Neurostimulateur médulaire

[caprice]

Bonjour tout le monde,

A mon tour d'écrire un post sur le neurostimulateur médullaire différent de celui de cristina.
Depuis 2003 et après une opération pas tout à fait correctement faite, mon nerf sciatique a été très endommagé. d'où des douleurs insupportables au niveau du dos. Après maintes infiltrations, mon neurochir m'a conseillé de voir sa consœur "chir" qui était une spécialiste du neurostim. le principe de ce dernier est d'envoyer des ondes électriques au cerveau, ainsi l'information de la douleur est contrée et nous ressentons beaucoup moins ou plus du tout les douleurs, malgré le mal existant.
la seule chose que je voulais à l'époque était de ne plus souffrir. (je ne vous fait pas de tableau de ce que cela donne de souffrir...) vous savez.
Après avoir vu une psy qui nous demande en gros si on est ok pour nous faire mettre un enfin dans le dos, elle donne son feu vert.
Mon neurostim contient 2 électrodes à 4 plots chacune. elles sont le long de la moelle épinière et terminent leur chemin du coté de la L4/L5 pour repartir vers la fesse droite (endroit voulu pour ma part pour me recharger. Je suis sortie au bout de 3 jours et pendant 10 jours protocole médicamenteux très stricte au niveau des soins, car j'avais un trou du coté de la colonne (L4/L5) et dans la fesse.
Au début le boitier est resté dehors afin de voir la réaction de mon corps par rapport à ce corps étranger.. comme tout allait bien, hop, ils ont tout mis dedans. j'avoue que la 1ère heure, je cherchais la douleur??? ben elle est ou??? whaowww magique. une personne vient aussi me présenter le système et me fait un programme je devais sentir ou étaient les ondes, jambes, dos, cuisses, .... une fois trouvé, explication du boitier pour l'intensité...
Ensuite très fatiguée et c'était normal car le neuro stimule sans arrêt le cerveau.. lorsque je fermais les yeux je voyais plein de flash comme sur le périf parisien..

Mais voilà, je suis une robocop moi aussi et heureusement que j'ai cet engin car les douleurs sont moins fortes... posez vos questions j'y répondrais bien volontiers.

[christina]

Tu ressent toujours de la fatigue? Car depuis que je l'ai, je suis fatiguée, je fatigue très vite au moindre effort !!!

[caprice]

Dans l'ensemble oui je suis fatiguée, mais je mets cela sur les médocs, pas sur le neurostim.. ou c'est un peu les 2.... je ne sais pas.. en tout cas moins fatiguée que le début de l'installation du neurostim.
bisous

[christina]

Bonjour Caprice, cela doit venir du neurostim car je prends aucun medoc,je suis allergique !!!!

[Papyjo78]

Bonjour,

Concernant les douleurs où en êtes vous avec cet appareil ?
Avez vous supprimé tous vos médicaments anti-douleurs ?

Dans vos explications, vous dites que la nuit, vous avez quelques flash lumineux Es ce toujours d’actualité ?
N’y a t il pas une télécommande pour mettre le boitier en Off ?
J’ai d’autres questions :
- j’ai entendu que les douleurs etaient remplacées par des ´paresthesies ´ ressenties en permanence ?
- je souffre de paresthésies-dysesthesies et plus particulièrement de ´froid’ ressenties sur la surface de mes jambes en contact avec mon pantalon. Le vrai nom c’est ´allodonyes thermique ´
Savez vous si ces paresthésies désagréables seraient filtrées par le neuro stimulateur ?

Voilà beaucoup de questions qui relance peut être ce système qui a peut être évolué depuis quelques années.
Merci pour les réponses
Bonne journée,
Joel

[caprice]

bonjour
Depuis que j'ai ce neurostim je suis aux anges, je n'ai pas 0 douleurs mais elles sont nettement moins fortes, franchement, d'ailleurs quand il se décharge les douleurs prennent une telle ampleur que j'en ai mal au coeur... donc vas-y franchement que du bonheur...
je te laisse mon tel 0663632464 ce sera plus simple ok?
bisous

[Papyjo78]

Merci Caprice !
Je vais attendre de voir le professeur que Goodmike connait bien.
Je pense dans 2 mois car il y a une selection et un nombre de patients qui attendent.

Merci pour ton 06 je le garde précieusement.

