Floflo00073 : Arthrodèse programmée le 5 juin 2024

[floflo00073]

Bonjour,
Désolée de ma longue absence... quelques périodes difficiles ces temps-ci. Je reprends donc ici dans le détail ce que j'ai évoqué dans ma présentation.
Mon souci de santé est congénital et avec mes divers emplois occupés dans ma vie, j'en suis arrivée là... spondylolisthésis de grade III . Mes vrais problèmes liés à ceci ont commencé réellement en 2017 même si j'avais souvent des sciatiques, etc. Depuis longtemps, jamais aucun médecin ne s'était vraiment penché sur mon cas. Début de la descente aux enfers en 2017. J'ai d'abord commencé avec une sciatique que rien ne soulageait et puis un beau matin d'été, impossible de sortir de mon lit, ma jambe droite ne répondait plus du tout. Partie aux urgences surchargées, on m'a fait ressortir avec des anti douleurs inefficaces bien sûr mais service surbooké. On ne pouvait pas me garder
Début de la descente aux enfers car je suis restée au moins un mois avec cette jambe "de bois" qui ne répondait plus. Nous étions en été, impossible d'avoir un rdv. J'ai attendu 3 semaines avant d'être reçue par un rhumatologue ami de mon généraliste qui a fait du forcing pour moi. 2017, le neuro chirurgien me répond "perdez 20/25 kgs et revenez me voir, là je ne peux rien faire pour vous". Fin 2017, hospitalisation d'une semaine avec infiltration tous les jours. Résultat négatif. Mon généraliste me renvoie vers un spécialiste au top qui fera vraiment tout le nécessaire durant ces années pour m'aider. Mai 2018, j'ai ma première rhizolyse efficace. Admise en parcours de chirurgie bariatrique je reprends le travail en janvier 2019. Je suis mieux, j'ai perdu 16 kgs et je revis mais pas assez pour le by pass, je suis refoulée. Arriva le confinement. Reprise de poids, sciatique puis cruralgie puis les deux en même temps. A nouveau début d'une descente aux enfers qui durera jusque l'an dernier ou de nouveau je suis bloquée (une nouvelle tentative de rhizolise qui s'avérera inefficace cette fois, port d'un corset rigide et j'en passe, j'ai tout eu ou presque rien n'y a fait). Arrêtée depuis aout 2023, mon état s'est fortement dégradé. Je suis passée d'un niveau I -II au grade 3 en peu de temps. Le neurochirurgien n'est pas fan de m'opérer à cause du poids mais mes vertèbres s'effritent et si on attend encore, l'intervention ne pourra plus se faire. Il accepte donc cette chirurgie prévue le 5 juin 2024 avec des réticences face au surpoids mais l'évidence est là, je suis en bout de parcours. Ce qui est prévu :
Pose de 6 vis 2 tiges et pour les "cages", ce sera décidé en cours d'intervention mais à priori c'est déjà trop tard. Les risques liés à ce surpoids sont un arrêt du coeur (j'ai un anévrisme de l'aorte suivi), de l'hypertension artérielle, ne pas me réveiller, une thrombose veineuse, etc...
Et oups en parallèle, je rejoins de nouveau le programme de chirurgie bariatrique en main. Comme le programme dure en moyenne 18 mois ici, on espère cette intervention après l'arthrodèse.

[Mika91]

Bonjour Floflo,

En effet, ça faisait un bail. Content que tu sois de retour parmi nous
Tout d'abord, laisse moi te dire que tu es super courageuse. Moi, sachant les risques, j'aurais fui mais quand on n'en peut plus, finalement on y va.
Je me doute que ce n'est du tout évident de gérer, notamment le stress que cela engendre.

J'ai lu que tu avais été hospitalisée une semaine pour avoir une infiltration tous les jours
Au secours 5 infiltrations coup sur coup en une semaine ? C'est énorme. Comment est-ce possible d'en faire autant en si peu de temps ? Infiltrations de quoi ?
Déjà moi j'en ai eu 4 en 3 mois et j'ai appris bien après que c'était de trop

Pour ce qui est de l'opération, tu as le temps de voir venir et de t'y préparer au mieux.
Pour cela, n'hésite pas à venir poster autant que tu en as envie et que tu en ressens le besoin.
J'imagine que tu as (ou auras) des questions. N'hésite pas, tu auras des réponses en fonction des connaissances de chacun(e) bien évidemment

Au plaisir !

