Bilan post-op de titikitten

[caprice]

amandine je ne comprends pas ta réaction, nous sommes toutes et tous des tamalous et justement nous devons donner toutes les infos possibles et imaginables à ceux qui viennent lire le fofo.... la preuve avant de me faire opérer altéa avait mis tellement d'info que je partais tranquille enfin presque tranquille et j'ai vécu les mêmes choses que mes cop's de l'époque... donc a toi de voir mais je ne vois pas pourquoi ça ferait peur de mettre une date.??? ou alors ce n'est pas un rdv pour la douleur mais pour autre chose hein coquine, c'est un centre de douceur plutôt avoue le

[Altea91]

Ben je préfère ne pas trop apparaître sur le calendrier avec le titre "Centre anti douleur" pour ne pas effrayer les personnes qui n'ont pas encore été opérées...Ou sinon je peux utiliser un code du style "Quand je plante mes fraisiers", et vous seuls saurez que j'ai eu un rendez vous au centre anti douleur!!!

Je rejoint caprice. De plus, pour les invités, le calendrier n'est pas accessible, c'est que pour les membres...

[AnSo]

Bonjour!

Je fais remonter mon post pour vous donner quelques nouvelles à quelques jours du bilan des 1 an post-op... Depuis mardi, j'ai d'énormes contractures dans le dos qui remontent jusqu'aux épaules. C'est hyper douloureux et malheureusement je sais très bien ce qui les cause...

C'est bien beau de se trouver une passion pour essayer d'oublier les douleurs (la pâtisserie pour moi), mais ensuite je passe à la caisse et je morfle! Pourtant quand je passe quelques heures en cuisine, je fais des pauses, j'ai besoin d'aller m'allonger 5 minutes et après j'y retourne. Ou alors si je dois battre des oeufs en neige ou autre, j'en profite pour m'asseoir. Mais malgré tout, je sollicite beaucoup mon dos à rester debout. Ca n'aggrave pas du tout mes douleurs en bas du dos (c'est déjà ça) mais par contre, ça m'ajoute des contractures... Ce matin, j'ai posé des patchs chauffants (un pour les épaules et 2 paths pour les omoplates). La dernière fois, ça m'avait fait du bien donc j'ai pris du stock quand je suis allée à la pharmacie hier.

Il y a quelques jours, j'ai vu mon kiné donc je lui en ai parlé. On a fait une séance avec électrodes mais un peu plus fortes et ensuite il m'a posé des bandes (kinésiotaping) mais pour moi, ça ne fonctionne pas, décidemment... je les ai enlevé hier soir pour pouvoir mettre les patchs ce matin...

Mardi prochain, ça fera un an que je me suis faite opérée. Je sais qu'on fera un vrai bilan aux 2 ans mais quand même, un an ce n'est pas rien et je ne peux m'empêcher de faire un premier bilan et pour moi il n'est pas positif Ma vie a complètement changé à cause de cette opération et si cela avait amélioré ma qualité de vie, ça ne m'aurait pas dérangé. Mais au lien de ça, je dois vivre avec des douleurs qui sont bien plus fortes qu'avant l'opération. J'ai mal même sans effort. Je me demande parfois si cette opération était une bonne idée. Certes, l'opération est faite et on n'y changera rien. Mais des cas comme moi sur le forum (une "simple" discopathie dégénérative), il n'y en pas pas. Je commence à comprendre le discours du médecin de la douleur que j'ai rencontré qui disait que pour des patients comme moi (douloureux chroniques), cette opération n'est pas la solution, on ne balaie pas 15 ans de douleurs avec une arthrodèse. J'aurais aimé le savoir ou tout du moins m'attendre à cette éventualité. Au lieu de ça, mon chirurgien m'a présenté cette opération comme étant LA solution à mon problème et j'y ai mis beaucoup d'espoir. Aujourd'hui, je n'ai plus aucun espoir d'aller mieux... simplement l'espoir d'être suffisamment forte pour affronter le quotidien...

Bref... comme dirait l'autre... un an plus tard, je souffre terriblement et je me pose beaucoup de questions pour le futur...

