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Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa

Message posté... : mer. 7 janv. 2015 18:01
par Sand
j'imagine dans quel état d'esprit tu dois être...J'espère que ton rv de demain te donnera des réponses.

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa

Message posté... : mer. 7 janv. 2015 18:05
par nanou27
De tout cœur avec toi Isa ... en souhaitant vraiment qu'il réponde à tes questions ! Gros bisous

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa

Message posté... : mer. 7 janv. 2015 18:08
par isa50
Merci les filles. Votre soutien me fait vraiment chaud au :coeur:

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa

Message posté... : mer. 7 janv. 2015 18:14
par nanou27
Zut ... je reposte ... ce forum est une bénédiction pour le soutien et l'écoute que l'on y trouve ... et ça c'est pas virtuel !!!
Merci Chef

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa

Message posté... : mer. 7 janv. 2015 20:59
par isa50
Oui tu as raison Nanou.

Le côté positif est qu'il vaut mieux que les grosses douleurs soient revenues avant le rdv plutôt qu'après.
Si je l'avais eu la semaine dernière et que j'avais dit au chirurgien que c'était en bonne voie d'amélioration, il n'aurait pas cherché plus loin et ensuite j'aurais enragé car pour pouvoir avoir un nouveau rdv, ça aurait pris du temps.
Bon on va voir comment il explique ça.

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa

Message posté... : mer. 7 janv. 2015 21:35
par haribo
Bonsoir,
Bon courage pour demain. J espere vraiment qu ils vont trouver une solution et une explication à ces douleurs.
A bientôt
Haribo

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa

Message posté... : jeu. 8 janv. 2015 16:14
par emi
alors j’attends ton CR.

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa

Message posté... : jeu. 8 janv. 2015 21:05
par isa50
Oui oui Emi voilà les news mais je ne suis rentrée chez moi qu'à 18h30 car nous avons profité d'être à Caen pour voir notre fille et petite-fille, partis ce matin à 8h30, dure journée mais heureusement je ne bosse pas demain.
Donc il y a une avancée, mon chirurgien est persuadé que la T12 est bien en cause et que c'est ma scoliose qui fout la m....
Les vertèbres déjà mises à mal par cette scoliose importante sont encore plus sollicitées suite à l'arthrodèse en dessous et ça agit sur le ligament qui part de la T12 et passe par la crête iliaque. C'est le syndrome de Maigne. Ca me donne entre autres l'impression de me coincer un nerf par moment mais c'est une fausse impression.
Il va essayer des infiltrations d'abord de la L1L2 et de la crête iliaque le 29/01 puis si ça ne suffit pas infiltration de T12L1 le 09/02.
Nouveau rdv avec lui le 19/03 et là en fonction des résultats probants ou pas, voir s'il ne faut pas envisager d'arthrodéser ces étages.
C'était un risque qu'il avait envisagé dès la décision d'opérer. Certains chirurgiens auraient décidé de tout faire d'un coup voir même monter jusqu'en haut mais lui voulait essayer le minimum d'abord.
Pour le retrait du matériel, il y a pensé mais doute de l'efficacité car quand il appuie dessus ça ne me déclenche pas de douleurs alors que si on ne le supporte pas, on doit être très sensible au niveau des points qu'il touche.
Il m'a demandé si ce n'était bien qu'à gauche que j'avais mal car à droite il y a une vis qui ne lui plait pas et si je m'étais plainte de douleurs de ce côté-là il l'enlevait direct ! Que j'aurais aimé que ce soit le cas, ça aurait paru si simple...
Bon enfin je suis contente d'avoir une explication qui tienne la route car j'avais bien fait le rapprochement que les douleurs était apparues quand mon dos redevenait plus mobile dont ça correspond bien mais l'avenir me fait quand même peur. Franchement j'ai pas envie que toutes mes vertèbres se retrouvent bloquées !
Bon je n'ai plus qu'à attendre ce que vont donner les infiltrations.
Ah oui sinon le fait que j'ai du mal à marcher au début après un moment assise, là c'est du à l'arthrose.

Pour les futurs opérés que mon expérience ne leur fasse donc pas peur car à priori c'est ma scoliose qui anéantie le bon résultat de l'opération au niveau de la sciatique. J'ai perdu un mal pour en récupérer un autre à la place mais mon cas est bien particulier.

Au fait mon chir fait la grève et donc la secrétaire ne m'a pas prise ma carte vitale et m'a donné une feuille de soins donc je ne sais pas quand je serai remboursée de mes 90 eur de consultation.

