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dusoleiljaune et ses questions

Message posté... : sam. 15 avr. 2017 09:41
par dusoleiljaune
Bonjour,
J’ouvre ma discussion ici. Ma présentation commençait à être longue.Je suis rentré de vacance avec une bronchite :o
Je vie à côté de Montpellier. J’ai 45 ans et je suis éducateur dans le médicosocial et en ce moment je travaille à mi-temps avec des personnes de troubles moteurs ( Imc Tc accident de la route, maladie génétique) la plupart sont en fauteuil roulant. Je dois donc faire des transferts et utiliser mon dos pratiquement toute la journée. J’ai fait une demande RQTH et j’ai une carte station debout pénible. Je bouge, je sors, je vie et j’ai mal au dos.
Depuis 5 ans, je traine cette douleur en barre. Parfois, des coups de poignard. Je ne peux pas porter de poids, ni éternuer, ni tousser, rester longtemps assise, debout, ni penchée et fini les talons. Si je rate une marche je hurle. A la plage transat obligatoire. J’adapte ma vie suivant ma douleur. Je prends des anti inflammatoires en permanence. Ils me permettent d’assurer mon quotidien et le travail. Quand je rentre repos, mon coussin chauffant derrière mon dos. Le matin dur de se dérouiller.Je n’ai jamais eu de corset.
Je fais du sport en salle surtout du vélo elliptique et j’adapte les autres cours suivant ma douleur. Je peux marcher, conduire et courir 2 km si le sol est plat. Généralement je le paye le lendemain. :hehe:
Après avoir fait Kiné, l’école du mouvement, anti-inflammatoire,cryothérapie, infiltration, morphine et conseillé par mon rhumatologue, je suis allé voir un chirurgien à l’hôpital.
Double discopathie l4 l5 L5 S1 avec perte de hauteur et dégénérescence discale sévère, des protrusions discales et un modic 1 en L5 S1. D’après lui je suis une bonne candidate à une double arthrodèse. Il me dit que ma douleur va disparaitre.
Je retourne le voir fin mai et je vais demander un autre avis.

Re: dusoleiljaune et ses questions

Message posté... : sam. 15 avr. 2017 09:56
par loulou06
Bonne idée Soleil, pour le 2 eme avis.

Prends le temps de la réflexion une double arthrodese est irréversible.
Ta convalescence sera longue et ton travail compromis.
Pas simple ;)

Passe un bon weekend.

Re: dusoleiljaune et ses questions

Message posté... : dim. 16 avr. 2017 17:26
par Marp
J'ai commencé avec une simple j'ai fini avec une double !
Tu n'as pas le choix, tu ne peux pas faire juste la moitié, puis je n'ai pas trouvé la conval pire qu'avec juste un étage.
Il faut savoir prendre plusieurs avis apres il faut se lancer car plus tu attends plus le nerf est en souffrance plus la conval risque d'être longue.

Re: dusoleiljaune et ses questions

Message posté... : lun. 17 avr. 2017 17:41
par dusoleiljaune
Bonjour et merci à vous pour vos expériences.
En fait lorsque je vous lis, j ai l'impression de ne rien avoir.
Je m'explique. Je fais du sport, je marche, je cours un peu.
J'arrive à faire le ménage, conduire etc ... j'adapte, je fais attention, mais ça va.
De plus, depuis quelques jours, et sans que je comprenne pourquoi, je n'ai plus les douleurs aigus.
Je doute encore plus de l'utilité de l arthrodèse.
Pourtant les clichés ne laissent aucun doute sur l'avenir.
Je vais attendre mes rdv.

