Arthrodèse lombaire

Hello Mika,
Belle après midi en effet. C'est super encourageant, cette évolution. D'autant plus que tu évoques de moins en moins les douleurs qui semblent s'atténuer.
Je croise les doigts pour que les choses continuent à évoluer dans ce sens.
Bon week end, amitiés.

Salut Pascal,

Oui enfin, après tout ce temps, ça fait plaisir J'apprécie cette période où les douleurs restent atténuées. Je ne le crie pas trop fort quand même En tous cas, ça se maintient et là, on ne parle plus de 4 ou 5 jours consécutifs où je sens du mieux mais plutôt de 2 semaines.

J'espère aussi trouver la meilleure solution sur le plan professionnel Ça serait une forme de récompense

Bonjour à toutes et à tous,

Bon... Eh bien finalement mon dernier répit a pris fin depuis mercredi dernier où physiquement j'ai senti à nouveau du moins bien.
Ce week-end a confirmé ce "moins bien" physique et du coup le moral a redégringolé. Me voilà bien revenu en arrière ... une fois de plus.
Ce matin, j'ai continué dans la même configuration. Marche difficile et écourtée à cause de cette grosse perte de force musculaire dans le devant de mes cuisses. Ca s'était un peu atténué mais là, cela s'est considérablement amplifié. Je n'apprécie pas de marcher comme cela, avec autant de peine.
Je me demande toujours d'où cela peut venir
De plus, la douleur lombaire en barre s'est également intensifiée. Hier, je suis rentré avec le dos en vrac. J'ai subi des blocages lombaires comme à la fin de l'année 2021. Puis, depuis quelques jours, je me sens très fatigué et diminué de manière générale, ce qui me contraint à m'allonger plus souvent.

Bref, c'est à nouveau une mauvaise période à passer

A suivre...
Bon courage à toutes celles et ceux qui galèrent aussi...

Salut à toutes et à tous,

Bon... Après réflexion, et par respect pour celles et ceux qui galèrent bien plus que moi, j'ai décidé qu'il fallait que j'arrête de poster pour dire "un coup ça va, un coup ça va plus". Je me dois de faire honneur à mon statut et de montrer l'exemple. J'ai la malchance de continuer à subir très souvent une importante douleur lombaire plus de 2 ans après l'opération Dois-je vraiment me faire une raison désormais ? Est-ce qu'elle ne serait pas devenue chronique ? En tous cas, elle est tenace et pourrit bien mon quotidien mais bon... c'est ainsi. Il y a bien pire que mon cas donc je dois beaucoup plus relativiser et ne pas trop faire part de mon ressenti.
Il faudrait faire ressortir plutôt le positif... par exemple ce léger mieux hier. La marche a encore été pénible et douloureuse. Néanmoins, j'ai pu faire 8 kilomètres. La douleur dans les lombaires était un peu moins prononcée que ces derniers jours mais bien présente quand même. Mais cette fois-ci, je ne suis pas rentré avec le dos en vrac. J'aimerais tellement que ce que j'ai écrit dernièrement à mon corps se concrétise vraiment (cf lettre à mon corps postée dans "le bistrot").
Il serait grand temps de revivre normalement.
Je garde toujours espoir même si par moments c'est compliqué. Pas si simple de faire preuve de résilience et pourtant cela pourrait nous rendre plus fort.
Pas facile de gérer le fait qu'un jour ça va bien mieux que la veille et que le lendemain c'est de nouveau moins bien. Mais ça s'apprend tout comme devenir résilient...
Je dois essayer de toujours garder à l'esprit des mots clé tels que "optimisme" pour espérer sortir enfin du tunnel.

Bonne journée à toutes et à tous.

Hello Mika
Je trouve qu'il est légitime de se plaindre quand on a mal et on ne doit pas culpabiliser quand on se laisse aller au découragement. Ta deuxième lettre "à ton corps" montre bien la réalité de ces souffrances. J'ai remarqué que c'est en revanche très pénible pour les proches qui vivent avec nous au quotidien et pour ma part j'essaie d'en montrer le moins possible.
J'ai l'impression que le problème de tes douleurs lombaires est celui qui domine en ce moment. Si tu fais 8km c'est que tu peux vivre avec, on peut voir les choses ainsi, mais comme cette distance ordinaire a été pénible, la situation ne peut pas être qualifiée de normale. J'ai le sentiment qu'après ce temps postop, plus de deux ans si je me souviens bien, qu'on ne peut plus parler de douleurs résiduelles, censées disparaître au bout de quelques semaines/mois après l'opération. Douleurs chroniques ? Je ne sais pas. Peut être qu'une nouvelle équipe de spécialistes pourrait t'éclairer.
Courage et amitiés !

Merci pour ton message Pascal
L'opération était sensée solutionner mon problème au niveau des lombaires mais au final j'ai toujours mal.
Cela fait 4 ans (en tout) que je serre les dents au quotidien donc forcément, à un moment donné, les proches subissent nos plaintes, nos propos parfois remplis de désespoir, parfois remplis d'abbatement. Parfois, il y a de quoi saturer, et pour le peu que l'on ait des chocs traumatiques à l'esprit, la souffrance intérieure en est multipliée.
Et la résilience dans tout ça ?

