Neurostimulateur médulaire

Douleurs neurologiques

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Papyjo78
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Re: Neurostimulateur médulaire

Message par Papyjo78 »

Pas de commentaires ou d’encouragements
J’ai noté un paquet de questions :



Question concernant l’implantation d’un stimulateur médullaire

- Rappel de l’objectif : 1)Diminuer les effets secondaires des médicaments (pb cognitif) ..2) Suppression froid en automne/hiver ( paresthésies - dysesthesies). Actuellement très partiellement solutionnées par short et prise/dons du sang (:-))
- Ressens t on en permanence le neurostimulateur ( comme le Tens) ? Es ce violent ?
- Peut on se servir du neurostimulateur comme un tens c’est a dire Si on a pas mal on le mets off ? Ou utilisez les 2 ?
- Peut on supprimer les douleurs par apprentissage d’utilisation du Neurostimulateur ?
- Existe t il boîtier plus petit payants ?
- Procédure de sevrage médicamements lyrica-tramadol
- Fréquence de suivi après implantation par vous/neurologue ?
- Douleurs au dos a l’endroit de l’opération ? 1 mois ?
- As t on des statistiques concernant l’efficacité dans le cas de dysesthésie ? Et combien gardent ou retirent les boitiers sur 3-5 ans
- Peux t on changer l’intensité voir arrêter le fonctionnement a l’aide de la télécommande ?
- Quelle est la marche a suivre en cas de dysfonctionnement technique ? Procédure ? Délai ?, Reprise médicaments ..
- Choix du côté d’implantation du bloc d’alimentation ? Droit-Gauche

- Après période de test, l’implantation est elle définive ( durée des piles ...)

- Période d’hospitalisation ?
  • Laminectomie L4.
  • Arthrodèse L5S1, disectomie par voie ventrale .
  • Neurostimulateur médullaire.
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,Sensation de froid douloureux
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annouchka
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Re: Neurostimulateur médulaire

Message par annouchka »

Hello ravie de te retrouver je n'ai pas de neuro stimulation donc je ne peux pas te répondre mais je connais des gens qui l'ont. C'est aléatoire chez certains ça soulage un peu les douleurs neuro chez d'autres non. Visiblement on sent qd même les stimulations mais après je sais pas trop. Faut voir avec le centre douleur ou le chir. Bon courage à toi. Bisous. A priori tu as une phase test avant l'implantation définitive.
Annouchka opérée de hernie discale L5\S1 en 5/14 puis arthrodèse par voie antérieure en L5\S1 le 25/11/16. Discopathie étagée L5\S1,L4\L5, L4/L3. Moindre en L4/L5 et L4\L3. Séquelles neuropathiques en s1
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Re: Neurostimulateur médulaire

Message par Papyjo78 »

Merci Anoushka pour ta réponse
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Re: Neurostimulateur médulaire

Message par annouchka »

Tu vas bien papyjo ? Des news de goodmike ? Bisous
Annouchka opérée de hernie discale L5\S1 en 5/14 puis arthrodèse par voie antérieure en L5\S1 le 25/11/16. Discopathie étagée L5\S1,L4\L5, L4/L3. Moindre en L4/L5 et L4\L3. Séquelles neuropathiques en s1
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Re: Neurostimulateur médulaire

Message par Papyjo78 »

Oui je gère mes douleurs et mes paresthésies d’hiver.
Concernant Michel, j’ai de bonnes nouvelles qu’il vous donneras peut-être : En gros il est accompagné par un centre anti-douleurs très performant dont le programme a pour objectif de baisser voir supprimer le lyrica grâce a un autre médicament et également le remplacement du tramadol par un médicament moins toxique.
Il m’etonne par sa capacité a s’adapter a de nouveaux traitement.
C’est Michel qui m’a conseillé un super neuro-chirurgien et ce dernier m’a présenté au programme : neurostimulateur médullaire du professeur JARRAYA de l’hopital Foch

Je vous en dirais plus après ma dernière visite Jeudi

Bonne santé a tous
Joel
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Re: Neurostimulateur médulaire

Message par annouchka »

