Page 16 sur 20

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : dim. 21 févr. 2016 12:42
par Nath
Merci de tout cœur, Marp et ArthroGeek !
Je le sais que vous pensez souvent à moi, et ça m'est très précieux
Évidemment que vous n'allez pas le dire tous les jours ; ça ferait un peu lourd !... :cote:
Je m'appuie réellement sur votre soutien et votre amitié [ Comme sur chacun du forum, pas de jalousie ! :grr: ] qui s'est tissée depuis un an 1/2 je crois. Eh oui, le temps passe vite !
Plus ou moins vite selon son état, mais comme tu le dis si bien, Marp, un jour après l'autre, on avance doucement vers le but. Il vaut mieux que je ne pense pas au fait qu'il reste encore 3 semaines, car c'est insoutenable...

ArthroGeek, si, je crois que les pensées positives aident ! :) et surtout de force, car j'en ai effectivement besoin pour tenir heure après heure, journée après journée...
Je suis loin d'être une warrior ! :]

Merci ++++++++++++++++++++++++++++
Bizz

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : dim. 21 févr. 2016 15:22
par isa50
Oui c'est fou que même en ne connaissant une personne que de façon "virtuelle", on peut penser souvent à elle et être malheureux de la savoir souffrir autant quelque part...
J'ai 2 espoirs pour ce mois de mars, qu'il m'apporte LA solution à moi mais également à toi aussi ma chère Nath.
Je te souhaite plein de courage dans l'attente de cette date et te fais de gros, gros, gros bisous :love:

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : mar. 23 févr. 2016 02:56
par Nath
Oh, Isa, tu m'as donné la larme à l'œil d'émotion !
Merci du fond du cœur de ce si gentil message !

Que c'est beau ce qui se vit sur ce forum ! :
isa50 a écrit :Oui c'est fou que même en ne connaissant une personne que de façon "virtuelle", on peut penser souvent à elle et être malheureux de la savoir souffrir autant quelque part...
Oui, je le constate aussi ; je pense souvent à ceux et celles qui sont en plus grande difficulté, où je me réjouis avec celles et ceux qui ont fait un si beau chemin dans leur convalescence !
On forme tous une grande communauté fraternelle, presque une famille j'oserais dire...

En tout cas, merci de ton soutien qui m'est précieux !
Et bon courage à toi également ! J'espère de tout cœur que tu seras enfin soulagée ! Donne-nous de tes nouvelles
Bizz :love:

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : mar. 1 mars 2016 14:08
par emotiti
Un petit coucou de soutien vers toi nath :)

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : mar. 1 mars 2016 14:26
par Nath
Merci de tout cœur, émotiti !
Ça me touche beaucoup :cote:
Si je ne donne pas de nouvelles, c'est parce que "rien de nouveau sous le soleil...".
J'attends avec impatience la 1e consultation au centre antidouleurs
Bizz

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : dim. 6 mars 2016 08:43
par Phako
Hello Nath!

Je n'ai pas pensé à te demander si tu avais des news pour ta consultation au centre anti-douleur, hier, lors de la soirée chat. Rien de neuf? Ça traîne un peu non? J'espère vraiment que l'efficacité de leur prise en charge sera proportionnelle à cette attente!

A bientôt!
Bises!

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : dim. 6 mars 2016 09:19
par Nath
Salut, phako

C'est gentil d'y penser.
En fait, cela fait un moment que j'ai la date du rendez-vous pour la 1e consultation au centre antidouleurs et que je l'ai communiquée ici (le 21 février ;) ; tu peux aller voir un peu plus haut... ; je ne t'en veux pas du tout :cote: ) : ce sera le 14/03 après-midi. Enfin, un jour à la fois, ça approche ! J'ai commandé l'ambulance (je ne peux me déplacer qu'allongée... en faisant doucement. Les ambulanciers, à force, me connaissent bien et font très attention :) )

Quand j'ai reçu la date, ça me semblait loin ! Plus qu'une (encore...) une semaine. J'avoue que j'ai hâte !

