Nanou58

[Mika91]

4 heures debout ? Whaouuuu ! Même moi je ne tiens pas autant.
Eh bin je ne pense pas qu'un simple doliprane te soulage bien.
Nanou, ça ce n'est pas raisonnable
Par contre, c'est cool que l'auxiliaire de vie soit à ta convenance
Moi aussi j'avais le dos en compote en fin d'après-midi, au bout de 3/4 d'heure de marche alors qu'il y a quelques mois en arrière, je ne ressentais quasiment rien après 1h30 pfff
J'espère que tes douleurs vont s'apaiser rapidement et que tu vas pouvoir bien dormir.
Bonne soirée Nanou !

[Nanou58]

Finalement j’étais fatiguée et me suis endormie malgré quelques courbatures et les petites douleurs au dos vers 21 h 30.
Si mon matou n’était pas venu me faire des câlins toutes les deux heures et le réveil habituel à 3 h du matin, j’aurais passé une super nuit.
L’ataxie et le syndrome myopathique se réveillent, mais j’aurai le dessus.
J’ai décidé de reprendre une vie normale au maximum et c’est ce que je fais.
Je suis à 5 mois de la première intervention : il serait temps que ça aille de mieux en mieux

[Mika91]

Tu es forte, alors ça ira de mieux en mieux

[Nanou58]

Je viens de faire 1 km à pieds avec une petite montée pour aller récupérer ma chère voiture.
J’ai conduit sur 1,5 km. Pas de souci, ni douleurs pour passer les vitesses, ni pour les pédales. J’ai de bons retros mais à 2 reprises à 2 stops, j’ai dû m’avancer car il aurait fallu que je tourne au niveau de la taille. Ce n’est pas vraiment un problème d’angle mort mais de visibilité sur les côtés à l’avant.
Mon rétro intérieur est très bien et les extérieurs aussi car je peux tourner suffisamment la tête (je fais travailler la souplesse de mes cervicales régulièrement en douceur) mais pour le reste de la colonne pas possible.
Je vais tenter de rajouter des retros sur mes retros extérieurs, genre retros quand tu as une caravane en les réglant pour résoudre le problème.
Il faut que je trouve une solution.

[Nanou58]

Bonjour,
Quelques nouvelles.
Aucune solution trouvée à mon problème de visibilité en voiture. On me propose des retros panoramiques, des petits retros pour supprimer les angles morts. Mais le problème n’est pas là.
L’autre jour courses seule en voiture (15 km aller retour). Je n’ai pas pris de produits lourds et pour décharger ai utilisé un fauteuil roulant manuel pour transporter les sacs (j’avais 10 sacs équivalents à 2 ou 3 sacs classiques).
Bien sûr, un peu mal partout le soir mais pas à reprendre des antalgiques.
J’ai retrouvé quasiment mon traitement d’avant intervention. J’étais à 50 gouttes de Rivotril pour compenser l’arrêt de la morphine. J’en suis à 34, soit 4 de plus que mon traitement pour l’épilepsie.
Les infirmières qui viennent le matin pour m’aider à la toilette sont géniales : j’ai droit à des petits massages et comme au lever je suis raide, entre la douche et ces massages, cela me détend. Elles comprennent pourquoi j’ai repris mon fauteuil roulant électrique pour les distances supérieures à 800 m. Je retrouve ma liberté, ma vie d’avant… enfin presque… car je n’ose pas encore conduire plus de 30 km. Vivement que je puisse faire à nouveau 500 km
J’ai hâte de revoir le chirurgien pour savoir si tout se passe bien au niveau consolidation. Je le vois le 29.

[Mika91]

Hola hola ! On se calme Nanou ! 500 km T'emballes pas C'est pas demain la veille. Non mais on va où là ?
Essaie déjà d'aller chez ta fille... la plus près de chez toi mais avant cela habitue-toi bien au 30 kms. Pas d'imprudence Nanou. N'oublie pas que je te surveille
Bon, c'est vraiment cool que tu sois chouchoutée comme ça par les infirmières
Vivement le 29 que tu saches ce qu'il en est et que tu sois rassurée. Moi c'est le 27 que je le revois. J'ai un peu peur de ce qui va préconiser Bref, on verra bien...
@+ Nanou

[Nanou58]

Mika,
Je pense que je ne ferai plus jamais 500 km avec ma voiture. Si déjà, dans 1 mois, je parviens à faire 120 km dans la journée, ce sera super.

[Mika91]

Ah bah j'y avais cru mais bon... surtout pas en une fois. Il faut faire des haltes bien sûr. Bref, c'est plutôt logique d'éviter des distances pareilles. Oui par contre 120 km dans 1 mois, ca devrait être jouable. Enfin le ressenti est différent d'une arthrodèse à une autre. Tout dépend de la posture aussi...

[Nanou58]

La posture ? Calée au fond siège sinon mes genoux touchent le volant. La tête à 25 cm maxi du toit. Assise sur le fameux petit coussin triangulaire.
Comme je suis calée au fond du siège et que je ne peux pas être plus en avant j’ai des problèmes de visibilité à l’avant.
Je sais qu’il existe des voitures avec des petits capots mais ma je ne veux pas me séparer de ma Sandero.

