Caro74

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Caro74
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Caro74

Message par Caro74 »

Bonjour à tous,

Je viens seulement de découvrir ce forum, lié au fabuleux blog que j'ai lui découvert juste avant mon hospitalisation.
Habituée des forums pour plusieurs passions, il était tout naturel pour moi de vous rejoindre en m'inscrivant ici.

Je suis mariée, 2 grands garçons de 22 ans juste aujourd'hui pour le premier et 19 ans pour le second. Je suis ce qu'on pourrait appeler une "passionnée", de mon boulot d'assistante de direction tout d'abord, qui me manque énormément, de cuisine, arts créatifs, dessin, peinture, aquariophilie... et pleins d'autres choses que j'aime apprendre ou perfectionner (les langues, l'efficacité personnelle et tout ce que je peux améliorer dans mon job....). Bref, disons que j'ai toujours du mal à stopper mon cerveau et même mon corps (mais ça, c'est plus lui qui s'est stoppé de lui - même :? ). J'ai un passé de sportive, 18 ans de danse classique, suivi d'une pratique intensive de fitness, vtt, natation, yoga pour un total hebdomadaire d'environ 6-7 heures de sport par semaine.

En 2005, premières douleurs à la hanche, on me dit que je me suis faite mal au sport, ce dont je doute car il est difficile de se blesser sans s'en rendre compte quand on est sportif depuis l'enfance. En 2006, premières lombalgies, inexpliquées. En 2007, on me classifie "fibromyalgique". S'en suivent ensuite une ribambelle de traitements qui me détraquent autant les uns que les autres.

Ayant pas mal de soucis concernant des organes géographiquement en face des lombaires, je subis pas moins de 5 opérations chirurgicales entre 2007 et 2012, certaines "juste pour voir", même si leurs conséquences sont irréversibles. A force, je me retrouve en arrêt maladie dès janvier 2009.

Ce n'est qu'en 2012 qu'un IRM dévoile que mon disque vertébral a disparu, alors que L'IRM de 2009 était normal. On me donne un diagnostic, "discopathie dégénérative"... Je dois faire avec ça, même si fondamentalement, ça ne change rien ni à mon traitement morphinique, ni à mes douleurs. Du coup, je tente une reprise professionnelle.

Malheureusement, je n'ai même pas réussi à honorer les 3 mois de contrat décroché, une aggravation me cloue à la maison sans pouvoir marcher. Après 2 infiltrations, je boîte toujours et la marche est délicate. En avril 2014, je consulte un neurochirurgien à Dijon, qui me dit qu'il peut tenter une arthrodèse avec greffe. Hésitation car j'ai une trouille d'enfer de me faire opérer du dos, mais après avis de mon généraliste et du neurochirurgien qui m'avait dirigé vers son confrère de Dijon, le meilleur selon lui, la décision est prise.

J'ai découvert le blog dimanche 19 octobre, en cherchant une liste de ce que je devais mettre dans ma valise d'hôpital, de crainte d'en oublier avec le stress. Je n'ai pas cherché à dénicher un forum avant mon opération. Quand j'avais été déclarée fibromyalgique, mes recherches avaient été décevantes, j'avais eu le sentiment que les participantes ne cherchaient que le moyen d'être mises en invalidité, alors que moi, la seule chose que je voulais, c'était trouver une solution pour pouvoir gérer mes douleurs et retourner travailler. Je ne juge pas, chacun voit les choses à sa façon et selon son histoire. Pour ma part, après une reprise d'études en 2006, un diplôme brillamment obtenu en juin 2008, première de ma region, j'estime ne pas encore avoir pu bénéficier de tous les sacrifices consentis pour ce diplôme, vu que j'étais en arrêt maladie 6 mois après, dès janvier 2009 .Je ne voulais pas me retrouver dans la même situation cette fois et me faire encore plus peur ou pire, me démoraliser totalement.

