Arthrodèse lombaire

Bonsoir à tous.

Je reviens après plusieurs jours/semaines pour donner la suite et « fin ».

J’ai vu donc ce 2eme chirurgien.
L’annonce a été rude.
J’ai le dos bousillé. Un dos de quelqu’un de 30 ans de plus.
Nous ne parlons plus de guérison mais de confort.
Mes disques L3 à S1 sont fortement dégradés.
Mes vertèbres sont atteintes également, et le canal lombaire se rétrécit. Un diagnostic sombre pour mon futur.
Même en écrivant ces mots, j’ai encore du mal à réaliser. Que sera ma vie, dans 10 ans, 20 ans.
Le mieux ce serait de perdre mon poids pris par mes années de souffrance et d’errance de diagnostic et espérer que rien n'empire et que je puisse vivre avec la douleur.
Elle ne partira jamais, les choses sont claires. Il va falloir que je vive avec, mais de façon tolérable.

Lorsque je serai rétablie de l’infection et de l’opération (on m'a annoncé 1 an de délai), en fonction de mes douleurs, une opération pourrait être envisagée, avec une décision collégiale pour savoir ce qu’on fait pour moi. Je suis jeune, beaucoup de risque. Ils ont tous peur d’empirer les choses et il y a un bénéfice/risque non négligeable.
On m’a demandé de prendre un 3e avis, dans une autre grande ville. On m’oriente également sur un centre de la douleur.
J’ai passé de tristes jours, franchement c’est dur. Mais je suis en train de digérer, que ma vie sera ainsi faite.
Comme vous tous ici, il faut vivre avec. C'est ainsi.

J’entreprends en parallèle des démarches pour reconnaitre à nouveau mon handicap et une RQTH. J’ai espoir d’obtenir aussi une ALD car les médicaments et rdv commencent à chiffrer, je pense aujourd’hui pouvoir prétendre à cela vu ma situation. J’ai le coeur lourd. Courage à vous tous.

Bonjour Petit chat,
Je suis désolé de lire ces lignes, mais s'il faut en retirer quelque chose de positif, c'est la clarté du diagnostic. Quel type d'intervention est envisagée ? J'imagine que ta consultation a eu lieu avec une équipe spécialisée. Puisqu'on te conseille sagement (et c'est une preuve de compétence de la part des médecins que tu as vus) de prendre un 3ème avis dans une grande ville, je t'engage à t'adresser à un centre ultra spécialisé qui ne traite que ce genre de pathologie, sans distinction privé/public (à ce stade on n'en est plus là, je crois). J'en connais plusieurs dont celui où je me suis fait opérer, je peux te donner les coordonnées en M.P..
Tu sembles bien sombre sur l'avenir et ça se comprend et je ne veux pas en faire des tonnes dans le genre optimiste béat, mais j'ai pu lire ici où là le cas de gens qui se voyaient vieillir dans les pires souffrances et le désespoir et qui disent avoir rencontré LE médecin ou L'équipe qui les a littéralement sauvés.
Fais nous signe le plus souvent possible, courage et espoir.

Bonjour PetitChat,

Des nouvelles toujours aussi émouvantes. Ton histoire est vraiment poignante et ta situation est vraiment cruelle, surtout à ton jeune âge. Cela confirme ce que l'on dit souvent "La vie est injuste".
Je comprends tout à fait ce que tu ressens et je compatis à ta peine. Comment voir l'avenir en rose lorsqu'on t'annonce de telles choses ? Tout ceci est tout frais. Tu ne peux pas envisager du positif, tu n'as pas assez de recul par rapport à ce que tu viens d'apprendre.

Tu es une guerrière, une battante. Tu vas voir des jours meilleurs. Je le sais, je le sens
Effectivement, les spécialistes qui peuvent t'aider à avancer dans le confort, ce sont bien ceux de la douleur.
Au centre anti-douleur, on devrait te trouver une solution pour te soulager. Ce sont des spécialistes de la douleur chronique. Vivre avec la douleur, c'est très difficile mais ils sauront l'atténuer. J'en suis persuadé.
Comment est/sont-elle(s) actuellement ? Toujours aussi forte(s) ? Ton degré de souffrance est toujours aussi élevé ?

