Opération fixée

[Nanou58]

À bientôt 65 ans, après avoir porté un corset pendant 1 an sans amélioration, un chirurgien m’a proposé l’intervention.
J’ai une scoliose à plus de 50 degrés sur les 5 lombaires qui s’est aggravée depuis 2 ans. Je ne peux plus me tenir droite lorsque je suis debout et la douleur dans la jambe gauche et le dos est telle que je suis obligée de m’asseoir au bout de 2 minutes. Mon quotidien est compliqué, même si je vis seule, ne serait ce que pour faire un peu de cuisine ou faire la vaisselle. La douleur est ma compagne depuis des années mais là, elle devient par moments insupportable.
Après divers examens et consultations de spécialistes, j’ai accepté l’intervention : arthrodèse de D2 au bassin puis pose de cages 3 semaines plus tard. Il y a 15 ans ma fille a eu une arthrodèse de D3 à L4. Je sais donc ce qui m’attend. Je m’y prépare. Plus de conduite, de tâches ménagères, de courses, de canapé pendant au moins 4 mois. Au moins 1 an à me sentir fatiguée. Je sais que j’aurai des douleurs résiduelles, qu’il va falloir que j’apprenne à vivre avec un nouveau dos donc me positionner différemment pour les gestes quotidiens, utiliser ma pince pour attraper des objets.
Tous les spécialistes que j’ai vus m’ont incitée à me faire opérer de même que mes enfants. Ils connaissent les risques et les conséquences. L’opération a été validée par une équipe de 4 chirurgiens dont 2 vont m’opérer. Ils ont une excellente réputation et j’ai une totale confiance en eux.
Comme j’ai une maladie neurologique évolutive rare, j’ai déjà un lit médicalisé, un réhausseur Wc. J’ai un logement adapté, un déambulateur et des heures d’auxiliaire de vie. J’ai acheté une chaise de douche et un siège assis debout réglables en hauteur. J’ai fait avec une planche et 4 pieds de 15 cm une rehausse pour ma table de cuisine pour que je puisse manger debout. J’anticipe mon retour.
Mes enfants ne peuvent venir m’aider : ils travaillent. Normalement je reviens chez moi après la pose des cages. Entre l’intervention et cette pose, je vais en SSR où je suis allée faire ma pré admission. Je connais ce genre de structure où je suis allée il y a 30 ans après une intervention en urgence pour hernie discale en L5 S1, puis pour confirmer la maladie orpheline dont je suis atteinte.
La déformation de ma colonne me provoque des problèmes digestifs qui sont compliqués à gérer. D’après le gastro-entérologue ces problèmes devraient disparaître avec l’intervention. Je suis une petite vieille ratatinée qui, pour marcher est penchée sur le côté et en avant. Le déambulateur me permet d’être plus droite et d’avoir de quoi m’asseoir en permanence, mais ne supprime pas les douleurs.
Donc je fonce. L’intervention est prévue pour la fin de ce mois. Dans ma tête je suis prête. Je profite des derniers jours pour conduire, aller voir mes enfants, faire un peu de bricolage, les boutiques, cuisiner et congeler, faire des trucs que je ne pourrai plus faire pendant un an.
Il y a 6 mois que je suis dans mon logement et je suis à moins de 5 km d’un hôpital (pas là où je suis opérée), de commerces, dans un quartier calme où je me plais beaucoup.
Ces prochains jours je vais être bien occupée mais vais me réserver de bons moments de repos pour ne pas être trop fatiguée le jour J.

[Mika91]

Bonjour,

En effet, c'est vraiment très compliqué comme situation.
Vous avez fait comme moi (je pense). Vous avez sous estimé l'importance de vos douleurs. Personnellement, j'ai longtemps espéré que mes douleurs passeraient mais malheureusement en attendant mon état s'est vite aggravé. Et le temps d'essayer diverses thérapies, la situation s'est davantage dégradée au point de ne plus avoir d'autres choix que l'intervention. On m'a bien expliqué l'ampleur des dégâts. Je n'ai fait que constater et me suis dit : "Si j'avais su, je n'aurais pas attendu aussi longtemps".
De manière générale, les chirurgiens prescrivent 2 infiltrations avant d'envisager l'opération. Est-ce que cela a été le cas pour vous ?
En tous cas, vous avez bien préparé votre retour à votre domicile, ce qui vous facilitera la tâche dans votre convalescence.
Je vous souhaite plein de courage et n'hésitez pas à donner de vos nouvelles.
A bientôt.

