Rééducation intensive en centre fermé

[Amandine]

Les Déglingués 13/03/2013



Je termine ma cinquième semaine en hospitalisation de jour, en rééducation fonctionnelle, chez les déglingués.
Le déglingué du dos est une race à part, il n'a pas une vie normale, faire quelques courses ou quelques kilomètres en voiture sont une épreuve. Personne n'a de vraie solution à son problème, aucune opération ne sera satisfaisante. Alors on l'envoie en centre fermé, en rééducation, et il fait plus de six heures par jour, pendant au moins cinq semaines, du sport intensif et de la musculation sur des machines qui n'existent que là bas. Il rencontre alors d'autres spécimens de son espèce, avec des disques inter vertébraux complètement morts, avec des hernies inopérables et des glissements de vertèbres, et il rit beaucoup avec eux. Là bas, il ne se sent pas différent des autres, il vit tranquillement sous leur regard...bienveillant.
Il y a celle qui était infirmière, et qui aujourd'hui n'est plus qu'infirme. Il y a celui qui vient exprès de Nouvelle Calédonie, parce qu'aucun chirurgien au monde ne veut risquer d'opérer sa colonne déglinguée, malgré tout l'argent qu'il a. Il y a celle qui ne peut plus pour l'instant jouer dans sa fanfare, parce qu'elle ne peut pas porter son instrument, et que tout trajet en voiture est difficile. Mais celle-là a de la chance, car elle n'habite pas loin, et elle peut rentrer chez elle retrouver sa famille le soir. C'est son mari qui s'occupe de tout quand elle n'est pas là, comme il le fait depuis longtemps, avec bienveillance. Les autres sont séparés des leurs et dorment à l'hôpital, double peine. Il y a celui qui a plein de tatouages amusants, mais qui n'a fait rire personne quand il a montré celui gravé sur ses lombaires: une bulle de B.D. avec un grand "AÏE..." écrit dedans. Il dit que c'est son tatouage le moins risqué, car sa douleur est indélébile. Il y a celle qui est restée trois jours, et qui est repartie sur un brancard pour une opération en urgence, sa quatrième en deux ans...
Pour pouvoir faire son programme, un déglingué doit absorber toutes sortes de pilules de toutes les couleurs. Anesthésié, il a moins mal, alors il rit tout le temps. Quand un déglingué a terminé le programme, il repart chez lui, après avoir dit au-revoir aux autres déglingués, c'est un moment très intense, parfois on pleure en prononçant quelques mots...bienveillants.

Parmi "Ceux qui marchent debout", il y a une autre espèce de déglingué, les TE (Troubles de l'équilibre). Le TE a un truc dans le cervelet qui délire, ou a eu un AVC, et du jour au lendemain, il perd tout équilibre. Bourré à vie, sans répit. Alors il marche en titubant, se cogne dans les portes, et tombe souvent. Quand on l'aide à se relever, il dit en riant: "zut, j'ai encore trop tassé mon jaune!" et il repart vers des machines de la Nasa qui vont le secouer dans tous les sens. On rit aussi beaucoup avec les TE. On aime bien les traiter d'alcolos, mais on fait ça en leur tenant la main...avec bienveillance.

Puis il y a "ceux qui roulent assis", comme Ted, 25 ans, qui a sauté d'un arbre, comme ça, pour rigoler, et qui est dans un fauteuil roulant, comme ça, pour la vie. C'est avec lui que les déglingués rient le plus, car il trouve qu'il est moins handicapé qu'eux, et il raconte avec plaisir qu'il a toutes les filles qu'il veut depuis qu'il est paralysé.
Quand il rit, on dirait que c'est Noël.
Il y a aussi l'écossaise, sclérose en plaque, qui ne peut plus bouger, mais qui veut qu'on la maquille tous les jours. Quand l'aide soignante n'a pas le temps, elle arpente les couloirs en fauteuil électrique à la recherche d'un déglingué qui voudra bien le lui faire. Un jour j'ai eu la chance de la farder, et en la regardant de près, j'ai vu qu'aucun fard ne pourrait rivaliser avec le bleu de ses yeux. Elle a été trois fois reine de beauté chez elle. Son mari l'a quittée à l'annonce de sa maladie.
Il y a "ceux qu'on ne voit jamais", ils sont cloîtrés dans leur chambre, trop malades, trop opérés, trop déprimés. Ils ne sont ni debout, ni en fauteuil, ils sont couchés. Avec eux on ne rit jamais, parfois même on en entend pleurer.

