ced2411

[ced2411]

Bonjour à tous,

Je m'appelle Cédric, je viens de Belgique. J'ai 44 ans et j' ai été opéré d'une arthrodèse L5-S1 en 2015 suite à une hernie discale.

Les 3-4 premières années, tout s'est bien passé mais par la suite, les douleurs lombaires sont réapparues.

S'en sont suivi, des douleurs au niveau des omoplates ( comme si on me les écartait), des douleurs partout dans le corps, style coups de poignards et electricité et des doulaurs aux niveaux des hanches.

Je suis actuellement sous Tradonal Retard 150 mg et Gapaentine 300 Mg matin et soir et je prend du tradonal Odis qd les douleurs sont insuportables ( cad pfs 2x par nuit) et duarant la journée.

[Maedia2]

Bonjour, bienvenue, as tu revu ton chirurgien ?

[Mika91]

Bonjour Cédric Welcome to the forum
Est-ce que tes douleurs à la hanche se manifestent essentiellement quand tu es debout et/ou quand tu marches ? Je suppose que ça doit te lancer...
Qui t'a prescrit ces médocs ? Et as-tu repassé des examens de contrôle ?
Bonne journée à toi.

[ced2411]

Bonjour à vous deux.

Suite à mes problèmes, j'avais été à la clinique de la douleur d'un grand hopital Bruxellois. Ils m'ont apporté ce qu'il me manquait depuis longtemps, c'est de l'dcoute concernant ce que je ressentais. J'ai tellement été emus que j en pleurais. Dans le passé, j'avais réalisé des dizaines d'examens afin de savoir d'où venait ces douleurs de coups de couteaux et de decharges électriques mais aucun médecin ne trouvait de quoi il s'agissait mais lors de ma première visite chez la neurologue de la clinique de la douleur, celle-ci m'a dit qu' à la fin de la consultation elle allait me dire de quoi je souffrais. En fait, c'est le Syndrôme de sensibilisation centrale.. Le cerveau n'arrive plus à gerer la douleur et donc ne secrète plus les hormones nécessaires pour l'aténuer. C'est pourquoi je prends de la Gabapentine qui coupe l'influx nerveux et empèche que je ressente certaines douleurs.
Pour les autres douleurs, je suis occupés à faire de nombreux examens. Je suis suivis par un neurochirurgien spécialiste du Rachis. C'est le premier à prendre autant de temps pour découvrir ce dont je souffre. Actuellmeent j' ai déjà fait scintigraphie osseuse, Scanner cervical, irm du bassin, etc.. Ce lundi, je vais aller faire la première infiltration d'une série de 3. Après les 3 , je reverrais le neurochirurgien. Concernant les examens déjà paasés, j'ai regardés les rapports et la scintigraphie osseuse indique un descellement d'une des vis de mon arthrodèse. Est-ce cela qui me donne ces douleurs... bonne question.... Les douleurs à la hanche peuvent m'arriver debout ou couché. j'ai également régulièrement cette sensation de brulure et d'endormissement de celle-ci. un autre symptome que j aiu également c est d'avoir une faiblesse musculaire de tout les membres. Lorsque je monte un escalier, je dois me tirer pour arriver à la fin de la première serie de marche. et pour les membres supérieurs , je ne sais pas les tenir tendu devant moi plus de 20 secondes sans que des douleurs atroces arrivent dans ceux-ci et au niveau des omoplates.... . Là je suis dans un état où je ne me sens plus capable de travailler car les douleurs sont constantes et les médocs m'empêchent de me concentrer sur quoi que ce soit..... Avez-vous ce problème également?

[Maedia2]

Non, malheureusement tu fais partie des gens qui ont des mauvaises suites après l'arthrodèse. A suivre pour savoir ce qui te déclenche ces douleurs car ce n'est pas normal.

[Mika91]

Un descellement d'une des vis de ton arthrodèse ?
Whaouuuu c'est chaud. C'est plutôt particulier ton cas.
C'est même flippant. Je suis peiné de lire tout ce que tu ressens. Tu ne peux pas rester longtemps comme ça.
Est-ce que ton chirurgien t'a laissé entendre qu'il faudra peut-être envisager une nouvelle intervention ?
Moi j'ai des troubles de la mémoire et de la concentration mais ils viennent forcément d'anxiolytiques que je prends depuis plus d'un an notamment l'Urbanyl. Je suis sur le point de lâcher cette saloperie. J'angoisse beaucoup car le sevrage est très délicat pour ces médocs (apparamment pire qu'avec les antidépresseurs).
En attendant que tu en saches plus, je te souhaite beaucoup de courage pour gérer ta situation.
@+

[ced2411]

Merci à tous pour vos messages. Je vous tiens au courant après mon infiltration de Lundi midi..

[celthy]

Bonjour, et bienvenu sur le forum.
Je souffre depuis plus d'un an et je suis en arrêt de travail depuis le 9 mai 2022. La douleur est ce qu'il y a de plus difficile à gérer et en plus elle ne se voit pas donc les gens autour de soit ne peuvent pas comprendre.
Bon courage pour tes infiltrations.

[ced2411]

Je suis tout à fait d'accord sur le fait que les gens autour ne peuvent pas comprendre. Nous essayons d'avancer même si la douleur est intense et cela gràce aux medicaments ( parfois des doses très importantes). Les gens croient alors que nous n'avons rien.... C'est désolant....
Merci pour ton soutien.