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa

Message posté... : jeu. 8 janv. 2015 22:13
par ArthroGeek
Isa
et bien enfin des réponses qui semblent tenir la route. Cela fait plaisir à lire j'ai hâte de savoir ce que va donner ta première infiltration et qu'elle va suffire.
courage en attendant.

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa

Message posté... : jeu. 8 janv. 2015 23:28
par Nath
Bonsoir Isa
Je suis de tout cœur avec toi ! bon courage ! :reconfort:
J'espère vraiment que les infiltrations vont être efficaces !

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa

Message posté... : jeu. 8 janv. 2015 23:56
par emotiti
ho je suis contente que tu aies une explication à tes douleurs! tu sais si les infiltrations donnent de bons résultats dans ta pathologie? je croise les doigts en tout cas :)

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa

Message posté... : ven. 9 janv. 2015 10:29
par emi
Je suis contente ma Isa. Oui je peux choqué. Je m'explique:

Tu as enfin était entendu, regardé de plus prés et surtout eut un diagnostic précis, avec des solutions.
Tu as fait un bon en avant de géant avec un soulagement moral immédiat d'enfin trouver la cause et surtout les conséquences au problème.
Le traitement par infiltration peut être très prometteur chez certains (ma mère a tenue 7 ans sur 2 hernies inopérables et elle est femme de ménage).
Effectivement, il en faut généralement 2 pour un résultat satisfaisant.
N'oublie pas que quand on fait une infiltration, il faut prévoir un repos de 48 h chez des cas simple, donc pose le pour et le contre. Met tes chances de ton côté.

En cette nouvelle année , je voudrais prendre des nouvelles des cervicales de ton homme, si tu n'y voit pas t'inconvénient! Et tient, profitont de mon effronterie du moment: je te fais pas de bisou mais a lui.....

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa

Message posté... : ven. 9 janv. 2015 11:52
par isa50
Merci à toutes.
Oui cette explication me va car elle tient la route. J'avais bien fait le rapprochement entre un assouplissement à partir de mon milieu de dos et la survenue de ces douleurs alors que pendant 4 mois après l'opération j'avais le dos entièrement rigide.
De plus le mésothérapeute me disait que ma charnière dorso-lombaire (donc les étages concernés) était très sollicitée et il a essayé de piquer dedans mais malheureusement sans résultat.
J'espère donc que les infiltrations seront plus efficaces mais je n'ai pas eu de bons résultats avec celle faite pour mon hernie avant l'opération...
Je trouve mon chirurgien de plus en plus à l'écoute et prends un peu plus son temps. Il marque des bons points.
Les infiltrations des vertèbres se feront sous radio mais c'est lui qui va me faire celle de la crête iliaque car c'est au toucher.
Le secrétaire a été sympa, elle s'est démerdée pour que ça tombe le même jour le 29/01 car elle m'avait donné le 26 mais à la radiologie de la même clinique du chir ils m'ont dit pas possible avant le 29 donc ça m'aurait fait 2 allers-retours Cherbourg-Caen dans la même semaine.
D'ailleurs à ce propos je vais écrire un post pour répondre à Marp dans le sujet passage en ALD qu'elle vient de réouvrir car j'en ai marre de tous ces déplacements de ma poche.

Emi concernant mon mari c'est gentil de prendre des nouvelles. Justement tu vois hier le pauvre avait mal aux cervicales lors de la route du retour.
Comme c'est sa machoire qui serait la cause et qu'il est en cours de mise d'implants dentaires (1ère intervention de préparation le 11/12/14 mais pose seulement en juin 2015) il attends de voir si ça va solutionner le problème donc il a repoussé son rdv de 6 mois chez le spécialiste chez lequel l'envoyait mon chirurgien.
Oui ne t'inquiètes pa je vais poser le lendemain aussi des infiltrations et ce n'est pas dit que je ne vais pas demander un arrêt de travail d'ailleurs à mon médecin car j'en ai marre de poser des jours pour des examens et je crois que je le mériterais bien car c'est sûr que le boulot n'arrange pas les choses. En plus j'ai un trajet de 30-40 kms aller-retour et ensuite un bus navette à prendre du parking du site où je travaille jusqu'à mon bureau et des fois j'en descend cassée surtout en fin d'après-midi.

Ah oui j'ai oublié pour l'explication sur la protusion décelée sur l'IRM sur un étage opéré, il n'y a bien plus de disque donc c'est une sorte d'amas de sang que le radiologue a confondu avec une hernie m'a dit le chirurgien.

