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Re: haribo
Message posté... : sam. 6 déc. 2014 13:41
par haribo
Bonjour Isa,
Oui je suis toujours avec beaucoup d intérêt le telethon et je trouve chaque année extraordinaire cette force de mobilisation générale d autant qu il faut se dire que grâce à cette mobilisation, le telethon ce n est pas que la myopathie mais toutes les maladies rares incluant alors des pathologies bien différentes des pathologies d origine purement musculaire.
Les myopathies sont si diverses et complexes qu il est difficile de s y retrouver. J ai ete un peu paniqué au début quand on m a évoqué une myopathie avec mise en place d un corset comme traitement. Mais j ai pris du recul aujourd hui et reussi à relativiser car ma myopathie est benigne par rapport à tant d autres. J espere qu on va reussir à trouver exactement de quelle myopathie il s agit. J ai aussi la chance que la myopathie soit pour l instant stable et que le traitement par corset soit tres efficace même si cela reste des corsets tres contraignants mais aujourd hui je suis complètement autonome et peut quasiment tout faire sauf que je vais me fatiguer plus vite mais je vais à mon rythme. Passe un bon we. A bientot
Re: haribo
Message posté... : sam. 20 déc. 2014 09:53
par Sand
Bonjour Haribo, je ne sais pas si tu as créé un autre sujet en dehors de ta présentation donc j'utilise celui ci. J'espère que ta visite de contrôle de mercredi s'est bien passée, j'ai pensé à toi. Racontes nous vite.
Re: haribo
Message posté... : dim. 21 déc. 2014 21:51
par haribo
Bonsoir,
Voici rapidement les nouvelles. La deviation rachidienne est restée stable et reste à surveiller régulièrement avec la myopathie. Ai de nouveau 60 seances de kinésithérapie à faire mais aussi un nouveau corset car ayant maigri, le médecin le trouve moins efficace car plus assez près du corps et assez serré. Donc nouveau moulage platre prévu le 11 fevrier prochain. Le corset devrait etre identique à celui actuel (même hauteur et même matière). Voila pour les nouvelles et en février, je devrais aussi avoir les résultats d une étude génétique en cours pour déterminer le type de myopathie. A bientôt et bonne soirée
Re: haribo
Message posté... : dim. 21 déc. 2014 22:17
par Altea91
Bon, et bien ça suit son cours, on s'occupe de toi... Si tu veux quelques Kg, je peux t'en filer gratis

Re: haribo
Message posté... : jeu. 15 janv. 2015 15:30
par Caro74
Bonjour Haribo,
Je viens de lire ta présentation... effectivement, y'a plus cool comme annonce pour débuter la quarantaine !!!
J'espère de tout coeur que les nouvelles génétiques de février seront les meilleures possibles et que 2015 ira vers un mieux.
Courage à toi...
Bonne journée,
Caro.
Re: haribo
Message posté... : jeu. 22 janv. 2015 22:45
par ArthroGeek
Je viens aux nouvelles alors ? toujours dans l'attente ou tu en sais davantage ?
Re: haribo
Message posté... : mar. 10 févr. 2015 18:41
par Sand
bonsoir Haribo, tu dois être chez tes potes! profite bien de ton séjour à la Capitale! Bon "moulage" aussi!
Re: haribo
Message posté... : mer. 11 févr. 2015 14:30
par ArthroGeek
Tu es au moulage ? je me souviens de cet épisode on aurait dit une chippo dans le p'tit jersey couleur chair

Re: haribo
Message posté... : mer. 11 févr. 2015 23:09
par Nath
Bonsoir haribo
J'espère que ta journée n'a pas été trop pénible et que tu vas vite t'adapter à ton nouveau corset !
tout s'est-il bien passé ?
Re: haribo
Message posté... : jeu. 12 févr. 2015 13:13
par haribo
Bonjour,
Merci pour vos messages. Tout s'est bien passé mais j'étais bien crevé. J'attends toujours le résultat de mon étude génétique, cela ne devrait pas tarder. A bientôt
Re: haribo
Message posté... : jeu. 12 févr. 2015 13:33
par Caro74
Bonjour Haribo,
Bien contente que tout ce soit bien passé pour toi

.
On se sent mieux avec un corset à la bonne taille. Moi, je suis bien contente de pouvoir le serrer/dé-serrer en fonction des besoins (enfin surtout en fonction des excès alimentaires

)!!
Bonne journée et repose-toi bien,
Caro
Re: haribo
Message posté... : dim. 15 févr. 2015 21:10
par isa50
Haribo, je viens juste de m'apercevoir que tu habites en Normandie aussi ! En es-tu originaire ?
Re: haribo
Message posté... : dim. 15 févr. 2015 21:15
par haribo
Bonsoir isa,
Oui j'en suis originaire. J'ai travaille plus de 15 ans à Paris et suis revenu aux sources y a 2 ans mais je reste suivi sur Paris pour ma pathologie.
Re: haribo
Message posté... : ven. 27 mars 2015 12:37
par Sand
Salut Haribo, c'est le grand jour ! J'espère que ça se passe bien. @ bientôt.
Re: haribo
Message posté... : ven. 17 mars 2017 07:17
par loulou06
Salut Haribo,
Alors ton rendez-vous à donner quoi?