Pour ce qui est de l'importance de la force musculaire dans le devant de mes cuisses, je me dis de plus en plus que cela pourrait venir de la Paroxétine mais comment en être vraiment certain ? Ça m'embête de devoir encore changer de molécule Ras le bol de tous ces poisons On veut me refourguer du Lyrica pffff

Prochain examen de contrôle :
17/04 : Radiologies du bassin et des hanches pour peut-être savoir d'où vient la gêne que j'ai parfois à ce niveau-là.

Prochain rdv avec des spécialistes de la douleur le 29/04.
On verra bien ce qu'ils me diront par rapport à mes différents soucis.

A suivre...
Bon courage à toutes et à tous !

Hello,
Durant mon parcours avant l'opération un rhumatologue m'avait donné du lyrica. Je n'ai pas eu le temps de mesurer les effets positifs car les négatifs se sont immédiatement manifestés et c'était atroce. Je tremblais des mains comme si j'avais la maladie de Parkinson. Donc pas de panique si ce genre de réaction se produit pour toi. Pour les rapports de l'entourage avec la douleur, oui, assez difficile à gérer. Pendant sa petite enfance ma fille a souffert d'un truc sans vraie gravité mais qui la faisait beaucoup souffrir et contre lequel on a mis beaucoup de temps à trouver de solutions. Elle pouvait nous dire "J"ai mal" 200 fois par jour et malgré toute notre bonne volonté ça nous rendait fous, tout simplement parce qu'on ne pouvait rien pour elle. Et je crois que c'est la même chose pour nos proches qui doivent essuyer nos plaintes. J'enfonce des portes ouvertes, évidemment, mais un forum c'est également fait pour ça !
Courage en tout cas et tiens-nous au courant des résultats de la radio du bassin et ensuite de ceux du rv du 29.

Bah j'ai déjà eu ma dose avec du Laroxyl prescrit par un rhumatologue. Si j'avais su les effets indésirables, je n'aurais jamais accepté d'en prendre. On n'est pas préparé à ce genre de médocs. J'en ai quand même pris pendant 3 mois mais j'avais décidé de l'arrêter d'un coup car ça me faisait trop grossir. Et bim, mon corps n'avait pas tardé à réagir. 3 semaines après, il a craqué et c'était le commencement du calvaires. Alors le Lyrica, ça sera non

Alors je profite de ce post pour vous dire que cette journée à confirmé de nouveau le léger mieux d'hier.
J'ai marché avec une douleur lombaire moins forte et j'ai pu faire 9 kms sans serrer les dents, et ce en 1h45
Je suis rentré un peu fatigué mais sans plus et surtout en étant pas cassé comme ces derniers jours.
Comme quoi, je le redis : La récupération peut être en dent de scie même après plus de 2 ans post-op.
C'est usant à la longue mais on doit s'accrocher et toujours garder espoir.
Il n'y a pas de durée bien définie de récupération.
Il y a forcément des moments de doute et de découragement pour tout le monde mais il faut continuer de positiver pour ne pas trop dégringoler moralement.
Perso, je n'y parviens pas toujours parce que je me dis que le "mieux vivre" tarde vraiment à venir. Il serait grand temps que le mieux que je juge largement supportable se stabilise une bonne fois pour toute.

Je profite aussi de ce post pour faire passer un message.
Motivation, persévérance et patience sont bien les 3 principaux maître-mot à garder à l'esprit.

Aussi, lorsqu'un jour, on se sent bien sans douleurs (ou très peu), nous avons tendance à vouloir en faire plus mais attention, le "plus" est de trop. Il est facile de tomber dans ce piège. Je me fais encore avoir parfois. Cette sensation d'euphorie et de se sentir capable de faire telle ou telle chose comme par exemple courir juste pour voir ce que ça donne est légitime.
Pour en avoir fait les frais plusieurs fois, j'alerte tout le monde sur le fait qu'il vaut mieux savourer le moment présent et s'en contenter que de se lancer à des choses (le "plus" que j'évoquais plus haut) que vous pourriez regretter plus tard. Il n'est pas dit que les douleurs qui suivent soient juste passagères. Elles peuvent perdurer, perdurer, perdurer longgggtemmmps.
Il faut savoir que ceci n'est pas uniquement valable quelques mois à 1 an post-op. Ce raisonnement, il faut l'avoir à vie.

Enfin, ne jamais sous-estimer ses capacités de réadaptation même si c'est très long chez certain(e)s...
Et une dernière chose, pour moi, le chemin de la Résilience c'est :
L'encaissement, l'acceptation, la réparation, la transformation, la rennaissance, la reconstruction.

