Arthrodèse lombaire

Hello bonne année à tous.
Pour donner des nouvelles la piste de la spa est écartée. Il me reste des inflammations lombaires l5s1 et l'emg montre une dégradation de s1 et des sequelles majorées depuis février 2018. Protusion en l4l5. Le centre douleur me donne du neurontin et me propose maintenant l'implantation d'un stimulateur médullaire pour soulager mes douleurs permanentes du nerf sciatique et sacrum pour l'essentiel. Rv chir le 23 janvier. Voilà. Si quelqu'un est concerné merci de m'en dire plusss. Bisous. Je ne travaille plus et continue la kine. Ma mobilité devient très bonne. Voilà.

Y’a du positif.
Suis très loin derrière 6 mois minimum pour examen de la candidature pour le centre antidouleur...

C'est l'opération de papyjo ça. Demande lui bon courage. Ps moi j'attaque fin février les séances de stimulation médullaire transcranienne. En as tu fait ?

Hello non on ne m'a pas proposé cela. Bisous

Des nouvelles ?

Hello
alors le chir me propose une implantation médullaire cad des électrodes près de la moelle et un boîtier de la fesse pour brouiller le message douloureux par des fourmillements dits agréables mais cela soulagerait uniquement la jambe et seulement en partie et seulement si ça marche. Je supporte mal le tens donc c'est pas sur. On a refait des radios debout penchée poyr expliquer mes douleurs dos mais a priori l'arthrodese tient. Personne n'explique la majoration de mes séquelles neuro mes restes d inflammation l5s1. Alors oui j'ai un bombement discal l4l5 mais pkoi j'ai si mal h24 bas du dos sacrum les médecins savent pas.. Pour le nerf niveau jambe oui je le sens mais surtout si j'en fais trop et allongée. Le neurontin m'aide. Alors entre ibu doliprane neurontin ultrasons kine euhhh. J suis la seule à souffrir encore à ce stade ? Comment vas tu loulou. On parle maintenant de douleur sequellaire neuropathiques. Pour la cpam pas de news depuis 1a. On attend et on envisage la 2.a suivre. Bisous

Alors moi j’ai aussi des problèmes de douleurs très bas sous l’arthrodèse et ma paresthésie est sur un nerf qui sort au niveau de S2 et ça personne ne comprend non plus...
Par contre le tens fait mal pendant mais me soulage énormément après.

Coucou annoucka je teste la stimulation médullaire transcranienne en mars. Mais au centre anti douleur. 30min la séance. As tu essayé avant de t'engager directement dans le corps ?

Bonjour.
Je suis nouvelle sur le site et je n ai pas lu l'integralité des 39 pages....
J'ai suite à une hernie L5S1 des séquelle neuropathique depuis 02/2015, la technique qui m' permis de limiter un max ces douleurs atroces c'est les étirements neuroméningé.
Le plus dur est de trouver un kiné qui connais, cela consiste a mettre en tension légére unquement le nerf lesé afin de "masser" les fibroses du nerf. Un peu comme on masse un cicatrice.
J'espére ne pas redonner une piste déjà essayer.

Hello
Merci de vos conseils mais il semble qu'on ait enfin trouvé la cause de mes mots. Ca me paraissait tellement invraisemblable que je n'en n'ai pas parlé. Selon ma neuro et un test génétique que j'ai fait couplé à une radio et le gonflement permanent de mon sacrum etc j'ai la spondylarthrite ankylosante. J'ai rv avec un Rumatho mardi et j'y fait aussi une infiltration. J'ai appris ça hier alors je suis encore sous le choc.. Bisous et merci

Bon c’est une réponse.
Faudra du temps pour la digérer mais c’est une réponse quand même et des traitements aussi.
Plein d’amour de bisous et de courage. Prend le temps.

Bon tu avances sur tes soucis... Courage

Salut ma belle

Tu as enfin une réponse !!! Prends le temps de digérer et viens nous expliquer la suite pour toi
Bon courage

Hello
Il se trouve que selon les Rumatho je n'ai pas la maladie en question la spondylarthrite. Il s'agissait d'artefacts aux images les scan etc sont clairs et il n'y a pas assez de critères pour faire ce diagnostic. Super on repart à o. Personne ne comprend je souffre autant et que le bas du dos reste enflé. J'ai de plus en plus de mal à garder le moral. Ca vous paraît plausible que tout soit lié au nerf séquellaire et dos sachant que j'ai juste une protusion à l'étage au dessus de l arthrodèse. Osteo kine neuro Rumatho chir centre douleur 12000 exam qui donnent rien. Suis je la seule à avoir le bas du dos sacrum enflé. Ah j'ai fait pleins d analyses de sang très poussées et ras. Comment faites vous. Enat et loulou pour garder la pêche. C'est dur à supporter ces douleurs h24. Vs vivez ça aussi non. Je sais plus à qui m'adresser. Merci de votre bonne humeur. Bisous

Tu as fait une syntigraphie toi?

