être long alors je vais faire très court, j'en garde une très mauvaise expérience. Evidemment, c'est une clinique, c'est cher, bonjour les dépassements d'honoraires et après des heures d'attente, la consultation est vite expédiée et la plupart du temps, j'étais abasourdie par tout le jargon médical et je ressortais de là sans rien avoir compris O_o En tout cas, d'après ce médecin, il y avait 3 possibilités qu'il a fallu explorer une à une. Avec des infiltrations. Encore. Infiltration en cabinet. Echec. Impossible de marcher pendant 2 jours. Les douleurs sont là et fortes. Infiltration sous contrôle scopique une nouvelle fois (l'angoisse pour moi après la mauvaise expérience quelques années plus tôt). Echec également. J'ai du la refaire en plus pour valider ou invalider les hypothèses du médecin. C'était au niveau des articulaires postérieures.
A la fin, après tous ces échecs, le médecin m'a demandé si la douleur était telle que j'étais prête à tout tenter. Evidemment, je n'arrivais pas à vivre correctement. Il m'a alors proposé de faire une nucléotomie percutanée laser. On a pris rdv avec le médecin qui s'occupe de cette opération et je suis repartie. J'ai essayé de me renseigner sur cette opération mais je n'ai jamais rien trouvé. J'ai fini par demander un autre avis et ce 2e médecin a été catégorique. Il na faut absolument PAS faire cette opération! C'est dangereux et je risque beaucoup. Il ne comprenait pas que l'on propose encore de la faire... J'ai pris peur, j'ai annulé le rdv pour l'opération et je n'ai plus remis les pieds dans cette clinique...
Lire toute l'histoire
Je suis ravie de découvrir le forum après avoir lu avec beaucoup d'intérêt le blog décrivant les différentes étapes de l'opération et tout le suivi post-op. Je suis assez déçue de ne pas l'avoir trouvé plus tôt (et pourtant, je me suis beaucoup renseignée sur l'arthrodèse et je ne trouvais que des témoignages malheureux d'opérations sans grand succès...)
Je présente mon cas en détails (bon courage à ceux qui iront jusqu'au bout). Je suis atteinte d'une discopathie dégénérative depuis mon plus jeune âge. C'est apparemment génétique. Je crois que j'ai commencé à consulter un médecin vers l'âge de 12 ans. Au début, personne n'était capable d'expliquer mes douleurs ce qui est particulièrement frustrant. Je me souviens encore du jour où l'on m'a dit que j'avais une dégénérescence discale. Enfin, on a pu mettre des mots sur mes maux... On comparait ma colonne vertébrale à celle d'une personne âgée, en mauvaise santé. Mes disques sont très abîmés. Les 3 derniers. Et plus on descend, plus ils sont abîmés.
J'ai vu des dizaines de médecins en tout genre ensuite (médecin traitant, spécialiste du rachis, rhumato etc....) puis j'ai fait un peu de kiné (vers 14 ans pour commencer). Tout ça n'a rien donné. J'ai continué à grandir et j'ai continué à avoir mal. Je n'ai jamais pratiqué de sport à haut niveau, juste un peu de tennis et de gymnastique quand j'étais au collège puis un peu à la fac, juste pour le plaisir et à l'occasion. Mais tout était difficile. Les années passaient et j'avais de plus en plus mal. Pour moi, il était très difficile de rester longtemps debout ou longtemps assise... le shopping, les transports, la vie au quotidien, tout était difficile. Quand je n'en pouvais plus (la plupart du temps, je suis au bord du malaise), je m’assois, peut importe où je me trouve.
J'ai repris la kiné vers 20 ans, on faisait beaucoup d'abdos pour muscler la ceinture abdominale ainsi que des électrodes, évidemment, j'ai grandi en faisant attention à tous les gestes du quotidien (se baisser en pliant les jambes, soulever des objets en faisant également travailler les jambes, ça devient une habitude). Alors oui, j'ai eu de "jolies" tablettes de chocolat mais ça ne changeait absolument pas les douleurs. J'ai arrêté.
Evidemment, depuis mes 12 ans, j'ai accumulé beaucoup de clichés (radios, irm, scanner).
Quelques années après, on m'a conseillé la clinique du rachis à Ambroise Paré. J'y ai rencontré un spécialiste du rachis. Il m'a proposé de faire une infiltration sous contrôle scopique. J'en garde un souvenir horrible :S Sur le moment, la piqûre est extrêmement douloureuse et ensuite, les douleurs ont empiré. Je n'ai pas pu marcher pendant une semaine. J'ai laissé tomber... j'étais fatiguée de tout, de cette douleur qui ne me quittait pas, jamais... jour et nuit. De tous ces médecins qui ne pouvaient rien faire pour moi, ou seulement empirer les choses.
Quelques années ont passé et j'ai décidé de reprendre les démarches. Je suis retournée à Ambroise Paré et j'y ai rencontré un nouveau spécialiste (le précédent était décédé entre temps...). Je sais que mon message commence à être long alors je vais faire très court, j'en garde une très mauvaise expérience. Evidemment, c'est une clinique, c'est cher, bonjour les dépassements d'honoraires et après des heures d'attente, la consultation est vite expédiée et la plupart du temps, j'étais abasourdie par tout le jargon médical et je ressortais de là sans rien avoir compris O_o En tout cas, d'après ce médecin, il y avait 3 possibilités qu'il a fallu explorer une à une. Avec des infiltrations. Encore. Infiltration en cabinet. Echec. Impossible de marcher pendant 2 jours. Les douleurs sont là et fortes. Infiltration sous contrôle scopique une nouvelle fois (l'angoisse pour moi après la mauvaise expérience quelques années plus tôt). Echec également. J'ai du la refaire en plus pour valider ou invalider les hypothèses du médecin. C'était au niveau des articulaires postérieures.
A la fin, après tous ces échecs, le médecin m'a demandé si la douleur était telle que j'étais prête à tout tenter. Evidemment, je n'arrivais pas à vivre correctement. Il m'a alors proposé de faire une nucléotomie percutanée laser. On a pris rdv avec le médecin qui s'occupe de cette opération et je suis repartie. J'ai essayé de me renseigner sur cette opération mais je n'ai jamais rien trouvé. J'ai fini par demander un autre avis et ce 2e médecin a été catégorique. Il na faut absolument PAS faire cette opération! C'est dangereux et je risque beaucoup. Il ne comprenait pas que l'on propose encore de la faire... J'ai pris peur, j'ai annulé le rdv pour l'opération et je n'ai plus remis les pieds dans cette clinique...
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