Mon chirurgien m'a dit qu'ils sont vraiment adaptés à ma situation. Je le crois volontiers, car j'ai déjà eu à faire avec eux il y a quelques années ; ils sont vraiment à l'écoute. De plus, j'ai découvert que la rhumatologue qui me suit, spécialiste de mes problèmes d'os, fait partie de ce centre.
Mon chir. m'a dit aussi qu'ils étaient polyvalents ; ils travaillent en lien avec d'autres services, et ne font pas qu'administrer des médocs, mais pratiquent l'hypnose, par exemple, ce qui me réjouis. Ça fait longtemps que j'en entends parler, et peut-être que ça m'aiderait... À voir. Inutile de tirer des plans sur la comète ; j'attends avec impatience la 1e consultation !
Et effectivement, j'attends beaucoup d'eux ; j'espère que je ne serais pas déçue ! Il n'y a plus qu'eux qui peuvent m'aider à rebouger au moins pour retrouver une vie hors de ma chambre...
À suivre...

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : dim. 6 mars 2016 20:57
par isa50
Oui ça approche Nath, tiens le coup et j'espère de tout coeur que ça correspondra à tes attentes.

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : dim. 6 mars 2016 23:38
par Nath
Merci Isa
Il est grand temps, car je n'en peux plus de cette douleur tenace qui me laisse peu de temps de répit ! Il y a de rares jours où ça va mieux ; je respire mieux, j'espère, et crack, le lendemain, sans crier gare, ça recommence. Aujourd'hui, ce fut une de ces journées plus dures où malgré des interdoses de morphine plus fréquentes, je ne peux rien faire...
Alors, oui, j'espère de tout cœur qu'ils vont pouvoir me soulager, autrement qu'avec uniquement des médicaments, et m'aider à avoir une vie un peu plus normale. Rien que de pouvoir marcher un peu et traverser la rue serait déjà un grand progrès !...

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : lun. 14 mars 2016 08:27
par Nath
Enfin le jour tant attendu de la consultation au centre antidouleurs est arrivé !
J'ai hâte de voir avec le médecin ce qu'il va me proposer pour me soulager et espère de tout cœur qu'il va m'aider à sortir au moins un peu et arriver à avoir un minimum et de plus en plus une vie sociale !

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : lun. 14 mars 2016 08:29
par Marie Claire
Enfin ! Je croise les doigts pour qu'ils soient efficaces Nath, je vais guetter ton retour. ;)

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : lun. 14 mars 2016 08:31
par Nath
Merci Marie Claire
Je vous donnerai des nouvelles dès que je le peux

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : lun. 14 mars 2016 09:29
par Soso
On attends les résultats de ta consult Nath ! Viens vite nous dire !!!
Bisous .

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : lun. 14 mars 2016 12:18
par davgim38
Bonjour nath , ca fait plaisir de trouver une personne dans la même situation que moi, dans une période difficile.

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : lun. 14 mars 2016 13:16
par Marp
Viens vite nous donner des nouvelles Nath de cette consultation.
Davidgim si tu lis le parcours de Nath tu verras qu'il n'a rien à voir avec l'arthrodése, mais un autre soucis qui la fait souffrir.

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : mar. 15 mars 2016 00:33
par Nath
Bonsoir,
Merci de vos petits mots qui me touchent !
Excusez-moi, mais je n'étais pas en état d'écrire avant... Même si ce n'était pas très loin (du sud-ouest de Paris au sud-est...), le trajet en ambulance, même allongée, pourtant avec des ambulanciers très attentifs à leur conduite, a été éprouvant... :aille2: je suis revenue bien douloureuse et pas bien... (La douleur, quand elle est importante, m'indispose toujours, me donnant mal au cœur....)
À part ça, tout s'est bien passé.
On est arrivés 1/2 h à l'avance au rendez-vous. J'ai dit que je ne tiendrais jamais debout 1/2h ! En plus, j'ai appris qu'il y avait 3 personnes avant moi. Les ambulanciers ont tout pris en charge : ils sont allés voir la secrétaire pour demander s'il y avait la possibilité de s'allonger en attendant. La secrétaire est allée voir le médecin pour lui expliquer la situation : eh bien, il m'a prise directement dans son bureau, me faisant passer en premier tout en disant qu'un premier rendez-vous durait 1h ! (j'avoue que j'étais gênée pour les autres personnes, mais en même temps soulagée ! :gene3: )

