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Re: Convalescence de Nath

Message posté... : mer. 10 juin 2015 21:50
par Nath
Merci Phako ; ça me touche !
Quand je dis que je ne vois pas les effets dans ma vie quotidienne, c'est sur le plan "social" : je ne tiens toujours pas assise ni debout sans bouger... :-/
Mais sinon, oui, l'espoir est reboosté, même si je ne me fais pas d'illusions (on me le rappelle régulièrement, de toutes façons).
En vrai, je crois que je commence à accepter la situation telle qu'elle est, mais sans me laisser abattre pour autant, ni baisser les bras. Je sais que je peux encore évoluer :]

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : mer. 10 juin 2015 22:08
par ArthroGeek
Nath a écrit : Puis elle m'a fait faire des étirements. Comme je suis souple, pour étirer les petits fessiers, il faut qu'elle me le fasse. Tenez-vous bien : elle monte sur la table sur laquelle je suis allongée, elle me prend une jambe (j'ai de grandes jambes en plus... ::d ) et elle l'étire en allant sur le côté, tout en mettant son genou sur l'autre jambe pour que mon bassin ne parte pas. je pense que nous faisions un beau spectacle assez loufoque dans la salle ! :hehe: En tout cas, on s'est bien amusées...
Ma kiné qui doit faire 10 cm de moins que moi utilise la même technique, toutes les deux sur la table... elle essayant de me passer la jambe derrière la tête...
Allez courage et l'acceptation est une partie du long chemin sur lequel tu es engagée.

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : mer. 10 juin 2015 22:16
par Nath
Merci ArthroGeek !
Oui, la kiné fait comme ça aussi ! (ma kiné est également plus petite que moi...)
C'est amusant, n'est-ce pas ? ::d

Effectivement, c'est la réflexion de Phako qui m'a fait prendre conscience en lui répondant que je m'engageais (enfin !...) sur ce chemin vers l'acceptation de mon état :]
Je sens effectivement que c'est une étape !

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : jeu. 11 juin 2015 12:20
par Sand
Pour reprendre une expression chère à ma cops Arhrogeek: je plussoie Phako ! T'es une warrior Nath !

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : dim. 26 juil. 2015 22:11
par Nath
Voilà un bon moment que je n’ai pas donné de nouvelles… :gene3:

Voici déjà la 10e semaine de rééducation qui vient de se terminer ! Oui, vous avez bien lu, je "joue" les prolongations…

Je suis toujours très bien prise en charge.
Sur le plan global, je bouge mieux, tiens en général mieux debout, mais pour la position assise, pas de changements…

La douleur varie par vagues selon les moments, les jours et les activités…
Je suis aussi très fatiguée, ce qui explique en partie le fait que je n’ai pas donné de nouvelles…
Il y a aussi que la kiné me fait reprendre les notes que j’avais prises en unité d’évaluation et de réadaptation de la douleur (dans le 77) où j’avais été hospitalisée 6 semaines en 2014. Ça tombe bien puisque cela fait un moment que je désirais le faire… du coup, je les mets au propre (je les reprendrai ainsi plus volontiers, car elles étaient restées à l'état "brut" : elles n'étaient pas encourageantes…)
Je note aussi les exercices qu’elle me fait faire pour pouvoir avoir une bonne base pour la suite, en espérant être fidèle à les continuer !...
Je les mets en forme pour que j’aie envie de les reprendre régulièrement, et du coup, je pense pouvoir vous les partager.