Re: dusoleiljaune et ses questions

Message posté... : mar. 18 avr. 2017 09:05
par cat78
Coucou,
alors réfléchis car la convalescence est longue et parfois pas très bien vécue.
Si tes douleurs ne sont pas invalidantes et que tu mènes une vie normale, je comprends tes doutes.
C'est avec l'avis des chirurgiens que tu pourras prendre ta décision. Ils évalueront les bénéfices/risques d'une telle opération dans ton cas.
Bise

Re: dusoleiljaune et ses questions

Message posté... : mar. 18 avr. 2017 13:40
par Altea91
Je ne suis pas pour l'opération, elle doit être le dernier recours, toutefois je rejoins ce que dis Marp, plus tu attends, plus tes nerfs vont être endommagés, plus les séquelles sont irréversibles.
Difficile de trancher, c'est une décision qui t'appartient, parles-en à ton chirurgien et évalue le bénéfice / risque...
Mais si ça ne fera qu'empirer, ne tarde pas trop.

Re: dusoleiljaune et ses questions

Message posté... : mar. 18 avr. 2017 16:43
par dusoleiljaune
Bonjour
Je ne sais vraiment pas quoi faire.J 'ai passé 6 mois à pleurer de douleur. A ne pas pouvoir bouger.
Je crois que ses jours là on m 'aurait dit " on t 'ouvre maintenant et on visse et tu n' auras plus mal" j 'aurais signé tout de suite pour l'opération.
Je ne sais pas pourquoi, depuis 15 jours je n'ai plus mal.... du coup j'ai des doutes. Ça vous est arrivé parfois de ne plus avoir mal pendant quelques temps ?
Il faut dire que je suis sous anti inflammatoire est ce ça ?
je vais les arrêter je serais fixé. je languis les rendez vous chez les chirurgiens parce que la je suis perdu.

Re: dusoleiljaune et ses questions

Message posté... : mar. 18 avr. 2017 17:24
par loulou06
N'arrête pas les anti inflammatoires juste pour voir :shock: se serait couillon de réveiller la douleur !!!!

Profite pour avoir plusieurs avis, faire les examens complémentaires et les chirurgiens vont faire le rapport bénéfice/risque.
Prends le temps de te renseigner sur le chirurgien aussi :hehe:

Tu as rdv quand ?
(Tu devrais le mettre dans ta signature ça évitera de te poser la question sans arrêt! )

Re: dusoleiljaune et ses questions

Message posté... : mar. 18 avr. 2017 17:40
par dusoleiljaune
Bonjour Loulou
Mon médecin traitant et le rhumatologue me font tous les deux la morale. Ils me disent que je vais y laisser mon foie et mes reins. Qu il faut les arrêter quand je n ai plus mal.
J ai un deuxième rdv avec l irm et la scintigraphie le 24 mai au chu. Puis un rdv le 1 juin pour un premier rdv chez un autre neurochirurgien dans une clinique privée.
Je vais chercher comment on fait pour mettre la signature.

Re: dusoleiljaune et ses questions

Message posté... : mar. 18 avr. 2017 21:55
par Altea91
Pour modifier ta signature, clic ici.

Re: dusoleiljaune et ses questions

Message posté... : mer. 19 avr. 2017 11:33
par delf81
coucou

Alors moi je me reconnais dans ton parcours même si ma patho etait un peu différente... : discopathie l( s1 sévère , spondylolisthésis, hyperlordose...et étages plus haut hernie..et cervicales bien atteintes aussi...
Je suis educ spé aussi ;-) ...pas de post fixe...Avant l'opération j'ai passé 2 ans et demi en kiné chaque semaine pour étirer et remuscler ...j'ai alterné les phases médoc, sans médoc , couchée ou en activité...parfois je reprenais quasi tout normalement..et parfois je souffrais beaucoup..
Résultat quand on a préconisé arthrodese (deux avis chir) j'ai beaucoup hésité...ce qui m'a fait penché c'est que mon deuxieme chir m'ait dit " faite le point sur les entraves dans votre vie, un jour où l'autre il faudra le faire et peut etre que plus tard la récupération sera plus longue mais on peut attendre c'est à voir de juger "...Et en fait, j'ai percuté que quand je n'avais pas de contrat de travail, j'étais très souvent allongée donc je pouvais à coté faire mon sport, ma passion pour la danse latine etc...MAIS dès que je trouvais un contrat , hop au bout de 15 jours les douleurs reprenaient etc...Voilà ce qui m'a fait penché..et de mon coté avec le spondylo je ne pouvais y échapper un jour...
C'est l'espoir de reprendre un emploi, lequel je ne sais pas encore et de stabiliser ma vie...
Après l'opération est lourde, la convalescence longue donc effectivement il faut peser le pour et le contre...