Voilà ce qu'il ressort de mon mieux d'aujourd'hui

Oui promis Pascal, je ferai part des résultats et du bilan post rdv avec les spécialistes de la douleur. Ils sont habitués à soulager les patients atteints de douleurs chroniques donc j'espère que ça m'apportera du positif.

Bonne soirée à toutes et à tous.
A bientôt.

Hello tout le monde !

Bien, y'a du mieux qui se poursuit.
Hier, j'ai pris la voiture pour aller tranquillement jusqu'à Clairefontaine (78).
Je me suis promené en forêt près du parc animalier... Très tranquillement. Cette marche bien plus lente que d'habitude m'a fait constater que les douleurs étaient moindres même par moments absentes
C'est tellement rare de marcher à cette vitesse (proche d'un escargot)...
Je ne me vois pas marcher toujours comme ça moi pfff
Enfin, bref... Hier, j'étais bien J'ai même pu voir une biche et ses deux petits. C'était apaisant et dans ces moments-là, on a vraiment l'impression de revivre.

Par contre, deux petites nouveautés

Celle découverte samedi lors d'une marche rapide :
À chaque fois que j'empruntais un dénivelé qu'il soit très léger ou plus important, j'avais mal sous la voûte plantaire (les 2 pieds).
Pourquoi ??? Mystère !

Celle découverte hier durant toute la journée :

J'ai senti des frissons à répétition dans le devant de ma cuisse gauche

Qu'est-ce que cela signifie encore ? Mystère !

A suivre...

Bonne semaine et bon courage à toutes et à tous.

Hello

C'est quand même du positif, tout ça, et le positif ça fait du bien au moral. Je crois que les douleurs sous le pied sont dues à l'étirement des nerfs, j'en ai quelques unes, surtout allongé.
Je mets tout ça dans mon post suite à ma visite chez la chirurgienne à 6 semaine post op.
Courage et haut les coeurs (ou choeur, je n'ai jamais su).

Hello Pascal et tout le monde,
Oui c'est ça, on peut dire que c'est plutôt positif en ce moment
Oui les douleurs sous le pied, c'est un mix de brûlures et de tensions.
Merci à toi Pascal et pour info, c'est "Haut les coeurs"
@+

Hello tout le monde

Je confirme encore une fois... mon état est très changeant d'un, deux ou trois jours à l'autre. Je me sens perdu face à cette variabilité fréquente

Bon, hier, lors de ma marche, je me suis senti mal.
J'ai été pris d'etourdissements avec l'apparition soudaine d'un très gros mal de crâne.
En fait, ce qui n'est pas normal, c'est que ce n'est pas la première fois. Depuis peu, je suis pris d'etourdissements même en restant tranquille à la maison. Parfois, quand je me lève de ma chaise ou du canapé, j'ai la tête qui tourne Celui d'hier (en marchant) a duré quelques minutes. Ça m'a fait tout drôle. Et en plus de ça, mes jambes ne m'ont jamais autant fait défaut... une perte de force musculaire douloureuse vraiment préoccupante à ne plus pouvoir vraiment bien avancer. J'avais pourtant bien mangé le midi. Depuis quelques jours, je peine à tenir debout, et ça, dès le lever. Après le petit déj, je n'arrive pas à tenir debout. Je dois me rallonger Je suis perdu parce que mes 2 kinés sont persuadés que tout ceci est dû à l'antidépresseur (Paroxétine) que je prends depuis pas mal de mois mais comment en être vraiment certain ? Pour le savoir, il faudrait encore changer de molécule ou se débarrasser complètement du poison actuel en commençant à baisser la dose très progressivement. Mon psy m'a déjà suggeré le lyrica mais je lui ai déjà fait comprendre que je ne voulais pas prendre ça Je veux plutôt arrêter ces saloperies. Je me sens mieux niveau anxiété et au bout de 2 ans et demi, il serait temps d'arrêter car à force ça bousille les organes notamment le foie et les reins. Je pense que je serais mieux sans... enfin ce serait mieux de ne plus en prendre.
Une autre question que je me pose est "Pourquoi ces symptômes ne se sont pas déclenchés avant ?"

J'ai besoin de bons conseils car je ne sais pas du tout quoi faire. Mes 2 kinés m'ont fait comprendre qu'il faudrait arrêter le médoc en commençant à baisser le dosage dès maintenant. Mon psy ne semble pas trop comprendre ce que je ressens et ne fait donc peut-être pas ce qu'il faut. J'ai besoin d'aide.
D'avance, merci infiniment pour vos avis et conseils.

A bientôt !

