Léa38

[Léa38]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur votre blog et heureuse d'avoir trouvé des personnes avec qui partagé mon histoire.

J'ai 44 ans et maman de 2 enfants, une grande fille de 22 ans et un petit garçon de 11 ans, handicapé (épilepsie sévère qui a entraîné des retards mentaux, troubles du langage et du comportement).

Depuis 1 an, j'ai eu de fréquentes lombalgies, sciatiques, lumbagos et depuis juin, je souffre d'une lombo sciatique gauche persistante.
Au bout de 6 semaines, mon médecin m'a prescrit un IRM dont les résultats ont donné :

* L4-L5 : remaniement dégénératifs des articulaires postérieurs
* L5 - S1 : discopathie dégénérative bombante

J'ai eu en traitement : repos+antalgiques+anti-inflammatoires - corticothérapie - kiné - osthéo - infiltration sous contrôle radio.
J'ai eu également de la morphine mais mon fils souffre de crise d'épilepsie nocturne et ce médicament même s'il me soulageait m'assommait beaucoup trop donc en accord avec mon médecin j'ai plutôt augmenté l'IXPRIM.

Vendredi, j'avais RDV avec mon rhumato qui m'a prescrit l'infiltration et pour lui, devant l'absence de résultat, nous sommes en échec médical et la chirurgie (notamment une arthrodèse lombaire) est maintenant à envisager...
J'ai 2 RDV la semaine prochaine avec des neurochirurgiens sur St Etienne et Lyon et j'appréhende ce qu'ils vont dire. J'ai repris mon travail à mi temps et heureusement pour mon moral mais 3.5h est largement assez pour mon dos.

Quand je ne fais rien (même pas un peu de ménage), que j'évite la position assise, je peux dire que la douleur est proche de 1 mais dès que je reprend une activité aie !!! surtout la position assise !
J'ai lu vos commentaires sur l'opération et les suites. Je ne sais pas si au bout de 4 mois (seulement oui mais non quand on ne peut plus rien faire !) les chirurgiens proposent ce type d'opération...J'appréhende aussi le post op notamment pour pouvoir m'occuper de mon fils (autonome mais je l'emmène au bus de l'IME et le récupère le soir). Bref, beaucoup d'appréhension...mais peut être vont ils me dire qu'il faut encore attendre... Je ne sais pas à partir de combien de temps on ne peut plus espérer guérir sans intervention.

[Altea91]

Bonjour Léa38.
Bienvenue sur ce forum (ce n'est pas un blog) et merci d'avoir respecté les règles écrites en rouge (c'est rare pour les nouveaux inscrits, dommage j'aime bien sortir mon panneau ), bon ben si, je l'ai sorti quand même .
Concernant l'opération et les suites post op, je te conseille d'aller jeter un oeil sur mon blog. C'est un peu long, çà fait 6 grosses pages à lire mais ça retrace mon histoire : arthrodèse lombaire L5-S1 suite à un spondylolisthésis par lyse isthmique bilatérale L5 et ce depuis 2 ans et demi maintenant.

J'ai actuellement 42 ans et j'ai été opéré il y a deux ans, donc l'age ne veut rien dire, Captus a à peine plus de 20 ans.
Je suis l'administrateur (et créateur) de ce Forum, Captus86 est modératrice depuis quelque temps, en cas de problèmes n'hésite pas à nous contacter.

Je t'invite à lire : Fonctionnalités ouvertes aux nouveaux inscrits. En effet, beaucoup de nouveaux inscrits ne prennent pas part aux discussions et se contentent de poser des questions pour leur pathologie. Afin de pousser un peu les nouveaux inscrits à échanger (on est là pour se soutenir) et à poster sur le forum, ce forum ouvrira progressivement ses fonctionnalités en fonction du nombre de messages postés (d'ailleurs tu as du le remarquer, en tant que nouvel inscrit tu n'as accès qu'à la présentation des membres). Plein de choses restent à découvrir : la galerie d'images, le chat, le calendrier, etc... Tout sera actif en 20 messages postés.

Que fais-tu comme métier ? Pour reprendre le travail c'est minimum 6 mois, et un an pour passer un cap et aller vraiment mieux, pour ma part, après 2 et demi ans je me sens encore mieux...
Hélàs, sur les gros maux de dos, la pluspart du temps, les infiltrations ne donnent rien.
Es-tu seule ? Mariée ou avec un conjoint ? Tu n'es pas obligée de répondre mais si ton fils fait une crise et que tu viens d'être opérée tu ne pourras pas internvenir, on ne peut pas se baisser.
Et c'est clair que la famille c'est appréciable pendant cette période délicate qu'est la convalescence de cette opération lourde. Si tu ne fais qu'emmener ton fils au bus, il faut savoir qu'après quelques jours (3 / 4 jours) on peut remarcher (on m'a levé dès le lendemain) et c'est même conseillé, donc pas trop de problème de ce côté là (sauf si tu l'emmenes en voiture et là ça va être problématique).