Bonnes nouvelles c'est cool. Ravie pour lui. Tu connais le nom des nouveaux médicaments qu'il prend notamment pour remplacer le lyrica ?
je te souhaite un bon rendez-vous jeudi et viens nous raconter bisous
Annouchka opérée de hernie discale L5\S1 en 5/14 puis arthrodèse par voie antérieure en L5\S1 le 25/11/16. Discopathie étagée L5\S1,L4\L5, L4/L3. Moindre en L4/L5 et L4\L3. Séquelles neuropathiques en s1
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Re: Neurostimulateur médulaire

Message par Papyjo78 »

Résultat de mon rdv a Foch
Une douzaine de toubibs ont analysé les résultats des examens et ont mis en evidence le fouillis engendrant des problèmes neuropathies sur les graph.
La décision est prise : operation de pose d’un implant neuro stimulateur médullaire fin janvier

A suivre ..
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Re: Neurostimulateur médulaire

Message par Papyjo78 »

Installation d’un neuro stimulateur médullaire pour douleurs neuropathiques et mécaniques. 8/1/2019 au 16/1/2019

Opération programmée le 8 janvier pour bien commencer l’année 2019.

Une télécommande permet au patient de moduler l’amplitude du courant après implantation.

Un courant permanent 24h sur 24 est ressenti par le patient d’où la question de savoir si c’est supportable.

C’est le prix a payer pour atténuer mes douleurs mécaniques et mes dysesthesies.

Même si j'ai conservé ma force de mes 20 ans, les douleurs lombaires et autres paresthésies pourrissent ma vie au quotidien au point de perturber la vie de famille.
D'où ma décision de demander cette opération. Celle-ci vient d'être approuvée à Foch par la commission d'une douzaine experts managée par le professeur Jarraya.

Espérons que le remède ne sera pas pire que le mal !

Mes précédentes operations du rachis laminectomie, suppression d’un disque et arthrodèse n’ont que partiellement diminué mes douleurs depuis 2012.

Les douleurs neuropathiques n’ont jamais été solutionnées par les interventions chirurgicales dorsales ou par voie antérieure.
D’où cette operation de la dernière chance car les anti-douleurs et anti-épileptique orientés douleurs ne diminuent que partiellement les souffrances et ajoutent des effets secondaires très importants.

Le professeur Jarraya de l’hôpital Foch effectuera lui même l’operation qui comporte un risque lorsqu’on s’approche de la moelle épinière c’est a ce jour 5% des interventions qui se passent mal ou avec complications.

Cet événement en forme de post va permettre d’informer ceux qui connaissent ce type de douleurs et qui n’ont plus d’espoir.
Je suis à leur disposition en mp pour répondre a leurs questions, sur l’onglet ´discussions’ ,
Où sur le groupe facebook à partir du 9/01/19 içi https://m.facebook.com/groups/1789887837922704

Joël

[*]Laminectomie L4.
[*]Arthrodèse L5S1, disectomie par voie ventrale .





Modifié en dernier par Papyjo78 le ven. 21 déc. 2018 14:04, modifié 1 fois.
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Re: Neurostimulateur médulaire

Message par Papyjo78 »

Finalement le modèle qui me sera mis dans la fesse droite est plus petit.
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Re: Neurostimulateur médulaire

Message par Mika »

Je te souhaite plein de courage et d'espoir en une vie meilleure sans douleur !

95% c'est un bon chiffre.

Je nous souhaite une année 2019 sans presque plus de douleur !

Je voulais débattre d'un truc mais je vais le faire au bar plutôt...

Sache que je vais te lire en espérant des bonnes nouvelles pour toi mi janvier.

Je t'ai lu et... Tu sais à quoi j'ai pensé en premier ?: "la vache il en chie lui !!"
et juste après je me suis senti con... très con... de me plaindre ...moi... Enfin bref

Je vais au bar...
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Lilloismoscou
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Re: Neurostimulateur médulaire

Message par Lilloismoscou »

Papyjo78 a écrit : ven. 21 déc. 2018 14:01 Finalement le modèle qui me sera mis dans la fesse droite est plus petit.
bonjour Papyjo

suite à la pose de votre neuro-stimulateur , avez vous ressenti une baisse sensible de vos douleurs neuropathiques?
merci
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