[Nanou58]

Bonjour,

Je n’ai pas d’infiltrations. Le chirurgien m’a prévenue qu’une fois qu’il verra l’état de ma colonne en réel il adaptera son geste en accord avec son collègue.
Merci pour votre réponse qui me fait du bien moralement.
Bon courage à vous aussi.

[Mika91]

Vous êtes aujourd'hui dans une souffrance telle qu'il est venu le temps de divorcer... de votre compagne qu'est la douleur devenue par moments insupportable
J'étais comme vous avant de me faire opérer. J'angoissais pas mal.
Il faut tout faire pour se détendre au maximum, ce qui permettrait d'atténuer les douleurs. Plus facile à dire qu'à faire je sais
En tous cas, votre chirurgien est bien décidé à vous sortir de cette galère. Il fonce. Il n'y a sûrement plus de temps à perdre et encore moins d'essayer des infiltrations. Vos clichés doivent démontrer que celles-ci ne serviraient à rien.
Donc, faites confiance et laissez-vous guider. Ces chirurgiens savent ce qu'ils font
Courage !

[Nanou58]

Vous avez raison : je dois avoir le courage de me séparer de cette fichue douleur.
En plus j’ai un chirurgien adorable avec qui j’ai pu délirer au sujet de l’intervention. En plus il est mignon… mais j’ai l’âge de sa grand-mère
En allant dans un magasin sans mon déambulateur, acheter des vêtements j’ai croisé une personne qui me voyant choisir des T shirts amples m’a dit de ne pas hésiter à prendre 2 tailles au dessus de la mienne car après l’arthrodese ce serait plus facile . Je n’avais rien dit quant à l’opération et je lui ai dit en souriant. Elle m’a répondu que ça lui avait paru évident à ma façon de marcher et de me tenir : elle avait une amie qui se tenait comme moi et avait été opérée des cervicales au bassin en décembre et qu’elle était ravie d’avoir accepté l’intervention.
Je me raccroche à ce genre de rencontres et paroles réconfortantes… comme les vôtres.
Par contre il va me falloir un 38 tonnes pour emmener les affaires dont je vais avoir besoin pour un mois car ma fille ne pourra pas venir me voir souvent. Alors entre les vêtements, les affaires de toilette, ma tablette ( hé oui, tatie Danielle, ne peut pas se passer de sa tablette, de son smartphone, de sa montre connectée ), mon appareil anti apnées, etc… je vais être chargée.
Je suis une stressée de la vie… c’est grave docteur ?

[Mika91]

Non ne vous inquiétez pas, tout va s'arranger
Le stress, ce n'est pas grave et ça se soigne. Par contre, il a un fort impact sur nos pathologies.
Là, il ne s'agit pas forcément de stress, mais de prévoyance

[Nanou58]

Aujourd’hui j’ai fait 350 km en tant que conducteur de ma voiture. Ma fille en a fait 600. Nous nous sommes retrouvées pour qu’elle récupère mon ronronneur. Elle me le ramènera à Noël car elle ne peut pas avant.
En rentrant gros coup de cafard. Alors j’ai passé l’aspirateur, la serpillière, rangé. Mon ronronneur ne viendra pas se lover contre moi pendant 4 longs mois. Mon meilleur anxiolytique et anti dépresseur est avec les 2 ronronneurs de ma fille avec qui il s’entend bien.
Hier je suis allée me faire couper les cheveux le plus court possible : j’ai l’habitude et la coiffeuse était surprise que cela m’aille aussi bien.
J’avais marché sans déambulateur alors le soir j’avais les jambes et le dos en compote. Ce soir, c’est pire mais après je ne pourrai plus rien faire, alors je me lâche avant de devenir dépendante.
Pour tenter de me destresser, j’ai fait 1 litre de tisane nuit calme que j’ai laissé refroidir et mis ensuite au frigo. C’est super rafraîchissant par cette chaleur et si ça peut m’aider, c’est toujours ça de gagné.
Dans 10 jours je serai en soins intensifs normalement.