Le médecin est super sympa, très à l'écoute et attentif. Il a fait le point sur tous les éléments du dossier avec moi (j'ai bien senti qu'il l'avait étudié avant que je n'arrive, dont les questionnaires que j'ai eu à remplir et renvoyer, ainsi que mon chirurgien ; il était bien au fait ; j'avoue que ça m'est rarement arrivé : c'est vraiment appréciable !), m'interrogeant, réfléchissant tout haut, examen approfondi...

Finalement, en plus des douleurs dues à l'ostéoporose et ostéomalacie, il a trouvé des douleurs d'origine neurologiques, séquellaires de l'intervention (il a donné un nom, mais j'ai oublié...). 8/ jamais entendu parler ! Et vous ?

Il en a fait le diagnostic avec un petit instrument pointu :
- il commencé par me montrer sur le poignet la sensation que ça faisait à un endroit sans "problème" , puis sur un autre point, dans le dos, éloigné de la cicatrice.
- puis il a picoté tout le long de la cicatrice, de chaque côté.
À partir d'un endroit, et sur une assez grande zone précise autour de la cicatrice, quant il picotait, ça me déclenchait de petites décharges électriques, plus ou moins selon les endroits, laissant après une petite douleur résiduelle, mais tout à fait supportable.
Il m'a dit que si je n'étais pas sous morphine, je ressentirais la décharge jusqu'au profond de la cicatrice, c'est à dire au niveau des vertèbres opérées.
Il m'a expliqué ce qui se passait : quand on opère, on sectionne des muscles, ..., mais aussi des terminaisons nerveuses qui, lors de la cicatrisation, ne se reconnectent pas toujours correctement. Certains neurones peuvent se reconnecter comme en électricité, un + avec un - .... Bref, tout ça entraîne des douleurs chroniques qui peuvent être importantes.

Pour traiter cette douleur, il m'a parlé de me faire des infiltrations, puis très vite à changé d'avis en me disant qu'il allait traiter avec de la lidocaïne en patch (versatis 5%) : 12 h par jour, à renouveler chaque jour à heures fixes. Il est allé en chercher un et me l'a mis de suite en précisant qu'il faudrait plusieurs jours (voire semaine) pour que je commence à en ressentir les effets en profondeur, le temps que la lidocaïne traverse progressivement toutes les couches des tissus en profondeur.
On verra... Je vous tiendrai au courant.

Autre chose : j'ai une petite scoliose qui tourne en T 12 : il m'a dit qu'elle intervenait aussi dans les douleurs.

Lors de ma dernière consultation avec mon chirurgien et ma rhumatologue, ils m'ont dit tous les deux qu'il fallait que je mette un corset de soutien spécifique pour l'ostéoporose : il soutient la colonne vertébrale pour limiter la progression du tassement vertébral en cours...
Comme je ne supporte plus les corsets au niveau des côtes, je n'ai pas donné suite à la prescription. Là, le médecin a insisté, en disant de demander de rembourrer au niveau des points douloureux, mais IL FALLAIT LE FAIRE FAIRE ET LE METTRE ! Ça me soulagera la lombalgie. Il m'a précisé qu'il était fait de grandes fenêtres, avec un minimum d'appui sur les côtes...
Ça s'appelle "corset sur mesure type Lombolock..." (Je n'arrive pas à relire le dernier mot. Je vais voir si je trouve sur Internet) je vous tiendrai au courant de la suite. Le problème va être de savoir si la personne peut se déplacer à domicile ; sinon, si je dois y aller, ce ne peut être pour l'instant qu'en ambulance, et ça ne sera pas remboursé à mon avis...
Je téléphone demain matin pour organiser tout ça. On verra bien... Quand il faut, il faut !... ::d
Ça ne me fera que le 6e corset, tous différents... ::d

Voici à quoi le corset manifestement ressemblera (il est nettement plus "light" que les précédents ! à ce demander quelle efficacité il peut avoir... on verra bien...):
Image

