AnSo : 04/03/13

[Caro74]

Bonsoir,

Plus je découvre les membres de ce forum et je lis les parcours, plus je me dis que finalement, il y a quand même pas mal de personnes qui restent avec des douleurs...
A lire ton parcours AnSo, entre le diagnostic de discopathie dégénérative et l'ancienneté des douleurs, nos "cas" me semblent similaires. Par contre, pour ma part, le neurochirurgien a été parfaitement honnête, et m'a prévenu dès le départ que même en cas de plein succès de l'opération, l'ancienneté des douleurs et leur caractère "diffus" et non pas forcément ciblé sur une seule vertèbre, tout cela faisait que pour lui, il était impossible que je récupère à 100%, et qu'il y aurait de toute façon des séquelles. Après, reste à savoir quel niveau de séquelles, et j'avoue qu'à M+5, je me dis que si je dois rester avec autant de douleurs que maintenant, l'opération ne valait pas vraiment le coup...

J'avais aussi été diagnostiquée "fibromyalgique" en 2007, alors qu'aucun examen médical à l'époque ne pouvait expliquer mes douleurs. Mais pour moi, cette maladie était un leurre, un diagnostic que l'on donne quand on ne sait plus quoi dire, et je n'y ai jamais cru. La médecin de la CPAM qui m'a vu il y a une semaine pense toutefois que je suis vraiment atteinte de cette pathologie. Elle m'a précisé que contrairement à une dizaine d'années en arrière, on en savait beaucoup plus sur cette maladie, qui était donc devenue quelque chose de tout à fait réel. Du coup, j'avoue ne plus savoir quoi en penser!

Bon courage pour les douleurs, et mes meilleurs vœux pour la réussite de la PMA. Qui sait, peut-être que donner la vie sera salutaire pour toi, après ce double combat.

[AnSo]

Bonjour à tous,

Je sors de mon trou pour vous faire un petit coucou et vous donner quelques nouvelles.

Caro, je suis impardonnable, je m'aperçois que je n'avais même pas répondu à ton message. Tu sais, plus de 2 ans après l'opération, je me dis que si mes douleurs ne changent pas, l'opération ne valait vraiment pas le coup non plus. Mais bon, comme c'est une dégénérescence, peut-être que mon cas aurait empiré...

J'ai ENFIN rencontré le médecin du centre de réadaptation et de traitement de la douleur chronique dans le 77. C'était vendredi 5 juin. Je peux faire le programme donc c'est chouette! Je vais être prise en charge et de façon globale et pluridisciplinaire. J'espère de tout coeur que ça m'apporterait que du bénéfice. Finalement, les délais n'étaient pas si longs puisqu'on m'a proposé une hospitalisation fin août. J'ai refusé pour pouvoir faire la rentrée et préparer MA classe comme bon me semble. Je serai donc hospitalisée à partir du lundi 2 novembre.

En ce qui concerne la PMA, après 3 échecs d'inséminations, nous sommes obligés de faire une pause pour que je puisse d'abord m'occuper de mon dos. Si l'IAC ou la FIV fonctionne par la suite, je ne me vois pas être hospitalisée et faire tout le programme prévu. Donc bon... on prend les choses les unes après les autres.

Et mes douleurs dans tout ça? Identiques, rien n'a changé, j'ai mal TOUT LE TEMPS et ça me fatigue dans tous les sens du terme La bonne nouvelle, c'est que j'ai pu avoir mon allègement de poste pour l'année prochaine (il a fallu faire un recours gracieux tout de même....) et donc je vais avoir une journée de travail en moins pour me reposer.

Voilà pour les news. Je passe toujours aussi peu mais je pense beaucoup à vous. J'espère que vous allez bien

[Sand]

Bon courage pour la suite Anso, j'ai lu ton parcours et j'espère que cette nouvelle prise en charge portera ses fruits.

[Nath]

Bonsoir anSo
Je suis vraiment contente pour toi que tu aies pu voir le médecin de ce centre ! Je suis certaine que déjà cette consultation t'a mise en confiance et t'a redonné espoir, n'est-ce pas ? Il est vraiment super ! (si tu as vu le médecin qui m'a prise en charge... le Dr M.F. ?... son remplaçant, je ne le connais pas)
Tu verras, tu ne regretteras pas ton hospitalisation ! La prise en charge est vraiment exceptionnelle !

par ailleurs, pour votre projet d'accueillir un bébé, je suis de tout cœur avec vous ! Peut-être qu'il s'invitera de lui-même entre deux ?... (ça arrive...)

Donne-nous de tes nouvelles !
En attendant, passe le meilleur été possible !

[AnSo]

Merci Sand, merci Nath

Oui c'est bien le Dr MF que j'ai vu. J'ai été un peu déstabilisée il faut bien dire car il m'a demandé de refaire l'historique de ma douleur en 2 minutes. Sauf que j'ai mal depuis mes 12 ans alors c'est un peu compliqué de tout résumer et il se montrait très pressant, du coup j'ai fondu en larmes en même temps, je me mets à pleurer à chaque fois que je parle de mes douleurs et que je dois expliquer à quel point mon quotidien est un enfer!

Je vais aller relire les messages que tu m'avais envoyé au sujet de ce centre mais tu peux me redire à quelle période tu y es allée? Ca fait longtemps? J'ai la liste des choses à apporter pour l'hospitalisation, il est aussi écrit "chaussures de running", je vais essayer de ne pas prendre peur courrir, je ne peux plus alors ça me fait bizarre de me dire qu'il va y avoir du sport. Mais tu me rassures beaucoup quand tu parles de la prise en charge, j'ai besoin de me sentir comprise et soutenue...