[isa50]

Bon c'est pas terrible les nouvelles AnSo...
Et ton boulot d'instit tu n'en parles plus, comment ça se passe ?

[Tof737]

Je crois que comme moi, tous les lecteurs de ton dernier post ont refermés la page en se demandant quoi bien pouvoir te dire pour essayer de te remonter le moral ?

Personnellement , j'ai lu ça, suis ensuite parti marcher en forêt , je n'ai pas arrêté d'y penser en me baladant et je n'ai rien trouvé qui puisse te redonner un semblant d'espoir si ce n'est celui que tu évoque toi même en disant que le résultat de nos opérations s'apprécie au bout de deux ans .

Sache juste que nous pensons à toi et que tous, je le pense sommes consternés de te savoir continuer à souffrir de la sorte .

T'embrasse

Christophe

PS : Ta classe ? Comment fais tu ?

[xjog]

Je ne sais pas non plus comment te remonter le moral et j'en suis fortement navré.

Ça fait mal de t'entendre dire que tu n'as plus d'espoir d'aller mieux.

Tu n'as pas une simple discopathie dégénérative, puisque tu souffres depuis ton jeune âge. Il est surprenant que ton chirurgien n'ait pas décelé une instabilité vertébrale en per opératoir. Si cela avait été le cas, il n'aurait peut-être pas implanté la prothèse en L4 L5 et arthrodésé sur les deux niveaux. Pour moi, cette barre dans le bas du dos et surtout les contractures que tu relates, me font penser à une instabilité de cette prothèse. Les avis sont d'ailleurs assez partagés sur son recours.
Comme je crois avoir perçu que tu n'avais plus confiance en ton chirurgien et surtout plus son écoute, je ne peux que t'encourager à consulter ailleurs.
Si, dans...un an, les résultats ne sont toujours pas là, pourquoi alors ne pas envisager une substitution de la prothèse par une arthrodèse étendue.

Je sais, je ne suis pas à ta place, mais je ne suis pas à l'abri de devoir y repasser un jour pour un autre étage et je crois que si tel devait être le cas, je l'accepterais.

[AnSo]

Christophe, je dois te dire que ton message m'a beaucoup émue... parce que l'on ne se connait pas et que tu as énormément d'empathie et ça fait du bien de se sentir comprise et soutenue C'est qu'il n'y a pas grand chose à dire après mon dernier message. Je sais bien que je ne suis pas porteuse d'espoir pour tous ceux et toutes celles qui passent lire le forum pour avoir une idée du post opératoire et de la convalescence. Mais il faut de tout pour faire un monde et il faut savoir que cette opération n'est pas toujours un succès. Il faut garder ça dans un coin de sa tête. Il y a un an, je pensais que cette opération me permettrait enfin de savoir à quoi ressemble une journée sans douleur et comme je n'ai pas été assez préparée à cette intervention, la chute est plus rude...

C'est vrai que je n'ai pas parlé de ma classe mais je vous rassure sur ce point, tout se passe bien. J'ai la chance d'aimer mon métier et cette reprise m'a fait beaucoup de bien. J'ai aussi la chance si l'on peut dire d'avoir cette année une classe plutôt sympa, une classe dans laquelle je peux exercer mon métier de maîtresse et non faire la police! C'est déjà énorme! Evidemment que ce n'est pas facile physiquement. Je continue de faire attention, en m'asseyant le plus possible. Mais comme je suis une maîtresse très à cheval sur l'écriture et le soin (et que mes élèves sont de vrais cochons!!!!!!!!!), j'ai encore tendance à passer derrière eux pour les corriger, leur dire de faire attention à ci ou à ça ou les encourager quand ils s'appliquent. Pour le moment, le midi, même si je suis assise, je n'arrive pas à trouver un moment pour me déconnecter de l'école et de reposer. J'ai pourtant amené ma chaise pliante dans laquelle je peux m'asseoir, souffler un peu et me détendre. C'est la particularité d'être à mi-temps aussi, le midi je corrige mes cahiers ou je les prépare parce que je ne pourrais pas le faire le lendemain. Ceci dit, j'ai bon espoir de pouvoir me dégager une vingtaine de minutes pour m'allonger un peu.

