kb2072

[kb2072]

Bonjour à toutes et à tous,

je vais essayer de synthétiser mon problème.Tout d'abord je me prénomme Karim et j'ai 43 ans. J'ai commencé à avoir une sciatique tronqué jusqu'au poplité à la jambe droite en 1995. Cela venait et partait pendant 10 ans et depuis c'est permanent.

En 1996, j'ai eu des troubles urinaires (toujours envie d'uriner même la nuit) et digestifs (ballonnements permanents) que j'ai encore aujourd'hui. Tous les médecins spécialistes me disent que cela n'a rien à voir avec le dos mais j'en doute fortement. J'ajoute que je n'ai fait le lien avec le dos que ces 5 dernières années.

Depuis une quinzaine d'années, j'ai des douleurs du type névralgie pudentale, (douleurs aux testicules, proctalgies fugaces et anesthésie de la verge), avec des hauts et des bas. Cela n'est pas confirmé par un médecin (diagnostic médical négatif). Tout cela bien sûr avec des sciatiques à la jambe droite et gauche en alternance. Et depuis 2 ans c'est ajouté une fessalgie droite.
La position assise m'est insupportable. Parfois c'est intensif et d'autres c'est supportable. Je précise que ces douleurs en position assise ont été les premiers symptômes à apparaître avec les troubles urinaires et digestifs. (Qui parmi vous a déjà eu ce type de symptômes?)

J'ai consulté 3 chirurgiens orthopédiques entre 2005 et 2010. Le premier voulait m'opérer, le suivant à refusé catégoriquement et le dernier m'a laissé le choix.

Aux radios, IRM et autres scanners j'ai une protusion discale sans conflit radiculaire, dans d'autres c'est une discopathie L5/S1.

J'ai consommé une multitude de médicaments pour mes différents problèmes. Je dirais avec humour que j'ai dû consommer un sac de course par mois pendant 10 ans. Aujourd'hui je prend seulement une gélule de Tramadol 50 mg le soir et rien d'autre. Je refuse de tomber à nouveau dans ce cercle vicieux qui ne m'a rien apporté.

Je suis quelque peu désespéré car j'ai lu vos présentations et je vois qu'il n'y a pas beaucoup de personnes ne souffrant plus après les interventions chirurgicales.

Je n'ai pas la certitude que ma discopathie soit la cause de mes ennuies. J'en ai marre des médecins, des incompétents et surtout de toute cette énergie et vitalité perdues. Je fais des séances d'ostéopathie une fois par mois mais cela ne suffit plus. Je pratique la natation depuis 2 ans 1 fois par semaine mais ça ne change pas.

J'oubliais de préciser que j'ai une jambe plus courte de 11 mm avec une bascule de bassin. Mais on me dit que c'est minime.

Alors voilà j'en suis là. J'ai vu que la chirurgie du dos a évolué avec la chirurgie mini invasive (arthrodèse par voie postérieur notamment). Qui a eu cette méthode? Et qui a connaissance de cette pratique en région parisienne? Faut'il se faire opérer par un chirurgien neurologue ou un chirurgien orthopédiste?

Autre chose pour celles et ceux qui me préconisent la marche c'est raté car j'ai des épines calcanéennes aux 2 pieds. (Ca aussi c'est pas de chance).Merci pour vos réponses.Et pour ce site.
Bon courage à tous.

[Altea91]

Bonjour et bienvenue sur ce forum.

J'ai édité et changé le titre de ton sujet ; on met le pseudo en titre, c'est plus simple pour s'y retrouver.
Belle présentation et que de termes techniques, on voit que ça fait un moment que tu traînes dans les hôpitaux ! Je ne crois pas avoir vu beaucoup de cas comme toi sur le forum.
Tu as eu un électromyogramme ? Je vais déjà commencer à répondre à certaines de tes questions.
Tu as lu les présentations et tu vois qu'il n'y a pas beaucoup de personnes ne souffrant plus après les interventions chirurgicales : c'est faux. La présentation pour chacun, c'est souvent avant de se faire opérer. Ensuite, il faut aller voir dans Après l'opération et surtout dans Retours d'expériences : 6 cas super pour 4 moyens et deux moyen plus. Hélas les gens qui vont mieux reprennent une vie normale et ne donne plus signe de vie, c'est la vie d'un Forum...
Mais il est vrai que la convalescence est longue, ce n'est pas une opération anodine. Mais en région parisienne il y a des bons médecins. Ce sujet pourrait être intéressant : Quel a été votre type de chirurgien ?