Hello Mika et la compagnie

Quelle déception, après cette période où tu semblais aller mieux. J'ai l'impression que certains de tes symptômes sont indépendants de la question lombaire/arthrodèse, ou alors que la relation est lointaine. Ce qui est certain c'est que les antidépresseurs peuvent provoquer toutes sortes d'effets négatifs. Il est parfois difficile de trier entre les effets de la pathologie et ceux des médocs. Peut-être qu'il faudrait commencer par là, trouver quelqu'un (une sorte de maitre d'oeuvre) qui pourrait gérer l'ensemble de tes traitements et dire : ça on garde, ça on élimine etc...
Je n'ai aucune espèce de formation médicale, je confondrais un Doliprane avec un Dragibus, mais ce qui me préoccupe, depuis que je te lis, c'est cette question musculaire. J'ai l'impression que c'est vraiment "hard". Or je n'ai pas le sentiment que nos opérations, indépendamment de leurs suites et des douleurs qu'elles peuvent causer, puissent provoquer de tels désagréments musculaires sur le long terme. Même si on est moins actifs, même si on tarde à remarcher et qu'on abandonne les activités sportives, on perd un peu de masse musculaire mais quand même pas tant que ça. Et en général on a commencé à la perdre avant l'opération, puisqu'on était déjà bien moins actifs. Es-tu certain (peut-être que tu l'as dit dans un post, dans ce cas excuse mon inattention) que ces problèmes musculaires sont consécutifs à l'opération ? Ailleurs sur ce forum, tu parles de ton poids (83kg/1,73 cm) et de son rôle dans ces problèmes. Tu n'es certainement pas un gringalet mais on ne peut pas non plus parler d'obésité, disons que tu as un léger surpoids (il faut en finir avec cette obligation de la minceur). Ce serait bien que tu perdes 5/6 kg, évidemment, mais je n'ai pas le sentiment que ce surpoids soit suffisant pour jouer un rôle important dans ta convalescence et les douleurs qui l'émaillent. De mon côté, si on parle de poids, au plus haut j'étais à 76kg/172 cm (173 après arthrodèse), ce n'est pas si loin et franchement je n'ai jamais pensé être en surpoids. Après c'est vrai qu'avec la muscu, la kiné et gainage pré-op je suis descendus à 71kg mais j'étais vraiment maigrichon. Maintenant je dois être autour de 73.
Voilà, courage, donne nous de tes nouvelles qu'on espère tous meilleures.

Salut Pascal, et toute la Communauté,

Tout d'abord, merci beaucoup pour ton attention, ton soutien et ta réflexion sur mes soucis. Cela me touche.

En fait, je ne prends qu'un seul médoc, c'est l'antidépresseur. Donc, s'il y a quelque chose à éliminer, c'est simple... c'est lui.
Mes 2 kinés m'ont dit à plusieurs reprises qu'il pourrait bien être responsable de ces problèmes.
Ce qui m'étonne beaucoup, c'est la survenue de ces soucis bien après le début de la prise de la Paroxétine
Généralement, les effets indésirables apparaissent dans le 1er mois. Or, là j'en suis environ à 8 mois de prise.
Le dernier changement de dose remonte à 3 mois.

Pour essayer de voir cela de plus près, je m'impatiente de voir les spécialistes de la douleur le 29 de ce mois.
J'espère en apprendre plus et surtout qu'ils puissent trouver la clé pour éliminer ces symptômes. Niveau désagréments, ca m'allegerait et mon quotidien serait bien meilleur.
Quand tu dis que les désagréments musculaires te paraissent "hard", ce n'est pas une impression. Par moments, c'est vraiment "hard" car je n'ai plus du tout de force (je ne tiens pas debout) et en même temps, c'est douloureux. Ce n'est pas juste désagréable, c'est limite invalidant. Mais je me force à marcher.
Je suis curieux de savoir ce qu'ils en pensent en tous cas. Je vois la cheffe de service et le psy du centre anti douleur où je suis suivi depuis avant mon opération.

Je n'ai jamais eu ce genre de problèmes auparavant, du moins avant l'arthrodèse. Je ne pense pas non plus qu'il y ait un lien. A mon avis, il n'y a aucun rapport avec l'opération.

Merci Pascal pour ton long retour sur mes interrogations et pour m'aider à comprendre ce qui cloche.

A suivre...

Bonne journée à toi, à toutes et à tous.

Bonjour à toutes et à tous,

Un nouveau point sur la situation actuelle.
Celui-ci est dans la continuité de mon dernier post, dans une trajectoire descendante.

J'ai à nouveau de fortes douleurs lombaires et une très grosse fatigue musculaire dans le devant des cuisses sans compter le retour d'une douleur dans le mollet droit
Je me force toujours à aller marcher mais les dernières marches ont été très pénibles. Il est très difficile d'avancer car mes quadriceps sont devenus du coton, très clairement. J'ai l'impression qu'ils n'arrivent plus à récupérer. Comme il n'y a plus de carburant, ils sont vite cramés.C'est une sensation très désagréable. Parfois, c'est horrible... ça me tétanise.
Aussi, ils deviennent de plus en plus douloureux depuis quelques jours et surtout ils me contraignent à m'allonger plus souvent car je ne tiens pas bien debout (la position assise est plus mauvaise que celle allongée, dixit mes 2 kinés).
Aujourd'hui, j'ai beaucoup serré les dents tant j'ai eu du mal à avancer. J'ai peiné comme pas possible. J'en pouvais plus, j'ai dû écourter et je suis rentré lessivé, le dos en vrac et plus de force dans les jambes.
Marcher dans ces conditions n'est plus supportable.
J'en ai marre de ne pas savoir d'où ça vient. C'est perturbant d'autant plus que les fourmillements se sont accentués et sont présents en permanence, encore plus désagréables en position couchée.