Voilà, l'école c'est comme la pâtisserie finalement... ça me fait beaucoup de bien sur le moment mais le soir, c'est plus difficile, c'est très fatigant. Mais ça me fait du bien aussi, alors...

Xjog, j'ai eu une arthrodèse sur un seul niveau L5/S1. A l'étage supérieur, le chirurgien a premplacé le disque par une prothèse mais ce n'est pas une arthrodèse. Je ne sais pas si les contractures musculaires viennent de là... je sollicite beaucoup mon dos dans n'importe quelle activité que je peux faire, sans compter que je suis un peu mal foutue donc je me tiens un peu de travers. Je pense que les contractures viennent de là mais en même temps, je ne suis pas médecin, j'en sais rien... J'avoue que subir une autre opération dans le futur me fout la trouille comme tu peux pas imaginer. Maintenant que je sais!!!!! On ne pourra plus me dire "ne vous inquiétez pas, c'est douloureux les 2 premiers jours" ou "et de toute façon, on vous lève à J+2" ou encore "normalement après un arrêt de 3 mois, ça ira mieux et vous pourrez surement reprendre le travail"! Non non!!!!!!!!!! Maintenant je sais à quoi ressemble le post-op et la douleur Du coup, je serais pour moi hyper angoissant de devoir repasser sur le billard (étant déjà une stressée de la vie)... arf

En tout cas, merci pour vos mots

[emi]

Je comprends ce que tu veux dire: connâitre la douleur post000et les suites...Te donnes pas envie dans le pire des cas d'y retourner.Comme un saut en parachute tu es contente mes effraye de le faire. On te dis un duxieme sauf que la tu es consciente de ta peur.

Ca va faire un an....L'ergo m'a dit que le derniere choseà reprendre en cuisine etait la patisserie.Il faut beaucoups trop solicité son dos.Essaie d'en faire moins....

C'est bien dans un sens que tu ais retrouves ta classe. Je suis sure que les enfants prennent soin de toi....

J'espere que ces quelques mots peuvent t'apaiser.
Je t'envoi pleins de bisous
Emi

[AnSo]

C'est gentil Emi, merci
Tu as tout compris... un saut en parachute qui peut-être ne s'est pas super bien passé (genre t'as eu du mal à sortir le sac et tu as cru que tu allais t'écraser) bah quand il faut faire un autre saut après ça... arf!
C'est sur que la pâtisserie sollicite beaucoup mon dos, parce que je reste longtemps debout. Mais c'est devenu une vraie passion! Je vais avoir du mal à en faire moins...
Bisous

[Captus86]

Coucou ma petite Anso,
arf pas simple les douleurs .... et je comprends que c'est chiant et que tu sais pas quoi faire... l'appréhension de beaucoup de chose aussi, se limiter dans ce qu'on fait alors qu'on aimerait faire plus. Savoir gerer tout ce qui est douleur ou autre.
Pour le moment pense pas au pire car au final on sait pas nous non plus comment se passera le futur des autres etages ! Je te donnes toutes mes bonnes ondes, et mon sourire pour te donner de la joie !
Jai ete operer une première fois et apres j'avais mal au moins une fois par mois au dos et une jambe se bloquait ! Mais pour le chir cetait rien ! Resultat des courses ca sest aggravé et jai eu le droit a l'opération et quand tu ty attends pas cest frustrant et puis retourner sur le billard ce nest pas forcement ce quinous aide a aller mieux moralement et parfois physiquement helas ! Allez tiens bon on est la ! Câlin

[Elinor]

AnSo, choupinette, je n'ai pas de conseils pour éloigner ces vilaines douleurs qui te pourrissent la vie mais j'aimerais avoir une petite baguette magique qui te soulagerait. Tu sais, à chaque fois que je vois des instits avec leur classe dans le métro, je pense à toi ! et il y en a souvent !!!
Je te souhaite beaucoup de courage

[Altea91]

De retour de week-end où on a récupéré nos enfants. C'est bien triste de lire ça AnSo mais ce n'est pas une surprise car c'est pas le premier message où tu nous dis que ça ne va pas mieux et à part te faire des et t'encourager je ne peux pas faire grand chose de plus. Mais comme tu le disais, on ne fait pas disparaître 15 ans de douleurs par un coup de baguette magique. Mais je suis de tout cœurs avec toi ! Tient le coup. Mais il faudrait en parler avec ton chirurgien...