Tu as lu mon blog ? Comment es-tu tombé sur ce forum ? A priori tu es inscris sur doctissimo avec le même pseudo ?

Bon, il est 2h00 du mat, je vais aller dodoter, je reprendrais demain.

Altea91, Administrateur, Modérateur et Créateur du Forum.

[ArthroGeek]

Bonjour kb
Et bien en voila une présentation !

Les symptômes que tu décris me sont inconnus pour la plus part.
Mais je vais te causer des épines calcanéenne car j'ai connu ça et en effet c'est l'enfer ce truc, mon médecin de la colonne m'a dirigé vers un rumato qui m'a proposé des séances d'ultra sons en 3 séances l'affaire était pliée. Alors que j'avais souffert durant des mois....le même médecin de la colonne m'avait également conjointement prescrit des semelles orthopédiques avec un renfort sous le talon, ça ressemblait à un petit coussin amortisseur évidé en son centre. Tu vois comme les bouées quand on a mal au c*. Enfin bon tout ça pour dire que je n'ai plus mal au talon et que je suis à plus de 13 mois de l'intervention et que je marche 10km presque tous les jours.
Allez au plaisir de te lire.
Bienvenue ici.

[Marp]

Bonjour kb et bienvenu sur le forum,

Bon, je crois que tout est presque dit, je peux éventuellement te parler de névralgie prudentale, si je ne confond pas on appelle ça aussi le nerf honteux ! mon ostéo m'en avait parler suite aux symptômes que je lui décrivais, quand j'en ai parlé à mon médecin traitant elle n'a pas relevé et j'en suis restée là !.
Je vois que tu es aussi perdu dans les méandres médicaux, à force on ne sait plus vers qui se tourner, on entends tout et tout. On ne va pas t'apporter de solutions miracles car chaque expérience est unique mais tu pourras peut-être avoir certaines réponses et aussi y voir plus clair dans tes choix.
Je te conseille d'ouvrir un nouveau sujet avant l'opération pour aborder le sujet et laisser place ici à ta présentation.

A bientôt

[kb2072]

Bonjour,
et merci de m'avoir répondu rapidement.

Pour ce qui est des épines calcanéennes, depuis 2 ans et demi, j'ai fait 5 séances d'ondes de choc qui ne m'ont rien apporté. J'ai pris un traitement médicamenteux à base d'anti inflammatoire prescrit par une rhumato sur 3 mois en changeant de molécules à chaque fois. J'ai mis de la glace tous les jours pendant 1 an. J'ai pris une seule fois de la cortisone en comprimé sur 15 j et cela ma vraiment soulagé. Mais c'est revenu! Du coup infiltration puis rebelote ca revient. 3 fois de suite comme dit la chanson de Cloclo: "CA sans va et ca revient"...... J'ai vu 3 podologues et j'ai payé 3 paires de semelles orthomerdique euh!! pardon orthopédique à 143€ la paire. Du coup j'ai tout balancé! et ça va un peu mieux grâce à une rebouteuse.

Dans ma présentation j'ai omis de vous dire que j'ai une lyse isthmique bi latérale sans grade. Par ailleurs un des chirurgiens de comprenait pas pourquoi il n' y avait pas de grade. Et à la question pour l'EMG c'est oui mais sans résultat.

A bIentôt.
Karim

[isa50]

Bonjour et bienvenu Karim.
Il peut y avoir un rapport entre névralgie pudentale et syndrome de Maigne. J'ai trouvé ça en faisant des recherches par rapport à mes fessalgies et douleurs de crête iliaque.

[p'titflamme]

Bonjour Karim,
tout d'abord je te trouve très courageux, ensuite, j'ai envie de te dire qu'il ne faut jamais désespérer car à chaque problème une solution. Ta patience est mise à rude épreuve mais je reste convaincue que tu vas trouver quelqu'un qui pourra te sortir de cette galère.
J'ai bénéficié d'une intervention mini-invasive par voie antérieure en novembre 2014, j'ai encore de petites douleurs mais je ne regrette rien du tout. Je sais qu'avec le temps, ça ira de mieux en mieux. Donc pour moi l'opération est positive. La convalescence est rude mais ça vaut la peine de tenter le coup car vois-tu, comme pour toi sur les examens radiologiques, on ne voyait aucun conflit en L5S1 et pourtant, il y en avait un. N'hésite pas à consulter d'autres chirurgiens, tu en trouveras forcément un en qui tu auras confiance et qui t'expliquera bien les choses.
Forza e coraggio !