Je repars dans une nouvelle souffrance qui m'est difficile d'accepter et de gérer. Plus ça va, plus ça l'est d'ailleurs
Le désespoir réapparaît à chaque retour en arrière et la baisse de moral ressurgit.
Les périodes de mieux ne durent malheureusement jamais longtemps et il y a beaucoup plus de moins bien que de mieux
Au bout d'un moment, c'est plus possible.

Tant d'efforts fournis depuis 25 mois pour en arriver à ce résultat
Je suis épuisé.
J'aimerais stopper ce fameux poison qui pourrait bien chambouler l'organisme et provoquer ces très mauvaises sensations mais on ne peut pas arrêter ces médocs comme ça.
Après tout, je vais réduire et on verra bien ce que ça donne dans une semaine.

Désolé de cette négativité mais j'ai toujours besoin de venir chercher de l'aide et d'exprimer ce que je ressens, même si je me contiens.
Je fais bien partie des malchanceux mais encore une fois, je me dis qu'il y a bien pire... mais bon, pas facile.

Pourvu que ces douleurs et mauvaises sensations cessent enfin... et vite.
A suivre...

Bonne soirée à toutes et à tous.

Hello Mika
Je suis désolé d'apprendre tout ça et vraiment je compatis. Je suis moi même dans une phase descendante, avec le sentiment de revenir 3 semaines en arrière mais ça n'a évidemment rien de comparable avec ce que tu subis. J'espère que le rv du 29 t'apportera quelques réponses. J'imagine que les médocs doivent compter dans ces chamboulements. Certains que j'avais pris avant l'opération m'avaient totalement retourné en quelques heures et j'avais dû les arrêter immédiatement.
Tiens bon, donne nous des nouvelles. Un jour, forcément, ça ira mieux, c'est la seule chose que je peux te dire.
Amitiés,

Hello Pascal,

Merci beaucoup pour tes mots. Cela me touche.
Je suis à mon tour désolé d'apprendre que tu traverses une phase descendante
Tu peux nous dire ce qui se passe dans ton topic ?

En fait, j'ai rdv avec mon généraliste jeudi soir (rdv prévu depuis le 12 mars dernier). Prolongation ou pas ? Ça sera une nouvelle et peut-être la dernière
La reprise à mi temps thérapeutique se rapprochait mais dans cet état de forme, je ne me vois pas reprendre mais il va bien falloir que ça se fasse. Le temps est compté...

J'espère vraiment que ce rdv du 29 va effectivement m'apporter des réponses et une solution pour remédier à ces anomalies et faire disparaître ces mauvaises sensations et douleurs. Vivement !

Je confirme... J'ai commencé à réduire la paroxétine dès ce soir.

Merci d'être là Pascal et merci pour tes encouragements
Je te retourne tes propos en te faisant parvenir Force et Courage. Il faut qu'on s'accroche, qu'on tienne bon et qu'on espère... qu'on espère beaucoup que notre quotidien soit bien plus confortable.
En tous cas, même s'il y a du moins bien pour ma part, tu as tout mon soutien

A suivre...

Bonne soirée à toi, à toutes et à tous. On ne lâche rien...

Hello !
Question : As tu refait des examens dernièrement de ton dos ?
Parce que moi, avant et après opération, j'ai eu des douleurs musculaires, des frissons, insensibilités migraines (j'en ai des moins violentes depuis ma sortie de la clinique). Avant l'opération, j'ai eu des vertiges (pas tout le temps).
Pour les contractures, je fais des bains froids. Ça fait du bien.
Courage à toi !

Bonjour la Communauté des vissé(e)s et les autres,

@Light25,

La dernière IRM du rachis remonte au 16 décembre dernier.
Il y avait dégradation des disques adjacents au niveau opéré. Débord discal en L3/L4 et discopathie significative en L5/S1.
Puis je récupère le CR de mes radios du bassin et des 2 hanches cet après-midi.
Je ferai part des résultats ce soir.

Mon souci dans les quadriceps remonte à fin novembre et cela avait commencé fort, je dirais même brutalement suite à une crise d'anxiété.
Je pouvais à peine marcher. J'avais les muscles en coton avec sensation de dérobement. J'étais très mal à ce moment-là. Au fil du temps, cela s'était atténué mais cela a toujours été plus ou moins désagréable sachant que des fourmis se baladent toujours dans mes quadriceps.
J'ai appris à faire avec mais là, depuis environ une semaine, c'est l'horreur.
Cette douloureuse fatigue musculaire pourrit mon quotidien...

