haribo

[haribo]

Bonjour,
J ai decouvert ce site par hasard en cherchant des informations sur les arthrodeses et les myopathies. Je cherche en effet à échanger avec des personnes qui ont une deformation rachidienne à cause d une myopathie. Notamment comment cette deformation rachidienne a évolue. On m a parlé d arthrodese possible à moyen terme si les traitements echouent.
PS On m a decele une myopathie d apparition tardive il y a 4ans seulement. Ai 46ans. La myopathie touche surtout les muscles du rachis et dans une moindre mesure ceux des cuisses.

[Pacman]

Bonjour Haribo,

Auriez vous l'obligeance de bien vouloir mettre en conformité votre message avec les règles de ce forum svp ?

Ici, c'est votre présentation qui devrait apparaitre en suivant les recommandations ci-dessus en rouge dans l'encadré

Pouvez vous éditer ce message et le modifier svp ?

Merci

[haribo]

Bonsoir,
La modification est elle satisfaisante car je ne sais pas quelles autres informations sont nécessaires ?

[Pacman]

Bienvenue parmi nous Haribo

Vous trouverez 2 messages concernant des témoignages de "myopathie" grâce à l'outil de Recherche en haut à droite de l'écran.

Bonne soirée

[haribo]

Voilà. Je pense que cette fois cela devrait être conforme. Désolé mais je n avais pas vu les regles de conformité. Avec mes excuses

[Nath]

Bonsoir Aribo
Bienvenue parmi nous
Désolée, je n'ai pas de réponse à vous apporter quant à votre attente...
Bon courage !

[isa50]

Bonjour et bienvenue.
Je ne savais pas que la myopathie pouvait se déclencher à l'âge adulte.
J'ai eu amie dont le fils de 26 ans a cette maladie et il a eu une tige sur toute la colonne mais justement on vient de lui enlever lundi suite à une bactérie dans le matériel. C'est une 1ère pour l'équipe chirurgicale et ils ne sont pas capables pour l'instant de savoir comment ça va se passer par la suite car son dos ne va plus être soutenu...
Bon je ne pense pas que ce témoignage va vous aider mais c'était l'occasion d'en parler sur ce forum.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite.

[haribo]

Bonsoir,
Oui moi aussi je ne savais pas pour l apparition possible à l age adulte d une myopathie et cela a été difficile à comprendre au début et à encaisser. Le point positif c est qu apparemment cela evoluerait beaucoup moins vite que chez les enfants et que les myopathies de l adulte sont moins violente. Mais vu mon age encore jeune 46ans, il y a quand même un risque d arthrodese et les medecins veulent l eviter pour l instant en traitant en amont le plus tôt possible.
Je m inquiete donc pour l evolution potentielle. La pathologie est complexe et il est difficile de trouver des informations concernant l adulte.

[ArthroGeek]

Bonsoir Haribo

c'est qu'elle genre de myopathie dont vous êtes atteint ? car il y en a un certains nombre...

bon en tous cas en attendant de vos nouvelles bienvenue parmi nous Haribo

[nico2lens]

Bonsoir haribo!

Je suis desolé mais je ne peux vous renseigner.

Je vous souhaite de trouver des réponses ici, en attendant bienvenue parmis nous.

[haribo]

Pour Arthrogeek, on soupconne une myopathie congenitale mais toujours en cours de diagnostic. Une etude génétique est en cours.

[ArthroGeek]

ok et bien pourvu que le diagnostic tombe rapidement et qu'ainsi vous puissiez être soulagé et savoir quoi faire.

bon autre chose Haribo c'est le nom du lapin nain ou je boss...z'êtes pareil petit tout poilu et de grandes oreilles ?

[Nath]

Haribo, c'est aussi le nom de super bonnes confiseries...

[haribo]

Pour ArthroGeek: le diagnostic permettrait effectivement de mettre un nom sur le type de myopathie et surtout de mieux savoir comment cela peut evoluer. Mais pour eviter le risque d aggravation de la deformation rachidienne avec une eventuelle arthrodese, un traitement par corset complet de correction a été mis en place. C est pour l instant le seul moyen d eviter une arthrodese à moyen terme compte tenu de cette myopathie sous jacente.

Oui je prefere les confiseries au lapin tout poilu

[ArthroGeek]

Courage pour le corset.
J'en ai porté un de 6h du mat au coucher et déjà je trouvais ça contraignant mais très vite ce fut plus que confortable car soutenue et donc soulagée.

Et c'est parceque j'aime aussi les bonbecs que j'ai appelé le lapin du boulot Haribo...il me faisait penser à un dragibus tout rond tout noir...et franchement il est super cool ce lapin il fait bien son boulot. Il est parfait auprès de ceux avec qui il travaille.
je mettrai un photo de lui dans mon album photo.

[haribo]

Tu l as porté combien de temps? C etait quel type de corset?
De toute façon j ai pas trop le choix car c est le seul moyen de freiner la deformation rachidienne pour eviter l arthrodese

[ArthroGeek]

C'est le rigide blanc à scratch, moulé sur la bête, je mettrai également une photo de mon meilleur ami.