[Rose]

Bonsoir Karim !!
Bienvenue parmi nous...
Héhé.. Voilà bien des symptômes dans lesquels je me reconnais ! Enfin dans la limite de ma morphologie puisque je suis une femme... Troubles digestifs et urinaires aussi et pour moi aussi aucun doute là-dessus, c'est lié au dos (spondylo de haut gradé pour moi). Le chirurgien non plus n'y croyait pas mais force est de constater que mes trouble urinaires ont disparu depuis l'intervention, j'ai même besoin de pousser davantage pour uriner. Quant aux ballonnements, aux gaz je les pensais liés au psoas... Nette diminution aussi depuis l'intervention mais quelques "crises" à noter cependant.. Personne ne m'a jamais donné de réponse sur le sujet, personne ne fait le lien, mais je sens bien aussi que c'est lié.
En revanche, la névralgie pudendale a été écartée en ce qui me concerne... Mais je sais que le diagnostic est très long à être posé, peu de médecins sont capables de l'identifier ... Il faut que tu ailles voir un spécialiste reconnu, qui saura le diagnostiquer ou pas. Au moins tu pourras avancer ! Il faut juste rencontrer la bonne personne, le bon doc !
Ne tourne plus en rond, cherche sur internet et va voir le meilleur !
Je pense qu'il faut identifier clairement ton problème avant de passer à l'arthrodèse ! Sinon, pas sûr qu'elle résolve ton souci !
En revanche, Après 6 mois (de grosses grosses douleurs au début !!) je peux dire que la chirurgie a été bénéfique pour moi, beaucoup de voyants sont au vert...il en reste un ou deux orange mais je travaille à les mettre au vert !
Si, il y a des réussites !
Bon courage, Karim ! Je crois que tu as bien senti que la médecine n'est qu'une histoire de personne...il faut que tu rencontres la bonne, le bon doc qui identifiera ton problème et te proposeras une solution viable ! Tiens bon ! Persévère !

[kb2072]

Bonjour et bienvenu Karim.
Il peut y avoir un rapport entre névralgie pudentale et syndrome de Maigne. J'ai trouvé ça en faisant des recherches par rapport à mes fessalgies et douleurs de crête iliaque.

Bonsoir,
j'ai regardé pour le syndrome de Maigne. Je vais en parler à mon ostéopathe au prochain RDV. Par contre dans un reportage santé (vu sur le "journal de la santé" via youtube) sur ce syndrome il est dit que les vertèbres responsables des troubles (douleurs projetées) sont les vertèbres thoraciques. Il sagirait le plus souvent des T12/L1 ou les nerfs dit spinaux vont jusqu'à la crête iliaque et dans l'aine. C'est aussi les zones où j'ai des douleurs mais je ne pense pas avoir de douleurs dans les vertèbres responsables. A voir . Merci pour le tuyau.
Salutations. Karim

Ps: dans ce lien on voit bien les nerfs spinaux : https://upload.wikimedia.org/wikipedia/ ... 9moral.png

[goodmike]

Bonjour KB2072 et bienvenue.
Tous tes symptômes y compris urinaire et digestifs, je les ai eus.
Cà vient de L4/L5/S1 qui sont anastomosés entre eux et donnent de multiples symptômes pas évidents pour en trouver la cause, hernie ou canal étroit, arthrose, ligament jaune etc...
J'ai été arthrodésé L3/L4/L5, toutes mes douleurs sont parties, il me reste une petite sciatique L5/S1 droite rebelle car le nerf sciatique a été comprimé trop longtemps, depuis décembre dernier, mon Chirurgien m'a fait une infiltration Altim + Lidocaïne au niveau du névrome L4/L5, il a légèrement piqué L5 pour tester et la douleur de cette piqure suivait bien le chemin du sciatique jusqu'au genoux donc une partie de la sciatique vient bien de là, une semaine plus tard, léger mieux. Fin janvier, autre infiltration au niveau de S1, sur mon Hémisacralisation L5/S1, 3 jours après, léger mieux, et çà progresse. Le 14 février, il m'infiltrera au niveau de la pseudo articulation de la sacralisation et de l'articulation sacro-illiaque.
Si c'est positif, alors c'est que cette sacro-illite est provoquée par l'hyper mobilité de cette articulation sacro-illiaque et la pseudo articulation de la sacralisation. (Tout le monde suit ou je répète? lol)
La solution sera de continuer à infiltrer car çà peut se calmer et même guérir.
Dans le cas contraire, il faudra bloquer cette articulation avec deux vis sachant qu'en vieillissant cette articulation qui par nature est peu mobile chez l'homme (quelques degrés plus chez la femme pour pouvoir accoucher en permettant la nutation) se soude naturellement avec l'âge.
Je pense que comme moi, ton problème relève plus d'un bon Chirurgien Orthopédiste que d'un Neuro Chirurgien, surtout avec ton histoire de pieds plus court que l'autre, pour en être sûr, il faut faire une radio avec le plus grand soin car quand tu as mal tu ne te tiens pas droit, moi sur une radio banale, on me trouvait 8mm, refait par le radiologue de mon chirurgien avec soin, 2mm c'est à dire rien. Attention beaucoup d'IRM/Scanners/Radios sont mal fait et surtout mal interprétés par des étudiants en médecine en formation!
Ne tardes pas à voir un Chirurgien, çà ne guérira pas tout seul et plus tu attends plus tu auras des séquelles dures voir impossible à faire disparaître.
Dernière précision, les symptômes des problèmes de l'articulation sacro-illiate sont très proches du syndrome de la charnière dorso-lombaire (R. Maigne)
Bon parcourt du combattant.