Voila pour ma petite expérience....
n'hésite pas à prendre plusieurs avis opératoire ...
biz delf

Re: dusoleiljaune et ses questions

Message posté... : dim. 23 avr. 2017 15:11
par dusoleiljaune
Bonjour a tous un peu en speed ces temps ci je réponds à delf81.
Quel plaisir d 'avoir un témoignage dans lequel je me retrouve. Merci vraiment. Et maintenant, après l'opération, comment vous sentez vous ? ?
J 'attends vraiment mes rendez vous, parce que la,je prépare les dossiers pour une formation en septembre qui du coup repousserait mon opération d 'un an.
De plus, je voulais savoir, après l'opération, si on peut demander à aller en convalescence. Je ne peux pas rester chez moi, la maison n'est pas adaptée et je serais seule.

Re: dusoleiljaune et ses questions

Message posté... : jeu. 27 avr. 2017 22:38
par Benoit11
Coucou dusoleiljaune,
À ta place j'arrêterai les anti-inflammatoires, tes organes te diront merci.
Je suis vraiment comme toi, j'ai eu plusieurs grosses périodes de crise et en ce moment je vais bien, bien comme il y a bien longtemps que je n'ai pas été, sauf que je suis conscient que mon dos ne peut pas s'arranger, double discopathie dégénérative plus grosse hernie L5/S1; ma dernière irm a été faite pendant ma dernière crise en janvier dernier et elle était catastrophique, donc je sais que je vais bien mais qu'à tout moment ça peut revenir, puis je vis aussi avec un frein c'est pour ça que ca va.
Donc j'ai pris la décision de ne plus vivre avec ce frein et on verra bien, je peux pas continuer à me bloquer 3 mois tous les 6 mois, c'est ma fréquence....
Pour revenir aux cachets, j'en prends le moins possible même en crise, ce ne sont que des leurres qui nous masquent la douleur, donc on a tendance à en faire trop et à aggraver le problème, on oublie souvent que la douleur est un signal et qu'il faut l'entendre.
Bon courage à toi en tout cas.

Re: dusoleiljaune et ses questions

Message posté... : ven. 28 avr. 2017 06:38
par loulou06
:tropbu: :joyeuxannif:

Re: dusoleiljaune et ses questions

Message posté... : ven. 28 avr. 2017 07:27
par annouchka
Joyeux anniversaire.

Re: dusoleiljaune et ses questions

Message posté... : mer. 3 mai 2017 18:50
par dusoleiljaune
Bonsoir
je pensais avoir répondu ...Merci pour mon anniversaire. je suis mal :triste1: pas au top depuis que je ne prends plus les anti inflammatoires. Je me suis faite mal au boulot en faisant un transfert. Deux soir que je prends des anti douleurs qui ne me font rien. J ai mon canapé et mon petit coussin chauffant que je ne lâche pas. Attention à qui me le prends lol. Voila en gros je suis lasse d 'avoir mal.
Je languis mes RDV chez le neurologue mais pas de faire un choix. Mon médecin traitant me dit de faire l 'opération.
Si je me fais opérer en octobre est ce que je serais opérationnelle en janvier ?
:pleur4:

Re: dusoleiljaune et ses questions

Message posté... : mer. 3 mai 2017 19:01
par annouchka
Coucou si tu regardes les personnes ici personne n'est opérationnel au bout de 3 mois c'est bien trop tôt. Le chirurgien te dira 3 mous de convalescence suffisent mais franchement ca m'étonnerait. Bisous

Re: dusoleiljaune et ses questions

Message posté... : mer. 3 mai 2017 19:40
par dusoleiljaune
C'est un peu ce que j'avais vu. Si je suis prise en janvier en formation.
C'est pour un an. Je ne sais pas si je supporterais un an de plus de douleurs ou il faut que je reprenne les cachets. Pffff quelle m ....