[Mika91]

Ah oui ! J'oubliais...
A quel(s) niveau(x) dois-tu te faire opérer ?

Concernant tes interrogations sur le plan professionnel, tu as également le temps de voir venir les choses.
Pour le moment, tu ne devrais pas te poser de questions même s'il est légitime que ça te travaille. Mais au stade de ta pathologie, tu dois te concentrer pleinement sur ta santé

A bientôt !

[floflo00073]

Merci Mika, ma généraliste me dit que pour le travail, je peux faire une croix dessus, elle m'a dit assistante maternelle, c'est fini pour vous. Le neuro, lui, me dit : le travail, oui mais alors dans longtemps, très longtemps...
Oui, j'ai été hospitalisée au sein du service de rhumatologie une semaine, et le jour de ma sortie le rhumatologue m'a dit : je ne peux plus rien faire pour vous, voyez un chirurgien, ce que j'ai fait et qui m'a dit "perdez 20/25 kgs et revenez me voir"... je suis ressortie en larmes, je ne pouvais plus marcher. Je ne voyais plus d'issue jusqu'à ce que mon toubib me renvoie vers un confrère pour une rhizolyse. Ah ce que j'étais bien après ça, plus de douleurs. J'ai pu me remettre au sport et j'avais intégré le programme de chirurgie bariatrique. Résultat : -16 kgs super. "Non" dit le neurochirurgien, ce n'est pas encore assez et "non" dit l'équipe médicale de chirurgie bariatrique "vous avez perdu du poids sans chirurgie merci et au revoir" et hop éjectée du programme sans by pass. Est arrivé ce foutu confinement. Plus de sport. A la maison, tout le temps et en famille et voilà que je fais une phlébite et tant qu'à faire, on enchaine avec une sciatique puis avec une cruralgie et cerise sur le gateau, une cruralgie associée à une sciatique. Reprise du poids et retour à la case départ.
Est-ce que d'autres personnes en surpoids ou obésité ont eu cette chirurgie ? J'aimerais vos retours. Et niveau travail, qu'est-il possible de faire ou pas ? Combien de temps pour une convalescence ? Serais-je en invalidité ? Beaucoup de questions et peu de réponses.

[floflo00073]

SCANNER DU RACHIS LOMBAIRE
INDICATION :
Bilan pré-opératoire d'un spondylolisthésis de L5 sur S1.
TECHNIQUE :
Acquisition hélicoïdale centrée sur les 4 derniers étages lombaires permettant
un reformatage axial dans le plan des disques et un reformatage sagittal.
- PDL = 696
RESULTAT :
Cet examen ne met pas en évidence d’anomalie de densité des différents
segments osseux étudiés, pas de tassement vertébral.
Cet examen confirme l'existence d'un spondylolisthésis de stade 2 de L5 sur
S1, associé à une discopathie évoluée L5-S1 avec un pincement quasi-complet
de l'interligne articulaire, un vide aérique intradiscal, et une ostéocondensation
de l'os sous-chondral.
Lyse isthmique bilatérale de L5, et arthrose interapophysaire postérieure
marquée aux trois derniers étages lombaires.
Discopathie L3-L4, avec débord discal circonférentiel L3-L4 sans saillie
discale focale et sans signe de conflit discoradiculaire.
Rétrécissement canalaire serré aux étages L3-L4 et L4-L5, lié à la discopathie
et surtout à l'arthrose postérieure.
Rétrécissement des foramens L4-L5 et L5-S1 droit, et L5-S1 gauche.
CONCLUSION :
Antélisthésis de stade 2 de L5 sur S1 par lyse isthmique bilatérale de L5,
sur discopathie évoluée L5-S1.
Rétrécissement canalaire serré L3-L4 et L4-L5, lié à la discopathie et
surtout à l'arthrose postérieure.

[floflo00073]

Puis j'ai passé des radios EOS et le spondilo a été requalifié en grade 3.