[kb2072]

Bonjour,

pour ma part rien à été trouvé qui justifie une intervention. C'est cela le plus dur. Quand tu dis anastomosé cela veut dire quoi exactement que c'est les vertèbres ? les disques qui sont touchés ? Est-ce qu'il y avait un conflit radiculaire. Cela a-t-il justifié l'opération.

Une autre question, les symptômes digestifs et urinaires sont apparus quand par rapport à tes problèmes de dos ?

Pour ce qui est de la différence de longueurs de jambes, elle a bien été mesurée et confirmée.

Merci pour tes réponses.
karim

[Marp]

J'aimerais apporter une précision, ce forum est participatif, il n'y a aucun médecin, chacun parle de SON cas à lui ET lui seul, il n'est pas forcément adapté à quelqu'un d'autre.
Ce n'est pas parce qu'untel a eu la même chose qu'un autre que forcément le cas est similaire.
Aucun membre ne se substitue à un avis médical, seul un médecin sera apte à apporter une réponse.

[goodmike]

Anastomosé veut dire que différentes branches des nerfs se rejoignent et se mélangent comme tu peux le voir sur le document dont tu as mis ce lien https://upload.wikimedia.org/wikipedia/ ... 9moral.png c'est donc difficile de dire qui fait exactement quoi.
Pour le reste, comme le dit Marp et comme je te l'ai indiqué il faut voir un bon Chirurgien, chaque cas a ses particularités.

[isa50]

il est dit que les vertèbres responsables des troubles (douleurs projetées) sont les vertèbres thoraciques. Il sagirait le plus souvent des T12/L1 ou les nerfs dit spinaux vont jusqu'à la crête iliaque et dans l'aine. C'est aussi les zones où j'ai des douleurs mais je ne pense pas avoir de douleurs dans les vertèbres responsables.

Justement comme ce sont des douleurs projetées, il est normal de ne pas avoir mal en T12/L1. Dans mon cas, c'était L1-L2 confirmé par des infiltrations. Tu peux effectivement en parler à ton ostéo mais aussi demander à un chirurgien une infiltration pour en avoir le coeur net.

[emotiti]

Bienvenu à toi Karim

[kb2072]

Bonjour, merci à toi.
j'en profite pour demander si quelqu'un(e) aurait une vrai jambe courte avec des problèmes aux sacro iliaques. Merci et bonne journée. Karim

[kb2072]

Bonjour à tous,
je souhaite avoir des renseignements sur de bons spécialistes du dos. Si vous avez des noms en ile de france (en privé) afin de respecter la charte. Merci à vous pour votre aide. Salutations.

[Altea91]

Le Dr Claude Laville, il opère à la clinique Ambroise Paré (clinique du rachis) à Neuilly.
Je le cite car je lui avais personnellement demandé son autorisation...

[kb2072]

Bonjour,
merci à Marp, Nath et Altea pour vos réponsse. Demain, j'ai rdv avec une rhumato (pour avoir un énième traitement entre autre) même si je connais déjà leur argumentation. Je vais lui poser la question de l'opération. Je vous tiendrais au courant de mon rdv. Bonne soirée. Karim

[annouchka]

Coucou
Comment vas tu depuis tt ce temps. Ce serait sympa de donner de tes nouvelles. Biz