J'ai donc blindé mon agenda 15 jours avant mon opération, tant pour tout prévoir pour ma famille pendant ma convalescence que pour m'empêcher de réfléchir. Et le 22 octobre dernier, j'ai subi mon arthrodèse L5-S1 avec greffe (os pris sur la hanche). Je suis sortie de l'hôpital ce mercredi. La douleur n'est pas pire qu'avant donc je supporte, par contre, je suis beaucoup plus restreinte dans ma vie quotidienne que je ne l'aurais pensé. J'ai un corset moulé pour presque 2 mois, jusqu'à la visite de contrôle du neurochirurgien. Pas le droit à la position assise, ou juste un minimum vital, pas de voiture sauf pour me rendre à la visite le 23 décembre prochain. Le neurochirurgien m'a prévenu que si j'acceptais l'opération, j'acceptais 6 mois de galère. La greffe met normalement de 3 à 6 mois pour être totalement prise. La rééducation ne débutera que lorsque la radio prouvera que la greffe a bien totalement soudé les 2 vertèbres.

Devant les difficultés d'adaptation au retour à la maison, j'ai eu l'idée de revenir voir le blog et c'est ainsi que j'ai découvert le forum ce matin et me voilà parmi vous.

Bonne soirée à tous, Caro.
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Sand
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Re: Caro74

Message par Sand »

Bonsoir Caro74 , je constate que nous sommes très nombreux à être passé par le blog avant d'arriver sur ce forum et ça fait beaucoup de bien! Effectivement , le retour à la maison est difficile au quotidien et les recommandation que vous avez eu sont à peu près les mêmes pour tout le monde je pense. Pour ma part, je n'avais pas de corset mais comme je l'ai "testé" pendant 2 ans en étant ado je sais que c'est dur à supporter. Il faut prendre son mal en patience et faire très attention à soi pour que tout se passe bien. Bon courage à vous .
Arthrodèse L4/L5 avec greffe osseuse le 17 septembre 2014
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jolamonna
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Re: Caro74

Message par jolamonna »

Salut Caro
Bienvenue sur le forum,
il est optimiste ton chir!
Arthrodèse L2/L3/L4 suite une fracture de L3, ablation le 02/05/2014.
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Caro74
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Re: Caro74

Message par Caro74 »

Bonjour,

Au bout de quelques jours, nous avons trouvé des astuces bien pratiques, et hier, mon mari a pu retourner au travail en me laissant seule. Je pense que c'est aussi une question d'organisation. Il faudra que je regarde dans quelle section du forum je peux décrire les astuces que j'ai trouvé. Mais j'avoue que pour le moment, j'écris allongée dans mon lit avec ma tablette et de ce fait, ça me prend du temps :D !

Concernant mon neurochirurgien, je trouve qu'il a été parfait en tout cas. Il a été prudent dès le départ, en ne me promettant pas la lune, car il estime que vu l'ancienneté de mes douleurs (9 ans), et le fait que j'ai des polyagies plus diffuses (la discopathie dégénérative est déjà en train de progresser sur les étages supérieurs), l'opération ne devrait pas avoir un taux de réussite de 100%.

De plus, malgré un grand nombre d'opérations chirurgicales subies depuis des années, c'est la première et seule fois où le chirurgien vient me voir la veille de l'opération pour savoir comment je vais et si j'ai des questions supplémentaires à la dernière visite. J'ai eu sa visite également chaque jour pendant les 3 jours suivants l'opération, ainsi que le matin de ma sortie. Il a pris le temps de me conseiller sur le retour à la maison, me montrer le fonctionnement du siège assis-debout qu'il m'a conseillé d'acheter comme matériel médical, et a répondu à toutes mes questions. Je précise d'ailleurs que ses visites n'étaient jamais dans le cadre de la visite journalière de contrôle, toujours faites comme d'habitude avec les internes et quelques étudiants vu que j'étais en hôpital universitaire. Non, il venait tard, vers presque 20 heures, après sa journée, ou avant 8 h le matin de ma sortie, avant d'aller au bloc opératoire. Jamais je n'ai eu un tel suivi et une telle écoute, et pour ça, ainsi que tout le reste, je lui en suis extrêmement reconnaissante. Je pense que pour une opération si délicate, ce suivi m'a particulièrement rassurée.