[Pascal77]

Bonjour Floflo
J'ai lu ton parcours et ton courage mérite vraiment notre admiration. Je mesure à quel point mon parcours de souffrance, pourtant pénible, est relatif par rapport à d'autres comme le tien. Tu as dû traverser de terribles périodes de désespoir. Mais l'opération est un véritable espoir, j'y crois vraiment, et d'autre aussi. Donne nous des nouvelles de ton état d'esprit.
Tiens bon ! A bientôt.

[floflo00073]

Merci Pascal, je pense qu'on a tous souffert et certain(e)s souffrent encore. J'ai fait dans les grandes lignes, je n'ai pas parlé des infiltrations en cabinet de rhumatologie, une attente de 3 semaines sans pouvoir marcher avant de réussir à avoir ce RDV "en urgence" ... et des infiltrations sous radioscopie en bloc op. Je pense que beaucoup ont dû avoir un peu ce parcours. Le neuro chirurgien m'a bien expliqué que l'intervention peut ne pas être une réussite complète mais ai-je vraiment le choix ? Je suis passée d'un stade I-II au grade III en 1 an et demi et je me dis "qu'est ce que ce sera au grade IV ???" Certains ont-ils été jusque là ? Oui je sais que l'intervention est risquée et je pense plus à mes proches qu'à moi-même si ça se passait mal. Les risques sont élevés, c'est pour cela que le premier neurochirurgien m'a refusé l'intervention. Celui-ci n'était pas très chaud non plus au départ puis il a téléphoné à un confrère en lui expliquant tout et a finalement accepté de la faire. C'est compliqué dans ma tête je l'avoue, c'est pourquoi je suis suivie depuis 2 mois par une psychologue.

[Mika91]

Salut Floflo,

C'est un sacré CR mais en gros, tu vas subir une arthrodèse en L5/S1 ? C'est bien ça ? Ou vas-tu subir aussi une libération canalaire à cause de la sténose de L3 à L5 ?

Concernant ce qu'il est possible de faire ou pas sur le plan professionnel, ça c'est à la médecine du travail qu'on pourra te le dire. Cela dépend de plusieurs facteurs. Il est trop tôt pour en discuter, enfin à mon avis.
Pour ce qui est du temps de convalescence, il est difficile de répondre à cette question. Impossible de savoir précisément la durée. C'est très variable selon chaque cas.
Idem pour l'invalidité, impossible de le savoir à l'avance.
En faisant appel à une assistante sociale de la CPAM, tu pourras avoir des réponses mais pour l'instant ce n'est vraiment pas d'actualité. Par contre, je t'invite tout de même à solliciter son aide quand l'occasion se présentera. Elle pourra t'accompagner et te guider vers ce qu'il y a de mieux pour toi.

J'espère que ta psychologue t'apporte l'aide dont tu as besoin. C'est une bonne chose de se faire aider pour se préparer au mieux à ton opération.

N'hésite pas à poster pour exprimer ton ressenti physique et psychologique et nous faire part de tes interrogations, inquiétudes et autres.

Plein de force et de courage à toi !

A bientôt !

[Pascal77]

Bonjour Floflo
Mika a raison, le suivi psychologique est important. Quand l'opération est, pour des raisons variées selon le cas de chacun, ressentie comme indispensable, c'est une libération. Si je me réfère à mes souvenirs, assez récents somme toute (janvier), je me souviens avoir été soulagé d'un poids le jour où j'ai été face à l'évidence que l'opération était la seule option possible. A partir de ce moment là j'étais prêt à en accepter les risques. Ton opération est apparemment la seule solution; les chirurgiens ne font pas n'importe quoi et s'ils acceptent de t'opérer, c'est qu'ils considèrent que ces risques peuvent être raisonnablement pris. Si l'issue de l'opération relevait d'un pari ils ne la feraient pas. Pour la patiente mais aussi pour eux, car ils n'ont aucune envie de voir leur carrière marquée par un échec important. Sois confiante, c'est pour bientôt, je suis sûr que tu te féliciteras bientôt d'avoir pris cette décision.
En attendant courage et patience. On est avec toi.
Au plaisir de te lire...