[Mika91]

Manifestement vous me semblez hyper stressée, pire que moi
10 jours, ça va venir vite. Tenez bon d'ici là. Puis ça va bien se passer. Ça ne pourra aller que mieux par la suite.
Par contre, soyez vraiment très patiente une fois l'intervention terminée. La convalescence va être un long chemin vers le mieux être
Mais pour l'instant vous en êtes pas là. Vous allez donner de vos nouvelles avant le jour J
Par contre, pourquoi en soins intensifs ? J'ai dû louper quelque chose...

[Nanou58]

En fait, j’ai toujours refusé d’être dépendante et opérée ou non, je le deviens et j’ai du mal à l’accepter. Alors tant pis si j’ai mal, mais tant que je peux encore faire, je fais. Dans 2 jours je serai clouée dans mon lit ou fauteuil roulant mais au moins je saurai pourquoi. J’ai une maladie orpheline qui me fait payer cher aussi bien le fait de conduire longtemps que de vouloir utiliser mes petits muscles. J’ai pris des anxiolytiques il y a 20 ans mais je suis parvenue à les arrêter et ils ne me manquent pas. Contrairement à bon nombre de personnes de mon âge qui se promènent avec leur armoire à pharmacie, je ne prends que 2 traitements indispensables.
Ma fille m’a trouvée détendue lorsque nous nous sommes vues. L’autoroute était chargée et elle a vu plusieurs voitures arrêtées capot ouvert et moteur fumant. Je l’ai rassurée : nos voitures sont entretenues, révisées dans des garages de la marque pour éviter ce genre d’incident.
Pour les soins intensifs, l’anesthésiste m’a dit qu’il y avait plus de risque de problèmes dans les 72 heures après l’intervention que pendant surtout pour une intervention qui dure au moins 5 h à 4 mains. Donc, soins intensifs pendant cette période.
J’ai hâte d’être à l’intervention mais j’ai encore des trucs à régler : quand je vais sortir de SSR je serai seule 22 heures sur 24. Donc il me faut anticiper.

[Mika91]

A un moment donné, il faut laisser place à la raison. Il faut se dire que si on ne se fait pas opérer l'état peut considérablement s'aggraver et je ne parle même pas des séquelles.
Je vous sens préparée au mieux en tous cas... et je comprends bien le fait que vous voulez en profiter un max avant l'intervention.
Celle-ci à l'air d'être bien plus complexe que la mienne vu le nombre d'heures passées sur la table.
Bonne journée à vous et à bientôt.

[Nanou58]

Effectivement la scoliose lombaire a pris 8 degrés en 2 ans. De plus j’ai retrouvé des photos d’il y a 2 ans : je me tenais encore droite. Actuellement si je marche sans déambulateur, je suis penchée en avant et plie les genoux.
Je vais avoir une arthrodèse de D2 au bassin avec peut-être une ostéotomie sur une ou deux lombaires, puis pose de cages 3 semaines plus tard par voie antérieure. Je sais que j’ai de naissance une sacralisation de L5 et que S1 n’est pas soudée à sa copine S2. Le chirurgien a pris la décision en concertation avec ses 3 autres collègues. Il avait demandé des bilans rhumatologique, pneumo, MPR, neurologique, dentaire, gastro. J’ai eu scanner et IRM en plus d’un EOS. J’ai revu mon endocrinologue car je n’ai plus qu’une demi thyroïde mais ai une TSH dans les normes, donc pas de traitement.
Je prends nettement moins de risques qu’une personne qui est opérée en urgence suite à un accident dans un hôpital qui n’a aucune donnée sur son état de santé ou ses traitements.
Quant à vous, ce doit être pénible de devoir avoir plusieurs interventions et toujours des douleurs et des problèmes. Je n’aimerais pas être à votre place. Mes problèmes de colonne ne sont rien à côté des votres et de bon nombre de personnes de ce forum.
Bon courage et bonne soirée.