... Et malheureusement, ce n'est pas le seul gros souci.
La douleur lombaire ne m'a jamais lâché depuis l'opération. Par période, elle est plus ou moins vive. Elle s'est vraiment installée et a décidé de bien m'embêter.
J'ai mal en permanence et depuis quelques temps, au lever le matin, ça tire comme si je venais de me faire opérer.
Même si je suis convaincu que l'opération a été une réussite, je ne pense pas que cette douleur dans le bas du dos soit normale.

Toi, Pascal et toutes celles et ceux qui me lisent, vous trouvez ça normal vous ?
Comment ne pas craquer dans ces conditions ?

Bref, ces deux problèmes m'inquiètent beaucoup et en ce moment, ce sont bien cette grosse fatigue musculaire (car douloureuse), la douleur lombaire en barre et des étourdissements qui prédominent

A suivre...

Bon courage à toutes et à tous.

Hello Mika !

Ouais toutes ces douleurs doivent bien te fracasser mentalement.
Je ne sais que dire car chacun réagit différemment aux massages, médocs, etc...
Courage !

Oui c'est clair. Comme tu dis, ces douleurs (dans le bas du dos et dans le devant des cuisses), cette grosse fatigue et ces fourmis dans les quadriceps en permanence, c'est bien assez pour me fracasser mentalement.
Par moments, ça me rend fou. Je ne me vois pas rester tout le temps dans cet état Il y a une éventuelle reprise du boulot qui se profile
Merci pour ton message

Courage à tous !
@+

Comme promis, je viens faire part du CR des radios du bassin et des deux hanches.
RAS
Par contre, eux ils voient le matériel d'arthrodèse en L5/S1 alors que j'ai été opéré à l'étage L4/L5

Bon, alors la marche du jour fut un sacré exploit.
1h45 au total : 12348 pas = 9,82 kms
Malgré mes grosses difficultés du moment, je voulais atteindre les 10 kms aujourd'hui.
Exploit car partant du handicap qu'est celui de marcher avec de douloureux quadriceps toujours autant fatigués, c'est très compliqué. C'est comme si on marchait face à un vent soufflant à plus de 100 km/heure.
J'ai eu des pertes de sensibilité et j'ai encore beaucoup serré les dents mais j'y suis parvenu, à quelques pas près.

Comme quoi il ne faut jamais se laisser abattre. Au contraire, il faut accepter le combat, lutter contre nos mauvaises sensations et douleurs plus ou moins intenses. Eh oui ! Pas toujours facile.
On ne peut pas parler de résilience mais de persévérance. Comme c'est parti, pour ma part, je pense que mon combat sera éternel Cette pathologie est cruelle mais c'est ainsi.
Il faut être solide quand même

Là, je suis allongé depuis une heure car très fatigué... et la fourmilière est en action

Hello
C'est étrange cette confusion des étages. A moins qu'il ne s'agisse que d'une question de vocabulaire ? Bravo pour la distance, quasi 10 bornes c'est pas rien, surtout avec tes douleurs musculaires. Admiration !
Pour ta question collective, plus haut, concernant tes douleurs lombaires persistantes et également tes douleurs/faiblesses musculaires : Je n'ai aucune certitude et je ne peux que formuler des impressions subjectives, d'autant plus que je ne suis qu'à 7 semaines post op, donc moins "expérimenté" que toi. Je vais me concentrer sur le mot que tu as utilisé, et ce mot c'est "normal".

Je sais bien qu'un chirurgien qui pratique une arthrodèse ne garantira jamais une disparition des douleurs. Le chirurgien pourra dire au mieux :" Vos douleurs neuropathiques ont une bonne chance de diminuer, voire même de disparaitre. Quant à vos douleurs lombaires elles devraient régresser et devenir supportables mais je ne vous le garantis pas. En revanche d'autres douleurs -musculaires- pourront survenir, rester un certain temps et disparaitre ou bien rester présentes". Voilà ce que les chirurgiens disent en général, à la fois pour encourager l'opération mais en même temps se garantir de toute accusation ultérieure. Je serais à leur place je ferais exactement pareil.
(Ce qui m'a rendu confiant face à ma chirurgienne c'est qu'elle m'a dit : "Vos douleurs disparaitront. C'est tout. ").

Déjà je note que tu parles peu de douleurs neuropathiques. En cela, comme tu dis, on peut considérer l'opération comme réussie.
Est-ce à dire que tes douleurs lombaires et musculaires sont pour autant "normales" ?

