Bonjour Annouchka et jos29, merci d'avoir validé ma présentation.
En fait j'ai un peu peur de poster ici, c'est une étape vers l'acceptation... et je suis encore dans le refus et le dénie, très clairement.
Je veux bien expliquer comment j'en suis arrivé là, mais ça va être un peu long... !
Pour résumer, on m'a diagnostiqué une hyperlordose quand j'ai j'étais môme, puis scoliose, je vis très bien avec et j'ai toujours considéré ma cambrure comme un atout (quand je faisais de la danse, j'étais celle qui cambrait le plus, les autres me jalousaient
)
Vers 12 ans, j'ai enchaîné les minerves et blocages divers, un ostéopathe m'a suivi pendant toute l'adolescence.
Petit à petit les douleurs sont "descendues" vers le bas de la colonne.
16 ans, on m'interdit formellement la danse, je fais lumbagos sur lumbagos, alternés avec des sciatiques terribles. J'ai le souvenir de douleurs atroces, le dos totalement bloqué, avec impossibilité de faire le moindre geste... parfois jusqu'à ne pas pouvoir soulever un pied d'un centimètre.
Mon gentil kiné détendait l'ambiance en me disant en rigolant que je faisais de la lévitation au dessus de sa table tellement je ne pouvais la toucher.
Et puis petit à petit les douleurs se sont espacées, je me suis remise à vivre normalement, et j'ai oublié.
J'ai eu ma fille à 20 ans, j'ai pris 35kg pendant la grossesse -pas terrible pour le dos- (que j'ai reperdu en moins de 3 semaines après, sans le moindre régime), adepte du portage, je l'avais tout le temps sur le dos -toujours pas terrible pour les lombaires- jusqu'à ses 2 ou 3 ans.
Et c'est revenu, mal au dos, d'abord des crises qui duraient quelques jours, puis de plus en plus fortes et invalidantes et longues. Mais j'avais une vie à vivre, j'avais la vingtaine, j'avais envie de sortir, de travailler, de voir du monde, de m'occuper de mon bout de chou, et ce sans contrainte.
Ca a duré 2 ans environ.
Mon médecin a finalement obtenu de moi que je fasse des radios. Il m'a rappelé juste après pour que je vienne en consultation, c'était un samedi, à midi.
La veille, je suis sortie en boite avec des amis, tout allait bien. C'est au moment de dormir sur le canapé de mon meilleur ami que j'ai commencé à douiller sérieusement. Je n'ai pas fermé l'oeil de la nuit.
J'ai récupéré ma fille chez la nounou à 11h. On est parti chez le médecin en voiture, j'avais du mal à gérer les pédales, c'est comme si la voiture ne faisait pas ce que je souhaitait qu'elle fasse. Je n'arrivais pas a appuyer, je n'ai pas compris.
Et bravo je pleure, les souvenirs sont un peu douloureux.
Bref, je suis arrivé chez le médecin en boitant, je ne tenais pas sur sa chaise, je ne tenais pas debout. Quand il m'a reçu je commençais à traîner la jambe. Pendant l’auscultation il m'a demandé de relever les doigts de pieds... et il ne s'est rien passé. Je ne pouvais pas les relever, je ne comprenais toujours pas. Il était 13h.
On m'a transféré d'urgence à 200km pour que je sois opérée à 20h d'une hernie discale L5S1. J'avais 25 ans.
Un mois plus tard, radio ou scan ou irm (je ne sais plus) de contrôle, et on m'annonce "fracture vertébrale", sur le coup je n'ai rien compris, tout est embué, on m'a parlé de paralysie.
Mon médecin m'a revu en consultation et a été beaucoup plus rassurant, disant qu'on pouvait très bien vivre avec un spondylolisthésis, il m'a demandé de faire des contrôles tous les 6 mois pour surveiller l'avancée.
Je n'ai jamais fait ces examens. Refus total de ma part.
A 3 mois après l'opération, je remarchais, j'avais l'impression que tout était derrière mois, et je pensais à tord pouvoir refaire tout ce que je voulais.
Et patatra, ça a été le contraire, douleur permanente, incapacité à porter la moindre chose (1 litre de lait, c'est tout ce que je peux faire), impossibilité de marcher sur plus de 300 mètres, impossibilité de rester allongée (je dors avec un gros coussin sous les genoux), impossibilité de conduire sur une longue distante (même sur une courte, mais je le fais quand même), impossibilité de rester debout plus de quelques minutes, pertes d'équilibre très fréquentes etc etc.
J'ai vécu des années comme ça, jusqu'à m'y habituer assez pour le cacher à mes proches, j'ai beaucoup compté sur ma fille pour porter et faire pour moi ou avec moi. Et même si j'ai toujours alerté les gens que je côtoie de mes problèmes de dos, je pense que tout le monde me considérait comme "normale" et personne ne se rendait compte.
2011 - Je décide de prendre un peu soin de moi et recommence la série de scan/irm/radios, on me renvoie chez un chir au même endroit que pour l'opération. Il est alarmiste et veut m'opérer sous 3 semaines, juste le temps de refaire l'irm qui d'après lui est de trop mauvaise qualité pour être exploitée. Je n'ai pas de solution de garde pour ma fille, je ne peux pas la laisser plusieurs mois toute seule à la maison, je demande de l'aide à une assistante sociale qui me rit au nez.
Je n'ai pas la capacité à me faire opérer, quelque part ça m'arrange, et je fuis le chirurgien.
J'ai réussi à retravailler ensuite. Métier de bureau, mon rôle consiste à rester assise 8h durant sans me lever.
2016, j'accepte de nouveaux exams, on tente plusieurs méthode : faire du sport (hin hin la bonne blague), le rumatho me fait acheter un vélo d'appartement. La première fois je tombe en en descendant, j'ai mal; a force d'essayer j'arrive à me maintenir à une moyenne de 10 min. par jour, ce n'est pas suffisant pour muscler ma colonne et maintenir les vertèbres.
Puis on tente le corset, on me bloque le dos, en effaçant toute ma cambrure, j'ai passé 48h penchée à 90 puis à 45° en avant, ça a fait rire le rumatho, et mon fiancé, et ma fille... et moi aussi... en façade.
J'ai réussi à me redresser au fil des jours mais le port du corset était intenable, j'ai eu de violentes douleurs dans les doigts de pieds dans les jambes et en bas du dos, je suis retourné en urgence voir le rumatho, on m'a demandé de tenir bon, alors j'ai tenu. 2 mois.
Depuis le corset est parti à la déchetterie (ô joie!), j'ai cependant perdu en mobilité et j'ai eu bien plus de douleurs après qu'avant.
Le médecin du travail m'a déclaré inapte. J'aurai la possibilité de reprendre à mi temps uniquement si je me fais opérer.
Dernière solution, on m'a envoyé rencontrer un autre chirurgien. Il paraît qu'il est très bon. Je n'ai pas d'autre solution et je ne fuirai pas cette fois, je l'ai rencontré à 2 reprises. J'aurai donc cette fameuse arthrodèse en octobre.
Je me marie dans un an, je ne sais pas dans quel état je serai, mais c'est un formidable projet sur lequel me concentrer, mon objectif est de pouvoir tenir debout, danser un peu, et j'espère pouvoir porter des petits talons, entre 2 et 4cm...
Je vais mettre toute mon énergie dedans et je promets de me battre pour être prête dans un an