[Mika91]

Merci à vous mais en fait c'est comme si j'avais eu 3 opérations en 1. Tout à été fait le même jour.
Ce qui m'inquiète beaucoup c'est de voir au point où j'en suis actuellement 17 mois après l'intervention.
Je ne suis pas serein pour la suite de par cette raideur lombaire et les douleurs associées plus ou moins intenses. C'est pénible
J'ai pourtant une rééducation plutôt approfondie. Je ne comprends pas
Bonne journée à vous.

[Lady]

Bonjour, je viens de lire votre message je ne suis pas une grande pro donc je vous aiderai pas au niveau médical mais je tiens à vous apporter tout mon soutien. Cette opération va vous rendre de l'autonomie et surtout beaucoup moins de douleur certes ça va être un moment difficile mais vous aurez ce qu'il faut pour être soulagée avez vous prévu une bouillotte pour mettre des glaçons dedans pour la douleur ça marche bien ! Et surtout dites vous qu'un jour après l'autre ça ira mieux !!

[Nanou58]

Merci pour vos soutiens. J’attends beaucoup de cette opération, peut-être un peu trop je ne sais pas.
Mes voisins ne comprennent pas bien que je leur explique pourquoi ils ne me verront pas pendant un mois et qu’ensuite je sortirai peu pendant au moins un mois. Ils me voient en fauteuil roulant électrique quand je dois faire plus de 500 mètres, sinon avec mon déambulateur. Une intervention sur mon dos, ils ne voient pas pourquoi. Ils verront quand je reviendrai et ne serai plus tordue et penchée en avant
Ce matin j’ai fait le récapitulatif de ce que je devais emmener et suis allée faire les derniers achats. Je pars un mois et ai racheté des vêtements faciles à enfiler en plus d’autres bricoles et des fromages et biscuits qui ont une date limite de consommation en novembre.
Hier matin je me suis levée tôt pour éviter les grosses chaleurs et ai fait 2 grandes pizzas qui m’ont fait 12 portions que j’ai mises au congélateur. Ainsi j’ai de quoi manger en rentrant
Il me reste à mettre la voiture dans le garage mais la porte d’accès aux garages a été vandalisée et je ne peux rentrer ma voiture. J’espère pouvoir la rentrer avant de partir. La laisser un mois dans la rue ne m’emballe pas. Demain je relance mon bailleur.

[Lady]

Quelle organisation, Vous êtes super prévoyante !! Pour la voiture au pire un voisin pourra peut-être vous dépanner pour la rentrer au cas où ? Difficile de faire comprendre aux gens l'intérêt de ce type d'opération car beaucoup n'y comprennent rien

[Lady]

Quelle organisation, Vous êtes super prévoyante !! Pour la voiture au pire un voisin pourra peut-être vous dépanner pour la rentrer au cas où ? Difficile de faire comprendre aux gens l'intérêt de ce type d'opération car beaucoup n'y comprennent rien

[Nanou58]

Je prévois car mes enfants sont loin et travaillent, donc quand je vais rentrer j’aurai une auxiliaire de vie 1 h par jour mais le reste du temps je serai seule. Donc j’anticipe au maximum. Si j’ai oublié quelque chose, cela va poser problème. Pour une fois, je vais respecter à la lettre les consignes de mon chirurgien si je ne veux plus dire au moins 50 fois dans la journée « aïe j’ai mal au dos », il va falloir que je sois sérieuse et me repose.
J’ai vraiment envie de marcher à nouveau au moins 3 km sans aide et sans avoir mal dans 6 mois.
J’ai l’expérience de ma fille qui a eu une arthrodèse de D3 à L4 il y a 16 ans et qui va bien. Je sais ce qui m’attend en sachant qu’elle avait 17 ans, vivait avec moi et que j’en ai 65 et vis seule. De plus j’ai emménagé il y a 4 mois dans une ville que j’adore et où je me sens bien mais où je ne connais personne, donc pas d’amis ni de proches à proximité. J’aime ma solitude et ma liberté de faire ce que j’ai envie quand j’en ai envie. Et cette liberté il faut que je l’assume car je l’apprécie.

