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Valérius

Message posté... : ven. 25 sept. 2015 16:54
par valerius
Bonjour à tous,

Je m'appelle Valérie, j 'ai 48 ans, et j ’ai été opérée à AMIENS le 1er avril 2015, pour la mise en place d'une arthrodèse lombaire postérieure L5S1 avec cage inter somatique et ablation d’une petite hernie discale, uniquement sur la moitié des vertèbres à gauche, abimée il y a 20 ans a la suite d’un saut en Fosbury et d’une mauvaise réception. J 'ai vécu avec plus ou moins mal au dos, mais sans grande douleur jusqu'en 2010 où on a diagnostiqué une hernie discale.
A partir de ce moment là j 'ai eu régulièrement des épisodes de douleurs intenses que je supportais plus ou moins, avec piqures d'anti-inflammatoire et cortisone. J'ai eu une grossesse terminée en fauteuil roulant car très grosse sciatique.
Puis en novembre 2014 mon médecin a fini par me diriger vers un neurochirurgien qui prenait en compte la douleur et non l'âge du patient.
Après quelques mois de réflexions, l'opération s'est déroulée comme prévue. Réveil difficile, thrombose, ... et retour à la maison au bout de 11 jours.
Très rapidement j’ai eu une douleur aiguë, ne sachant ce que c'était , je pensais que c'était la cicatrisation qui était un peu difficile comme mon médecin me l 'avait indiqué.
Aujourd'hui à 6 mois de l'intervention, cette douleur ne me permet pas , ou difficilement, de m'abaisser, de me pencher, de m'accroupir, de faire mon lit, de rester assise, elle me gêne même dans la marche, la montée des escaliers, la conduite , elle ressemble à une douleur de sciatique :oops:
Après scanner en juin et IRM en juillet il a été mis en évidence que je présentais une arachnoidite, (inflammation de l enveloppe des racines nerveuses l'arachnoide) avec "agglutinement" des racines nerveuses, ce qui se manifeste par des douleurs sacro-iliaques, qui iradient jusque dans la fesse et le milieu arrière de la cuisse gauche . J'ai aussi la persistance de décharges électriques dans le pied gauche et les orteils quand je me couche.
Je n ai revu mon neurochirurgien, qu’une seule fois après l’opération, car il ne suit pas ses patients au déla de la visite post opératoire à un mois.
Je suis "en attente " d'aller mieux pour mon médecin en rééducation qui a tenté la mésothérapie, sans succès, les ultrasons qui décuplent ma douleur... donc aujourd'hui juste quelques mouvements de marche en balnéothérapie et les mois passent ... toujours en arrêt de travail :snif: avec la sensation d'une douleur qui s'intensifie avec le temps et qui s'est bien installée...
Mon médecin m' a demandé si je ne sentais pas les vis :idea: , à la palpation c'est douloureux à l'endroit du matériel installé, il me parle d’infiltration, et peut être de réintervention pour "désagglutiner" les racines nerveuses :nono: , et me conseille de consulter un autre neurochirurgien.
Si quelqu'un a eu ce diagnostique je veux bien votre avis, je suis inquiète et ne sais plus vers qui me diriger, jusqu'alors je n'ai que des solutions d'attente et de repos mais rien n y fait :(
Merci à l'avance pour votre lecture, vos conseils, et surtout bon courage à tous !

Re: Valérius

Message posté... : ven. 25 sept. 2015 17:22
par ArthroGeek
Bonjour et bienvenue Valérie

C'est une belle présentation que tu as fait là mais car il y a un mais...peux tu s'il te plait corriger les fautes, elles ne sont pas si nombreuses mais c'est pour la qualité de lecture du forum. (tu t’apercevras que nous en faisons tous). Ta présentation sera validée dès que tu auras apporté les corrections.
Le langage SMS n'est pas autorisé pour une bonne compréhension.

Tu peux nous dire ce que tu attends du forum, et comment tu l'as connu ?
Ce forum est participatif, chacun apporte son témoignage, ses expériences, puis plus tu postes, plus tu découvres la magie du forum à 10 messages tu peux venir délirer sur le chat et 20 messages tu as accès à l'intégralité du forum.
Donc, tu l'as bien compris le maître mot est "postage".

Il y a une fonction "recherche" en haut à droite qui te permet d'aller directement aux sujets qui t’intéressent.
Merci de lire la charte la charte, ou bien les tutos qui peuvent être utile.

En cas de besoin l'équipe du forum, surtout n'hésites pas, enfin pas trop quand même parce qu’il faudra qu’on bouge notre C …, qui souvent est sur le chat à amuser la galerie.