Les kinés et le médecin ont tous leur refrain « il faut apprendre à mesurer vos activités, vos efforts… » :frime: :nonon: :0
Effectivement, comme je bouge mieux, j’ai envie de bouger, et je m’y mets à cœur joie… :taré1:
Mais dès que j’en fais plus, je le ressens après… ce n’est pas sur le moment, pas de chance ! Les muscles vont bien, mais les os ne suivent pas… difficile de doser ! Il faut bouger, mais sans forcer : qu’est-ce que forcer ? Je n’ai pas l’impression de le faire ! Aussi, c’est à mes dépens que j’apprends quand c’est trop ou quand ça va… :-/ :/ 8/

Le vendredi 10, j'ai donc eu la consultation-bilan avec le médecin. Finalement, on a convenu qu'il serait bien de poursuivre 2 semaines de plus. En sortant de la consultation, j'avais déjà le planning de la semaine suivante... mais il souhaite ajouter de l'ergothérapie pour travailler la position statique ( :o :?: !?... je croyais que l’ergothérapie était pour travailler les mouvements de la vie quotidienne, ce qu’elle m’a confirmé…) - toujours dans le cadre de la prise en charge de la douleur puisque finalement, comme j’ai une bonne musculation, ils recherchent pour voir comment trouver une solution pour me soulager et pouvoir diminuer les antalgiques (ce qui n'est pas prévu pour tout de suite dixit le médecin...).

Le mercredi suivant la consultation, voyant que je n'avais toujours pas le planning modifié, je me doutais qu'il y aurait en tout 3 semaines de plus. Ça ne me pose pas de problème.
Le vendredi suivant, j’ai enfin reçu un nouveau planning au C.R.F. et j’ai été très étonnée car il va jusqu’au 21 Août ! Alors que le médecin ne m’en avait pas parlé… Je ne m'y attendais pas ! 8/
J’en ai parlé du coup à la kiné qui est d’accord avec moi : ça fait beaucoup…
J’avoue que ça me déstabilise !…

L’infirmière cadre m’a dit que c’est effectivement une demande du médecin de me prolonger de 6 semaines.
Elle m’a dit qu’il fallait faire au moins jusqu’au 31 juillet, puis on fera le point avec l’ergothérapeute. À suivre...

Je ne sais si je vais y arriver un jour... faut faire avec, c'est facile à dire, mais moins facile au jour le jour... ça fatigue beaucoup (la douleur et la rééducation...).
Sinon, je suis toujours très bien prise en charge. :super:

J'avoue que j'en ai marre ; je réalise qu'il n'y a pas vraiment de solution à mon problème ; qu'il faut que je me fasse à l'idée que je vais devoir gérer une douleur à vie, tout en ayant encore l'espoir que ça évolue (c'est l'espérance qui fait avancer, n'est-ce pas ?)
Ces derniers jours, j’avoue que l’espoir est réduit en "peau de chagrin"…

La psychologue que je vois une fois par semaine au centre m'a dit qu'on ne pouvait demander à quelqu'un d'accepter la douleur et une telle situation... mais on peut se l'approprier. Elle m’a dit que je le fais déjà. Cela m'a fait beaucoup de bien ; comme une libération ! :)
Oui, c'est cela : accueillir sa vie telle qu'elle est et son corps avec ses limites, du mieux qu'on peut, même si ce n'est pas facile tous les jours, loin de là...
Vivre chaque instant, chaque jour tel qu'il se présente...
Mais en ce moment, ça se bouscule dans ma tête et mon cœur, et ça se comprend, n'est-ce pas ? :-|

Après la rééducation, avant de repartir sur Paris, il est prévu que je prenne un temps de repos (3 semaines normalement).
Il faut que je sois rentrée pour au moins début septembre, tout de même, et en forme !…
C’est entre autre pourquoi j’ai dit que je ne pouvais rester jusqu’au 21 Août sauf si le médecin, bien évidemment, tienne à ce que je le fasse, ce qui m’étonnerait tout de même…

Voilà la synthèse (heureusement, n’est-ce pas ?...) des dernières news…
Suite au prochain épisode... :hello:

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : lun. 27 juil. 2015 10:25
par isa50
Contente de te lire Nath !
Ouah ça fait quand même bien long tout ça, je crois qu'à ta place j'en aurai vraiment marre et j'admire ta patience :super:
Mes 3 petites semaines prévues me semblent bien ridicules et j'en ai bien peur, pas suffisantes...
Mais je compte beaucoup sur la prise en charge qui j'espère sera à la hauteur.
Qu'on nous écoute est déjà un point très important :]