[Mika91]

Bien dit Pascal

[floflo00073]

Merci beaucoup. En réalité, je n'ai pas d'angoisses personnelles. Cette intervention, je la veux, mes craintes sont pour ma famille (si cela se passait mal, que j'y restais sur la table). J'ai grandi sans mon papa, décédé très jeune. Les risques liés à cette intervention sont liés à ma condition physique. Je suis en net surpoids. Je fais de l'hypertension et il y a quelques années, par hasard, on m'a détecté un anévrisme de l'aorte il est suivi par un cardiologue de façon régulière pour le moment et il n'a pas évolué depuis sa découverte.
Le premier neurochirurgien m'avait refusé la chirurgie car selon lui, trop de risques. C'était de la folie de m'opérer et il m'avait dit qu'aucun chirurgien n'accepterait de m'opérer.
Depuis mercredi dernier, je suis de nouveau coincée par une cruralgie. Je boite, je traine la jambe et c'est mon quotidien depuis plusieurs années. J'enchaine les sciatiques, les cruralgies, etc...
En réalité, le psychologue est l'une des conditions imposées par mon neurochirurgien pour accepter de m'opérer.

[Fabie77]

Bonjour Floflo,

J'ai lu que tu es assistante maternelle, je le suis également. Je suis opérée depuis le 1er mars et je vais reprendre mon travail. Pour moi, c'était plus difficile de travailler et vivre avec mes douleurs d'avant l'arthodèse. Maintenant, je revis de pouvoir marcher et on verra par la suite pour porter mais d'après mon chirurgien, ça va tenir
Bonne journée !

[Pascal77]

Bonjour Fabie et toute la compagnie,
Je suis très content de voir que tout se passe bien, Fabie. Je lis que tu vas reprendre le travail, je ne sais plus si ailleurs tu dis à quelle date. Si tu as été opérée le 1er mars, ça me semble très tôt. J'imagine qu'une assistante maternelle se baisse sans arrêt, porte des petits et se trouve soumise à toutes sortes de gestes interdits. J'ai été opéré le 4 mars et même si tout va vraiment bien, je serais totalement incapable de reprendre le travail (je suis enseignant) même à temps partiel. Même en septembre, fin de mon congé longue maladie, je ne suis pas certain à 100% de pouvoir reprendre en toute sécurité.
Bonne journée à tout le monde.

[floflo00073]

Bonjour Fabie, merci de ton témoignage, les médecins m'ont tous dit que je ne pourrai pas reprendre avant 6 mois/1 an au minimum, tu reprends vraiment très tôt le travail, fais attention tout de même car dans notre métier le dos est beaucoup mis à rude épreuve. Ne risque pas de tout gâcher et de devoir te refaire opérer, prends le temps de te guérir, écoute ton corps, je ne l'ai pas assez fait et voilà où j'en suis...

[Mika91]

Hello tout le monde !

Fabie, Pascal a raison. Ta reprise est plutôt très précoce et du coup, risquée.
Afin d'en savoir plus à ce sujet, je t'invite à nous apporter des précisions sur ta propre page.
Je ne me souviens pas non plus d'avoir lu la date de reprise mais je te conseille de bien y réfléchir.
L'enjeu est de taille. Ta convalescence se passe bien et ta récupération est bien engagée. Il serait dommage de tout gâcher par une volonté de reprendre très vite.
Plusieurs ont déchanté en voulant reprendre trop tôt. Ils s'en ont mordu les doigts. Ne tombe pas dans le "piège" qui est de se dire que comme ça va mieux maintenant, je peux reprendre Non non, il ne faut pas s'enflammer. Les gros retours en arrière font très mal tant physiquement que psychologiquement. Le moral en prend un sacré coup.
La moyenne pour une reprise se situe entre 6 et 9 mois donc attention Fabie

[floflo00073]

Bonjour,
Désolée si j'ai été moins présente ces jours-ci, rythme de vie un peu compliqué, beaucoup de douleurs, de nuits sans sommeil et donc de fatigue et en journée, eh bien, je comate, envie de rien. Si j'ai oublié de répondre à certains membres, je m'en excuse. Je passais de temps en temps furtivement mais je l'avoue, je n'ai sûrement pas réussi à tout lire.
En plus de ma santé personnelle, je gère également celle de ma maman âgée qui a fait une très mauvaise chute il y a bientôt 2 ans et qui a conservé des séquelles.
Voilà ! Je vous avais expliqué mon souci de poids face à l'arthrodèse. Eh bien je viens d'être intégrée depuis lundi au parcours/protocle de by-pass. J'ai eu mon premier RDV avec le chef de service Nutrition de l'hôpital, il a été décidé de me laisser un temps de récupération de 2 mois après mon arthrodèse pour démarrer les divers RDV.
Je commencerai donc "officiellement" le programme en aout et si tout se passe bien surement être opérée en août 2025. Le but étant que l'arthrodèse puisse être efficace. En attendant, j'ai un programme "diététique". A ce jour, j'ai perdu 3 kgs. C'est pas énorme, certes, mais c'est toujours 3 kgs de moins le jour J.