Mon angoisse c’est que ça supprime les douleurs mais pas les allodynies ( plaque de froid désagréable sur les jambes )

[caprice]

Coucou
Le neutostim ne soigne rien.. il dévie simplement l information de la douleur.. les impulsions electriques envoyées au cerveau contrent l information de la douleur..

Par contre il te faut un bon reglage car tt au début c etait trop fort quand j etais allongée.. et coté calin heu ben pas top.. alors je mettais un regime nuit.. pour etre tranquille..lol

L arrêté oui mais pourquoi?

Attends toi aussi durant 3 mois a dormir sur un perif.. j avais l impression d avoir des influx nerveux devant les yeux.. mais c est normal le cerveau est ss arrêt sollicité.. donc fatiguée..

Mais qu est ce a coté du soulagement.. je dois reprendre rdv car j arrive a 9 ans .. bisous n hesite pas..

[Papyjo78]

Si c’est 3 mois de périphérique ça ira !
Le cerveau ou le reglage doit être delicat.

Le regime nuit c’est ´que dalle ´ ou peut on mettre en veille le neurostimulateur avec une soi-disant télécommande ?

Si les douleurs sont supprimées, tu ne prends plus de medoc Caprice ?
Bises
Joel

[caprice]

Je n ai pas dit que mes douleurs etaient supprimées non non je les sens moins..
Coté medocs si.. matin et soir tramadol 100 en LP et du 50 a la demande...
He bien voilou pour les infos

[annouchka]

Coucou caprice
L'arthrodese ne t'a pas soulagée du coup? Vu qu'elle a été pratiquée apres le neurostim?
Moi j'ai tjs mes séquelles s1 et mal sur trajet du nerf cuisse arrière plus ou moins ou pas et surtout assise et depuis l artho mal au dos avec inflammations la ou j'ai été operee en l5/s1 et au dessus en l4/l5. On met dit que les douleurs sont lombaires avec projection cuisse. Bref je pige rien. Qd est indiqué le neurostim? qd l'arthro est elle utile? Tu bosses? Je travaille a mi temps mais c'est pas facile et a la fin de chaque demi journée je dois m'alllonger direct 1h car ça brûle!! Comment va tu miss? Bisous

[caprice]

Les douleurs ne seront jamais supprimées.. er ce n est pas le neurostim qui va les enlever..

[annouchka]

Oui mais tu as une belle vie? Tu peux vivre normalement? Bisous

[caprice]

Le neurostim me soulage enormement. Mon nerf sciatique est tres abîme. Le neurostim est pour les douleurs neuropathiques.

L arthrodese m a soulagé en l4l5
Le souci est que l5s1 j ai une hernie plus un bec de perroquet et lors de certains mvts je douille..
Je souffre moins ds l ensemble.. mais le zero douleur connais pas.
Je suis en invalidité 2ieme categorie donc plus de boulot ce qui me permet de me reposer quand je veux..
Il faut marcher marcher marcher..
Voilou.. pas de position assise ou debout plus de 2h..
Mais je ne suis pas en fauteuil roulant donc cool..
Bisous

[Papyjo78]

Moi le tens me soulage beaucoup, ça fait une diversion.
Comme je ne suis pas assez intelligent, je n’ai qu’une douleur a la fois (:-))

Mais les paresthésies qui sont, chez moi, des allodynies liés probablement a une lesion de la moelle ou a un nerf abîmé, C’est galère.
Pendant des années, aucun toubib ne connaissait ces allodynies thermiques même mon premier neuro.

j’ai trouvé sur internet ces sensations desagreables, froides dans mon cas, qui arrivent aux endroits ou il y a contact d’un vêtement sur ma peau.
Alors tout le monde dit : ne regardez pas sur internet, votre toubib vous expliquera ...

Que dalle, il m’a fallu trouvé tout seul qu’en ete j’avais peu de ces trucs froids. Puis j’ai réfléchi qu’en ete je suis en short.
Il m’a fallu du temps pour me soulager car je n’avais pas fait le lien entre un contact d’un tissus sur ma jambe et le déclenchement des ´froids insupportables ´

Tout ça pour dire que je n’ai plus confiance dans les toubibs.

Peut être qu’un neurostimulateur fermera la porte a ces ´douleurs ´ sinon il faudra m’operer une 3eme fois pour canal lombaire retrecit. J’ai ete mal opéré ou plutôt partiellement opéré tout ça a cause de l’incompetence des toubibs.
Pour des allodynies thermiques, j’ai été opéré. Donc avant les operations je n’avais jamais eu mal au dos maintenant j’ai mal si je ne prends pas de Tramadol et j’ai beaucoup d’allodynies thermiques si j’arrete le lyrica.