[Mika91]

Je vous rejoins tous les 2 sur le fait que les gens ne peuvent pas se rendre compte de ce que nous endurons. Se forcer à faire comme si tout allait bien, masquer le mal comme on peut. C'est difficile à gérer effectivement.
En attendant et à force de persévérance on doit bien finir par aller mieux. Cela semble être mon cas car je bénéficie d'un programme de rééducation plutôt complet en plus de ce que je fais de mon propre chef.
Courage ! Ne rien lâcher

@ Cedric
Un conseil : Au moment de l'infiltration, respire bien le plus tranquillement possible et ça va bien se passer

[ced2411]

Merci bcp....j en ai déjà fais 2 il y a 7 ans et j ai déjà eu deux péridurales mais ça me stresse toujours un peu. Merciii pour le conseil

[ced2411]

Bonsoir à tous,

J'ai donc été faire mon infiltration à l'hôpital ce midi. Je pensais que c'était une infiltration normale mais non. Il s'agissait d'une infiltration par thermocoagulation facetaire. Voici le lien explicatif https://cliniquedouleuravesnois.fr/ther ... iculaires/ . Je devrais encore en subir 2 mais selon lui des résultats peuvent déjà apparaître rapidement. Donc je vous donnerai de mes nouvelles dans les jours qui suivent.

[Mika91]

Intéressant et surtout très encourageant
A suivre...
Curieux de savoir ce que ça va donner
@+

[celthy]

Bonsoir, ils te l'ont sous anesthésie générale ou locale ?

[ced2411]

Hello, Pas d'anesthésie.... Juste une bonne respiration, un petit toussotement au moment de piquer et qq secondes à souffrir...

[ced2411]

Hello à tous,

Je reviens sur la suite de l'infiltartion. A ma grande surprise, les douleurs au niveau de la hanche ont quasiment disparues. Lundi je refais une autre infiltration. Je suis super positif quand à l'évolution des douleurs nerveuses.

[celthy]

Bonjour ced2411, c'est super que cela te soulage et effectivement c'est super positif.

[ced2411]

Hello à tous,

Deuxième rdv aujourd hui et j'y allais en pensant que ca allait être comme la première fois mais aujourd'hui il m'a anesthesié le dos localement et il a envoyé dans un premier temps des infkux electrique afin de savoir si il était bien sur le nerf qu'il voulait et ensuite il a procédé à la thermoregulaion càd à la destruction de la connexion du nerf à 80°.

Cela a pour conséquence d'enlever la douleur nerveuse pour une durée plus ou moins longue.

Dernier rdv prévu le 7 juillet et ensuite rdv à reprendre chez le neurochirugien afin d'avoir son avis sur les douleur osseuse au niveau de l'arthodèse.

[celthy]

Bonjour,
J'ai subi une thermocoagulation mais c'était sous anesthésie générale. Malheureusement pour cela n'a fait qu'empirer mes douleurs et depuis je suis sous morphine.
Bon courage pour le dernier rdv

[ced2411]

Je suis désolé d'apprendre cela. Quand revois tu ton neurochirugien concernant une future opération?

Pour ma part, le rdv avec leu neuro sera en septembre....

[celthy]

J'ai changé de neurochir et le nouveau a trouvé un diagnostique en me faisant passer une simple radio. Puis j'ai porté un corset pendant 45 jours pour vérifier si mon spondylolisthésis était plus stable avec. Ce test étant positif je me fais opérer d'une arthrodèse lombaire L4S1 en 2 temps (par devant et par derrière) à 4 jours d'intervalle le 20 et 24 juillet

[ced2411]

je croise les doigts pour toi. Moi l'opération L5-S1 s'était effectuée par derrière. Je crois que je devrai repasser sur la table encore cette année

Bon courage. Donne nous de tes nouvelles

[celthy]

Tu dois repasser sur la table pour voir cette vis descellée ?
Je suis à J-15jours, je continue les préparatifs, encore quelques petits achats, j'ai fais des petites fiches mémo pour mon mari,
et surtout je me repose beaucoup pour être en super forme le jour J.

[ced2411]

je veis le neurochir en septembre on verra son avis concernant la viset si on mets une arthrodèse en l4-l5 mais je ne peux pas continuer avec ces douleurs là. ( je prends 600mg de tramadol retard par jour et pfs 2 à 3 comprimés de tradonal odis. et mnt il m' adonné un anti inflammatoire --> ARCOXIA

Mes dernières infiltrations on été douloureuses mais elles commencent à faire effet.

Courage pour toi. On croise les doigts

[ced2411]

Bonjour à tous,

Voici la conclusion du neurochirugien

1) Infiltrations afin de soulager les douleurs aux hanches
2) Avis d'un 2ème chirurgien avin de présenter mon dossier au comité qui acceptera que je me fasse réopérer. Selon lui la cage qui maintien mes vertèbres n'est pas bien fixée.
3)Contrôle des vertèbres L4-L5 car il y voit une hernie qui l'interpèle.
4) Voir si le placement d'un neurostimulateur médullaire peut diminuer mes douleurs.

Je vous tiens au courant.

Prenez soin de vous.