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Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa
Message posté... : mar. 10 mars 2015 21:54
par isa50
Non Emi car je participe aux discussions tous les jours mais n'ai pas grand chose à dire à mon propos.
Malgré des douleurs, je ressens toujours le bénéfice des infiltrations car elles ne se sont pas intensifiées depuis qu'elles sont réapparues et elles sont moins intenses qu'avant de les avoir faites donc globalement je suis quand même contente.
Je suis curieuse de savoir ce que va me dire mon chirurgien sur la suite de l'"aventure"
Arthrogeek, le boulot ça fera bientôt 10 mois que j'ai repris et 7 mois à temps complet donc c'est la routine et avant les infiltrations, j'ai connu des moments plus durs...
Bon ce soir j'avais une réunion en plus et je suis rentrée chez moi à 20 h donc quand même bien cassée et contente de retrouver mon lit.
En tout merci de prendre de mes nouvelles les filles

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa
Message posté... : mer. 11 mars 2015 09:45
par emi
Je suis contente pour toi que tes douleurs soient atténuées. Je suis quand même super hallucinée que tu tiennes le coup à temps complet au boulot. Je pensais que tu étais encore en thérapeutique.
Tu as une force de caractère herculéenne. Surtout que c'est pas simple de te rendre au boulot. Perso j'aurais abandonné.
Je change de sujet . Et ton homme ou en est il?
Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa
Message posté... : mer. 11 mars 2015 10:07
par emotiti
Le rendez-vous approche à petit pas, et comme tu disais tu as au moins une confirmation de diagnostic. Courage isa je suis sure que tu vas en voir le bout !
Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa
Message posté... : mer. 11 mars 2015 21:57
par isa50
J'ai pensé à toi Emi ce matin en me levant avec une grosse douleur dans la hanche qui m'a duré la matinée et l'après-midi la douleur s'est déplacée plus vers la colonne en traversant le ventre pour aller sur le devant de la cuisse.
Bref je retrouve peu à peu mes bonnes vieilles douleurs d'avant infiltrations...
Bouhhhhh je savais bien que mon post allait me portait la poisse
Tu as raison, j'ai sans doute repris trop vite à temps complet après 3 mois de temps partiel et seulement un mi-temps au début que j'ai vite augmenté progressivement en faisant des journées complètes 1 fois puis 2 fois puis 3 fois par semaine. Ensuite 3 semaines de vacances d'été et au retour temps complet...
Oui Emotiti, dans 1 semaine, du coup j'ai hâte !
Pour mon mari ça se maintient ses cervicales. Il est maintenant en retraite à temps complet et fait de la peinture, murs et même plafonds donc ça ne doit pas aller trop mal. Il aura ses implants dentaires en mai et ensuite ira voir le spécialiste conseillé par mon chirurgien qui je rappelle pensait que c'était dû un problème de machoire.
Sinon en avril il va passer un IRM pour son kyste sous le pied et retourne voir l'orthopédiste après mais il lui a dit que s'il l'opère, la cicatrisation sera compliquée alors il a pas trop envie de faire ça maintenant, s'il se décide ce sera plutôt vers l'automne.
Enfin il y a des choses plus graves, nous venons d'apprendre que le fils ainé de ma soeur qui vient d'avoir 30 ans a un lymphome cancéreux derrière un poumon. Il commence la chimio la semaine et il est temps car il a de plus en plus de mal à respirer et parler.
A Noel nous lui avions trouvé une très sale tête et en fait c'était ça avec au début une erreur de diagnotic (pneumonie).
En plus sa soeur a eu un rein enlevé suite à une tumeur cancéreuse.
Saloperie de cancer

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa
Message posté... : jeu. 12 mars 2015 09:15
par emotiti
Merde Isa courage à toute la famille pour cette épreuve. J'espère que ca ira pour lui.
Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa
Message posté... : jeu. 12 mars 2015 09:17
par Sand
Et bien Isa...ce post...on se sent petit face à tout ça, ça remet les idées en place d'un coup. Je t'envoie ainsi qu'à ta famille tout mon courage.
Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa
Message posté... : jeu. 12 mars 2015 10:24
par emi
Je suis de tout cœur en pensées pour ta famille.
C'est une belle saloperie ce genre de cancer...
Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa
Message posté... : jeu. 12 mars 2015 18:26
par isa50
Merci c'est gentil. Je vous tiendrai au courant.
Précision mon neveu ne fume pas. Ils pensent que ça pourrait être dû à des produits chimiques inhalés quand il faisait du ramassage de légumes dans les champs pour se faire un peu d'argent quand il était jeune et il est parti aussi 6 mois en Australie et a fait de la cueillette de pommes traitées... Mais bon, simple supposition.
En plus c'est pas simple car il habite à Toulouse où il est auto-entrepreneur mais sa mère, ma soeur, habite la Martinique et son père à Cherbourg