[Mika91]

Bonjour Floflo,
Ne sois pas désolée de ne pas venir poster parce que tu n'es pas bien. Cela se comprend tout à fait.
Seulement, il serait mieux de ne pas trop t'isoler. Le forum est fait aussi pour venir chercher du réconfort.
Tu peux aussi aller faire un tour au bistrot, pas dans un vrai mais dans celui du forum
Il y a un peu de tout. On peut discuter de tout. Si tu as envie de papoter, te détendre (avec par exemple la relaxation aquatique postée par Mika ) ou même rigoler, tu peux y aller faire un tour.
Tu peux également envoyer des MP si tu veux

Je suis navré d'apprendre que ta maman a gardé des séquelles de sa chute Il est évident que cela complique les choses.

Bon, néanmoins, pour ta part, cela avance un peu quand même. C'est chouette que tu sois intégrée au parcours/protocle de by-pass. Que t'a dit le chef de service Nutrition de l'hôpital à part te laisser un temps de récupération de 2 mois après ton arthrodèse pour démarrer les divers RDV ?
Tu dois être pressée d'être en août
Maintenant que tu es lancée, il faut aller jusqu'au bout. 3 kilos, c'est peut-être pas énorme mais il faut bien un début et dans ce domaine, il n'y en a jamais des mauvais. 3 kilos, c'est déjà bien. Le tout, c'est de continuer à perdre... mais pas trop vite hein ?? C'est pas bon du tout quand on perd vite

N'hésite pas à venir sur le fofo et poster lorsque tu en ressens le besoin.
Tu peux par exemple nous dire ton évolution concernant ta perte de poids

Il fait un bien fou ce forum ...

... A bientôt Floflo ! Motivée, hein ??

[floflo00073]

Merci Mika, les choses évoluent bien mais du coup tant de consultations... deux futures chirurgies à 1 an d'écart mais c'est pour la bonne cause. Actuellement, je suis en mode "cruralgie" toujours sous morphine associée au paracetamol. Ma foi, il faut prendre son mal en patience et pour le mode aquatique proposé je fais uniquement de l'aqua poney, aqua licorne éventuellement si le poney n'est pas dispo ... .

[Mika91]

Bonsoir Floflo,

Pourrais-tu stp nous expliquer dans le détail ce qu'est une rhizolyse ?

Je te remercie
@+

[floflo00073]

C'est plus ou moins comme une infiltration sauf qu'en plus d'une anésthésie locale, on nous shoote avec un médoc pour nous détendre et qu'en plus de l'injection de cortisone, on brûle les terminaisons nerveuses responsables des douleurs via des sortes de "décharges/impulsions" electriques.

[Mika91]

Bonsoir Floflo,

Merci pour tes explications
Brûler les terminaisons nerveuses avec des "décharges/impulsions" électriques Au s'cours Encore un sacré truc

Et tu es toujours en mode "cruralgie" ? Toujours sous morphine ?

[floflo00073]

En fait, je suis sous morphine déjà depuis mai 2023. La cruralgie, elle vient, elle part puis revient, elle est très douloureuse en nocturne. En revanche, franchement la rhizolyse n'est pas douloureuse, on sent un peu mais on a une anesthésie locale donc ça passe.

[Mika91]

Whaouuuuuuu Un an de morphine
Tu ne vas plus pouvoir t'en défaire L'opération est encore loin D'ailleurs, je t'ai envoyé un MP il y a quelques jours Tu pourras me dire stp ?

[floflo00073]

Un message ? je vais regarder ça. Désolée chaque fois je passe furtivement. L'opération approche car je rentre le 4 juin à15h et opérée le 5 à ??? j'ignore l'heure...

Ah mais si le message je t'ai répondu. J'avoue j'ai fait très court