[Nath]

j'y suis allée en mai-juin 2013
C'est vrai que le Dr M.F. peut-être un peu déstabilisant au premier abord, mais mine de rien, il est très à l'écoute et comprend très vite les choses.
les running, c'est très important, déjà pour marcher (on a même eu un cours sur le choix des chaussures... ). C'est la première chose que tu vas refaire, progressivement. Tu verras, ils ont une méthode très cadrée, et jamais ils ne te forceront à quoi que ce soit. Ils sont très à l'écoute, et nous expliquent (tu auras quelques "cours") ce qui se passe en nous...
Je ne peux pas trop prolonger ce soir, mais ne t'inquiète pas, tu ne manqueras pas de soutien, de suivi personnalisé.
Ce n'est pas vraiment du sport qu'il y a mais de l'"activité physique adaptée". Ils sont très bien équipés, et tu verras, le centre est immense : tu auras de quoi marcher ! au début, je ne marchais que 200 m péniblement, et au bout des 6 semaines, j'arrivais à faire le tour du centre
Chacun évolue à son rythme ; ils en tiennent compte.

[isa50]

Bonjour Anso,
Ton expérience dans ce centre m'intéressera car qui sait, j'aurais peut-être besoin d'y aller un jour ?
J'espère que tu pourras bien te reposer pendant les vacances d'été pour pouvoir faire la rentrée un peu plus en forme.
C'est cool que tu aies pu obtenir un allégement de poste.

[Caro74]

Bonsoir AnSo,

Pas de soucis, je suis également très peu présente ces derniers temps. Je suis contente pour toi que tu aies pu avoir une place dans ce centre et un allègement de poste.
Et c'est vrai, qui sait, peut être que bébé se présentera au moment où tu t'y attendra le moins ! Je te le souhaite de tout cœur en tout cas.

Bonne soirée et bonnes vacances d'été.
Caro.

[ArthroGeek]

Anso j'espère que tout se passe au mieux pour toi. Mais une question me vient comment a été ta prise en charge en 2013 ? Bein vi je me questionne du fait que tu te questionne sur le fait que durant ton séjour en centre, tu vas devoir faire du "sport". Ma question est mais comment as tu été prise en charge après ton intervention, quel était le protocole ? Tu as eu des séances de kiné et si oui de quelle ordre ? Ne m'en veux pas mais la j'ai pas le courage de tout remonter le fil de ton histoire....

[AnSo]

Merci Caro

ArthroGeek, je vais essayer de répondre à ta question. En toute honnêteté, je n'ai pas l'impression d'avoir eu une quelconque prise en charge après mon opération. Je suis sortie de l'hôpital avec une ordonnance de co-doliprane (sic!) et je savais que j'y retournerai à J+45, M+3, M+12 et M+24. Il m'a conseillé de marcher un peu chaque jour. Epicétou!

Parce que ça n'allait pas, j'ai pris la décision d'aller voir mon kiné (qui me connaissait d'avant l'opération), je n'avais aucune directive. J'y suis retournée à M+2 ou M+3 (je ne m'en souviens plus très bien). Et parce que j'ai décidé ça toute seule comme une grande, je me suis faite engueulée par mon chir qui n'a pas apprécié ma démarche et qui m'a dit que si j'avais encore mal, c'était peut-être justement parce que je faisais de la kiné

Le suivi post-op avec mon chir a été difficile car il n'entendait pas ma douleur et ma souffrance, pas simple à gérer pour moi... il ne me restait plus qu'à attendre mais c'est long.

Plus tard (quand?), j'ai fait un peu de piscine mais dur dur de me motiver seule. J'ai continué la kiné, j'ai testé l'acupuncture, tous les médocs qui existent sans aucun effet, un suivi au centre anti-douleur et de la yoga-thérapie, rien ne fonctionne. Je suis un peu à court d'idée. Me reste l'hypnose que je testerai quand j'aurai un peu plus de sous.

Je reviens d'une cure thermale de 3 semaines (on pourra pas dire que je n'essaie pas...) mais je ne dois pas être le profil type pour ce genre de soins. 0 bénéfice. Alors, certains me disent qu'il faut attendre, parfois des mois avant de ressentir un mieux, mais je me connais, je connais mon corps et je sais que ça ne changera rien. Mais j'ai essayé.

Me reste donc la prise en charge à Coubert dont j'attends évidemment beaucoup car si ça ne fonctionne pas, je ne saurai plus quoi faire. Et donc oui, il y aura un peu de sport. Je dis "un peu" mais j'en sais trop rien. En tout cas, le but est de savoir jusqu'où sont mes limites à la douleur. Affaire à suivre...

[Marp]

Bonjour AnSo,

La convalescence n'est pas pour certains d'entre nous, un long fleuve tranquille.
Et comme tu le dis, peut être fais tu parti de ce petit pourcentage de personne pour qui ça ne fonctionne pas, je sais que cela ne va pas te remonter le moral, mais il faut bien aussi aborder cet aspect.
Nous avons tous des pathologies similaires mais par contre avec nos propres corps qui réagissent chacun à ça façon.
Je te souhaite plein de courage en espérant que Coubert t'apporte un réel +++ car vivre avec ses douleurs au quotidien je sais à quel point cela est pénible.

[Sand]

Je suis de tout cœur avec toi AnSo...

[AnSo]

Merci pour votre soutien (après tout ce temps pourtant)

[emotiti]

Dur dur pour toi, j'espère que tu pourras rapidement commencer là bas et surtout qu'il y aura une amélioration.

[annouchka]

Coucou
Comment vas tu? Bisous.

[Altea91]

Comment vas-tu après toutes ces années ? J'aimerais bien savoir !

[amine678]

Avez-vous pensé à enlever le matériel ?