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : lun. 27 juil. 2015 12:30
par Nath
Merci Isa
Pour la patience, j'avoue qu'elle est mise à rude épreuve. Non pas à cause des prolongations, car je me sens bien au C.R.F., et comme tu le dis si bien, c'est appréciable de se sentir écoutée et surtout comprise ; mais parce que je prends conscience de la situation...
Mon problème ne vient pas de l'arthrodèse (quoiqu'elle ajoute une contrainte, mais il fallait la faire et je ne le regrette pas du tout), mais de l'état général des os. Et comme les muscles sont insérés dessus, C.Q.F.D...

Pour l'école du dos, c'est un programme bien cadré, et tu y seras toute la journée, d'où l'intensité de ces 3 semaines, qui seront très enrichissantes, tu verras. Elles seront une mise au point sur tous les aspects de ta vie quotidienne, les bons gestes, tout en travaillant la musculation... mais je ne vais pas redire ce que je t'ai déjà dit... ::d
Ne t'inquiète donc pas, on ne peut pas comparer les deux prises en charges.
De toutes façons, j'espère bien arriver à convaincre le médecin de me lâcher avant le 10 Août maxi ; la kiné est d'accord avec moi : ça ne m'apportera rien de plus.
à suivre...

C'est aujourd'hui que tu reprends ton travail, si j'ai bonne mémoire ?
Je suis de tout cœur avec toi, en espérant que ça se passe bien !

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : lun. 27 juil. 2015 12:39
par isa50
Non je reprends le travail dans 1 semaine ;) et non l'école du dos c'est pas les journées entières mais seulement les demi-journées et ils m'ont imposé les après-midis (j'aurais préféré le matin).

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : lun. 27 juil. 2015 12:46
par Nath
Ah, je croyais que tu serais des journées entières !
le positif d'être les après-midis, c'est que tu vas pouvoir faire des grasses matinées, mais je comprends ta déception, car les activités se font plus l'après-midi, et en rentrant, tu seras KO...
peut-être que si tu avais été au centre la matinée, tu aurais été incapable de faire quelque chose l'après-midi ?... peut-être que le matin, tu pourras profiter un peu... :grr:

Profite bien de ta semaine de repos ! je ne sais pas où je suis allée chercher que tu reprenais cette semaine... :]

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : lun. 27 juil. 2015 22:13
par Sand
Et bien Nath...je suis contente d'avoir de tes nouvelles même si je sens bien que ton moral n'est pas au top...je sais que tu es une battante et que tu vas vite remonter la pente mais bon...c'est pas facile, accroche toi. @ bientôt Nath et prends bien soin de toi.

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : lun. 27 juil. 2015 23:45
par Phako
Tu dis : " Vivre chaque instant, chaque jour tel qu'il se présente...". Certes, mais à condition de ne pas subir l'instant! Il faut, comme tu le fais, affronter les épreuves, accepter la douleur et la souffrance de l'instant présent pour que celui qui suivra soit sublimé. Dans ta marche en avant, tu connais le prix de chaque pas, mais tu prends également conscience du fait que le chemin peut être agréable, si tu sais regarder autour de toi.

Ta psy. t'as mise sur le chemin. Continue, à ton rythme, ne pense pas à courir mais simplement à avancer, jour après jour.

En plus, je crois qu'il y a du monde ici, pour t'accompagner sur cette "route".

Prends soin de toi, ne lâche rien !

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : mar. 28 juil. 2015 20:01
par Nath
Merci beaucoup Phako ; ça me touche beaucoup !

Aujourd'hui, c'est confirmé, j'arrête la rééducation au C.R.F. ce vendredi.
La kiné a vu le médecin hier pour lui expliquer où j'en suis et le convaincre qu'il ne sert à rien que je poursuive... Il a donné son accord.
Demain, l'ergothérapeute a réussi à avoir un rdv avec un commercial dont l'entreprise vend des sièges d'une nouvelle génération... je vous raconterai demain car ce soir, je n'en ai pas le temps. Pourvu qu'il soit réellement "révolutionnaire" et me permette de rester assise !...