Personnellement, je trouve que non. Certes, on peut estimer que le chirurgien a rempli son contrat et n'a pas démérité puisqu'il a prévenu que les douleurs lombaires pourraient persister et que d'autres douleurs pourraient bien apparaitre, mais on fait appel à des spécialistes, certains renommés, qui ont fait de grandes études et disposent des innovations les plus modernes d'un pays (La France) qui possède encore une des meilleures médecines du monde. J'ajoute que ces spécialistes demandent parfois des sommes conséquentes pour la plupart d'entre nous. Partant de là, je ne trouve pas normal de se retrouver avec de telles douleurs 2 ans après l'opération. On est en droit de réclamer une réussite plus marquée, et un retour à une vie (presque) normale. Ca ne veut pas dire que le chirurgien est responsable, ou qu'il a "merdé", non, ça veut simplement dire que quelque chose s'est mal passé quelque part.
Après 2 ans, souffrir autant que tu l'exprimes, à la fois à cause d'un déficit musculaire et de douleurs lombaires, ce n'est pas normal. Ca n'entre pas du tout dans le schéma d'une convalescence "normale" si ce mot a un sens (allez, en étant large, dans une convalescence "normale", au bout de 6/8 mois on ne doit plus avoir mal) et au fond tu connais la réponse à ta question. Quelque chose a "cloché", comme chez beaucoup d'entre nous, alors que chez d'autres tout ou presque est rentré dans l'ordre.
Partant de là, ( la convalescence de Mika ne se passe pas de façon "normale" ) il faut juste trouver les solutions à tes deux problèmes, contacter des spécialistes qui sauront te conseiller. Ils existent, j'en suis absolument certain, je n'ai strictement aucun doute là-dessus.
Je sais que tu as une incroyable force morale, d'inépuisables ressources humaines, je suis confiant, je sais que tu t'en tireras. Il faut trouver les spécialistes qui pourront t'aider.

Courage, amitiés et à bientôt !

Tout d'abord, un grand merci à toi Pascal pour ton long message pleine d'attentions.
Oui, en effet, comme tu dis, bizarre cette confusion. On m'aurait menti ?
Merci pour tes félicitations Et oui, je ne lâche rien malgré les défaillances musculaires.

Que ce soit la douleur lombaire "en barre" persistante ou la douloureuse fatigue musculaire dans les quadris, je n'envisage pas continuer avec. On m'a déjà dit que ces douleurs mais aussi les mauvaises sensations comme les fourmillements peuvent disparaître tout comme elles peuvent rester mais moi je ne veux pas l'entendre. Je n'accepte pas ces propos. J'ai du mal avec ce genre d'incertitude.

Pour ce qui est des douleurs neuropathiques, j'en parle peu car rien ne le prouve. On me l'a juste évoqué vite fait mais ce n'est qu'une éventualité.

Ayant entendu pas mal de versions contradictoires, je n'arrive plus à savoir ce qu'est la normalité. Est-ce que le mal a une durée limitée ? Non.
C'est bien pour cela que j'ai dit à plusieurs reprises que j'étais perdu.
J'espère bien trouver les bons spécialistes pour me libérer de cette galère. J'espère que tout va partir du rdv du 29 avril. On y croit fort

En tous cas, merci infiniment pour ton accompagnement et tes messages d'encouragement.

Amitiés.
A bientôt.

Hello tout le monde !

Journée chargée hier et celle-ci était bien différente mais également bien remplie. C'est la raison de mon post tardif.

Bon alors... Que je vous raconte ce qu'il ressort de mon fameux rdv au centre anti douleur. Ce rdv-là tant attendu comptait beaucoup pour moi. J'en attendais vraiment beaucoup.

Un roman se prépare

La cheffe de service du centre anti douleur (CETD pour faire court) m'a dit que mon cas est assez complexe.

Elle m'a fait un test de sensibilité des quadriceps. C'est sans appel. Afin de remédier à ce problème, elle m'a donc prescrit une "mixture magique" que l'on trouve nulle part, à moins de passer par un laboratoire.

Voici mot pour mot ce dont il s'agit :

Préparation magistrale d'un topique à base d'Amitriptyline à 10%
+ Excipial crème à 90%.

Elle m'a fait une ordonnance pour 2 mois d'application (matin et soir).
A la fin de celle-ci, elle a stipulé "Prescription à but thérapeutique en l'absence de spécialité équivalente disponible ou adaptée."

L'application d'une telle préparation semble être une thérapeutique de première ligne efficace. On verra bien...

Les symptômes peuvent être caractérisés par des douleurs spontanées ou provoquées comme des sensations de décharges électriques, brûlures, froid douloureux, des paresthésies, dysesthésies ou hyperalgésie.
En ce qui me concerne, il s'agit de paresthésies ainsi qu'une sensation de brûlures (fourmillements en permanence dans les quadriceps et brûlures en dessous des pieds lors de la marche).

En plus de traiter le problème de sensibilité, c'est cette préparation spéciale qui pourrait me débarrasser des fourmillements voire faire disparaître les faiblesses et douleurs aux quadris et la sensation de brûlures sous les pieds lors de la marche.

Pour les curieux et curieuses, voici un lien intéressant concernant les préparations magistrales pour contrer les douleurs neuropathiques.

https://www.lespref.fr/upload/news/7387 ... IDEPRE.pdf

Concernant la fameuse douleur lombaire en barre, il n'est pas rare qu'elle voit des patients s'en plaindre dans à peu près le même temps post-op que le mien.
Il arrive que chez certaines personnes des douleurs type "lombalgie" perdurent. Si celles-ci persistent au-dela de 2 ans post-op environ, en règle générale, malheureusement elles peuvent rester. Très rassurant !