Voici la description sur le site :
"Le corset d'immobilisation vertébrale ajouré permet une immobilisation totale latérale du dos. Il est conçu avec une cage ajourée et capitonnée. Ce corset d'immobilisation vertébrale ajouré est aéré et particulièrement recommandé pour les personnes actives, sensibles à la chaleur.
Ce corset est préconisé pour limiter les déformations du rachis et en cas d'arthrose du cartilage articulaire, d'ostéoporose, de spondylolisthésis."
"le lombolock est un lombostat apprécié par les travailleurs de force pour la qualité du maintien lombaire et son confort. C’est une cage rigide en métal gainé de cuir"

Le médecin s'est préoccupé aussi si j'avais bien des semelles orthopédiques, j'ai parlé de mon matelas spécial médicalisé (à air) car je ne supportais plus les matelas normaux. Celui-ci fait mémoire de forme, tout en réglant l'intensité du gonflage, sinon, ça me cause des douleurs qui m'empêchent de dormir...
Bref, on a fait le tour de pas mal de questions ! :super:

Il a fait un petit réajustement d'un des médocs que je prends, et a ajouté du paracétamol : il m'a dit qu'il faisait effet antabuse de la morphine, en m'expliquant brièvement comment ça fonctionnait (j'aime quand on m'explique les mécanismes des choses... :ghee: ) Des médecins m'en avait déjà prescrit pour la même raison, et d'autres fait arrêter car on ne mélange pas des antalgiques de classe 1 avec de la morphine... Ils faudraient qu'ils accordent leurs violons ! En même temps, on voit bien ceux pour qui le traitement de la douleur est leur métier et pour d'autres, ils en sont à mille pieds...
Je suis restée un peu plus d'1 h. Aussitôt la consultation terminée, il a appelé les ambulanciers qu'on savait dans le coin, déjeunant en m'attendant (ça aussi, ça m'est rarement arrivé ! :cote: ) ils sont arrivés dès que je suis sortie du bureau de la secrétaire qui m'a donné le prochain rendez-vous : dans 1 mois, soit le 18 avril.

Une bonne conclusion, positive : je me sens vraiment prise en charge dans un service où ils sont tous super agréables, avenants, souriants, aux petits soins... Et par un médecin que je sens compétent et en qui m'inspire confiance.
Aussi, je reprends espoir de pouvoir sortir de mon appartement (durant le printemps, j'espère) car avec une douleur devenue au moins supportable !

À suivre...

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : mar. 15 mars 2016 07:42
par Marie Claire
La première bonne surprise c'est que ce medecn la s'investit réellement dans la recherchede de l'origine de la douleur pour pouvoir la combattre. La seconde c'est qu'il t'a trouvé des causes que personne d'autre n'avait jamais vues. Un regret : que tu ne l'ai pas rencontré plus tôt.
J'espère que ce nouveau traitement et ce nouveau corset vont te soulager durablement et que tu vas pouvoir reprendre une vie un peu plus normale. :hug:

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : mar. 15 mars 2016 08:25
par Nath
Merci Marie Claire !
Je l'espère aussi de tout cœur !
Oui, il a fallu le temps pour être orientée vers ce centre, puis pour obtenir un rendez-vous !
En attendant, je ressens douloureusement la sortie d'hier,
mais tout en étant mue par l'espérance : ça change la perspective ! :]

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : mar. 15 mars 2016 08:46
par Marie Claire
Oui, enfin de nouveaux espoirs de soulagement, c'est pas trop tôt.
Pour les douleurs causées par le voyage j'espère qu'elles vont passer très vite.

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : mar. 15 mars 2016 09:37
par isa50
:super: Je suis soulagée de ces bonnes nouvelles car j'avais peur que tu ne rentres déçue. Je croise les doigts pour que ces solutions t'apportent un réel soulagement.
Je connais les patchs de versatis mais mon médecin m'en avait donné pour une douleur au bras et ça marchait pas trop mal.