Le 3ème avis d'un chirurgien ne sera pas de trop dans ton cas. Ça c'est certain.

En effet, je te confirme que dans ton cas, il est évident que ton handicap soit reconnu. La RQTH s'impose et l'ALD devrait être systématiquement reconnue. C'est forcément logique. D'ailleurs, c'est étonnant que tu n'aies rien de tout ça depuis le temps Il faut que je relise tout ton parcours.

Sache qu'ici, il y aura toujours des personnes à ton écoute (plutôt pour te lire) et qui te soutiendra.
Déjà, une chose est sûre, il y a moi. J'ai l'impression que Pascal a également l'intention de ne pas te lâcher et t'accompagner au mieux pour la suite

N'hésite surtout pas à poster quoique que tu aies envie d'exprimer. Tu nous le promets, hein ?

Plein plein plein de Courage à toi et comme le dit Pascal

Ah oui ! Tu avais bénéficié de la RQTH mais qui n'était valable que 2 ans. D'ailleurs, ça je ne comprends pas. Pour ma part, le médecin conseil l'avait automatiquement demandé, et elle est valable pour bien plus longtemps que ça. Je ne sais plus trop. Il faut que je regarde.
L'ALD est reconnue normalement au bout de 6 mois d'arrêt.

Hello Petit chat,

Comment te sens-tu en ce moment ? J'espère qu'il y a du mieux.
As-tu eu un rdv pour un 3ème avis ? Et pour une prise en charge dans un centre anti douleur ?

Au plaisir d'avoir de tes nouvelles !

Bonjour, j’ai un peu déserté le forum, désolée.

Après mon message, j’ai eu une phase trèèès difficile, moral à zéro, plus envie de rien.
J’étais également en cours de sevrage morphinique, qui m’a mise à rude épreuve mais j’ai réussi.
Merci encore pour votre soutien.

Niveau rdv, je n’ai strictement rien fait. Je suis « fatiguée » de me battre contre ça. Mais je dois y remedier. J'avoue que je n’ai entrepris aucune recherche, je suis ouverte à vos propositions en MP.
Donc, j’ai arrêté tous mes traitements sauf le laroxyl car mes douleurs dans les cuisses sont revenues et ça m’aide bien. Je ne prends plus aucun antalgique sauf quand je bosse, si j’ai trop mal. Car oui j’ai repris le travail… Quand on m’a annoncé que je souffrirai toute ma vie, je me suis dis foutue pour foutue, reprenons.
Mais je dois chercher à faire une reconversion, mais comme toujours, je suis perdue.
J’ai obtenu une ALD hors liste. Pour ma RQTH, elle était valable 5 ans (si mes souvenirs sont bons, j’ai pas les papiers sous les yeux). Elle périme dans 1 an. Il faudrait que je refasse tout mon dossier, mais pareil j’en ai marre (c’est une passade).
J’ai bien remonté la pente niveau moral. J'essaie d’aller de l’avant, j’ai moins mal depuis 1-2 semaines, sauf au boulot mais ma conso d’antalgique est drastiquement diminuée et ça c’est une super nouvelle.
J’ai de la kiné/balneo, ça soulage pas mal. Et je souhaite m’inscrire en salle de sport pour perdre le poids que j’ai pris et voir si je peux tenir comme ça.
Pour le centre anti-douleur, j’attendais mon rdv dans l’hôpital où j'ai été opérée, car dans le public, il y a 1 an d’attente….
Vendredi, je vois l’infectiologue. Je lui demanderai au passage pour avoir rdv là-bas.
Je vois au travers de mes prises de sang que l’infection disparait, pareil c’est une bonne nouvelle.
Donc voilà, je suis très mitigée me concernant. Je vais « mieux », mais je reste hyper fatiguée, envie de rien, mais est-ce l’habitude de ne rien faire depuis tout ce temps ? Ou est-ce que je ne suis pas remise de tout ça ? Je suis toujours autant perdue, surtout niveau pro. Je n'ose rien entreprendre par peur de perdre mon travail ici car on me classerait inapte, mais si j’ai rien derrière, je vais mal finir.

Merci encore pour votre aide…

Hello Petit chat !

