Aerfingell

Venez vous présenter ici, cela permettra aux gens de vous connaître un peu mieux.
Indiquez l'opération que vous avez subie et les informations personnelles que vous souhaitez divulguer.
Règles du forum
Pour que ce Topic soit facile à lire, merci de respecter les règles suivantes :
  • Prière de mettre en titre du sujet votre pseudo.
  • En description une brève description de qui vous êtes.
  • En message ce que vous souhaitez divulguer : votre opération, vos antécédents, votre situation familiale, votre âge, tout ce que vous souhaitez rendre publique.
Merci de ne pas faire de papotage sans rapport avec le sujet, utilisez le chat ou le bistrot

Tout manquement aux règles énoncées ci-dessus provoquera l'envoi d'un avertissement à l'utilisateur.
Répondre
Avatar du membre
Aerfingell
Apprenti
Apprenti
Messages : 36
Enregistré le : ven. 13 oct. 2023 16:20

Aerfingell

Message par Aerfingell »

Bonjour à tous,

Je me présente. J'ai 51 ans, en couple avec 2 enfants de 11 et 13 ans, je vis en Normandie (jusque là tout va bien :) ).
En octobre 2022, suite à l'apparition de douleurs dans les jambes qui se manifestaient le plus souvent lors de marches prolongées et en position statique debout j'ai consulté mon généraliste qui m'a fait passé un une IRM. L'imagerie a révélé la présence d'un spondylolisthésis par lyse isthmique de grade I en L4/L5 accompagné d'un bombement discal au même niveau venant au contact de la racine L4. Ma situation s'est encore dégradée début 2023, sciatalgie/cruralgie sévères, périmètre de marche réduit à 2/3 kms, état dépressif, j'ai du renoncer à certaines activités qui me tenaient à cœur (randonnée, course à pied et pêche en bord de mer notamment).
Un premier chirurgien m'a prescrit le parcours habituel : ordonnance pour antalgiques et myorelaxants que je n'ai jamais pris (car les douleurs ne le justifiaient pas et parce que je n'aime pas les médocs en particulier ceux qui créent des addictions), séances de kiné jusqu'en mars 2023, puis infiltration en juin 2023. Si m'a situation a alors semblé se stabiliser elle ne s'est pas améliorée. J'ai donc commencé à envisager sérieusement l'éventualité d'une intervention chirurgicale.
Dans cette idée, j'ai donc consulté deux nouveaux chirurgiens que l'on m'avait recommandés. Le premier consulté en juillet considère que compte tenu des restrictions qu'entraine ma pathologie et de son impact sur ma qualité de vie l'intervention est justifiée et me propose donc une arthrodèse L4/L5 par voie postérieure. Il est plutôt rassurant sur les suites de l'opération même s'il a pris bien soin de ne pas trop se mouiller sur les résultat attendus. Le second chirurgien consulté en septembre considère qu'il est encore trop top pour intervenir. Compte tenu de la stabilisation de mes symptômes, il me conseille d'attendre pour gagner un peu de temps. Son discours est très prudent et il a lourdement insisté sur les risques liés à l'opération tels que l'apparition de douleurs neuro plus violentes qu'avant l'opération ou encore le développement à moyen ou long terme de nouvelles pathologies sur les disques adjacents consécutifs à l’arthrodèse tout en reconnaissant que mes autres disques étaient pour l'instant nickels... :super:

Donc voilà, aujourd'hui je continue mes exercices de gainage appris chez le kiné et qui, j’en suis sûr, me permettent de contenir l’évolution de ma pathologie et d'améliorer mon hygiène de vie. Il est vrai que mes douleurs ne sont pas excessives (ou alors j’ai appris à les accepter…). Elles n’apparaissent que lorsque je reste debout statique ou lors de marches de plus de 15 mns (douleurs en haut des fesses + cuisse droite et fourmillements sur l'avant du tibia droit) et je peux les soulager en m'appuyant contre un mur, en m'asseyant ou en m’accroupissant quelques instants. Je n'ai aucune douleur en position assise ou couchée. J’ai la « chance » d’avoir un travail sédentaire ou je passe la plupart du temps assis derrière un PC et qui me permets de télétravailler plusieurs jours/semaine. Je peux faire du vélo sans aucune difficulté, je jardine (encore un de mes loisirs préférés) sans problème et j'arrive encore à suivre mes enfants sur les bords des stades quand ils font du foot ou de l'athlétisme (mais j'emporte toujours une chaise pliante avec moi :] ).
Oui mais voila, ne plus pouvoir marcher ou courir comme je l’entends est pour moi un crève-coeur. Le vélo c’est sympa quand il fait beau mais c’est moins drôle l’hiver. Les douleurs même si on arrive à les gérer ça reste pénible. Je dois toujours organiser mes activités/sorties en tenant compte de ces fichues douleurs qui ne demandent qu’à me pourrir la vie. Et puis je vois bien que je suis de moins en moins actif. :nono:

Donc mon dilemme est aujourd’hui le suivant : soit je continue à vivre "à moitié" en renonçant à de nombreux plaisirs pour m'épargner le plus longtemps possible les contraintes d'une arthrodèse et d’éventuelles complications. Soit je choisis de me faire opérer sans trop trainer afin de bénéficier le plus vite possible des bienfaits de l'intervention et retrouver une vie pleine (si tout se passe comme prévu...) mais avec le risque d'être confronté tout aussi vite à un échec de la chirurgie et/ou à l'apparition de nouvelles pathologies consécutives à l'arthrodèse à moyen ou long terme.
Comme quoi, parfois il n'est pas forcément plus confortable d'avoir le choix... :pascontent2:

J'ai découvert ce forum sur l'arthrodèse lombaire lors de mes nombreuses recherches sur le net et après avoir fuis un groupe FB particulièrement anxiogène consacré au même sujet... :(