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : mar. 15 mars 2016 20:58
par emotiti
Hé Nath je venais aux nouvelles et je suis très heureuse de te lire sinon en pleine forme, au moins avec le moral :)
Comme mes co-vissés je trouve que ce centre a l'air super et qu'il était temps que quelqu'un prenne les choses en main pour te sortir de là. Bon le corset c'est moins cool mais j'espère que tu t'y habitueras et que tu arriveras à rembourrer assez pour ne plus avoir de douleur :)

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : mar. 15 mars 2016 21:35
par Phako
Hello Nath.,

Je viens de lire ton compte-rendu de visite avec beaucoup de plaisir. Le plaisir de lire que la prise en charge semble être vraiment très sérieuse tout d'abord et le plaisir de sentir que tu as retrouvé l'espoir ensuite.
J'espère du fond du cœur que ces prescriptions agiront très rapidement et que tes douleurs physiques s'estomperont bientôt! En tout cas, pour l'aspect "psychologiques", il est évident que les personnes que tu as croisées lors de cette journée, par leur gentillesse, leur attention, leur professionnalisme, leur humanité et leur empathie ont contribué à booster ton dynamisme! Tes mots, tes phrases rayonnent de joie et d'espoir!!!! Et c'est communicatif, j'avais le sourire en relisant ton message!

Je suis vraiment très très content pour toi et je souhaite très sincèrement que les résultats soient à la hauteur de la volonté et du courage dont tu fais preuve depuis des mois et des mois, c'est à dire immenses!!!!!! :super:

Vite, vite, vite des nouvelles!!!!!!


:kiss2:

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : mar. 15 mars 2016 22:51
par Nath
Merci Marie-Claire, Isa, emotiti, phako de vos si gentils messages qui me vont droit au cœur !

Oui, cette prise en charge avec tant de gentillesse, délicatesse, attention, professionnalisme... comme tu le dis si bien, phako, m'ont vraiment fait du bien !
Même si je suis bien douloureuse aujourd'hui, je suis dans une optique où je me sens nouvellement prise en charge, avec des nouvelles donnes qui redonnent espoir : une amélioration est possible !
Par contre, le médecin m'a bien avertie que les patchs de lidocaïne mettraient un certain temps pour agir le temps de pénétrer toutes les couches et d'imbiber les coquins de neurones qui se sont mal connectés ; on verra bien...
Je continue à vivre un jour à la fois.

Finalement, je cumule ! entre les os "de verre", les douleurs neurologiques séquellaires (je fais comme phako, j'invente des mots... :) je ne sais comment le dire...) de la cicatrisation, avec les neurones qui n'ont pas été fichus de se recoller comme il faut ! :] , de l'arthrose, la scoliose qui finalement intervient dans tout ce bazar, etc....

C'est tout de même étonnant, cette affaire de douleur neurologique ! Je ne m'attendais pas à ça... (le chirurgien n'y a pas pensé non plus ! ::d , tant il était centré sur les problèmes osseux qui le font baliser... )

Ce peut être aussi une piste pour ceux qui ont des douleurs lombaires qui reprennent au bout de quelques mois d'intervention. Il n'y a pas que la question du matériel.

Pour le corset, j'ai appelé la société qui m'a fait le précédent. J'ai la chance de retrouver la personne qui me l'avait fait pour qu'elle réalise celui-ci : elle est vraiment géniale, très professionnelle, sympathique !... Elle a accepté de venir exceptionnellement à domicile pour prendre mes mesures : ça me fera un déplacement de moins - ça ne lui fait pas faire un grand détour pour venir chez moi :super:
Par contre, elle n'est pas disponible avant le 29 mars. Mais je suis habituée à attendre, n'est-ce pas ?... ::d je ne suis plus à ça près...
Pour l'essayage, il faudra que je me déplace (ce n'est pas très loin ; on verra comment je pourrais y aller d'ici là...)

à suivre...

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : mar. 15 mars 2016 23:22
par haribo
Bonsoir nath,
Enfin une prise en charge qui semble au top et avec des gens compétents. J espere que ca va être bénéfique et que les douleurs vont disparaitre depuis tout ce temps. Bon courage.

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : mar. 15 mars 2016 23:38
par Nath
Merci haribo !