[Mika91]

Je vois et c'est pas top de conduire comme ça. C'est même dangereux. On n'est pas du tout à l'aise dans ces conditions d'autant plus que le siège doit être assez droit pour tenir la bonne posture. Bon, de toute façon tu roules tranquille et puis voilà

[Nanou58]

Bonjour,
J’ai trouvé des petits retros qui se fixent sur ceux qui sont à l’extérieur et un panoramique qui se fixe sur le rétro intérieur. C’est génial c’est la solution parfaite .
Je viens de marcher 1 h 30 à petite vitesse sans problème.
Au retour j’ai vu que le local où il y a un club de pétanque et de sarbacane était ouvert. Je suis allée me renseigner et dans une heure j’y retourne avec ma sarbacane. Ça va être catastrophique mais les gens ont l’air sympas et j’ai envie de tirer alors que je n’ai pas tiré depuis 4 ans. Ça ne peut que me faire du bien sur le plan respiratoire. C’est à 5 minutes à pieds de chez moi.

[Aerfingell]

Coucou Nanou,

Tu as raison les relations sociales c'est important et rien de tel qu'une activité sportive ou de loisir pour s'en créer de nouvelles. J'ai jamais testé la sarbacane mais ça doit être sympa. En tout cas, c'est original.

[Nanou58]

Merci de tes encouragements.
J’ai trouvé finalement une association très sympa.
J’ai tiré avec ma sarbacane à 8 mètres. Le souffle a été bon pendant 3/4 d’heure soit 16 tirs mais après mes dards n’atteignaient plus le panneau où était fixée la cible. J’ai arrêté. Mais j’ai rencontré des gens formidables. J’aurais pu jouer aux cartes ou simplement boire un verre de jus de fruits. En fait c’est un lieu de rencontre où l’on peut jouer à la pétanque, tirer à la sarbacane ou tout simplement bavarder.
C’est important pour moi, comme tu le dis, de retrouver une vie sociale et une activité sportive de loisir. Décidément je ne regrette pas d’être venue m’installer il y a presque un an ici. Les stéphanois sont des gens simples et d’une gentillesse rare.
J’ai vécu un moment difficile avec mon agression et il faut que je comprenne que ce n’était qu’une personne qui m’a agressée et que les autres ne me feront pas de mal.
Aujourd’hui j’ai fait un pas pour diminuer d’un cran mes angoisses.
Vivement mercredi prochain

[Mika91]

Hello Nanou,

C'est très bien. C'est le meilleur moyen d'avancer et de vaincre ta peur surtout après un choc traumatique comme celui qui t'a frappé.
Si tu te sens bien avec ces gens formidables c'est super La meilleure thérapie c'est de préserver ces choses-là pour éviter de se replier sur soi et rester d'y coup dans le trauma.
Continue d'alimenter ta routine de la sorte et ça ne pourra qu'aller mieux Je te le souhaite très sincèrement.
Ce pas que tu as fait n'est qu'un début

[Nanou58]

Mercredi j’étais contente. J’avais marché, j’étais sortie.
Depuis 2 jours c’est galère. Fatigue ++++++ Grosses courbatures. Épaules hyper douloureuses. Reprise du déambulateur pour me déplacer dans mon logement. Grosses crises de vertiges. J’ai gagné le gros lot
De plus, conséquence des mouvements pour se lever du lit, probable tendinite de la coiffe des deux épaules. C’est super Je dois passer une radio et une écho mais pour le médecin aucun doute. Il m’a prescrit de l’Apranax que mon estomac ne supporte pas. Donc, j’ai pris 2 comprimés et ai arrêté.
Je n’ai pas repris d’antalgiques : pas question de masquer ces conséquences que je connais très bien liées à ma maladie neurologique.
Je viens de passer 2 jours dans mon lit à somnoler, éviter de bouger.
Ce matin léger mieux. Encore une journée de repos complet et ensuite je tiens compte en priorité de mes problèmes neurologiques. Les bons conseils d’après arthrodèse, je m’en tape.

[Mika91]

Whaouu un beau bouquet de douleurs !
Avec tout ça, je te souhaite un agréable dimanche
Ma pauvre Nanou Repose-toi ! Puis tu as raison, priorité à tes soucis neurologiques. L'arthrodèse à côté, c'est de la rigolade les conseils post-opératoires, rien à s'couer
Dorénavant, toutes celles et ceux qui te donnent des conseils par rapport à L'arthrodèse, tu les envoies balader

[Nanou58]

Résultat de l’écho et de la radio :tendinite calcifiante du tendon du muscle subscapulaire avec plusieurs calcifications dont une de 9 mm et du muscle supra épineux avec plusieurs calcifications . Enthesopathie du tendon de l’infraepineux
Heureusement c’est l’épaule gauche (la droite n’a pas été contrôlée ). La personne qui m’a fait la radio a été surprise que je n’aie pas gémi pendant les radios.