[AnSo]

Je sais que l'on ne peut pas faire grand chose malheureusement, mais vos calins et vos encouragements me font du bien...
Je suis retournée à la piscine hier (ça faisait un bail) et ça m'a fait du bien. C'était de l'aquabike, il arrive qu'à certains moment je n'arrive pas à suivre mais je fais en fonction de mon dos.
Bisous

[Captus86]

Et nos cerveaux ont due se connecter hier j'ai été faire de l'aquabike mdr

[emi]

Des bisous des câlins, t en veut tous les jours.....ouououhhhhh.
Pas de blem

[AnSo]

Emi ????

[emi]

t'avais besoin de calins je chante la chanson de laurie pour te les offir...

[jefbzh]

salut
pas la fete içi non plus dit donc
as tu essayer les semelles orthopediques moi depuis que j'en met plus de contractures musculaires
apres je sais pas si ca peut t'aider faut voir
moi je suis content de ca
en tous cas bon courage dans ta convalescence

[AnSo]

Ah ok Emi

Jef, j'ai pensé aux semelles orthopédiques car en lisant Amandine, je me suis dis qu'une petite visite chez un posturologue ne pourrait pas me faire de mal... mais j'aime bien qu'on me recommande un professionnel, je n'aime pas chercher un numéro au pif dans les pages jaunes, j'ai peur de tomber sur un charlatan Tu as vu une différence toi??

Allez, j'en profite pour venir vous raconter mon rdv des 1 an.

Dans l'ensemble, le rdv s'est bien passé mais je suis bien contente d'avoir eu mon chéri à mes côtés... il m'a un peu calmé parce que je crois que je me serai enflammée et je n'aurais pas été très correct avec mon chirurgien (vu les derniers rendez-vous...)

Examen habituel et conclusion du chirurgien: tout va bien. Mon dos est réparé (les clichés sont bons). Quand il me voit marcher, me déshabiller, me rhabiller, monter et descendre de la table d'examen, il trouve que je me débrouille très bien pour une patiente opérée il y a un an.

Donc j'en viens à parler de mes douleurs. C'est difficile d'entendre que physiquement tout va bien, que mon dos est réparé et qu'il n'y a plus aucune raison d'avoir mal. Certes... sauf que je ne vais pas bien, mes douleurs sont très très fortes et constantes, je n'ai aucun moment de répis. Mon quotidien a changé, ma vie professionnelle, personnelle, sociale, intime... tout a changé, tout est différent, tout est plus difficile. Alors d'où viennent ces douleurs?

Le chirurgien a su m'expliquer pourquoi, son discours n'a pas été difficile à entendre pour une fois. J'ai ce qu'on appelle une dystonie neuromusculaire. C'est un syndrome douloureux généralisé car je suis une personne sujette aux malaises vagaux, aux crises d'angoisse, de spasmophilie (c'est rare, mais c'est là), je suis très tendue et mes muscles sont en permanence sollicités. J'ai tout le temps des contractures musculaires qui sont maintenant hyper douloureuses depuis l'opération. Il a fait le rapprochement avec les patients atteints de fibromyalgies. Ces douleurs sont très difficiles à traiter. Et il nous a dit que c'était génétique tout ça...

Mais pour résumer, une nouvelle bataille commence car la douleur est dans ma tête, imprimée dans ma mémoire suite à 20 ans de douleurs... Il a su me rassurer. La douleur est peut-être dans ma tête, mais je ne suis pas folle, je n'invente pas mes douleurs. C'est mon cerveau qui m'envoie de mauvais messages. Et il m'a dit que c'est une maladie, je n'y peux rien, je dois faire avec et surtout je dois continuer de travailler en parallèle (sophro, relaxation, psy..) et travailler avec mon médecin du centre anti douleur qui doit prendre en quelque sorte la relève.