Maintenant, si tu regardes sur le net tu trouveras plein d'avis de gens pour qui ça s'est mal passé. Ici ce n'est pas le cas. Pour beaucoup le gain est fantastique pour certains autres la convalescence est plus difficile, il faut être patient(e) !
Concertant ta pathologie, nous ne sommes pas médecin et on ne pourra pas te conseiller mais on peut écouter et donner notre avis, nos compétences d'opérés s'arrête là.

En tout cas bienvenue ici !

[Captus86]

Bonjour et Bienvenue sur notre forum d'arthrodésiens

Comme le dis Altéa91, je suis modératrice de ce forum, donc si tu as des questions on pourra y répondre..
C'est sûre que ce sera pas évident avec ton fils , mais il faudrait que tu es de l'aide au quotidien car si y a opération, il y a des choses qu'on ne peux pas faire. Et le dos le rapelleras tout seul ça je m'en fais pas
Mon parcours moi c'était une lyse ithsmyque qui s'est détériorée en spondylolysthésis , du coup arthrodèse L5/S1.
Comme souvent il y a beaucoup de témoignages sur internet très négatif qui nous emmene pas dans de bonnes conditions à l'opération , malgré la difficulté il faut y aller calme et en essayant de se dire " tout va bien se passer" grâce à ce forum c'est ce qui s'est donc passée pour moi, malheureusement, mon parcours a été très tumultueux, parce qu'au final , cela ne s'est pas bien passée.. Mais moi c'est de la faute du CHU , opérer 4 fois et d'autres petits détails.. mais ne t'inquiète pas , cela n'arrive pas à tout le monde , je ne veux pas te faire peur ce n'est pas mon but , mon but est de soutenir, encourager et redonner le sourire aux futurs opérés et surtout qu'il aille a l'hopital serein . Oui je n'ai que 21 ans , je suis donc la plus jeune opérés de ce forum ..
Beaucoup de contraintes viennent après l'opération mais on s'y fait ... Il faut aller de l'avant et se dire qu'au moins on a un dos "neuf" , moi je m'apelle " Robocop" lol
Prends soin de toi , et tiens nous au courant .

[xjog]

Bonjour Léa 38

Ces jours ci, l'émission de la santé sur France 2 diffuse un reportage sur les pèlerins à Lourdes.
Ici, il n'y a pas de miracle. On est tous passés ou sur le point de passer par l'arthrodèse et à une exception, à ma connaissance, on ne le regrette pas.
C'est sûr, que ce doit être l'intervention en dernier recours, après avoir tout essayé.
Te dire combien de temps tu devras attendre ton intervention, si c'est ce qui est retenue, est impossible. Certains ont attendu plusieurs années, d'autre quelques semaines.
Il n'y a pas de règle, mais sauf de rares cas d'atteinte type syndrome de la queue de cheval, il n'y a pas d extrême urgence à se faire opérer.
Il faut au moins que tu prennes des dispositions pour avoir de l'aide, au moins les premières semaines car tu seras vraiment handicapé provisoirement.
L' idéal serait même un centre de rééducation fonctionnel, mais ce n'est pas impératif.
N'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête,tu trouveras toujours quelqu'un pour y répondre.

[Léa38]

Altea,
Cela fait 2 fois que je réponds et j'ai ce message : Forbidden
You don't have permission to access /forum/posting.php on this server.
Additionally, a 404 Not Found error was encountered while trying to use an ErrorDocument to handle the request.

!

Message de : Altea91

Bon, il faut faire un COPIER avant de valider le message histoire de ne pas avoir à se le retaper deux fois ! Je ne sais pas ce qui provoque ce Forbidden mais ce n'est pas le site web mais ce serait du plutôt à cause de l'hébergeur. Il va falloir que je trouve un message qui ne passe pas (envoyer le par email à admin de ce site (je ne le donne pas pour éviter de me faire spammer) et recontacter mon hébergeur, on a toujours pas trouvé ! Et tu disais quoi dans ce message ?

[Léa38]

Je réécris donc en espérant que mon message soit envoyé !

Tout d'abord merci à tous pour votre accueil ! cela fait effectivement énormément de bien de lire des histoires positives et de découvrir que la solidarité existe.

Pour répondre à Altéa (je compte bien lire ton blog , je suis mariée mais mon mari a des journées chargées avec des plages horaires assez importantes de fait, c'est surtout moi qui m'occupe de notre fils.
Je travaille comme assistante commerciale et gère la facturation d'une société de transport, je passe mes journées au bureau, assise.
Comme l'a bien compris xjog, la question que je me pose en ce moment est de savoir s'il existe effectivement un délai au delà duquel les médecins savent que l'opération devient inévitable et s'il existe à contrario un délai minimum en deçà duquel (sauf cas d'urgence), ils ne veulent pas intervenir...réponse la semaine prochaine.

Pour la logistique, je risque effectivement d'avoir un gros souci parce que je dois emmener mon fils à l'arrêt de bus en voiture !!!
Mais bon, nous allons procéder par étape et attendre la semaine prochaine...
Je vous tiens au courant,
A bientôt,

[Léa38]

Altea,
J'ai bien penser la 2ème fois à faire un copier avant d'envoyer mais je ne peux pas. Le clic droit me supprime la sélection du texte...???

!	Message de : Altea91
	C'est plus que bizarre. Tu es sur PC, tablette androïd, iPAD ? Sinon CTRL + C c'est copier et CTRL + V c'est coller (CTRL + X c'est couper) sur PC Désolé pour ces forbidden

[Altea91]

Le blog est long et peut faire un peu peur mais bon. Tu as tombé ici comment ? La plupart des gens c'est par le blog mais maintenant que ce forum est référencé on doit tomber dessus plus facilement qu'il y a quelques mois en cherchant sur google.
Pour ton fils en effet il va y avoir quelques soucis...
Il n'y a pas de délai minimum ou maximum, ça dépend de ton état physique, de la possibilité ou pas que ça s'arrange (pour mon spondylo ça ne pouvait que s'empirer), de l'état de tes disques, du risque de l'opération (complexité suivant les pathologies), etc...

[Léa38]

Altea,
Je cherchais des expériences (notamment pour le sport) et je suis tombée par hasard sur ton ancien blog et à un moment tu renvois sur le forum que j'ai trouvé intéressant, d'où inscription etc...
Si je dois me faire opérer cela me fera plaisir d'entrer dans un groupe d'entraide...
J'étais surtout intéressé par le fait que tu sois un ancien sportif et que tu arrives à rejouer car il y a encore quelques mois je pratiquais mes 5-6 heures de sport hebdo ce qui a été un bon moyen pour moi de gérer mon stress (+ arrêt du tabac) et aujourd'hui 1/2 de vélo tous les 2 jours et encore, je le paie !

[caprice]

salut léa
je ne t'ai pas encore dit "bienvenue" tu vas trouver ton bonheur ici, je pense surtout le soutien dont nous avons tous besoin, et puis y'a des fois c'est bien rigolo.....
tu verras tous ceux qui se sont faits opérer sont en progrès, notre capitaine linus en est la preuve vivante (enfin jusqu'à hier..... )
j'ai aussi un enfant, enfin un adulte handicapé, de 23 ans retard psychomoteur, et quand j'ai vu que toi aussi tu avais dû passer par des galères voire encore à venir, hé ben j'me dit "ho super une copine...." hei ça crée des liens, les maux par notre DOULEUR de dos et DOULEUR de notre chaire...
alors bienvenue, sommes tous là.
bisous bisous

[Léa38]

Merci Caprice, !

Je me sens déjà entourée et le moral remonte !
Bisous

[Altea91]

Fait attention, caprice est bavarde, elle a le record de messages postés et elle est....... le reste tu t'en rendra compte

[Captus86]

Oui je te souhaites du courage !! elle est vraiment bavarde ma tatoune... Un sujet très intéressant qu'elle aime bien est le *** !!!!

[Zack59]

Hello Lea

Bienvenue a toi sur ce forum qui comme tu pourras le découvrir par toi meme est convivial et on y trouve beaucoup de soutien, une vraie tit famille d arthrodèsés

Je comprends ton inquiétude mais sois patiente, ne stresse pas avant le verdict du neurochir .

Je sais que 4 mois de douleurs c est déjà beaucoup mais peut être y a t il d autres tentatives à étudier avant l arthrodese comme un stage de rééducation intensive par exemple ?...

Moi j ai souffert pendant pratiquement 3 ans avant qu ils décident de pratiquer l arthrodese, suis passée d anti inflammatoires en anti inflammatoires, une hospi d un mois en rééducation rien n a fait et pour mon cas le neurochir m a dit qu il n y avait plus d autre alternative mais que si j étais venu le voir avant tentative de rééducation il m aurait renvoyé pour en faire une avant de prendre cette décision.

Bref chaque cas est différent et il est vrai que nous ne sommes pas médecins mais simplement des personnes qui peuvent comprendre tes douleurs et essayer de te donner de petits conseils ...

Si toutefois tu devais en arriver à l'arthrodese, il est vrai que tu devras prévoir de l aide pour ton fils car tu auras une période postopératoire délicate ou il faudra te ménager pour obtenir le bénéfice à long terme !!

Mais attends tes RDV et il sera temps d aviser ensuite et serons la ur te prodiguer qq conseils avant op et post op

Encore bienvenue et à bientôt , tiens nous au jus
À au fait tu es de où ?
À +

[Amandine]

Bienvenue à toi, je comprends tes inquiétudes par rapport à tes enfants, j'ai été opérée avec trois enfants de 6, 8 et 12 ans... J'ai été agréablement surprise par les propositions d'aides de voisins: ne peux-tu pas t'organiser pour faire conduire ton fils par quelqu'un pendant quelques temps?
Pour ce qui est de la décision d'opérer, je pense que les chirurgiens n'opèrent jamais pour rien, et s'ils te proposent ça, c'est qu'ils pensent que ça te soulagera. Il faut sentir qu'on a confiance en la personne qui est en face. Moi j'ai eu confiance, et j'ai eu raison, car si j'avais su, j'aurais subi cette opération des années avant! (discopathie dégénérative aussi, tout tenté, même rééducation intensive de 6 semaines en centre fermé avant l'opération). Tiens nous au courant, bon courage!

[caprice]

coucou
oui je suis bavarde et je l'assume, mais là sur les messages c'est ma titesoeur la plus bavarde.... lol

[Altea91]

N'hésite pas à poster sur les autres sujets, répondre aux autres, ou créer un nouveau sujet dans le bistrot par exemple. Genre la culture des petits-pois en Patagonie Occidentale.
EDIT : Bon, bien entendu c'était de l'humour ! Je sais pas où c'est la patagonie et occidentale ça doit pas exister, mais c'était un exemple.... Du coup j'ai reçu un message privé.
Finalement j'ai décidé à l'unanimité de moi même de publier ce sujet fort intéressant !

[Léa38]

Altéa, tu as pu faire quelques choses pour mes messages qui ne passent pas ? Est ce que tu peux au moins diffuser mon mail de ce matin ? Merci

[Altea91]

J'ai modifié un paramètre dans la configuration (le 19/09 au soir) mais je ne sais pas si ça fera quelque chose. Je n'ai reçu aucun mail !

[caprice]

hei chef, c'est une blonde elle aussi.....

[Léa38]

Ce n'était pas ce matin mais hier matin, sorry.
Je viens de te le repasser ! J'ai réessayé mais forbidden !

He, Caprice et pour de vrai, je suis blonde

[Altea91]

Ok, il était parti dans les indésirables.... Je tente...

[Léa38]

Hello,

Zack, je suis de Salaise, un village à sortie de l'autoroute A7 au sud de Lyon et à 1/2 heure nord de Valence.

Pour la relation de confiance, je suis entièrement d'accord avec toi Amandine et c'est pour cela que j'ai pris RDV avec 2 neurochir et que j'ai demandé à mon mari de m'accompagner pour pouvoir partager nos impressions sur le fond et sur la forme.
J'ai même un 3ème RDV le 10 octobre mais, nous verrons déjà ce que disent les 2 premiers...
On ne m'a jamais parlé de rééducation en centre, pourquoi pas ? Cela nous poserait de gros soucis logistique avec Thibault, notre fils (remarque idem si opération, voire plus)...et j'avoue aussi que j'ai d mal à être séparée de lui.
Concernant les antalgiques, mon rhumato m'a dit que je pouvais monter à 6 Tramadol (Ixprim) / jour pour soulager mes douleurs... Comme la reprise même à mi-temps est difficile, j'en ai pris 2 ce matin et 2 à midi (car j'ai du faire exceptionnellement une journée entière aujourd'hui). Effectivement j'ai nettement moins mal mais par contre, j'ai le sentiment de « tirer plus » et ce soir par exemple, j'ai des fourmis dans la jambe gauche et la barre au bas du dos est très douloureuse...Je me demande si finalement ce n'est pas un peu dangereux d'occulter trop la douleur et de fait de moins ménager son dos ? Est ce que je ne suis pas en train d'aggraver les choses ?

Sinon, même si j'espère encore que non (soyons sincère !), je pense pouvoir me revendiquer un peu de votre famille...(cousine issue de germain par exemple) car après de multiples opérations des pieds, j'ai eu une arthrodèse du gros orteil gauche en 2009. Cela compte un peu non ?

Je risque de moins rire dans quelques temps, en attendant, beaucoup de courage à tous !

!	Message de : Altea91
	Je l'ai ajouté puis te l'ai assigné : c'est le mot tramadol qui provoque l'erreur. un message avec juste ce mot provoque un forbidden (là,j'ai rusé pour l'écrire)

[caprice]

Coucou lea
Je me suis inscrite en mars et n'ai été opérée que le 4juillet et tu peux remarquer que je me considérais déjà comme une arthrodésée compte tenu du nbre de mes messages alors ne te poses pas de question on est avec toi.....
Bisous

[Altea91]

Super famille de tamalou ! Un dos cassé : un dos cassé, un bras cassé : un bras cassé, et la tête ? Allouette !!!