Et puis il a les blouses blanches, infirmiers, kinés, médecins, aide-soignants, ergos, physio, sophro, psy, ostéo, posturo...Eux aussi, ils rient beaucoup, mais entre eux. Les déglingués ne rient pas trop avec eux, ils préfèrent raconter leurs bêtises à voix basse, comme au collège. Les blouses blanches piquent, caressent, mesurent, arpentent, veillent, bordent, inventent, massent...avec bienveillance. Le déglingué adore les blouses blanches qui s'occupent de lui. Parfois c'est la première fois qu'on s'occupe vraiment de lui.

Quand je reprendrai le travail, je sais que j'aurai toujours mal, mais je pourrai mieux me baisser, me tourner, marcher, faire de la voiture, entre les crises.
Il faudra surtout que je me réhabitue aux questions des non-déglingués: "Pourquoi t'as mal au dos? T'as pas fait l'école du dos? T'as essayé l'homéopathie? Et si c'était psy? Pourquoi tu ne te fais pas opérer? t'as déjà fait de l'ostéo?"...

Alors, sans m'énerver, je prendrai le temps d'expliquer que les déglingués ne guérissent jamais mais qu'ils peuvent encore beaucoup rigoler. Et je le dirai sans animosité, sans jalousie, juste avec...bienveillance.
le 13/03/2013

[Laora]

Très beau texte les larmes me sont montées aux yeux...merci de nous faire partager ton histoire et celle d'autres déglingués comme nous !!! Ici aussi on rigole beaucoup car c'est ça qui fait tenir quand la douleur est trop forte, on se soutien aussi car même en étant déglingués on pense aux autres car on sait ce qu'ils traversent. Bienvenue dans notre belle famille de dos cassés !!!

[Amandine]

Merci Laora, tu vois, même si cette rééduc a été un échec pour moi car j'ai quand même du me faire opérer , je garde des contacts avec des gens que je n'aurais jamais eu la chance de rencontrer sinon! Et puis, c'est vrai qu'entre "déglingués", il n'y a rien à expliquer, on se sent tout de suite en famille, on vit mieux l'incompréhension des autres. Tu vois, par exemple, ça fait presque trois semaines que j'ai été opérée, et les gens (mes voisins, copains, connaissances) sont étonnés que "ça n'aille toujours pas mieux"!!!!! Je pense qu'ils s'attendaient à ce que je gambade en sortant de l'hosto, à califourchon sur une trottinette! heureusement que ma petite famille me comprend.

[Laora]

Oui c'est sûr, moi je suis à 3 mois et les gens ne comprennent pas que je marche comme un robot ou que je n'arrive pas à mettre mes chaussettes toute seule !!! Mais comme tu dis heureusement que les proches sont là et puis avec ce forum tu verras tu auras beaucoup de soutien.

[Altea91]

Très beau texte, tu m'as fait pleurer et puis on se dit 'finalement je vais bien', on trouve hélas souvent plus mal que soi... J'en ai vu au centre de rééducation aussi.
Alors sans recul, sans info, sans savoir où j'allais j'ai écris mon blog car je n'avais que des avis négatifs sur ce type d'opération... Et puis, deux ans se sont écoulés, j'ai créé ce Forum pour le bien des autres (personnellement j'en suis bien sorti de tout ça), c'est ma toute petite pierre à l'édifice mais qui est très important pour beaucoup maintenant... c'est un grand soutient d'avoir ce forum de déglingués.
Merci pour ton texte.

[Captus86]

Oui qu'est ce qu'on comprend ces gens là !!! Nous sommes tous des déglingués ici que ce soit de la folie comme du dos.
Punaise le Chef qui pleure , il en faut !!