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa

Message posté... : ven. 9 janv. 2015 12:21
par bathug
En espérant que les infiltrations soient efficaces et te soulagent.

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa

Message posté... : ven. 9 janv. 2015 13:16
par Marp
Enfin des réponses meme si elles ne sont pas très optimiste, j'espère que les infiltrations te feront du bien, bon courage :reconfort:

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa

Message posté... : ven. 9 janv. 2015 13:23
par isa50
Merci Marp et bon courage à toi aussi qui est dans la galère. J'espère qu'on va te trouver une explication.
Bisous

17h30
Je suis allée chez le kiné cet aprèm, il confirme la probabilité du diagnostic et que c'est bien d'essayer des infiltrations.
Il m'a changé la disposition des électrodes pour suivre le trajet du ligament qui va de la T12 à la crête iliaque.
Si je dois être arthrodésée sur les étages au-dessus, je n'aurai plus mal et serai juste bloquée le dos entier comme au début du post-op sauf que là bien sûr ce sera définitif.
C'est ce qu'on m'aurait fait dès l'adolescence si j'étais née plus tard...

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa

Message posté... : ven. 9 janv. 2015 18:26
par cynthia
oh oui, vraiment, une solution s'impose, courage

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa

Message posté... : ven. 9 janv. 2015 18:31
par emi
tu vas devenir robocop en fait

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa

Message posté... : sam. 10 janv. 2015 14:10
par emotiti
si ton chir est confiant sur les infiltrations c'est chouette :) je comprends que tu soies un peu échaudée par les échecs sur la hernie (pareil pour moi j'en ai fait 2 sans résultat) mais c'est vrai que tout le monde m'avait dit que ça marchait super bien :)

et pour les démarches tu as tout à fait raison, essaie de te faire prendre en charge et de te faire arrêter les jours des examens :)

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa

Message posté... : dim. 11 janv. 2015 18:06
par isa50
Emi, robocop c'est déjà comme ça qu'on m'appelait après l'opération car j'étais déjà très rigide malgré que je n'avais que L4-S1 bloqué ::d

Emotiti moi j'ai souvent entendu des échecs sur les infiltrations mais c'était pour des sciatiques et hernies alors que là c'est pour un autre type de douleurs et une autre cause alors je veux y croire. Je ne sais pas si mon chirurgien est confiant ou s'il tente le tout pour le tout. En tout cas, il envisage une future opération...

J'ai mis une nouvelle photo de radio sur la galerie où on voit mieux ma scoliose.

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa

Message posté... : lun. 12 janv. 2015 01:03
par emotiti
ha bah comme quoi les gens nous disent bien ce qu'ils veulent :/ pour hernie médiane comme la mienne rhumato et kine m'ont assuré que c'etait bien. enfin ceci dit vla ou j'en suis :p

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa

Message posté... : lun. 12 janv. 2015 10:11
par Marp
Des infiltrations j'en ai eu je ne sais plus combien, j'ai fini par arrêter de compter. Les premières etaient pour mon hernie discale avec sciatique,quelques semaines de repos et j'ai fini sur la table. 2 ans apres l'opération ca recommence, la j'ai plus de chance 1 an1/2 et j'ai tenu comme pendant 5 ans jusqu'à ce que cela ne fasse plus aucun effet, à part les malaises a chaque fois que j'en faisait une X( . ' maintenant j'en ai une trouille bleue. Mais quand on a la chançe que fonctionne c'est toujours mieux qu'une opération à condition que notre état ne se dégrade pas.

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa

Message posté... : lun. 12 janv. 2015 17:55
par emotiti
tout à fait marp, pour moi c'était le parcours à faire avant le reste

isa j'ai ete voir ta radio. bon j'y connais rien en scoliose, mais puisque tu as eu un corset plus jeune, ca n'a pas suffit à redresser? elle a été mal traitée?

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa

Message posté... : lun. 12 janv. 2015 21:36
par isa50
Si Emotiti elle était encore plus importante, elle faisait 45° et elle a été réduite de 20° avec le corset.
En fait pas de bol de combiner en plus le spondylo par lyse isthmique mais à l'époque on ne m'en avait jamais parlé alors que c'est congénital pour moi.

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa

Message posté... : mar. 13 janv. 2015 03:29
par Altea91
On est trois à avoir laissé un commentaire sur ta photo et on confirme : ton dos c'est de la merde ! :diable: :diable:
Pas drôle tout ça...