ArthroGeek :modo:
Shérif*

Re: Valérius

Message posté... : ven. 25 sept. 2015 22:32
par valerius
Ce forum est formidable, il est instructif par les expériences de chacun des membres ayant vécu la même opération, à différents étages :o , mais avec les mêmes difficultés à l'arrivée.
Je me retrouve dans beaucoup de témoignages. Je regrette juste de n'arriver parmi vous qu'aujourd'hui. J 'ai connu ce forum grâce à ma soeurette qui fouille sur Internet pour m'apporter quelques éclaircissements.
Certains ont peut être eu une arachnoidite ? s'en sont ils sortis sans autre intervention chirurgicale ? au bout de combien de temps ?

Re: Valérius

Message posté... : sam. 26 sept. 2015 02:20
par Altea91
Bonjour et bienvenue à toi sur ce forum.

Je suis le créateur de ce forum et j'ai lu tous les messages (sauf les quelques centaines en retard :aille: ) et ce que tu nous raconte ne me dit rien.
Il y a parfois des adhérences au niveau de la cicatrice mais ce n'est pas ce que tu as. Certain ont été ré-opéré et le matériel enlevé, peut-être que tu ne supportes pas le matériel.

Quoi qu'il en soit, il serait utile que tu lises la charte du forum, il est bien stipulé :
il ne s’agit pas d’un cabinet médical dans lequel vous pourrez exposer vos problèmes afin d'en avoir un diagnostic. En aucun cas nous ne nous substituons à un médecin. Ne faites donc pas de demande de diagnostic ni d’avis médical !
Donc, on peut te donner des pistes tout au plus mais hélas nous ne sommes pas médecins !

Altea91, Administrateur, Modérateur et Créateur du Forum.

Re: Valérius

Message posté... : sam. 26 sept. 2015 08:55
par Marp
Bonjour Valérius et bienvenue,

Bon je ne vais pas être originale, tu vas recevoir pas mal d'info et de conseil mais on ne se substitut pas aux avis médicaux, nous apportons juste nos témoignages par rapport à notre vécu et certains en ont eu plus que d'autres.
Mais surtout n'hésites pas à ouvrir d'autres sujets surtout par rapport à tes interrogations et participer sur les autres posts c'est ce qui fait vivre le forum.
A bientôt

Re: Valérius

Message posté... : sam. 26 sept. 2015 10:16
par valerius
Bonjour,
Merci beaucoup , ok je vais surfer sur le forum.
Entendu c'est bien ce que je recherche surtout :-)
A bientôt

Re: Valérius

Message posté... : sam. 26 sept. 2015 10:28
par Marie Claire
Bonjour Valerius, il semblerait que tu fasses partie de ceux qui n'ont pas eu de chance suite à l'opération, c'est un lourd investissement que nous avons fait là, et on est en droit d'en attendre un soulagement durable, ce qui ne semble pas avoir été ton lot.
Je crois que, si ça m'arrivait, je commencerais par retourner voir celui qui m'a opérée, les douleurs qui lui paraissaient normales un mois après l'opération l'interpelleront certainement d'avantage maintenant. Ensuite, s'il ne sort rien de constructif de ce rendez vous, va voir quelqu'un d'autre, mais ne reste pas souffrir de la sorte, je ne te connais pas encore, mais je suis certaine que tu ne mérites pas ça. ;)

Re: Valérius

Message posté... : sam. 26 sept. 2015 12:47
par Rose
Bonjour Valérie et bienvenue sur ce forum d'entraide...
Effectivement si l'arthrodèse parle à tout le monde, ce que tu évoques doit vraiment être très rare...jamais entendu parlé et vu le nom qui moi me fait penser aux araignées, on l'aurait retenu !
Ne laisse pas la douleur t'abattre ainsi, je rejoins Marie-claire, même si ta pathologie est rarissime, les médecins doivent être au courant, ou en tout cas ceux qui font bien leur job... Remue ciel et terre pour trouver Le chirurgien qu'il te faut, qui sait de quoi tu parles, qui te comprends, et qui pourras te soulager...je ne sais pas où tu habites mais n'hésite pas à faire des kilomètres pour trouver la perle rare...
Je te souhaite plein de courage dans tes démarches et pour l'avenir !
À bientôt !

Re: Valérius

Message posté... : sam. 26 sept. 2015 14:08
par goodmike
Bonjour et bienvenue,
Après première arthrodèse L4/L5, j'ai développé une arachnoïdite à peine de grade 1, à la deuxième opération, reprise de L5/L4/L3 et le Chirurgien a dégagé les nerfs à la spatule pour supprimer cette arachnoïdite. Donc çà s'opère comme tu le vois. :D

Re: Valérius

Message posté... : sam. 26 sept. 2015 21:07
par Sand
Bonjour Valérius et bienvenue sur le forum, je vois qu'avec Goodmike tu vas avoir des pistes... Bonne continuation et à bientôt au fil des posts.