[Nath]

J'ai eu moi aussi plusieurs types de corsets : en plâtre, puis en polyéthylène (2 types différents dont mon préféré était moulé sur moi à partir d'un moule en plâtre...), puis un en résine (pas top), et le dernier en coutil baleiné qui fait moins transpirer...
Ils deviennent vite notre ami car soulagent ! Même s'il faut changer plusieurs fois par jour le tee-shirt tant on transpire... (On peut en commander avec le corset, remboursés par la sécu...)
J'imagine qu'en parallèle au corset, tu fais aussi de la kiné ? Ou n'en as tu pas le droit à cause de ta pathologie ?
De tout coeur avec toi !

[Sand]

Bonjour Haribo, je vous souhaite la bienvenue parmi ce groupe qui s'avère être un formidable soutien. J'espère que vous trouverez ici ce que vous cherchez même si dans votre domaine, je n'ai aucune compétence. A bientôt,

[Marp]

bienvenue Haribo

je vois que l'on est pas mal à avoir pour meilleur ami "M. corset", il vient de suite derriére M. canapé

bon courage Haribo

[Altea91]

Bonjour haribo.

Je te suis depuis ton entré sur ce site... Je vois tout. Même si ce site n'est pas spécialisé dans ce que tu as, j'espère que tu pourras trouver quelques réponses à tes questions.
Nous ne somme pas un site médical mais plus un forum d'entraide.
Bienvenue parmi nous.

Altéa91, Modérateur, Administrateur et Créateur du Forum.

[haribo]

Bonsoir,
Oui nath, j ai de la kine à faire. En fait, du fait d une myopathie sous jacente en cours de diagnostic, la kine seule n est apparemment pas suffisante et il faut mettre un corset de correction pour à la fois ralentir la deformation rachidienne et aussi freiner la degenerescence musculaire.
Le souci est que l on ne sait pas trop comment cela va evoluer sachant qu apres 50ans il y a deja une perte de masse musculaire chaque année chez un sujet sain. J ai donc un corset depuis septembre 2010. C est le seul traitement pour l instant, les medecins voulant eviter une arthrodese complete. Les myopathies sont des pathologies tres complexes et il y a peu de litterature pour les myopathues se déclarant a l age adulte. Je cherche donc à echanger egalement avec des personnes connaissant bien ces pathologies car je me pose aujourd hui des questions sur l evolution. Pour l instant cela semble à peu prés stable avec le corset .
Merci encore pour vos messages.

[isa50]

J'ai revu mon amie dont le fils myopathe a été opéré comme j'en parlais dans mon post précédent et en pensant à toi Haribo, je lui ai posé la question concernant les myopathies chez l'adulte.
Elle m'a dit que ce n'est pas rare mais par contre pas celle de Duchenne dont son fils est atteint et qui ne peut se déclarer que dans l'enfance.
Pour info l'opération s'est bien passé et il arrive même à tenir assis car la colonne s'est soudée donc c'est un soulagement de ce côté-là mais bien sûr les douleurs sont fortes car la tige s'était calcifiée donc pas facile à retirer. Ils lui ont refait des greffes pour boucher les trous...

[haribo]

Bonsoir Isa,
Effectivement la myopathie de duchenne se declare des l enfance et elle est une des plus severes des myopathies. Les myopathies chez l adulte sont globalement moins severes et d evolution plus lente. La mienne n est pas encore étiquetée mais on soupconne une myopathie congenitale. J aurais dans 3 mois les resultats d une etude génétique sur les myopathies congénitales (Etude du gene RYR1).
Je n ai pas d atteinte cardiaque et ma myopathie concerne surtout les muscles du dos donc d apres ce que j ai compris, le pire serait une arthrodese complète. J ai un effondrement rachidien important surtout assis mais qui semble s etre stabilisé depuis la mise sous corset correcteur il y a 4ans. J ai aussi un risque lors d une anesthésie quelconque et il faut utiliser des produits spécifiques.
J ai vu que ta scoliose avait ete traitée par corset. Tu avais combien de degres? Est ce que ca a bougé à l age adulte?

Le fils de ton amie a quel age? Je suppose qu ayant une myopathie de duchenne, il ne marche pas? J espere que ses douleurs vont s estomper. Si tu revoies ton amie et son fils, transmet leur tous mes encouragements.

[isa50]

Bonsoir Haribo,
Ma scoliose a été découverte quand j'avais 14 ans et de façon fortuite (radio de la vessie). Elle a dû se déclencher brutalement car à la visite médicale scolaire le médecin n'avait rien vu alors qu'elle se voyait à l'oeil nu quand je me penchais en avant.
Elle était de 45°et le corset type boston l'a redressé à 25° donc pas mal. Elle reste quand même très visible sur les radios mais elle n'a pas bougé à l'âge adulte à priori bien que la mesure du degré n'a jamais été refaite depuis.

Le fils de mon amie a 26 ans (né 2 j après ma fille dans la même maternité). C'est déjà un "exploit" de vivre jusqu'à cet âge et en plus de supporter 2 opérations rapprochées, la 1ère pour nettoyer le matériel où la bactérie s'était développée mais ça n'a pas suffit.
Ca fait 2 ans qu'il est en permanence sous perfusion d'antibios.
Il est en fauteuil électrique depuis des années. C'est un garçon très intelligent, il a même fait des études dans une école de cinéma.
Il y a quelques années, c'était l'invité principal du téléthon !
Je suppose que tu vas le suivre avec intérêt ce week-end ?