Ravi de te voir réapparaître et d'avoir de tes nouvelles.

Moral à zéro, plus envie de rien, j'ai connu. Je vois donc très bien ce dont tu évoques. C'est effectivement très compliqué de se retrouver dans cette situation. Je ne viens pas poster pour raconter ce que j'ai enduré mais du coup, je devine ta souffrance intérieure et dans ta situation, ça se comprend.
En tous cas, dans ton mal-être et ton état de fatigue par rapport à tes rdv, je lis qu'il y a des points positifs. D'ailleurs, félicitations pour avoir réussi l'étape du sevrage morphinique

Ah ! Le laroxyl. Quand je lis ce mot, ça me fait quelque chose. J'en ai un très mauvais souvenir. Tout ce que ça a fait pour moi, c'est une prise de poids assez conséquente. Maintenant, cela fait des mois et des mois que je lutte pour reperdre les kilos en trop
Mais si ça te fait du bien, tant mieux. Comme quoi cela confirme que chacun ne réagit pas pareil face aux médocs.
Quel type de douleurs as-tu dans les cuisses ?

Ta phrase "Quand on m’a annoncé que je souffrirai toute ma vie, je me suis dis foutue pour foutue, reprenons" m'attriste. Qui t'a annoncé que tu souffriras toute ta vie ?
Ton raisonnement est choquant mais je le comprends. Sauf que tu ne dois pas baisser les bras. Là, je sens un "petit chat" complètement désespéré et abbatu. Tu dois garder en tête certaines choses positives notamment la baisse drastique d'antalgiques mais aussi et surtout l'inflammation qui disparaît.
Tu dois partir de ces choses-là pour continuer de te battre. Comme je disais dans un autre post, c'est un combat de tous les jours jusqu'au bout. C'est parfois usant, parfois démoralisant, parfois ça va mieux, parfois on régresse mais on doit s'accrocher par fierté en espérant toujours que ça aille de mieux en mieux et pouvoir ainsi mieux profiter de la vie. On essaye tout ce que l'on peut pour s'en sortir. On doit toujours garder espoir et essayer d'avancer au mieux. Je sais que tu essaies d'avancer et c'est très bien. Je n'ai qu'un mot à te dire "Persévère" Ici, il y a Mika et des gens derrière toi qui croient en toi, en ta force pour continuer le combat.
Tu vas déjà mieux depuis environ 2 semaines. C'est chouette et ça va continuer. On est là pour te soutenir et t'encourager Je sais que tu peux te sentir mieux.
J'aimerais que tu te redresses, la tête haute, fière de ton courage en te disant "Je vais continuer ce combat". Tu as déjà prouvé que tu étais une guerrière
Profite bien de la kiné/balneo, je sais que ça soulage pas mal Et en plus tu dis que tu souhaites t’inscrire en salle de sport pour perdre le poids que tu as pris. Bah voilà, ça c'est une très bonne idée. C'est comme ça que tu vas y arriver
Bon, tu es comme moi, tu pars avec un handicap qui est la prise d'un médoc qui fait grossir mais tu vas y arriver quand même Moi aussi je souhaite m'inscrire à une salle de sport pour continuer de m'entretenir une fois que je ne pourrai plus aller au centre de rééducation.
On pourra se motiver Il faut que je m'y tienne et je sais que ce ne sera pas facile, d'autant plus que j'aurai repris le boulot.

Bon, profite de bien avoir remonté la pente moralement pour refaire ton dossier MDPH. Ne laisse pas tomber ça.
Regarde ! Tu as obtenu une ALD hors liste, ça c'est bien. Continue pour ta RQTH. C'est important.

Je me doute que toute cette situation n'est pas évidente à gérer. On n'est pas préparé à vivre ce genre d'épreuve.
Il est donc normal que tu sois perdue en ce moment. Cela vient du fait que tu n'as pas encore assez de recul pour gérer au mieux. Il faut encore du temps pour se remettre de tout ça. C'est très dur ce que tu vis donc il faut garder patience et faire tout ce qu'il t'est possible de faire pour te relever.
Ne lâche rien. Crois-moi, ça en vaut la peine.

Plein plein de force et de courage !
J'espère à très vite.