Bon ça fait du bien mon petit post defouloir contre les toubibs

Et une petite prière pour tester un neurostimulateur ... en hiver

[caprice]

coucou
Bienvenue, dans ce monde médical qui ne veut pas sortir de sa boite logique.... nous aussi ne croyons plus aux médecins.. il m'a fallu 2 ans pour qu'enfin un neurochir croit en ma douleur, les autres me disaient "c'est psychologique, faites vous suivre par un psy", en effet la hernie était petite donc ils se disaient elle ne peut pas avoir mal, mais si CONNARDS j'ai mal... car elle touchait au nerf sciatique.. car canal étroit aussi....
alors en mars 2005 opération le hic est que le nerf était très mal, et bourré de fibrose, alors il a gratté, gratté...... et mon nerf non seulement en souffrance depuis 2 ans, a été lésé du fait de l'opé car il a trop gratté.. voilà!!!

j'ai eu ensuite d'autres opé car à chaque fois la hernie revenait en 2012 je n'en pouvais plus un autre neurochir ne voulait pas me faire l'arthrodèse il a fallu qu'il m'envoie voir un autre qui a dit "ben si là on ne peut pas vous laisser comme cela, y'a plus de disque" malgré cela il ne voulait pas, alors il m'a proposé "je vais en colloque demain, je montre vos clichés à un gd ponte de la neurochir et je reviens vers vous" et là le soir 22h. il m'appelle "bon rdv le 3 juillet 2013 je vous fait une arthrodèse.. ENFIN PUTAIN!!!!

j'ai moins mal, le souci est que j'avais aussi une hernie en l5s1 qu'il n'a pas enlevé, ben voilà !!! en fin de compte, il ne voulait pas m'opérer car mon neurostim avec tous les fils, il avait peur d'être gêné, ça a duré plus longtemps mais il est arrivé..

je vais mieux mais j'ai encore mal en dessous et à gauche plus mon nerf là lui ce sera tout le temps..

voui ça fait du bien de gueuler.. lol
belle journée

[annouchka]

Je te comprends. Quelle aventure!! Mais pourquoi te laisse t on une hernie en l5/s1? Ouille

[caprice]

en fait j'avais demander au neurochir, en 2013 de me faire une arthodèse en l5s1 gauche en même temps qu'en l4l5 droite, le souci est que si mon corps rejetait le matériel, hé bien la colonne n'était plus tenue, mais il aurait pu m'ôter la hernie, il a oublié.
donc tant que ça ne descend pas dans la jambe, on laisse comme cela...
et puis il faudra que je repasse sur le billard pour le neurostim je me dis qu'en meme temps ils enlèveront la hernie.. enfin je pense je le demanderai de toutes les façons, car ça fait mal...
bisous

[annouchka]

C'est fou car la hernie en l5/s1 abime encore plus ton.nerf sciatique déjà touché. Ca l aide pas. Il pourrait guérir sinon. Quels idiots ces chir

[caprice]

on est d'accord.... bisous

[annouchka]

Comment as tu fait pour l.invalidité car tu dis qu il ne faut pas être mis en inaptitude hors tu travaillais a mi temps? Merci.

[Papyjo78]

Bonjour,

J’ai vu le professeur Jarraya de l’hôpital Foch qui s’occupe de l’implantation des neurostimulateurs.

Et il m’a montré le pace-maker ce qu’on appelle la pile :

Elle est ÉNORME !
J’ai du mal à penser que ça ne se voit pas ou qu’on ne sent pas ce truc quand on est assis
ou allongé ? De plus je me couche sur les côtés pour m’endormir !

Mon cousin vient juste de recevoir un implant pour sa maladie de Parkinson et j’ai vu que lui aussi a une grosse
pile (voir photo après 4 jours) lui qui me disait que c’était comme une pièce de monnaie !

J’ai un problème car je n’arrive pas à me décider :
- la taille du boîtier dans la fesse
- es ce que ça retire les dysesthesies ? ( froid bizarre dans mon cas à certains endroits)

Avez vous des réponses ?

Merci les filles
Joel

[Papyjo78]

Pas de réponse ?

[Altea91]

C'est vrai que c'est gros. C'est Caprice qui en a un...

[Papyjo78]

J'ai un rdv le 28 juin pour les premiers tests de compatibilité, j'ai l'impression que le boîtier va m'influencer dans la décision