Bref, malgré cela, elle a réussi à me "rebooster". Elle est douée pour ça. A chaque fois que je la vois, elle me met en valeur, à me dire que j'ai fait tout ce qu'il fallait et pris la bonne décision (à propos de l'opération) pour ne pas se retrouver en fauteuil roulant.
Oui et il est vrai que depuis un certain temps je pense souvent aux personnes bien plus atteintes que nous dont le handicap doit être bien plus difficile à vivre et cela me fait relativiser. Et hop ! Ça repart.

Et puis, elle aime bien donner des coups de pieds aux Eh oui ! Il lui en faut parfois à Mika pour tenir bon et reprendre espoir. Elle m'a dit "Quand on veut aller mieux, on va mieux". Ah bon ? Bah oui je veux aller mieux mais c'est pas pour ça que je vais mieux. Au contraire, je régresse en ce moment

Comme la douleur était redevenue plus intense depuis quelques temps, et comme je le préssentais, j'ai eu le droit aux petites aiguilles pour une nouvelle injection de toxine botulique, la 5ème depuis le début du protocole. Seulement, cette fois-ci, elle était plus espacée que les précédentes. La dernière remontait à mi-décembre dernier. Mais je sentais que j'en avais bien besoin. Il n'y a plus qu'à attendre les premiers bienfaits dans une dizaine de jours comme à chaque fois. Celles d'avant se faisaient dans un intervalle de 2 mois et demi / 3 mois. Plus ça va aller et plus elles seront espacées et peut-être qu'un jour, j'en aurai plus besoin. Et là, cela voudra dire que je serai en très bonne voie de guérison, enfin de guérison non car on n'en guérit pas vraiment. On va dire que mon quotidien sera enfin plus confortable

Pour l'instant, on en est pas là. A chaque phase de régression, le moral redescend systématiquement.
Se voir régresser avec de nouvelles douleurs, des douleurs persistantes plus ou moins vives ou encore certaines qui reviennent est démoralisant à la longue.
La patience est ce dont on devrait le plus se munir. J'en ai beaucoup fait preuve mais cela ne dure qu'un temps.
Souvent, je sens que le bout du tunnel n'est plus très loin, mais il y a toujours un retour en arrière qui m'empêche d'y sortir et ça... ça me mine

Je suis beaucoup dans la sollicitation et la recherche perpétuelle d'avis et de conseils pour du mieux être.
La cheffe de service du CETD m'a dit que je cherchais trop le Graal Ça veut tout dire... Suis-je trop exigeant ? 
En tous cas, je me dis qu'en cette période, mon corps essaye de m'alerter une nouvelle fois. Comment dois-je interpréter mes douleurs diverses du moment ? 
Parfois, j'ai du mal à le suivre...
Est-ce que ce sont encore des signaux d'alarme pour me faire comprendre que j'en fais trop ? Est-ce que je lui en demande vraiment beaucoup ? N'arrive t-il plus à suivre ? A t-il besoin de souffler ? Les interrogations fusent...

Par contre, agréable surprise. Au fur et à mesure que cette journée avançait, les douleurs s'atténuaient jusqu'à même quasiment avoir disparues dans la soirée.

Au centre, après une séance Mézières suivie d'une séance de balnéothérapie/aquagym, j'étais, comme qui dirait, requinqué. Bah oui, j'ai joué les prolongations dans l'eau. C'est fou comme j'étais bien A un moment, j'avais envie de courir dans l'eau. C'est dur de courir dans l'eau, hein ? Ça me démangeait... mais non Faut pas s'emballer
J'avais déjà fait pas mal de mouvements, des exercices pas toujours faciles à réaliser. Que ça fait du bien d'y arriver !
A toutes celles et ceux qui me lisent, vous verrez

Concernant la grosse fatigue et faiblesse musculaire dans les quadris, on m'a reparlé d'un éventuel problème d'oxygénation des muscles. Apparemment, il s'agirait d'une mauvaise respiration. Ah bon ? Je respire mal ? Il faut vraiment que j'y travaille plus sérieusement alors. Et que je me mette à faire des exercices de cohérence cardiaque. Voir

En fait, l’oxygène parvient mal aux muscles et/ou est mal utilisé par ces derniers. Un échauffement approprié à tout effort pourrait réduire mes symptômes et permettre aux muscles une meilleure récupération. Les douches ou bains froids sont effectivement une solution pour soulager nos muscles fatigués. Mais le changement d'alimentation peut aussi y faire. Euh ! Ca fait pas mal d'infos d'un coup là

En revanche, depuis ce matin je suis très douloureux ouin ouin  et plus ça va, plus j'ai la tête qui tourne. Très préoccupant ces sensations vertigineuses

Voilà ! C'est tout pour le moment
A suivre...

J'avais annoncé la couleur en terme de roman Merci de m'avoir lu jusqu'au bout.

Bonne soirée "Camarades" !