[Lady]

Bonsoir, je t'envoie plein de bonnes ondes et de courage ! A bientôt avec des bonnes nouvelles

[Nanou58]

Aujourd’hui repas au restaurant avec mes deux derniers à 100 km de chez moi. Plaisir de conduire même si de bonnes crampes dans les jambes au retour. En rentrant vérification où était le compteur d’eau pour que je puisse couper l’eau avant de partir. Demain encore deux achats à faire et je mets Titine au garage : là ça va être dur car ça voudra dire que je vais me faire opérer. Si pour l’instant je ne suis pas encore vraiment stressée, je pense que fermer le garage en sachant que Titine y est pour quelque temps va faire monter la pression. C’est idiot, mais cette voiture j’y suis attachée car c’est la première voiture de ma grande qu’elle m’a revendue il y a 5 ans.
Ce soir j’ai ouvert grand ma fenêtre et j’apprécie le bruit des voitures sur la voie autoroutière : je n’aurai plus ce bruit à partir de mardi et ça va me manquer. Encore un truc qui peu paraître idiot.
Demain soir je ne sors plus de mon logement après la douche que l’infirmière viendra me faire. Donc dernier repas avant pour descendre le sac poubelle : 1 mois sans revenir j’ai intérêt à ne pas laisser de déchets dans le logement sinon bonjour les odeurs et certaines petites bestioles en rentrant
Voili voilou où en est mamie Nanou ce soir

[Mika91]

Il est normal que tu angoisses car le grand jour va venir très vite mais il faut que tu trouves un moyen de te detendre un maximum. Plus tu le seras et mieux ça ira et moi je peux te dire que tout va bien se passer donc il n'y a pas de raison de stresser

[Nanou58]

Bonjour Mika,
Si tu passes par ici, je te souhaite un joyeux anniversaire.
Passe une bonne journée.
A + mais je ne sais pas quand. Normalement je descends au bloc dans une heure.

[Mika91]

Bonjour Nanou,
Merci beaucoup Je t'ai envoyé un message en MP hier soir. Tu n'as pas dû le voir.
Je t'envoie plein de courage et plein de bonnes ondes mais je sais que ça va bien se passer
Donne nous de tes nouvelles dès que tu seras en mesure de le faire.
A bientôt.

[Nanou58]

Bonjour,
Je vais faire vite car pas évident de tenir une tablette étant totalement allongée.
L’opération s’est relativement bien passée. Petite hémorragie au début mais corrigée par des transfusions.
Réveil un peu délicat avec chute de tension rectifiée par l’anesthésiste.
Je suis bloquée de D2 au bassin sans ostéotomie. J’ai un bon petit stock de vis dans le dos : le chir a dévalisé Leroy Merlin
Le soir tentative pour me mettre debout : 30 secondes et mamie a regagné son dodo.
Pas de douleurs les deux premiers jours grâce à la perf péridurale. Un peu plus le lendemain mais la morphine à libération lente prend le relais
Je marche environ 5 minutes chaque jour et depuis hier n’ai plus ni redon, ni perf, ni sonde urinaire.
Je vais à mon rythme. Demain EOS qui me montrera ma nouvelle colonne.

[Mika91]

Hey ! Le retour de Nanou Ravi d'avoir de tes nouvelles. Eh bien c'est cool si l'opération s'est bien passée
Te voilà désormais avec une colonne retapée qui va pouvoir te faire marcher sans te courber J'imagine que tu es soulagée, le plus gros est fait. Maintenant, place à la rééducation (enfin normalement il faut attendre 45 jours).
Je suis content pour toi que tu sois bien réparée
Ah ! La pompe à morphine ! Elle m'avait bien aidé à lutter contre les douleurs. Heureusement qu'elle était là, toujours à côté de moi à m'approvisionner quand j'en avais besoin
Bon, surtout, sois bien patiente. Ne cherche pas à aller trop vite ou forcer. Va à ton rythme en faisant bien attention à tes mouvements.
A plus tard pour d'autres nouvelles
Courage !

[Lady]

Bonjour, je suis contente d'avoir de tes nouvelles et bon les soucis de début vont te mettre un peu ko mais tu es une battante. Maintenant un jour à la fois et surtout écoute ton corps. Bon rétablissement et plein de courage !!