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : mar. 28 juil. 2015 20:13
par isa50
Vivement demain qu'on en sache plus sur ce siège avant-gardiste !
Peut-être qu'en fait il n'est pas fait pour être assis mais du genre où on doit se mettre à genoux :ghee:

Tu as peut-être raison Nath, j'aurais risqué d'être trop crevée pour faire quelque chose l'après-midi si j'étais allée au centre le matin mais pour les grass'mats je crois pas que ce sera possible dans un camping :-/

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : jeu. 30 juil. 2015 11:36
par emotiti
Arf nath je pensais à toi il y a peu justement :/
Bon les nouvelles sont pas au top, maintenant que tu sais que tu auras besoin de t'approprier la douleur comme tu dis. C'est une nouvelle étape à franchir et j'espère que tu t'en tirera bien . Pour la prolongation en effet ça devient longuet pour toi, ils expliquent comment le fait d'allonger autant si tu as déjà les muscles qu'il faut?

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : jeu. 30 juil. 2015 16:30
par Marie Claire
J'ai hâte de savoir ce qu'est ce siège miracle moi aussi, j'espère de tout coeur qu'il pourra t'aider à supporter tout ça.
C'est dur de devoir accepter de vivre avec la douleur, j'ai du le faire pendant des années, mais j'ai la chance de pouvoir penser que l'arthrodèse va y mettre un terme à plus ou moins long terme.

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : jeu. 30 juil. 2015 22:08
par Nath
Merci les filles !
Pour le siège "révolutionnaire", il faut que je prépare une présentation, car c'est spécial, mais j'avoue qu'il me redonne espoir d'arriver progressivement à m'asseoir, pour commencer, pour les repas... puis on verra.
C'est une technique toute nouvelle. Je vous promets de vous en parler ce week-end.
L'ergothérapeute a été super : elle a réussi à persuader la commerciale de venir m'en faire essayer quelques uns, et à m'en laisser un en prêt 3 semaines ! (d'habitude, ils ne dépassent pas 1 semaine pour les prêts...), mais compte-tenu de ma situation "particulière" et aussi... parce qu'elle part en vacances... ::d J'ai la chance d'avoir 3 semaines pour voir si vraiment c'est aussi "miraculeux" que ça comme technique ! je vous tiendrais au courant, bien sûr !

Autre bonne nouvelle, notamment pour te répondre, emotiti : la kiné est allée voir le médecin pour lui expliquer où j'en étais, qu'il n'y avait aucun intérêt à poursuivre la rééducation car je suis autonome et qu'effectivement, je suis assez musclée, et qu'à nouveau exercice, nouvel essai où j'y vais toujours de bon cœur, mais trop fort... d'où nouvelle douleur provoquée....
A moi maintenant de bouger, tout en dosant les efforts... pas facile quand on est une personne qui aime bien se dépenser, bouger... et si jamais un jour j'en fais trop, je saurais le soir et le lendemain, voire les jours qui suivent pourquoi... comme lorsque j'ai fait une super randonnée avec ma sœur avec un dénivelé de 250 m. Evidemment, je l'ai ressenti plusieurs jours et la kiné m'a dit que c'était trop pour moi... mais j'avoue que même si les jours suivants n'étaient pas drôles, j'ai passé un super après-midi que je ne regrette pas... temps superbe, beaux points de vue, bonne détente avec ma sœur avec qui nous avons bien ri... du moment que je ne mets pas ma santé en danger, c'est à moi de voir...
Mais ce n'est pas toujours aussi simple à accepter, surtout quand c'est pour une chose dont on se serait bien passé...
Bref, à moi d'apprendre à gérer...