[Mika91]

Rien que ça ? T'es trop forte Nanou

[Nanou58]

J’aime pas faire les choses à moitié
Au centre de radiologie j’ai croisé une personne qui m’a convaincue d’aller faire un tour à un club de sport handi l’après midi pour jouer à la boccia. Après hésitations j’y suis allée. J’ai rencontré des handicapés en fauteuil avec atteintes psychiques légères et ça a été super. Les responsables m’ont mise en équipe avec une personne qui veut que je revienne pour faire équipe avec elle. Sur 4 parties on en a gagné 3 dont 2 avec un score de 6-0 c’était du beau jeu : des balles bien placées de la part des deux équipes et donc pas évident de mettre la tienne où tu veux. Un vrai régal. Des bénévoles super sympas, une bonne ambiance. Demain sarbacane handi au même club. Si ça se passe comme aujourd’hui, je prends ma licence. J’ai expliqué que je risquais d’avoir des périodes de moral en berne et pourquoi, mais j’ai été acceptée telle que je suis. Si ça peut m’aider à surmonter un certain événement, ce serait bien.

[Mika91]

Nanou,
C'est chouette ça.
Très franchement, c'est une très bonne façon d'évacuer toutes les très mauvaises choses que tu as vécu. Il n'y a pas qu'un "certain événement" à surmonter
Je te souhaite d'aller bien mieux grâce aux bons moments que tu passeras dans ce club. Ca ne peut que te faire du bien. Il faut foncer et profiter.
Je sens que ca va beaucoup t'aider et te procurer un mieux être surtout si tu es avec des personnes super sympas et qu'il y a toujours une très bonne ambiance.
Je suis ravi que tu aies finalement pris la décisions d'y aller Merci à la personne qui t'a convaincu

[Nanou58]

J’ai eu ma visite postopératoire des 6 mois.
J’y suis allée sur mes papattes en bus, tram, train, métro.
Mon chirurgien a été super. J’ai retrouvé l’adorable médecin qui m’avait mise en confiance avant l’intervention. Il m’a gardée plus d’une demi-heure et a répondu à toutes mes questions. Mon EOS est parfait. Rien n’a bougé, tout est en place. Il m’a filmée en train de marcher afin que je puisse me voir, moi qui doutais de ne pas avoir une bonne posture. J’ai pu comparer avec le petit film d’avant intervention. Avant c’était une petite vieille tordue, complètement penchée en avant. Là c’était une dame droite qui regardait devant elle en marchant, sans être obligée de mettre la tête en arrière pour regarder où elle va. Quelle différence ! J’ai eu du mal à me reconnaître.
Aujourd’hui c’est repos et allongée, je n’ai aucune douleur alors que je n’avais pas pu m’allonger de la journée hier.

[Sev7708]

Bonsoir,

C'est super comme message. Ça doit faire du bien au moral aussi de s'allonger uniquement parce qu'on en ressent l'envie et non le besoin pour soulager des douleurs. Profitez bien de ces moments. Je suis au début et j'espère avoir les mêmes résultats dans 6mois.

Bonne soirée

[Mika91]

Eh bin voilà... un bon message positif de Nanou Ça fait plaisir. Je suis ravi pour toi.
Je tiens encore à te dire que tu es très courageuse...  bus, tram, train, métro... sacrée performance
C'est vraiment sympa de la part de ton chirurgien qu'il ait pris le temps de te filmer pour te prouver qu'il y a une réelle différence entre maintenant et avant.
C'était pas truqué c'était bien toi
Et encore, tu vas forcément continuer de progresser Il faut que tu en sois bien consciente

[Nanou58]

Je lis dans beaucoup de messages le nombre de pas faits dans une journée.
J’ai désactivé cette fonctionnalité. Ça ne m’apporte rien. Je fais ce que je peux et dès que j’ai une petite douleur, j’arrête.
Pas question que le soir ou le lendemain d’une séance de kiné de 3/4 d’heure 2 fois par semaine j’aie des courbatures. Et j’ai trouvé un kiné qui est d’accord avec moi. Je pense que si je suis en bonne forme et très très peu douloureuse pour ne pas dire quasiment pas, c’est pour cette raison.
Ma fille est tombée sur un kiné chez qui elle allait 4 fois par semaine. Son corps n’avait pas le temps de récupérer entre 2 séances. Elle a eu des douleurs insupportables. Elle a arrêté.
Après, chacun son point de vue.

[Mika91]

Hello !

Nanou, ton raisonnement est juste mais au début, se motiver avec un podomètre est un réflexe.
On a envie de se challenger et surtout construire notre récupération par pallier. C'est un moyen de doser ou d'ajuster nos efforts.
Par exemple, augmenter de 500 pas/jour est une bonne méthode. Bien sûr, il faut gérer en fonction des douleurs ou pas
Après, une fois qu'on est bien rodé, on lâche le podomètre par lassitude.
Voilà mon avis chère Nanou
Par contre, kiné 4 fois par semaine, c'est trop. Pas étonnant que le corps n'ait pas le temps de récupérer
Elle a arrêté quoi ta fille ? La kiné ou le podomètre ?