Bonne journée à tous, Caro.
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isa50
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Re: Caro74

Message par isa50 »

Bonjour et bienvenue Caro.
Encore une nouvelle théorie concernant la rééducation qui ne doit pas être commencée avant la prise de la greffe alors que pour moi c'était 1 semaine après l'opération ! (comme Altea d'ailleurs).
Le 18/12/13 à Caen, laminarthrectomie + arthrodèse L4-L5-S1 par voie postérieure suite à spondylo congénital et hernie.
Le 09/03/2016, ablation du matériel dans le but de supprimer des douleurs provoquées certainement par une vis irritant un nerf.
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Caro74
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Re: Caro74

Message par Caro74 »

Bonsoir,

Oui, c'est vrai que j'avais lu ça sur le blog, le jour où je l'avais découvert. Alors que mon neurochirurgien a été clair, pas de rééducation tant que la radio n'a pas montré que la greffe est parfaite. Donc en bref, s' il n'est pas satisfait de ma radio de contrôle à ma visite du 23 décembre, il pourrait être amené à me laisser mon corset. En tout cas, lorsqu'il m'a dit que je devais le garder tant qu'il n'avait pas vérifié, c'est ainsi que je l'ai compris. D'ailleurs, il m'avait annoncé 6 semaines de corset, mais au final, c'est presque 2 mois de corset puisque je l'ai eu le 27 octobre et je dois le conserver jusqu'au 23 décembre, date de ma visite :? ...

Bonne soirée, Caro.
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Nath
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Re: Caro74

Message par Nath »

Bonsoir Caro
Bienvenue parmi nous ! :hello:
Tu es sortie rapidement de l'hôpital ! Ne sois pas étonnée de galérer, c'est normal !
Pour ma part, je n'ai pas eu de corset, mais des instructions strictes sur les mouvements interdits... mais pas facile de ne pas en faire du tout !...
J'ai été en soins de suites avec petite rééducation à la sortie de l'hôpital ; mais finalement, le chirurgien trouve qu'ils m'en ont fait trop faire. Il est comme le tien : ne pas faire de vraie rééducation tant que ce n'est pas consolidé. Par contre, MARCHER. C'est notre point commun : nous avons tous la même consigne.

Courage et confiance !... ce blog aide bien à prendre conscience et accepter que nous en avons pour quelques mois difficiles, mais quand on lit la majorité des plus anciens, ça vaut le coup !
Pour ma part, ce n'est pas encore ça, mais je marche déjà beaucoup mieux qu'avant l'intervention, et suis beaucoup moins douloureuse, avec nettement moins d'antalgiques ! :)
discopathie dégénérative - lombalgie chronique invalidante et ostéoporose sévère depuis plus de 10 ans, s'aggravant rapidement - Arthrodèse L5/S1 le 30/06/14, 5 ans après une prothèse discale L4/L5 ; correction de l'hyperlordose
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Caro74
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Re: Caro74

Message par Caro74 »

Bonjour Nath,

Perso, j'avoue être bien contente d'avoir mon corset. C'est sûr que c'est difficile, mais il est super bien moulé sur moi (d'ailleurs, j'avais prévu pour cette période des robes à enfiler par le haut, de 2 tailles supérieures à la mienne, et franchement, il ne se voit même pas en dessous du coup! ), et en fait, il me soulage vraiment bien. Je l'enlève pour la douche ou les toilettes mais sincèrement, à chaque fois, je suis bien contente de le renfiler :hehe: .

C'est vrai que la marche a été la seule consigne pendant la consolidation de la greffe. Le neurochirurgien m'en a prescrit à volonté, enfin plutôt en fonction des possibilités :lol: . En tout cas, je suis bien contente de ne pas déjà être en rééducation car je sens que mon corps a besoin de repos et est épuisé de toutes ces années de douleurs, médicaments en tout genre, opérations chirurgicales...

D'ailleurs, je suis un peu dégoûtée aujourd'hui, parce que si ça se trouve, demain, ça va être retour hôpital!!! J'ai des antécédents de phlébite car j'ai déjà fait une phlébite grave, mon système veineux est trop fatigué et fonctionne mal. Du coup, une infirmière me fait une piqûre journalière. Sauf que malgré les piqûres, un mollet me fait mal depuis hier et ce matin , elle a senti quelque chose de dur dedans. Donc demain, je dois prendre l'avis de mon médecin traitant. Mais comme j'ai déjà fait une alerte 15 jours avant l'opération, qui a même failli être repoussée de 3 mois à cause de ça, je suis prête à parier que demain, il m'envoie l'ambulance pour vérifier et faire un echo-doppler!!!!

Enfin, une journée après l'autre...

Bonne journée à tous et merci de votre accueil.

Caro
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Sand
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Re: Caro74

Message par Sand »

Bonjour Caro74, je comprends que d'un côté, le corset doit avoir un effet rassurant car on doit se sentir "tenu" . Et oui, la marche...toujours la marche! à presque 8 semaines, j'ai droit à un peu de vélo mais , que ce soit marche ou vélo, ça reste assez court ! J'espère que ton rv chez le médecin sera rassurant et que ce ne sera rien de grave.
Arthrodèse L4/L5 avec greffe osseuse le 17 septembre 2014
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Re: Caro74

Message par ArthroGeek »

Bonjour Caro74 et bienvenue parmi nous

Dit donc pas cool la phlébite et je sais également de quoi je parle...furieux souvenirs qui j'espère restera loin de moi.

Ton chir est génial, vraiment à ton écoute. Petite question le prélèvement osseux sur la hanche n'a pas été trop douloureux ? je demande parce que mon futur chir m'a dit ne pas vouloir pratiqué car douloureux et ça fait 2 cicatrices...

Et pour le corset tout comme toi c'est mon meilleur ami nous sommes intime, il me colle à la peau :taré1: toute fois j'ai remarqué que je ne le porte plus autant au quotidien, je pense que ce sont les bienfaits de la kiné intensive pré-op.
[align=center]Arthrodèse voie antérieur L5/S1+greffe le 11/12/2014. Lyon[/align]
[align=center]Gardien de la galaxie :mafia:[/align]
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Caro74
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Re: Caro74

Message par Caro74 »

Bonjour Arthrodèse,

C'est vrai que la phlébite et ses 2 mois d'anti-vitamines K, je m'en passerai bien! Mon infirmière aussi d'ailleurs, car je suis une "sans veines", très difficile à piquer, ma dernière prise de sang vendredi, elle a dû piquer dans la main! Et quand j'ai fait ma première phlébite, ça avait été l'horreur, seul le responsable du laboratoire acceptait de me piquer et même à un moment, mes analyses étant catastrophiques, il m'avait dit que si mon taux de je ne sais plus quoi continuait à monter, il refusait de me piquer! Je ne me souviens plus ce qu'il vérifiait avec la prise de sang tous les 3 jours, mais je sais que le taux devait être entre 2 et 3, et moi je frôlais les 4-5, donc susceptible de faire une hémorragie au moindre coup. L'horreur....

Quant à mon neurochirurgien, c'est vrai qu'il est génial, compréhensif, et avec un calme et une douceur même dans la voix, qui rassure. De toute façon, le premier neurochirurgien que j'ai vu était à Aix-les-bains, c'est lui qui m'a dirigé vers celui qui m'a opéré à Dijon, en me disant que c'était le meilleur, et que même à Lyon, il n'y avait pas mieux. Comme je suis née à Dijon et que j'ai encore ma maman sur place, elle s'est renseignée. Tant auprès de professionnels de santé que de patients, il n'y avait que des éloges. Et quand je suis rentrée au CHU la veille de l'opération, dans un état de trouille et de stress complet, l'infirmière qui m'a accueilli m'a dit "ne vous en faites pas, si ça peut vous rassurer, je n'ai pas le droit de le dire mais vous avez pris le meilleur, et ils ne sont pas tous bons". Pourtant, mon neurochirurgien est docteur, exerce avec deux confrères professeurs et ce n'est pas non plus le chef de service! Comme quoi...

Par contre, pour la greffe, c'est vrai qu'un ancien opéré il y a plus de 20 ans m'avait dit aussi que c'était le plus douloureux. Maintenant, perso, je peux difficilement l'affirmer car moi, c'est l'ensemble du bassin et du ventre qui m'ont fait souffrir. Je ne sais même pas précisément quelle hanche à été prélevée. Mais comme j'avais déjà subi 5 opérations au niveau du ventre, j'avais paraît il le ventre plein d'adhérences de partout. Et comme j'ai une veine mal placée dans le dos, l'opération était par voie antérieure. Du coup, d'après l'interne qui a assisté mon chirurgien, ça a été "sportif, et l'opération a duré près du double que prévu. Comme pour couronner le tout, j'ai été constipée pendant plus de 8 jours, même bourrée de sachets, confiture paraffine et même 2 lavements, tout le ventre et le bassin étaient hyper douloureux. Mais impossible de savoir si c'est juste le prélèvement d'os qui en était la cause. Parce que rien que pour décoller tous les organes, j'imagine le traumatisme! !

Mais rassure toi, je sais par expérience que je suis un "cas", je fais jamais rien sans avoir de complications ou de trucs pas normaux. A mon adolescence, j'ai fait une allergie, aux urgences, j'ai appris que ça arrivait une fois sur 1 million! ! Et même encore à ma dernière opération avant l'arthrodèse, en octobre 2012, la chirurgien de lyon a halluciné de ma complication, en me disant qu'elle avait jamais vu ça de sa carrière. Donc pas sûr que je sois vraiment une référence :rouge: !

Par contre, ce dont je suis certaine, c'est que malgré la greffe, je n'ai qu'une seule cicatrice, super belle pour une fois, environ 10-11 cm, entre le nombril et le bas du ventre. C'est le comble pour moi, parce qu'après 5 opérations chirurgicales du ventre, aucune cicatrice externe (à chaque fois, passage par les voies naturelles), et c'est en me faisant opérer du dos que j'ai une cicatrice sur le ventre :mdr1:

Bonne journée à tous,
Bises, Caro
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Re: Caro74

Message par Pacman »

bienvenue Caro74 et bon courage pour la convalescence :-)

C'est long mais ça avance quand même, faut bien regarder comme pour une course d'escargots :langue3:
Arthrodèse L4 L5 S1 par voie postérieure, Opéré le 4 juin et le 19 juin 2014 - Infection Nosocomiale - Cales en tantale poreux, tiges en titane et 8 vis en dents de requin ;-)
Devenu pompier volontaire 11 mois après mon opération :super:
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Convalescence Caro74

Message par Altea91 »

Bonjour et bienvenue sur le Forum.

Je viens de me rendre compte que je n'avais pas lu ta présentation et que je ne t'avais pas souhaité la bienvenue !
Honte à moi ! :fouet1:

Où en est ta phlébite, tu as eu les résultats ? Tu est passée au travers ou tu t'en es tapé une ? Comment vas-tu maintenant ?
Je vois que tu te connectes peu et que tu postes encore moins, n'hésite pas à prendre part aux autre discussions et à nous donner des nouvelles de toi !

Content que mon blog t'ai servi, maintenant tu en es à 3 mois post-op, comment tu t'en sors, comment as-tu vécu ce début de convalescence ?
Aller donne nous des nouvelles !

Altea91, Administrateur, Modérateur et Créateur du Forum.
Auteur du blog Arthrodèse Lombaire : Opération & Post Opération.
Créateur et administrateur du Forum. Opéré d'une arthrodèse lombaire L5-S1 le 10 mai 2011.
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nico2lens
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Re: Caro74

Message par nico2lens »

Suite du sujet dans Convalescence Caro74
Opéré d'une arthrodèse lombaire L5/S1 le 28 Octobre 2014
Shérif à la retraite
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Marp
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Re: Caro74

Message par Marp »

Bon anniversaire Caro :happybirthdaycake: :ballons: :ballons: :tropbu:
Opérée le 25/05/14 à Neuilly :arthrodèse L5-S1 post.Pseudarthrodèse diagnostiqué le 27/01/15, opéré le 22/06 à Clamart, reprise arthrodèse en L5-S1 + L4-L5 avec cage
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Re: Caro74

Message par ArthroGeek »

Joyeux anniversaire

:happybirthdaycake: :happybirthdaycake: :happybirthdaycake:
[align=center]Arthrodèse voie antérieur L5/S1+greffe le 11/12/2014. Lyon[/align]
[align=center]Gardien de la galaxie :mafia:[/align]
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Re: Caro74

Message par Candy0358 »

:joyeuxannif: :happybirthdaycake: :magic:
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