Bon allez je m'arrête là... je pensais pas être si long. :gene:

Merci a tous ceux qui auront eut la patience de me lire jusqu'au bout :amen:
Spondylolisthesis L4/L5 grade I sous surveillance… :pascontent1:
Avatar du membre
Lady
Chevronné
Chevronné
Messages : 267
Enregistré le : dim. 13 août 2023 10:02

Re: Aerfingell

Message par Lady »

Bonjour,
J'ai tout lu, j'ai gagné quoi :lol:
Effectivement tu as un choix à faire et j'ai eu le même que toi j'ai préféré attendre d'être prête et de ne plus avoir le choix car l'arthrodese est la solution quand plus rien ne marche mais là je me dis que j'aurai dû la faire dès que l'on me l'a proposé car la douleur chez moi n'a jamais diminuée et n'a fait qu'augmenter (tu peux lire mon parcours dans les présentations) . De plus en plus de chirurgien la propose facilement mais derrière il faut se dire que toi à vie on t'ajoute un handicap uniquement pour enlever une partie de ta douleur ou pour certains cas corriger une colonne trop déformée qui rend la vie très difficile.
Je pense qu'en lisant le passif des gens sur ce forum tu pourras te faire une idée, peut être prendre ta décision, des conséquences d'une arthrodèse sur ta vie et surtout le parcours derrière car l'opération n'est qu'une petite étape le plus dur c'est l'après. Il y a une grosse différence entre fixer 1 étage et en fixer plusieurs sache par exemple que de nombreux rugbyman professionnels ont une arthrodèse cervicale ou souvent la L4 ou L5 j'ai vu ça a un reportage comme quoi ça empêche pas de vivre et de faire du haut niveau.

Pour les médocs je te rejoins je fais super gaffe à la dépendance surtout que rien ne marche vraiment chez moi.
Bonne lecture
Bonne journée
opération hernie discale+ recalibrage lateral le 4/4/23 :mrgreen:
arthrodèse de L3 à S1 le 19/10 par voie postérieure avec cage intersomatiques L5S1 retrait du disque L4 L5
2/11 arthrodèse L3àS1par lombotomie gauche avec cages sur L3L4 et L4L5 :ghee:
Avatar du membre
Aerfingell
Apprenti
Apprenti
Messages : 36
Enregistré le : ven. 13 oct. 2023 16:20

Re: Aerfingell

Message par Aerfingell »

Bonjour,

Ben pour commencer, Lady je t'offre toute ma sympathie... Bon ok c'est vrai, ça fait pas rêver. :rouge: Après, je te souhaite beaucoup de force et de courage pour ton opération à venir car, si j'ai bien compris, ben c'est... demain.
C'est cool d'avoir pris le temps de me répondre la veille d'une telle échéance, tu dois avoir tellement d'autres choses en tête...

Tu sembles considérer qu'une arthrodèse se traduit nécessairement par un handicap, mais peut-on vraiment parler d'handicap quand on voit le résultat chez la plupart des personnes concernées à commencer par l'auteur de ce forum ? Je sais bien que l'intervention comporte des risques non négligeables et que les résultats ne sont malheureusement pas toujours ceux que l'on espérait mais, à lire beaucoup de témoignages, j'ai quand même l'impression que dans une très grande majorité des cas, les opérés d'arthrodèse retrouve une vie normale sans handicap significatif. Mais peut-être suis-je un peu trop optimiste...
Merci, pour le message d'espoir concernant les rugbymen qui continuent à jouer après une arthrodèse :aille2: C'est le genre d'exemple qui m'aide à rester positif même si ça me parait assez dingue.

Pour l'instant je vais essayer de jouer la montre en insistant sur les exercices de renforcement musculaire et d'assouplissement, comme me le conseille le 2eme chirurgien que j'ai consulté. On verra comment cela évolue. J'ai lu le parcours d'un membre du forum (Pat22) qui avait un spondy comme moi et qui s'en est sorti uniquement avec de le rééducation... on peut toujours rêver. :]
Avatar du membre
Mika91
Modérateur
Modérateur
Messages : 878
Enregistré le : sam. 15 avr. 2023 17:56

Re: Aerfingell

Message par Mika91 »

Hello :hello: et :bpn:

Tout d'abord, je tiens à te dire que tu as fait une très bonne présentation. C'est très bien tourné :bravobulle:
Je n'avais pas encore pris le temps de te répondre car il y a beaucoup à dire suite à ton témoignage.

Il est certain que ce genre de pathologie est un frein à bon nombre d'activités. Tes capacités physiques sont réduites, ça joue sur le moral et d'un coup le mental lâche. Cela a été mon cas.
Ce fameux dilemme dont tu parles, je pense qu'il est venu à l'esprit de la majorité d'entre nous.
Personnellement, j'ai été amené à me poser plein de questions autour de ce dilemme. Peut-être un peu trop longtemps :-/ Je ne sais pas trop. Bref.
De peur de me faire opérer, on m'a proposé pas mal de solutions thérapeutiques mais à force de les essayer mon état s'est aggravé au point que le recours à la solution chirurgicale était devenu une urgence.

Pour ce qui est des rugbymen qui rejouent après une arthrodèse, mon chirurgien me l'a dit aussi. Il en a opéré plus d'un qui ont repris le rugby ensuite. A croire qu'ils disent tous ça pour rassurer et mettre en confiance :-/

Pour moi, nous sommes en situation de handicap à partir du moment où nous avons du matériel dans le dos et que nous devons réadapter notre mode de vie en fonction. Ce n'est pas si simple mais on s'y habitue à force. Ça prend du temps (6 à 9 mois pour les personnes les plus chanceuses et plus pour les autres). Tout dépend de la capacité à récupérer. On doit faire le deuil de notre vie d'avant l'arthrodèse. Le matériel qu'on nous glisse dans le dos fait que, par la force des choses, nous en démarrons une nouvelle.

Je sais qu'il y a des chanceux qui ont pu éviter l'opération avec une très bonne kiné mais je pense qu'il s'agit d'une minorité. Pour ma part, j'ai eu pas mal de séances en espérant que ça allait s'arranger mais finalement mon état a empiré. Manifestement, je n'ai pas bénéficié de séances bien adaptées à ma pathologie. Dommage qu'à l'époque je ne connaissais pas le centre où je suis suivi actuellement. Dans celui-ci, il y a tout. Je vois que la cryothérapie, la balnéothérapie, la gym douce du dos, la méthode Mézières et les appareils en salle contribuent à une très nette amélioration. Il y a de très bons resultats.

Je souhaite que ça s'arrange pour toi et qu'il n'y ait pas de recours à la chirurgie. L'état dans lequel tu te trouves actuellement me paraît limite. Attention ! Je te conseille de réclamer régulièrement des examens de contrôle pour surveiller de près l'évolution. En toute transparence, je peux te dire que généralement ça ne va pas souvent en s'arrangeant bien au contraire. Ce sont les propos de la cheffe de service du centre anti-douleur dans lequel je suis suivi. C'est elle qui m'a sauvé.
Au vu des clichés il n'y avait plus de questions à se poser. Il fallait y passer. Je suis la preuve qu'à force d'attendre et d'essayer un max de thérapies pour que ça s'arrange ben... ça se dégrade :(
Ton périmètre de marche me semble déjà bien réduit. Si toutefois tu commences à avoir des problèmes sphinctériens, alors là n'attend plus.
Tout ce que tu ressens est très similaire à ce que j'ai vécu. Il faut vraiment suivre ça de très près.
Par contre, il ne faut pas croire que rester assis pendant longtemps est une chance bien au contraire. Cela n'arrange rien et facilite la dégradation de ton dos.

Je suis curieux de suivre ton parcours. J'espère que tu comptes venir régulièrement sur le forum pour en témoigner ;-)
A bientôt j'espère et en attendant :.c: :.o: :.u: :.r: :.a: :.g: :.e: ;-)
Arthrodèse L4L5 avec mise de cage intersomatique par VP + prothèse discale et libération canalaire (25/03/22).
TS > Syndrome de la queue de cheval
. Suite dernière IRM le 16/12/23, débord discal en L3/L4 et discopathie significative en L5/S1 :(
Avatar du membre
Aerfingell
Apprenti
Apprenti
Messages : 36
Enregistré le : ven. 13 oct. 2023 16:20

Re: Aerfingell

Message par Aerfingell »

Merci pour l'accueil Mika... et pour les compliments concernant ma présentation :gene3:

Pas facile de faire un choix quand on ne connait pas exactement ce qui nous attend, c'est tout le problème de cette intervention chirurgicale dont les résultats ne peuvent être garantis. Mais je me doute qu'un jour ou l'autre il faudra y passer, c'est pour cela que je me demande si ça vaut vraiment le coup d'attendre quand on sait que l'opération peut très bien régler le problème (c'est le but recherché après tout non ?! :cote: ).
Il y quand même pas mal de témoignages rassurants sur ce forum au final, sans parler de tout ceux qui n'ont plus donné signe de vie après leur convalescence, très certainement parce-que ça va bien désormais. Pour ceux-là, je pense que "la vie d'après" doit beaucoup ressembler à "la vie d'avant" et il sont nombreux (85% selon l'un des chirurgien qui a accepté de me donner un ratio). Alors c'est sûr, quand tu fais partie des 15%... les stats tu t'en fous un peu. :/

En tout cas merci pour les conseils, je connais les symptômes alarmants et je suis plutôt d'une nature anxieuse, donc je vais rester vigilant et je n'attendrai de me faire dessus pour passer sur le billard 8/ . Mais dans le cas d'un spondy comme le mien il me semble qu'il n'y a pas trop de risques à attendre, en tout cas c'est que m'ont dit les différents spécialistes consultés (si j'ai bien compris leurs propos...). J'ai d'ailleurs trouvé confirmation sur ce forum dans un post de Benjiski (qui est médecin...) qui expliquait que "contrairement aux sciatalgies sur hernie discale qui durent trop dans le temps avant leur prise en charge, pour les sciatalgies sur spondylolisthésis il n'a pas de risque a attendre (en dehors des sciatalgies hyperalgiques résistantes aux morphiniques ou déficitaires sur le plan moteur), pas de risque de douleur neuropathiques résiduelles car on aurai trop attendu à libérer la racine car la physiopathologie est différente. Effectivement pour les hernies, c'est un écrasement brutale de la racine nerveuse avec une part d'ischémie irréversible (le nerf ne reçoit plus assez de sang et donc oxygène du fait de l’écrasement associée des petites artèrioles qui suivent son trajet et l'alimentent en sang) et donc des douleurs irréversibles si on attend trop (plusieurs mois). Pour le spondylo c'est un étirement chronique de la racine sans phénomène brutale et sans ischémie de la racine".

J'ai pris RDV avec vous avec un rhumato (première fois que j'en consulterai un) on verra ce qu'il me raconte sur le sujet...

@+
Spondylolisthesis L4/L5 grade I sous surveillance… :pascontent1:
Avatar du membre
Mika91
Modérateur
Modérateur
Messages : 878
Enregistré le : sam. 15 avr. 2023 17:56

Re: Aerfingell

Message par Mika91 »

En optant pour le choix de l'attente, peut-être qu'un jour, tu n'auras plus de choix à faire ;-)
Je plaisante bien sûr ;-) Je sais bien que le choix n'est pas facile. Je suis passé par là mais le truc c'est que de peur de devoir se faire opérer, j'ai essayé plusieurs thérapies et pendant ce temps là mon état s'aggravait sans que je me rende compte jusqu'au jour où un compte-rendu d'IRM du rachis indiquait des choses qui n'étaient pas bonnes du tout.
En tous cas, je te souhaite une amélioration qui te permettra d'éviter le recours chirurgical.
Seulement, il faut faire tout ce qu'il faut pour éviter l'opération. Encore faut-il savoir ce qu'il est bon de faire ? :-/ Il faut tomber sur des bons spécialistes compétents, de vrais spécialistes dignes de ce nom et non des guignols. A ce moment-là, on peut avoir la chance de s'en sortir sans l'opération.
Personnellement, un des spécialistes qui m'a suivi n'a fait qu'aggraver les choses. Il s'est planté quant à la bonne direction à prendre. Résultat : Arthrodèse (spéciale dédicace à Lady).
Je suis persuadé que cela arrive malheureusement à beaucoup de personnes.
Avec plaisir pour les conseils ;-)
A bientôt.
Arthrodèse L4L5 avec mise de cage intersomatique par VP + prothèse discale et libération canalaire (25/03/22).
TS > Syndrome de la queue de cheval
. Suite dernière IRM le 16/12/23, débord discal en L3/L4 et discopathie significative en L5/S1 :(
Avatar du membre
Thom74
Habitué
Habitué
Messages : 61
Enregistré le : jeu. 8 févr. 2024 10:28

Re: Aerfingell

Message par Thom74 »

Salut Aerfingell !

Je viens de te voir sur le forum, et j'ai vu que tu étais toi aussi avec un spondo en "attente".

Je suis dans le même cas, spondo L5-S1 grade 2 et à la suite des exams et rdv avec chirurgien, on continue d'essayer la méthode de "conservation" et essayer de soulager et stabiliser tout ça avec kiné, renforcement musculaire, etc..

Du coup, ou en es-tu toi au niveau de ta situation ? As tu réussi depuis le temps a te dégager un peu de la douleur etc avec le kiné depuis ? Niveau travail tu en es où ? Tu peux bosser ?
2018 Lyse isthmique bilaterale, spondylolisthésis grade II (L5-S1) Discopathie dégénérative (L4-L5 et L5-S1)

2024 En attente
Avatar du membre
Aerfingell
Apprenti
Apprenti
Messages : 36
Enregistré le : ven. 13 oct. 2023 16:20

Re: Aerfingell

Message par Aerfingell »

Salut Thom,

En ce qui me concerne il n’y a pas ou peu d’évolution. Le dernier IRM passé en décembre ne montre pas d’aggravation du Spondylo. Il y a des jours faciles et d’autres moins. Les douleurs crurales surviennent toujours à la marche et en position debout prolongée. Je continue à faire régulièrement des exercices de gainage et des étirements que m’avait indiqué mon kiné.
Je dois suivre en avril un programme de rééducation intensive de 6 semaines dans un centre spécialisé.
Je revois mon chirurgien fin mai, s’il n’y a pas d’amélioration je pense programmer une opération en septembre ou octobre…
Pour le travail, ça ne me pose aucune difficulté pour le moment puisque je suis assis devant un PC la majeure partie du temps et que je n’ai aucune douleur en position assise. C’est d’ailleurs toute la difficulté de ma situation je trouve. Car je pourrais continuer à vivre comme cela sans trop de difficulté, c’est d’ailleurs pour cela que j’hésite toujours autant à me faire opérer. Mais cela m’obligerait à renoncer à certaines activités que j’aime (randonnée, sport, pêche…) et il faut bien reconnaître que ces douleurs gâchent de nombreux moments de vie… Parfois, je crois que je préférerais être plus handicapé pour que l’opération s’impose d’emblée et ne plus avoir le choix d’attendre.
Pour info je ne prends toujours aucun médoc.
Spondylolisthesis L4/L5 grade I sous surveillance… :pascontent1:
Avatar du membre
Pascal77
Expérimenté
Expérimenté
Messages : 89
Enregistré le : sam. 16 mars 2024 15:39

Re: Aerfingell

Message par Pascal77 »

Thom74 a écrit : mer. 13 mars 2024 09:32 Salut Aerfingell !

Je viens de te voir sur le forum, et j'ai vu que tu etais toi aussi avec un spondo en "attente"

Je suis dans le même cas, spondo l5-s1 grade 2 et à la suite des exams et rdv avec chirurgien, on continue d'essayer la méthode de "conservation" et essayer de soulager et stabiliser tout ça avec kiné renforcement musculaire etc..

Du coup, ou en es-tu toi au niveau de ta situation ? As tu réussi depuis le temps a te dégager un peu de la douleur etc avec le kiné depuis ? Niveau travail tu en es où, tu peux bosser ?
Salut Thom74

Courage à toi. J'espère que le traitement conservatoire permettra de résoudre le problème ou au moins de le rendre vivable. Pour moi il n'avait rien donné (6 semaines intensives en CRF). Un des chirurgiens que j'avais consulté voulait me faire porter un corset pendant 6 mois, pas vraiment pour améliorer la situation mais surtout pour vérifier que c'était bien le spondilo la source. Il voulait être certain à 200% avant d'opérer, ce que je comprenais. Mais je n'avais plus la force morale (ni physique d'ailleurs, d'attendre.
Avatar du membre
Mika91
Modérateur
Modérateur
Messages : 878
Enregistré le : sam. 15 avr. 2023 17:56

Re: Aerfingell

Message par Mika91 »

Bonjour Pascal du 77 ;-) et bienvenue,

Tout d'abord, je tiens à te dire que ton témoignage est très bien écrit et très bien expliqué.
Il est évident que ton retour d'expérience est un exemple positif de plus pour les futur(e)s opéré(e)s :)
Il y a beaucoup de similitudes avec mon parcours et ma vision des choses ;-)
Le partage de ta convalescence et l'évolution de ta situation seraient forcément intéressants à suivre ;-)

Pour ce qui est de l'endroit où tu postes, ce n'est pas le bon endroit car tu interviens sur la présentation d'un autre membre.
Donc, pour faire les choses dans les règles, il faudrait ouvrir ton propre sujet dans "Présentation des membres" en mettant ton pseudo en titre.
On va dire que c'est quasiment un copier-coller ;-)
Tu peux bien entendu répondre à Aerfingell mais ne pas raconter ton expérience ici.
Idem pour Thom74... Tu peux lui écrire directement sur son topic. C'est préférable. Ou alors pourquoi pas en MP ?

Dans un second temps, je t'invite à ouvrir un nouveau sujet dans "Après l'opération" pour échanger sur ton post-op, comment tu le vis, comment tu le gères, etc...
Tu peux par exemple aborder le pourquoi de l'intervention, nous dire à quel niveau se situe l'arthrodèse et d'autres infos liées à ta pathologie.
N'hésite pas à étoffer et apporter des précisions afin de bien aider toutes celles et ceux qui sont sur le point de se faire opérer (ou qui d'ailleurs ne souhaitent pas prendre le risque) et qui se posent plein de questions.

Encore une fois, félicitations pour ta présentation :bravobulle:

Au plaisir d'échanger et partager nos expériences.
A bientôt au fil de tes posts !
:hello:
Arthrodèse L4L5 avec mise de cage intersomatique par VP + prothèse discale et libération canalaire (25/03/22).
TS > Syndrome de la queue de cheval
. Suite dernière IRM le 16/12/23, débord discal en L3/L4 et discopathie significative en L5/S1 :(
Avatar du membre
Pascal77
Expérimenté
Expérimenté
Messages : 89
Enregistré le : sam. 16 mars 2024 15:39

Re: Aerfingell

Message par Pascal77 »

Bonsoir Mika,

Merci pour ton retour. Je vais suivre tes indications et conseils. Je suis un peu sur un forum comme face à la PS4 que mon fils m'a installée pour ma convalescence : un peu perdu ! Mais dans les deux domaines je ne demande qu'à apprendre et à continuer à partager mon expérience avec vous tous/tes. A très vite avec l'ouverture d'un nouveau sujet dans présentation des membres.
Bien solidairement à toutes et tous.
Avatar du membre
Thom74
Habitué
Habitué
Messages : 61
Enregistré le : jeu. 8 févr. 2024 10:28

Re: Aerfingell

Message par Thom74 »

Aerfingell a écrit : sam. 16 mars 2024 09:03 Salut Thom,

En ce qui me concerne il n’y a pas ou peu d’évolution. Le dernier IRM passé en décembre ne montre pas d’aggravation du Spondylo. Il y a des jours faciles et d’autres moins. Les douleurs crurales surviennent toujours à la marche et en position debout prolongée. Je continue à faire régulièrement des exercices de gainage et des étirements que m’avait indiqué mon kiné.
Je dois suivre en avril un programme de rééducation intensive de 6 semaines dans un centre spécialisé.
Je revois mon chirurgien fin mai, s’il n’y a pas d’amélioration je pense programmer une opération en septembre ou octobre…
Pour le travail, ça ne me pose aucune difficulté pour le moment puisque je suis assis devant un PC la majeure partie du temps et que je n’ai aucune douleur en position assise. C’est d’ailleurs toute la difficulté de ma situation je trouve. Car je pourrais continuer à vivre comme cela sans trop de difficulté, c’est d’ailleurs pour cela que j’hésite toujours autant à me faire opérer. Mais cela m’obligerait à renoncer à certaines activités que j’aime (randonnée, sport, pêche…) et il faut bien reconnaître que ces douleurs gâchent de nombreux moments de vie… Parfois, je crois que je préférerais être plus handicapé pour que l’opération s’impose d’emblée et ne plus avoir le choix d’attendre.
Pour info je ne prends toujours aucun médoc.
Merci de ta réponse

D'acc, donc pas d'amélioration donc possiblement opération, et effectivement comme tu dis, tu as la "chance" de ne pas trop être embêté au travail, néanmoins, ma vie perso est plus importante et c'est donc là qu'il est important de pouvoir faire ce que tu souhaites.

J'avoue que moi c'est un peu pareil avec le complément grosse douleur au travail, qui fait que derrière le soir et les week-ends je suis HS pour penser sport, VTT etc 👎

Sinon concernant les exercices kiné et renforcement musculaire, est ce que tu as vraiment essayé à fond fond ou tu t'es un peu relâché, etc ? Et quelle est ta condition physique ? Plutôt un peu de poids à perdre ou au contraire plutôt musclé etc ?

Car c'est vrai que moi de mon côté, je pense avoir l'avantage de l'âge déjà, 26 ans, je pense qu'il y a possibilité d'améliorer plus facilement mon état, et plutôt sec, donc plus qu'à prendre du muscle.

Bon, j'essaye de me rassurer comme je peux :hehe: Car j'aurai bien aimé que tu me dises que ça aille bien 😅

Mais bon je vais essayer de persévérer, j'ai toujours eu du mal à avoir de la motivation à me muscler. Voici une bonne motivation pour le faire 🤔 Et je pense qu'il y a moyen, car pour donner un exemple de mon cas, après 7 semaines d'exercices de kiné, détente, renforcement musculaire, je pense avoir enfin un début de résultat
Sciatique légèrement moins présente, et j'ai eu un "déblocage" genre pour expliquer :

Mes débuts d'exercices il faut que je m'allonge sur le ventre en relâchant tout, et depuis le début il fallait un peu de temps pour relâcher au niveau des fesses car en relâchant ça me pinçait et beaucoup de douleurs, et même dernièrement des petits "craquements" au moment de la relâche.

Et depuis hier, je relâche tout en 2 secondes sans douleurs 🤔 Donc ça m'a l'air plutôt positif ça... je pense 🤔

Donc affaire à suivre, ce dernier résultat me motive d'avantage à me mettre encore plus à fond dans ces exercices !
2018 Lyse isthmique bilaterale, spondylolisthésis grade II (L5-S1) Discopathie dégénérative (L4-L5 et L5-S1)

2024 En attente
Avatar du membre
Aerfingell
Apprenti
Apprenti
Messages : 36
Enregistré le : ven. 13 oct. 2023 16:20

Re: Aerfingell

Message par Aerfingell »

@Thom
J'essaie de faire des séances de musculation/étirement régulières (au moins tous les 2 jours). Se sont des séances qui durent en moyenne 30mns. J'ai vraiment l'impression que ces séances me permettent de limiter les douleurs.
Je pense être en bonne condition physique, j'ai toujours fait du sport raisonnablement (foot, marche, CAP, vélo...), un peu moins ces temps-ci compte tenu de ma pathologie même si je continue à faire du vélo régulièrement pour aller au travail notamment. Les différents spécialistes vus (radiologues, chirurgiens...) m'ont souvent dit que j'avais un dos musclé ce qui devrait faciliter ma convalescence en cas de chirurgie... (moi aussi j'essaie de me rassurer ;) ). Enfin, je fais 1.67m pour 64 Kgs, donc je ne pense pas être en surpoids. Voilà Thom j’espère avoir répondu à tes questions.
Spondylolisthesis L4/L5 grade I sous surveillance… :pascontent1:
Avatar du membre
Thom74
Habitué
Habitué
Messages : 61
Enregistré le : jeu. 8 févr. 2024 10:28

Re: Aerfingell

Message par Thom74 »

Salut et merci de ta réponse

Ouais Nan pas de surpoids 😉 On doit avoir à peu près la même morphologie.

Ouais effectivement moi aussi j'ai plutôt perdu en motivation de faire certaines activités au vu des douleurs

En tout cas, pour le moment mon changement de travail est acté, donc à voir si cela me permet de reposer mon dos et qu'avec tout ça je vais réussir à me passer d'opération.

Bon bah en espérant pour toi que tu arrive à te passer de ça aussi 😉
2018 Lyse isthmique bilaterale, spondylolisthésis grade II (L5-S1) Discopathie dégénérative (L4-L5 et L5-S1)

2024 En attente
Avatar du membre
Mika91
Modérateur
Modérateur
Messages : 878
Enregistré le : sam. 15 avr. 2023 17:56

Re: Aerfingell

Message par Mika91 »

Hello la Communauté !

Aerfingell et Thom,
Je vous souhaite très sincèrement à tous les 2 que votre sursis se concrétise ;-)
Continuez de bien faire ce qu'il faut pour ne pas en arriver à l'arthrodèse.

Bonne journée !
@+
Arthrodèse L4L5 avec mise de cage intersomatique par VP + prothèse discale et libération canalaire (25/03/22).
TS > Syndrome de la queue de cheval
. Suite dernière IRM le 16/12/23, débord discal en L3/L4 et discopathie significative en L5/S1 :(
Avatar du membre
Aerfingell
Apprenti
Apprenti
Messages : 36
Enregistré le : ven. 13 oct. 2023 16:20

Re: Aerfingell

Message par Aerfingell »

Merci Micka, mais vu le soulagement que procure l’opération à certains je me demande de plus en plus si vouloir l’éviter à tout prix est vraiment la meilleure solution… :pascontent2:
Spondylolisthesis L4/L5 grade I sous surveillance… :pascontent1:
Avatar du membre
Pascal77
Expérimenté
Expérimenté
Messages : 89
Enregistré le : sam. 16 mars 2024 15:39

Re: Aerfingell

Message par Pascal77 »

Bonjour Aerfingell, Bonjour Thom,

Je constate que le choix opération/pas opération pose les mêmes problèmes à tous. J'ai moi aussi gambergé longtemps, exactement comme vous, des nuits entières. Et puis les douleurs intolérables et l'absence de résultats de la kiné associés à la rencontre avec une chirurgienne convaincante ont emporté mes préventions. Je crois aussi que paradoxalement l'acharnement des kinés (les miens en tout cas) à me détourner de l'opération a fait l'effet contraire. Au centre de CRF, alors que tous les médecins et kinés m'interdisaient de me faire opérer, une ergothérapeute m'a glissé discrètement : "Mais monsieur, de toute façon, vous devrez vous faire opérer." Cette petite confidence aussi a compté. Enfin bref, chacun/chacune son chemin. Courage et espoir à toutes et tous.
Avatar du membre
Thom74
Habitué
Habitué
Messages : 61
Enregistré le : jeu. 8 févr. 2024 10:28

Re: Aerfingell

Message par Thom74 »

Ah bah ça oui c'est une grande décision à prendre ! Risquer le pour et le contre de tel ou tel décision...

Moi de mon côté comme j'ai déjà du expliquer, aucuns des pros que j'ai vu n'ont dénigré l'opération etc

Pour tous c'est simple : Tant que c'est supportable et si j'arrive à aménager certaines choses, autant essayer la "voie douce" tant qu'il n'y a pas d'urgence, donc à moi de voir question "confort"

Mais ce qui me pousse le plus à essayer d'éviter l'opération : cette petite "phobie" des operations/lieux médicaux :hehe: Je pense qu'on l'a tous mais c'est vrai que je ne me sens pas des plus à l'aise rien que d'être en salle d'attente IRM...

Et quand je lis certaines expériences d'opération, m'imaginer l'hôpital, les perfusions, l'opération, la "sensation" du matériel dans le dos, m'imaginer tout ça me donne limite des sueurs chaudes et nausées :berk1: :hehe:

Donc je sais pas si c'est normal de ressentir ça ou si c'est un réel signe de phobie :hehe: Bon, ça fait plus de 5 ans que je dois me faire opérer des dents de sagesses... Elles me font toujours pas mal donc :nonon: :modo: :hehe:
2018 Lyse isthmique bilaterale, spondylolisthésis grade II (L5-S1) Discopathie dégénérative (L4-L5 et L5-S1)

2024 En attente
Avatar du membre
Mika91
Modérateur
Modérateur
Messages : 878
Enregistré le : sam. 15 avr. 2023 17:56

Re: Aerfingell

Message par Mika91 »

Hello !

Aerfingell, tout dépend de l'ampleur des dégâts.
Si ton médecin traitant et les spécialistes qui te suivent sentent qu'il y a moyen de sauver ce qu'il y a à sauver, autant leur faire confiance. Ça vaut le coup d'essayer ce qu'on te préconise afin d'éviter l'opération.
Maintenant, si tu en es à un stade où les douleurs sont insoutenables, eh bien ce n'est plus la peine d'insister dans différentes thérapies. Si aucune ne donne rien et que tu sens que ton état se dégrade encore et encore, à un moment donné, repasse des examens de contrôle et vois ce que ça donne à l'intérieur. Prends plusieurs avis concernant tes soucis.
Les spécialistes savent bien te dire si l'arthrodèse est à envisager ou non. A un certain point, c'est plus la peine d'attendre. Ça ne fera qu'empirer mais il est vrai que c'est très difficile de savoir vraiment à quel moment il faut y passer.
Pour ma part, étant donné que rien ne me soulageait, mon médecin traitant m'a orienté vers un chirurgien très réputé qui avait de très bons résultats. Je l'ai vu une fois. Prescription de 2 infiltrations. J'y ai été. Les 2 n'ayant rien donné, le radiologue a décidé de m'en faire 2 autres en changeant de technique. En vain... 4 infiltrations pour rien :snif:
Mon kiné ne parvenait pas à améliorer les choses et à un moment où il ne savait plus quoi faire pour me soulager, il m'a orienté vers le centre anti douleur de Rambouillet (78). Et là, j'ai vu la cheffe de service qui a pris le temps de regarder mes derniers clichés. Elle m'a bien expliqué la situation et même si je croyais toujours que ça s'arrangerait, elle a eu un discours très alarmant, voire bien flippant avec à l'appui des exemples de cas qu'elle a sauvé. Elle m'a dit qu'une jeune de 28 ans avait tellement attendu qu'elle ne pouvait plus marcher. Elle l'avait envoyé à Pompidou où ils prennent en charge des patients souffrant d’urgences rachidiennes. Elle avait pu remarcher et s'était bien remise de l'opération. Aujourd'hui, pas de douleurs. Puis, elle a fini son discours en disant " Faut plus hésiter là, faut foncer monsieur". Du coup, c'était le déclic dans ma tête. Dès le lendemain, j'ai repris rdv avec mon chirurgien. 3 semaines après, je le revoyais (pas de place avant). Il a écouté mon ressenti avec un mix de détresse, de désespoir et d'inquiétude et a regardé mes derniers clichés. Je me rappelle. C'était un lundi. D'un coup, il me dit " Vendredi on opère". Bon bah là, il n'y avait plus de questions à se poser.
Je le redis et le répète : Attention de ne pas en arriver au syndrome de la queue de cheval. J'ai connu ça.

Il est impossible de garantir pour tous un retour à la vie "normale" mais il y a de nombreux cas qui s'en approchent.
Le taux de réussite est très satisfaisant. Certes, bon nombre de personnes sont soulagées pour certaines choses (disparition de douleurs irradiantes, de sciatique, de cruralgie, etc...) mais personne ne peut prévoir comment notre corps va réagir par la suite.
Il faut peser le pour et le contre. L'arthrodèse est bien LA solution en dernier recours mais il ne faut surtout pas la "diaboliser" bien au contraire. Elle est la clé pour mettre un terme à nos souffrances et bien pire encore.
Bien souvent, l'arthrodèse est proposée afin d'éviter de se retrouver dans un fauteuil roulant ou pour éviter des problèmes sphinctériens.
Tout ceci est à méditer ;-)
Arthrodèse L4L5 avec mise de cage intersomatique par VP + prothèse discale et libération canalaire (25/03/22).
TS > Syndrome de la queue de cheval
. Suite dernière IRM le 16/12/23, débord discal en L3/L4 et discopathie significative en L5/S1 :(
Avatar du membre
Pascal77
Expérimenté
Expérimenté
Messages : 89
Enregistré le : sam. 16 mars 2024 15:39

Re: Aerfingell

Message par Pascal77 »

Bonjour Aerfingell
Je crois que Mika résume parfaitement les choses dans son dernier post. Comme il le dit également une longue attente présente des risques d'aggravation. Il y a le risque de la queue de cheval, même si c'est rare ça arrive, mais également celui de fatiguer le reste de la colonne qui compense et d'abimer le nerf qui, après une éventuelle opération, aura du mal à récupérer. Je me trompe peut-être mais je crois que si je récupère aussi bien c'est aussi parce que je ne suis resté avec ces douleurs invalidante que quelques mois. Tout ça pour dire que l'opération présente des risques, c'est certain, mais qu'attendre en présente également. Thom je comprends tout à fait quand tu parles de la peur du milieu hospitalier, ce bazar d'analyses, de perfusions, de cicatrices, de blouses blanches etc... Je ressentais la même chose, ça me débecquetait totalement d'aller là-bas, de me retrouver en pyjama dans une chambre alors que normalement à cette époque je prépare la réservation des refuges pour des rando en montagne; je me sentais diminué et minable. Et vieux en plus. En plus dans ma famille, sauf ma fille, personne n'est sorti vivant d'un hôpital. Je me voyais très bien carrément y laisser ma peau. J'avais l'impression de vivre un truc exceptionnel (exceptionnellement grave et pénible).
Résultat : dès mon arrivée on m'a dit qu'ils faisaient 1300 athrodèses par an, que tout l'étage était occupé par les opération d'arthrodèse du lendemain et que mon cas n'avait rien, mais alors rien de particulier. Soulagement immédiat. J'ai été opéré lundi AM, mercredi matin j'étais sorti, avec mon problème résolu. Séjour en chambre individuelle (pas si chère que ça finalement), personnel sympa, appareillage très supportable. J'avais fréquenté un hôpital à 12 ans, il y a donc 45 ans, et les choses ont bien changé.
Je présente simplement des "faits" comme Mika, je ne veux ni encourager à l'opération ni décourager. D'autres pourraient présenter les choses de façons moins positives. On ne peut nier les risques, mais simplement dire qu'ils sont rares, très exceptionnels pour certains et nuls pour certains (comme celui de la paralysie totale des jambes).
Bon courage à tou/tes, opéré/es ou non.
Avatar du membre
Mika91
Modérateur
Modérateur
Messages : 878
Enregistré le : sam. 15 avr. 2023 17:56