Pour revenir à mes moutons : la kiné a donc convaincu le médecin à accepter que j'arrête la rééducation demain ! oui, vous avez bien lu : demain matin, j'ai kiné, puis balnéothérapie, et je termine par une consultation-bilan avec le médecin à 11h. Puis je dis bye-bye à tout le monde (j'avoue que j'aurais tout de même un pincement au coeur, car ils sont tous supers !)
11 semaines de rééducation, c'est déjà bien !
Cette semaine, nous avons fait le point avec la kiné.
Demain, elle me fait le bilan pour la posturologie (si vous vous rappelez, la fois où j'ai fais l'avion, entre autres, comme un jeu vidéo sur grand écran.... je vais le refaire demain ! ::d ça va être sympa...)
et demain après-midi, je serai en vacances. Je reste ici quelques temps pour me reposer (il était prévu 3 semaines au départ, mais il y aura une occasion de me monter sur Paris le 20 août ; ce sera un peu moins, mais je suis ici depuis le 15 mai : j'aurais tout de même bien profité de la nature et du bon air...)
Voili, voilou !

suite au prochain n° ... :grr:

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : ven. 31 juil. 2015 07:31
par ArthroGeek
Les nouvelles sont ce qu'elles sont c'est sur pas forcément folichonnes...mais bon s'ils estiment qu'ils peuvent te libérer c'est que tu as du faire d'énormes progrès et c'est tant mieux. A toi de continuer à bouger ton p'tit corps du mieux que tu pourras. La piscine est un bon deal...même barboter te fera surement du bien.
Allez raconte le fauteuil magique...

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : ven. 31 juil. 2015 13:25
par cynthia
BRAVO pour cette fin de centre de rééducation, félicitations

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : dim. 2 août 2015 15:32
par Nath
Merci ArthroGeek
Oui, effectivement, j'ai fait des progrès durant ces 11 semaines de rééducation :)
Merci Cynthia !

par contre, excusez-moi, je suis confuse, mais je vais faire durer le suspens concernant le siège, car je ferme maintenant l'ordinateur et ne pourrais me connecter durant une semaine...
Je vais me reposer, profiter de la nature, et j'espère, du soleil (j'espère !...)

Je ne vous oublie pas et à bientôt ! :hello:

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : mer. 2 sept. 2015 07:47
par Altea91
Le délai est largement dépassé... Si, je crois que tu nous as oublié !

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : mer. 2 sept. 2015 23:48
par Nath
Non, Altea, je ne vous oublie pas !!! Surtout, ne croyez pas ça !!!
Si tu regardes, je me connecte régulièrement, mais je n'arrive pas à poster, et surtout à donner de mes nouvelles...
Après ladite semaine, j'ai essayé de me connecter, mais ma clé 3G a chauffé et a arrêté de fonctionner. Déjà que j'avais peu de réseau, mais là, plus du tout d'accès Internet avec l'ordi. Avec la tablette, il fallait, à chaque changement de page, que je lève le bras en bougeant pour arriver à ce qu'enfin ça vienne. Vous comprendrez que j'ai très vite renoncé !
Arrivée sur Paris, j'étais contente, car j'allais enfin pouvoir me reconnecter (wifi), mais le forum ne fonctionnait plus !... :snif:

J'ai du mal à reprendre mes marques depuis mon retour, je suis complètement dépassée, coulée, et je me remets à peine du voyage...
Désolée
De plus, vous me manquez ! Je suis de tout cœur avec vous tous, soyez-en certains !
J'espère arriver à vite m'organiser et revenir régulièrement discuter avec vous !
En vrai, en ce moment, ça ne va pas fort, c'est le moins qu'on puisse dire...
@+

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : jeu. 3 sept. 2015 08:14
par p'titflamme
Bah alors Nath ! Hey hauts les coeurs, on est là nous !!!!

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : jeu. 3 sept. 2015 13:02
par Sand
T'inquiètes pas Nath, on t'en veut pas! prends soin de toi, prends le temps qu'il faut, je sais que tu vas y arriver. Courage, bises.

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : jeu. 3 sept. 2015 13:47
par Marie Claire
Prends soin de toi Nath :reconfort:

Re: Convalescence de Nath

Message posté... : jeu. 3 sept. 2015 13:55
par Nath
Merci les filles ! :coeur: