Enat et ses neuropathies séquellaires

[Malika1967]

Coucou les filles ! Moi aussi me sens rouillée. J'ai pris 20 ans
Douleur jambe droite et dos. Peut être l 'humidité.

[Enat]

Je viens de rentrer de ma balade mon compagnon dans mes oreilles ().

Je suis vannée, je pleure tout ce que je peux mais je suis plutôt apaisée.

[Malika1967]

Pas facile le manque. En plus on est quand même restreintes avec les douleurs

[Enat]

oui c'est horrible, surtout que l'adaptation c'est pas mon fort en général, mais alors en ce moment c'est un vrai carnage.
Et puis lui est super occupé par ses projets son installation donc il le vit bien mieux que moi et n'est pas assez présent vu mon état.
Comme dit la psy, le vampiriser ne sert a rien, faut trouver un équilibre entre mes ressources personnelles et son soutien. (c'est difficile).

Je viens de laisser un message sur le répondeur de l'avocat, mon audience est dans 11 jours et je ne sais toujours pas comment il compte me défendre ni où il en est dans la paperasse. J'avoue que ça me pèse énormément de laisser un tiers (très compétent au demeurant) prendre les décisions stratégiques pour me sortir de la merdasse dans laquelle je suis.

La mélatonine fait effet un soir sur deux. c'est mieux que rien, mais pas forcément suffisant pour me permettre de reprendre un peu de constance et d'être moins fatiguée et moins irritable.

[Malika1967]

Bonjour à toutes !
Enat je sais que c'est difficile. Moi aussi j'aimerais qu'il soit là tout le temps mais ça n'est pas possible. Tu arrives à sortir un peu par ce temps ? Voir des gens que tu connais ?

[Enat]

Alors je vais marcher tous les jours, et depuis 10 jours j’ai pas fait l’impasse une seule fois. C’est le challenge du mois (avec ma petite sœur). Faire le nombre minimal de pas tout les jours.

Je ne vois personne ma vie sociale est en miette après 5 ans d’arrêt faut être lucide. Et vu que je vais quitter la région si tout se passe bien bah j’ai complètement lâché l’affaire .

Ma vie sociale est en ligne avec les amis qui vivent loin mais avec qui le contact ne s’est jamais rompu avec les années.

Mais je t’avoue qu’un the en terrasse avec un autre humain qui ne soit pas ma fille me manque.

L’anonymat du forum me fait me sentir en sécurité, c’est pour ça qu’en trois ans je n’ai jamais rencontré ou tel à quiconque malgré plusieurs propositions adorables.

[Malika1967]

Comme je te comprends. Merci internet.
Après cette opération je n'avais que vous pour me comprendre.
Vivement fin août pour toi, que l'on te trouve une solution. Hier je t'ai écrit mais je n'ai pas du valider.
Tu en es où de ta marche ?

[Enat]

J’en suis à 12 jours consécutifs à plus de 4300 pas. Je suis fatiguée, mais le dos tient le coup. Par contre plus je marche plus les paresthésies de la jambe droite sont violentes. Mais ça retombe à un seuil supportable durant la nuit.
Alors je m’accroche

[Malika1967]

Coucou Enat, pour moi aussi au niveau des paresthésies. Et après une bonne nuit de sommeil plus rien. La douleur c'est fatigant.
Je suis contente que, tu vas voir avec le temps. Tu devrais en avoir moins. Le corps va s'habituer.

[Enat]

Ici c’est pas plus rien, c’est juste niveau « normal ». Elles vont rester à ce niveau minimal toute ma vie. Mais le niveau normal m’affecte moins qu’au début c’est évident, grâce à la prise en charge du centre. Par contre la méditation/relaxation n’a aucun effet sur les pics liés à l’effort.

[Malika1967]

Tu sais moi ça dépend des jours. Ce matin ça allait et cet aprem c'est bof. C'est peut être ça le yoyo. Aujourd'hui plus mal que les autres jours sans savoir pourquoi. C'est chiant.
Pendant quelques jours ça allait mieux ...
Bref c'est à ne rien y comprendre.
Tu prends des médicaments en ce moment ?

[Enat]

Aucun médoc.
J’ai mal plusieurs fois par heures depuis l’apparition avec une surenchère quand je fais des efforts physiques.

Ils ont été clair en ce qui me concerne c’est définitif et espérer une accalmie est contre-productif dans le processus d’acceptation .

Non plus de médicaments, trop d’effets secondaires avec les deux premiers tests ils refusent de prendre plus de risques.

Mon espoir reste le renvoie pour la neurostimulation implantable

[Malika1967]

J'espère sincèrement que ça va marcher et que ça ira mieux.
C'est long quand on a mal.

[Enat]

J’aspire à un peu de plus de confort c’est évident.

Mais si dans le pire des cas ça restait ainsi bah j’aurai une belle vie quand même différente mais belle malgré tout.

[Malika1967]

Oui c'est ça le plus important. Et puis avec le temps va savoir. ..ça ira peut être de mieux en mieux de ce côté là.
Le corps imprévisible.

[Enat]

Alors je veux pas casser ton optimisme car tu es dans une phase où les neuropathies peuvent encore régresser.

Moi c’est foutu, ça fait trop longtemps. Ça ne régressera pas si j’ai de la chance ça restera comme ça, si j’en ai pas avec l’âge et la dégénérescence cellulaire due au vieillissement elles vont s’amplifier. J’ai pas plus de chance de voir mon état s’améliorer qu’un amputé de voir repousser un membre. C’est abrupt comme approche. Mais l’objectif de l’équipe médicale c’est de permettre de m’épanouir dans l’instant avec ce qui reste. Le centre antidouleur m’accompagne dans la gestion de la douleur, la rendre le plus supportable possible psychologiquement, ce qui fonctionne pas si mal quand j’ai pas de soucis annexes.

L’espoir dans ma façon d’appréhender le monde c’est surtout un truc moche. Mais c’est ma façon à moi de voir le monde .

[Malika1967]

Je connais plein de gens qui ont réussi à cee avec. C'est leur compagne et sans je ne sais même pas le temps qu'ils mettraient à s'en remettre.
Ça te fout la paix la nuit ?
Moi oui

[Enat]

Nope c’est H24.
Mais le soucis c’est que mon cerveau me réveille, parce que douleur=danger. Et j’ai des nuits agitées troublés par des cauchemars ultra violent qui déclenche le réveil. Mon inconscient justifie comme il peut les douleurs.

C’est finalement ça qui m’affecte le plus parce que mon sommeil est fractionné et pas réparateur.

[Malika1967]

Ah zut, ça doit être fatiguant.
Moi je n'ai ça qu'en journée et déjà c'est bof.
Je te souhaite plein de courage Enat
Bisou à Maedia si tu passes dans le coin

[Caro0974]

Coucou Enat alors arrives tu toujours à faire tes promenades ? J'ai l'impression à te lire que tu as quand même un petit peu repris le moral? Je pense beaucoup à toi grosses bises

[Enat]

Je continue oui, ça fait un mal de chien vu que je suis épuisée psychologiquement. Je prends les neuropathies sans filtres. J’ai encore une sortie à faire. Ma sœur va finir par en avoir marre de me parler à force…

Avec la psy on a bourré toutes les boites dossiers sous le tapis, et hiérarchisé en fonction des dates butoirs. Je sors les dossiers un par un. J’ai donc moins l’impression d’être submergée. L’avocat a confirmé (enfin) après une dizaine de relance qu’il était dans les clous pour la procédure. J’avoue que ça m’a fait du bien qu’il confirme qu’il avait fait son boulot correctement . Les enjeux sont énormes.

Je manque pour le moment surtout de sommeil réparateur et d’insouciance et de trouver le temps pour écrire/dessiner/faire de la photo. Je suis tellement naze que j’ai plus d’énergie pour faire ce qui me fait du bien. Mais effectivement je pleure moins .

[Caro0974]

Bon cool c'est une bonne choses quand les choses se calent correctement ça fait du bien de s'en rendre compte ça rebouste

[Enat]

J’ai pris le temps de dessiner une petite heure avant de manger.

[Enat]

Nouvelle du jour, j’ai fais 9094 pas .

Dont 3000 pour le dentiste et la pharmacie vu que j’ai perdu un second chicot de la sagesse en toute fin de journée.

Je sens que ma petite performance va me coûter cher cette nuit ça fourmille de partout

[Maedia2]

Bah c'c'est quand même bien tout ça