Re: Aerfingell

Message par Mika91 »

Quelle belle plume Mr l'écrivain ! ;-)
Grâce à toi Pascal, le forum prend des allures de poésie et de philo ;)
Ta vision des choses et ton retour d'expérience apportent une certaine légèreté dans l'appréhension de l'arthrodèse.
C'est bon de te lire. C'est très bien raconté, enfin je dirais plutôt très bien écrit :super:
Tes messages d'espoir, où s'entremêlent parfois des temoignages poignants (comme par exemple celui qui figure dans ton dernier post), encouragent à ne pas déconsidérer l'arthrodèse et prouvent bien qu'il existe de beaux exemples de réussite... et je suis certain qu'il en existe beaucoup plus qu'on ne le croit.

Oops ! Attention, je suis en train de sortir du sujet.
:jesors:
Arthrodèse L4L5 avec mise de cage intersomatique par VP + prothèse discale et libération canalaire (25/03/22).
TS > Syndrome de la queue de cheval
. Suite dernière IRM le 16/12/23, débord discal en L3/L4 et discopathie significative en L5/S1 :(
Avatar du membre
Pascal77
Expérimenté
Expérimenté
Messages : 89
Enregistré le : sam. 16 mars 2024 15:39

Re: Aerfingell

Message par Pascal77 »

Merci beaucoup, Mika. Je suis très content que tous mes doutes, mes épreuves et mes rares certitudes puissent servir aux autres...
Avatar du membre
Thom74
Habitué
Habitué
Messages : 61
Enregistré le : jeu. 8 févr. 2024 10:28

Re: Aerfingell

Message par Thom74 »

De toute façon Mika je suppose qu'il y a énormément de belles réussites à cette opération 😉

Comme dit, on vient plus souvent raconter notre aventure lorsqu'elle a eu des complications et qu'on cherche des réponses. Quand tout se passe bien, on reste content dans notre coin 😉

Puis, je vois que sur ce forum que bon nombre d'opérés se trouvent dans la tranche d'âge des 50 ans, et combien à cet âge là ne sont pas à l'aise avec internet et tout ce qui est forum ! CF mon père à qui au grand jamais il lui viendrait l'idée de rechercher un forum et discuter de son parcours et de sa mésaventure (alors qu'il a eu une grosse mésaventure à la suite d'une opération d'hernie discale)

Et si cela aurait été une réussite, cela serait encore plus tombé à 0 la chance qu'il vienne raconter son expérience sur internet :hehe:
2018 Lyse isthmique bilaterale, spondylolisthésis grade II (L5-S1) Discopathie dégénérative (L4-L5 et L5-S1)

2024 En attente
Avatar du membre
Mika91
Modérateur
Modérateur
Messages : 878
Enregistré le : sam. 15 avr. 2023 17:56

Re: Aerfingell

Message par Mika91 »

Au contraire, quand tout se passe bien, il faut aussi le raconter. Cela peut faire pencher le poids de la décision du bon côté ;-)
Comme je disais, il ne faut surtout pas "diaboliser" l'arthrodèse.
Les complications, on ne peut pas les prévoir, mais dans l'ensemble, cela concerne une minorité de cas.
Les réussites sont encore plus belles quand elles sont racontées. Enfin, c'est mon avis. C'est comme une délivrance ;-)
N'empêche que la décision de l'opération est difficile à prendre car la peur nous envahit, ce qui est bien légitime.

Pour information, je n'avais jamais été opéré jusqu'à l'arthrodèse ;-)
Quel baptême du feu ! N'est-ce pas ? :ghee:
Arthrodèse L4L5 avec mise de cage intersomatique par VP + prothèse discale et libération canalaire (25/03/22).
TS > Syndrome de la queue de cheval
. Suite dernière IRM le 16/12/23, débord discal en L3/L4 et discopathie significative en L5/S1 :(
Avatar du membre
Thom74
Habitué
Habitué
Messages : 61
Enregistré le : jeu. 8 févr. 2024 10:28

Re: Aerfingell

Message par Thom74 »

Ah oui costaud comme première opération :taré1:

Moi j'ai eu, petit, opération des amygdales (pas de souvenirs).

Et sinon autre chose en anesthésie locale qui est je pense l'origine de ma peur :hehe: Frein de la langue trop court, fallait le couper, j'osais pas, je voulais pas.

Face à mes refus, ma mère m'a emmené en disant "Tqt juste un rdv pour qu'il regarde"

Bon, j'ai compris la supercherie quand il a commencé à mettre sa lampe, les gants, un tablier pour moi, et qu'il a sorti la seringue :hehe: Plutôt contraignant, un peu de douleurs à la fin, du coup depuis ce jour, j'ai dit non aux opérations :nonon:
2018 Lyse isthmique bilaterale, spondylolisthésis grade II (L5-S1) Discopathie dégénérative (L4-L5 et L5-S1)

2024 En attente
Répondre