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa
Message posté... : jeu. 12 mars 2015 18:31
par haribo
Bonsoir Isa,
Bon courage pour le fils de ta sœur et votre famille. Le cancer est une vraie cochonnerie et en plus quand ça touche des jeunes.... J'espère qu'il arrive à garder le moral car c'est important. J'espère que les traitements vont être efficaces.
Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa
Message posté... : jeu. 12 mars 2015 18:38
par isa50
Oui merci Haribo, pour l'instant il a le moral mais on verra comment il supporte la chimio... pas facile à gérer non plus pour son entreprise mais la santé avant tout...
Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa
Message posté... : ven. 13 mars 2015 08:14
par emi
La sante !!!! La sante !!!
Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa
Message posté... : ven. 13 mars 2015 14:22
par p'titflamme
J'envoie des ondes positives à ton neveu. Plein de courage Isa.
Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa
Message posté... : dim. 15 mars 2015 11:45
par cynthia
Coucou ma belle, je viens te lire, j'envoie des ondes positives à ton neveu.
Et aussi je viens au nouvelles, quand à lieu ton RDV? Je me rends compte que tu souffres toujours beaucoup malgré tout.
Plein de courage et tiens moi au courant. Je ne passe que le dimanche mais je pense fort à vous la semaine mes vissés.
Plein de courage
Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa
Message posté... : lun. 16 mars 2015 09:04
par nanou27
Je suis de tout cœur avec toi Isa ... plein d'espoir et de courage à toi et ta famille !
Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa
Message posté... : jeu. 19 mars 2015 17:40
par Sand
salut Isa, j'espère que ton rendez-vous s'est bien passé de matin, tu viendras nous raconter?
Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa
Message posté... : jeu. 19 mars 2015 21:19
par isa50
Salut Sand et tout le monde.
Bon voilà, je vous raconte. J'ai des nouvelles plutôt bonnes car mon chirurgien a confirmé son diagnostic de syndrome de Maigne (charnière dors-lombaire) et pense pouvoir en venir à bout à coup d'infiltrations pour lesquelles il n'y a pas de limite de nombre
Prochaine prévue le 3 avril puis ensuite c'est à ma demande.
Mais ce n'est pas parce que la 1ère n'a duré que 3 semaines que les suivantes ne me soulageront pas plus longtemps, ça dépend des personnes. Pour certaines, il faut en faire tous les mois, d'autres tous les 6 mois ou bien seulement 1 fois par an.
Mais si vraiment il faut en faire trop souvent, il faudra envisager autre chose. Il peut essayer aussi d'injecter de l'électricité, pour certaines personnes ça marche bien. Sinon envisager le port d'un corset en plâtre
Et il m'a prescrit 5 semaines de rééducation en centre, donc je vais retourner dans celui où il m'avait envoyé en post-op car il ne veut pas que j'aille dans celui qui serait le plus près de chez moi. Je vais donc être en interne. Je vais essayer de négocier une chambre individuelle car c'est pas possible que je supporte encore une chambre double pendant toutes ces semaines
D'après la secrétaire je n'aurais sans doute pas de place avant septembre (quelle que soit la chambre).
Si après tout ça, rien ne marche et qu'il faut envisager un redressement de la scoliose alors il m'enverraI à Paris voir pour avis un spécialiste orthopédique pour les scolioses d'adultes. Il m'a donné 2 noms dont un qui intervient à l'hôpital Cochin.
Dure journée car partis à 8h ce matin. Rdv à 9h45 mais à cette heure-là il n'avait pas encore commencé ses consultations et ils avaient 4 patients devant moi mais ça a été quand même rapide car je suis passée avec 1h de retard donc j'ai vu pire.
Ensuite nous sommes allés dans une autre clinique de Caen voir notre fille qui se faisait enlever ses 4 dents de sagesse (non sorties et couchées) sous anesthésie générale en ambulatoire. Elle entrait juste dans sa chambre pour l'admission. Nous y sommes retournés l'après-midi à son retour du bloc. Le chirurgien dentiste a eu du mal à lui enlever car les racines étaient recroquevillées et il a cassé des bouts donc il a dû la charcuter pour tout retirer. Elle a trop attendu et il était grand temps qu'elle le fasse. Elle souffre pas mal ce soir maintenant que l'anesthésie ne fait plus d'effet.
Nous sommes rentrés vers 18h.
Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa
Message posté... : jeu. 19 mars 2015 21:38
par Altea91
Que de nouvelles pas trop réjouissantes ! Je suis de tout cœur avec toi et je pense à ta famille !
Si les infiltrations pouvaient fonctionner ça serait top ! Avec la colonne de merde que tu as.... (ah non cette fois je ne l'ai pas dit)