Édit : Oups c’est parti avant que j’ai fini
C’est quand même effarant qu’on se foire autant de diag surtout que la spondylartrite c’est quand même pas une pathologie légère à long terme. Je suis tellement désolée que tu sois pour l’instant sans réponse.

Perso je pense que le fait de savoir aide à supporter. Je suis tellement soulager de savoir même si la réponse soyons claires elle pue.

Plein de bisous faute de pouvoir faire plus

Hello
Oui scintigraphie emg irm scanner radio rien d'autre que ce que j'ai dit. C'est comme ça. Rien ne m'aide. Biz. Merci enat ça doit être mes séquelles neuro et le dos les conséquences de l'arthrodese.

il y a quelque chose qui coince de toute façon.

Tu en es où sur le plan administratif/arrêt parce que tu as un an « dnacance d’avance » sur moi de mémoire.

Mon arrêt de 3a s'arrête le 12 octobre 2019 on contactera le médecin conseil fin mai j'ai vu avec le médecin du travail. Ben j'ai consulté plein de Rumatho neuro centre douleur 2 chir et j'en passe on ne trouve rien de plus. A part me proposer un stimulateur médullaire qui peut soulager jambes mais pas le dos. Visiblement fait que je m'y fasse. Je passe les kinésithérapeute ostéopathe chiropracteur. J'ai même fait des radios dynamiques debout penché etc

Si je peux te donner un conseil n’attend pas pour le médecin sécu.
Certe je fais partie des poissardes. Ma demande a été fait le 4 octobre et elle a été reçu au service méd le 13 février après deux envois ils ont traité celui du 12 décembre. Et ils ont encore deux mois de délais pour les convocations. Ce qui fait qu’on va être vachement speed finalement moi suis à terme à mi sept. Et au milieu y’a les vacances d’été...

Donc si moralement tu es à peu près prête (on est jamais vraiment prêt) fait faire la demande d’inval maintenant ça te laisse un peu de marge en cas de couac admin

Je suis d'accord avec enat ... Anticipe la demande auprès de la CPAM , ils n'aiment pas mais ça les oblige à prendre une décision ... Et en cas de décision en ta défaveur tu auras le temps de te retourner

Ne doute pas de tes douleurs ... Il y a un truc qui cloche.
Enat et moi , même si nos situations ne sont pas idéales, on sait pourquoi on a mal. Ça aide d'être pris au sérieux par les médecins ( et du coup par les proches ) .
Quand on souffre depuis longtemps, il y a des douleurs inscrites dans notre cerveau qui faussent les données mais c'est trop facile de dire 'c'est dans votre tête' même si ce n'est pas exclu qu'une part en soit responsable.
Tu as essayé les médecines parallèles ?
Hypnose pour la gestion de la douleur, guérisseurs ( j'ai pu me remettre allongée sur le ventre grâce à l'un deux), acuponcture, aromathérapie , ....

Essaie de rester au repos le plus possible, pas de chaleur sur le dos, pas de kiné , pas de mobilité de la colonne , histoire de voir si ça améliore la situation.

Garde le cap ! Tu vas trouver

Merci les filles.

Essai de voir autour ... Reins , gynécologie etc ...

J’ai eu un jour une consult en médecine interne (un genre de docteur house).

un problème de circulation sanguine dans les mains, j’avais des symptômes indéniables et personne trouvait de raison clinique. Une heure avec des centaines de questions sur tout (de mon point de vue les questions n’avaient pour beaucoup aucun rapport avec mon problème de doigts bleus et glacés).

Il c’est avéré qu’il n’y avait pas de problème médical qui ressortait du tableau global (je cherche encore le lien entre la question sur la mycose vaginale et mes ongles bleus ).
Mais il avait vraiment pose des questions sur tout les systèmes peut être que une consult de ce genre pourrait peut être faire des liens que les autres ne font pas car ultra spécialisé.

Lui se pose encore la question !!

Oui j'ai pensé à un médecin interniste aussi lol. Appelons dr house