Re: dusoleiljaune et ses questions

Message posté... : mer. 24 mai 2017 08:46
par dusoleiljaune
C est le jour du rdv j ai préparé mes questions. Je repasse vous raconter ma vie tout à l heure.

je ne suis pas plus avancé, j 'ai besoin de vos avis

Message posté... : ven. 2 juin 2017 08:46
par dusoleiljaune
Bonjour

Comme prévu je reviens faire un point de mes rendez vous avec les chirurgiens. Je suis encore plus perdu que précédemment.

Le premier opère au chu de Montpellier, jeune , plutôt froid et distant. Il explique parfaitement bien, ce qu'il va me faire. Double arthrodèses l4l5 l5s1. Opération par le ventre coté gauche. Il m'a dessiné sur le ventre le trait de la cicatrice qu'il fait Les cages sont posés avec des vis mais sans tiges.

Le deuxième opère en clinique privée au Millenaire à Montpellier. Il est chaleureux, souriant, il explique parfaitement bien.il me montre ce qu'il va me poser en passant lui par le dos. des cages plus petites des vis et des tiges.

Pour les deux la convalescence est la même. en clinique j'ai 500 euros de dépassement.

voila, j' ai besoin de vos expériences, vos avis, vos retours ou vos recherches sur : opération devant ou derrière ? :super:

Je prévois de me faire opérer fin aout de toute façon.

Merci a vous

Re: dusoleiljaune et ses questions

Message posté... : ven. 2 juin 2017 09:34
par annouchka
Coucou demande à ta mutuelle pour la prise en charge du dépassement. L'opération ne pourra que te faire du bien..biz
Mais c'est long.....
La cure de hernie c'était par derrière mais arthrodèse par devant. Ce qui importe c'est de sortir de l'enfer!

Re: je ne suis pas plus avancé, j 'ai besoin de vos avis

Message posté... : ven. 2 juin 2017 09:56
par Altea91
dusoleiljaune a écrit :voila, j' ai besoin de vos expériences, vos avis, vos retours ou vos recherches sur : opération devant ou derrière ? :super:
De plus en plus, ils procèdent par l'avant, voir par deux fois (côté + devant), on s'en remet mieux il parait.
Personnellement j'ai été opéré par le dos, la cicatrice est fine, et je m'en suis très bien remis. Il n'y a pas de règle, perso je préfère une petite cicatrice dans le dos où je ne la vois pas plutôt que sur le ventre...

Re: dusoleiljaune et ses questions

Message posté... : ven. 2 juin 2017 20:20
par goodmike
Voici un lien pour mieux comprendre: http://www.sfcr.fr/espace-patients/fiches-informations aller lire Discopathie dégénérative lombaire.

Re: dusoleiljaune et ses questions

Message posté... : ven. 2 juin 2017 20:33
par dusoleiljaune
moi aussi je préfère une petite cicatrice altéa, il parait que c'est moins douloureux par le ventre.

anouchka la mutuelle ne me prends rien du tout :(

je vais voir ton lien goodmike

Re: dusoleiljaune et ses questions

Message posté... : sam. 24 juin 2017 12:54
par dusoleiljaune
j' ai vu le lien de goodmike très instructif.
j' ai aussi regardé l'opération en vidéo
j' ai fait mon choix opération à l’hôpital et antérieur. J' ai repris RDV avec le chirurgien pour fixer la date de l' opération.

Bonne journée à tous