Re: Valérius

Message posté... : dim. 27 sept. 2015 13:34
par Marie Claire
Je ne sais pas e quelle région tu es, et je ne sais pas non plus si çà pourrait régler ton problème, mais en lisant cet article j'ai pensé à toi Innovation

Re: Marie Claire

Message posté... : dim. 27 sept. 2015 17:39
par valerius
Bonjour Marie claire, merci pour tes messages réconfortants.
Je suis de Beauvais dans l'Oise.
Oui tu as raison, j a écrit à mon chirurgien et j 'ai enfin eu une réponse hier :) je dois le voir cette semaine. Je l'appelle dès demain.
Ouf je vais peut être enfin savoir et comprendre à quoi sont dues ces satanées douleurs résiduelles...
J'ai hâte d 'être fixée.
J 'espère que des jours meilleurs nous attendent !! :)
A très bientôt !!

Re: Valérius

Message posté... : dim. 27 sept. 2015 17:56
par goodmike
Tu auras aussi des informations ici : Douleurs séquélaires :D

Re: Valérius

Message posté... : dim. 27 sept. 2015 17:57
par Marie Claire
Bon, je suis contente de voir que tu vas vers des réponses, Goodmike apporte la preuve qu'il existe des solutions, ton chirurgien doit les connaître. Donne nous des nouvelles.

Re: Valérius

Message posté... : dim. 27 sept. 2015 18:04
par valerius
Merci également à Rose, Sand, Altéa91 et Goodmike,

Je n 'arrive pas répondre chacun de vous oups, désolée encore novice sur ce Forum :?

Goodmike je n'en reviens pas de ce que tu m écris , à la spatule les racines nerveuses ?? as tu beaucoup souffert ? J'espère que tu t es bien remis de ces opérations épuisantes pour notre corps et notre moral !
Je vais en savoir un peu plus cette semaine je pense . je vous tiens au courant.
A bientôt et merci pour votre soutien et vos témoignages qui me rassurent.

Re: Valérius

Message posté... : dim. 27 sept. 2015 18:19
par goodmike
Non aucune souffrance, les nerfs sont comme des fils électriques, et ils sont tous enfermés dans une gaine qui est l'arachnoïde et cette arachnoïde peut-être blessée ou malmenée lors de l'opération ce qui a été mon cas elle fait alors une cicatrice qui donne l'archnoïdite, donc mon Chirurgien l'a vu à l'IRM et m'a tout de suite dit que c'était une séquelle de la première opération, on a alors des douleurs multiples sur tout les nerfs concernés, à la deuxième opération, arthrodèse L3/L4/l5, il en a profité pour ouvrir l'arachnoïde et séparer les nerfs pour qu'ils ne soient plus compressés et çà va de mieux en mieux. Pour faire çà il utilise une spatule en matériel souple pour ne pas blesser à nouveau l'arachnoïde et les nerfs. :D

Re: Valérius

Message posté... : dim. 27 sept. 2015 19:05
par valerius
Ah d'accord c'est quand même fou, oui je me suis bien renseignée sur ce qu'était l'arachnoïdite.
Tant mieux pour toi alors :-) et super si cela peut se régler c'est rassurant, même si c'est dommage de repasser par la case bloc opératoire :0
Bonne soirée et à très bientôt :hello:

Re: Valérius

Message posté... : dim. 27 sept. 2015 20:33
par emotiti
Hello et bienvenue ! Je ne connais pas ta pathologie mais je suis toujours navrée de lire qu'une opération n'a pas apportée le soulagement espéré. Je pense aussi qu'il te faut reconsulter pour trouver une réponse

Re: Valérius

Message posté... : lun. 28 sept. 2015 09:41
par valerius
Coucou Emotti merci c'est gentil. Et toi bien remis aucune douleur résiduelle ?
Oui oui je vais mettre tout en oeuvre pour trouver une solution er reprendre vite vite vite mon travail que j'adore :-)
A bientôt ;-)

Re: Valérius

Message posté... : lun. 28 sept. 2015 20:14
par emotiti
Bien remise oui, douleurs parfois mais tellement rien à voir avec avant que j'ai envie de dire non :)

Re: Valérius

Message posté... : lun. 28 sept. 2015 20:44
par isa50
Bonjour et bienvenue Valérie.
Tes douleurs sacro-iliaques qui irradient m'interpellent car c'est aussi mon cas après bientôt 2 ans post-op.
Mais rien n'a été vu en ce sens sur l'IRM et le chirurgien m'a diagnostiqué des douleurs déportées provenant de vertèbres au-dessus de l'arthrodèse.
Par contre mon kiné avait pensé à de la fibrose...