Des patients comme moi, il en voit tous les 2 ou 3 ans. Il est persuadé que je peux en guérir mais il ne peut absolument pas me dire combien de temps ça va prendre. Le travail qui m'attend est long et difficile mais je dois surtout apprendre à positiver et à me dire que j'irai mieux. Et ça, c'est nouveau pour moi car pour le moment, j'ai l'impression que cette opération a servi à rien, que c'est un échec et que je n'irai pas mieux. Donc beaucoup de travail pour positiver, ça va pas être facile. Heureusement que mon homme était là pour entendre ça aussi, le rassurer et puis il va pouvoir m'aider à positiver. En tout cas, ça m'aide de savoir que c'est une maladie...

Voilà pour ce rendez-vous qui a finalement su m'apporter des réponses.

[Captus86]

Contente Anso que tu es enfin eu des réponses à tes questions,
Il faut vraiment que tu prennes ton mal en patience..
Si seulement ça pouvait passer tout seul ..

[emi]

Anso, j'ai eut le même discour que toi mais a 2 mois, lol.
La fibromyalgie est trés dure a desseler et ca plus d'un an que je pose cette question à mon médecin. Mais a chaque fois il me sourrit.
Je n'ai jamais vue de neurochir mais je pense que je vais m'y mettre.
Je suis un peu content comment en trouver un bon sans qui pense à son porte monaie en plus.
Positiver positiver, facile à faire quand t'arrive pas à te lever le matin...

[Amandine]

Anso, moi aussi, on m'a parlé de fibromyalgie ou de syndrome associé. Surtout que j'ai également des douleurs aux deux épaules qui n'ont pas été soulagées par la chirurgie. De toutes façons, que ce soit "douleur lombaire chronique" ou 'fibromyalgie", le traitement médical est le même: lyric*a, Cymbalt*a ou autre anti dépresseur, tramad*ol.
Le problème est que malgré les médocs, je ne suis pas assez soulagée. Où en es-tu de ton traitement? Quelles sont tes doses actuelles?

[AnSo]

Amandine, je ne connais que le lyrica mais mon chir m'a dit qu'il y en avait plein d'autres, et qu'il suffisait de trouver le bon (oui parce que le lyrica n'a pas vraiment d'effet sur moi). Je diminue le dosage progressivement pour arrêter, j'en suis à 100mg matin et soir + 2 ixprim matin et soir + 2 doliprane 1000 + lexomil le soir (là j'en ai plus) et seroplex 10mg le matin. Mon prochain rdv au centre anti douleur est en mai, c'est loin...

Emi, oui rester positif c'est plus facile à dire qu'à faire, clairement....

[emi]

En effet anso tu en manges des médocs. Je epnse que le centre anti douleur va pouvoir te faire mieux gérer ou "prendre conscience "de ta vrai douleur. car je vois que certains te sert plus pour ton anxiété. Aprés il est difficile de s'en passer. Je suis bien placé pour le savoir.

Il est vrai que mai ca fait loin...tu as la solution d'aller crier ton mal dans les collines. sa soulage pas ta douleur mais sa fait du bien à tout ton corps.

[AnSo]

Coucou par ici!

Alors pas de bol, je n'ai pas pu prendre de lyrica pendant 2 jours et quelle horreur! Je sais bien qu'il ne faut pas arrêter brutalement mais ce n'était pas voulu, j'ai pas anticipé sur mon stock. Insomnies, transpiration excessive, chaud, froid etc... fatigue extrème bref vraiment pas bien depuis 2 jours. J'ai pu aller à la pharmacie ce matin, la nana a pu me dépanner d'une boîte de 25mg juste pour pouvoir diminuer progressivement et arrêter le traitement. Je verrai avec le centre anti-douleur pour essayer un autre type de médoc.

Vous avez quoi comme médoc vous?

J'espère que vous allez bien. Moi j'ai une petite phase de découragement, du coup je ne fais plus mes exercices depuis un moment je reprends la yoga thérapie jeudi, j'espère être plus motivée!

Dur de se dire que maintenant tout repose sur moi et que mon chirurgien ne peut plus rien faire pour m'aider...

Bonne journée!