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa
Message posté... : jeu. 19 mars 2015 21:49
par ArthroGeek
Et bien en effet quelle journée !
Pour le syndrome dont tu souffres c'est bien qu'il y ait la solution des infiltrations, je ne savais pas qu'on pouvait en faire vraiment autant que nécessaire. Bein vi moi je croyais qu'il y avait un quota à ne pas dépasser...pourvu que ça te soulage c'est l'essentiel.
Dit Isa si tu es en centre en septembre faudra que tu puisses nous raconter au jour le jour...en attendant le 3 avril je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ta fille pour qui j'espère la douleur s'est atténuée.
Biz
Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa
Message posté... : jeu. 19 mars 2015 21:51
par isa50
Oui Altea, moi aussi je voudrais bien, faire une infiltration de temps en temps ne me poserait pas de problème si ça pouvait éviter une nouvelle intervention. En plus, il m'a dit que redresser ma scoliose ne serait pas une garantie de ne pas avoir après des douleurs plus haut. Ca peut être sans fin cette histoire...
Arthrogeek, mon chir m'a dit qu'il n'y a jamais eu de raison valable à limiter le nombre d'infiltrations et que c'est toujours préférable à des opérations pour lesquelles dans beaucoup de cas il est nécessaire de faire une reprise derrière.
Pour ma fille c'était une bonne coincidence que son intervention tombe ce jour où nous devions aller à Caen mais comme elle habite là-bas c'est ses beaux-parents qui s'occupent d'elle et de sa petite ce soir et cette nuit si besoin.
Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa
Message posté... : jeu. 19 mars 2015 22:02
par goodmike
J'ai eu le syndrome de Maigne (Robert DCD en 2012) ou syndrome de la charnière dorso lombaire (T12/L1). Je suis allé voir son fils Jean-Yve (Professeur de rhumatologie) qui exerce près des Champs Elysé et à l'Hôtel Dieu, il m'a fait 3 infiltrations d'Altim fin 2013 début 2014 et depuis, çà n'est jamais revenu.
Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa
Message posté... : jeu. 19 mars 2015 22:13
par Sand
J'espère vraiment que les infiltrations suffiront, moi aussi je pensais qu'on pouvait pas en faire trop... Bon courage Isa.
Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa
Message posté... : jeu. 19 mars 2015 22:29
par emotiti
Tu as pas mal de pistes c'est encourageant! J'espere que tu auras une place en septembre au plus tard pour le centre!
Avec l'arthrodese le risque que le problème se répercute sur d'autres étages est toujours présent

tu aviseras en temps voulu ! Si les infiltrations ont soulagé c'est bon signe ou ca ne veut rien dire?
Bon courage à ta fille

Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa
Message posté... : jeu. 19 mars 2015 22:45
par isa50
Merci Goodmike pour ton expérience, c'est très encourageant. Evidemment l'idéal est de consulter celui qui est à l'origine de la découverte de ce syndrome (ou du moins son fils puisqu'il est DCD) mais si c'est pour faire des infiltrations d'Altim comme j'ai eu, ce n'est pas la peine que j'aille si loin. Il ne fait pas des manipulations aussi en tant qu'ostéo ? J'ai lu qu'il y a avait une manip très efficace dans notre cas.
Moi c'est le niveau L1-L2. Mon chirurgien m'a fait faire une 1ère infiltration là puis une 2ème en T12-L1 mais comme j'ai déjà bien réagi à la 1ère c'est donc là que c'est localisé.
Oui Emotiti bien sûr que ça veut dire quelque chose, ça confirme le diagnostic
Pas de problème Arthro pour vous tenir au courant au jour le jour depuis le centre. C'est ce que j'avais fait en post-op mais tu n'étais pas encore sur le forum
Merci Sand aussi.
Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa
Message posté... : jeu. 19 mars 2015 23:10
par goodmike
Si Maigne JY m'a fait des manipulations, il est complet et pratique l'osthéopatie, il a fait beaucoup de recherche et disection sur cadavres pour connaitre le cheminement des nerfs etc.... C'est un grand professeur (130€ la consultation)
Re: L'après convalescence 1 an et + d'isa
Message posté... : ven. 20 mars 2015 12:43
par emi
C'est pas si négatif que ça. Au moins maintenant, tu peux mettre un nom dessus.
Il faut passer par des infiltrations, alors va y.
En revanche attendre septembre pour le centre c'est trop. Trouves un autre centre car tu ne peux attendre autant. C'est insultant pour ta douleur.
Je te fais pleins de bisous.