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bapt
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bapt

Message par bapt »

Bonjour tout le monde,

Je suis Bapt, un jeune de 28 ans au lourd passé lombaire. J'ai eu une dissectomie en 2014 quand j'avais 20 ans. Et en octobre 2020, j'ai subis une arthrodèse lombaire sur trois étages (avant de repasser deux fois au bloc opératoire au mois de décembre pour une histoire d'infection).
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benjiski
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Re: Bapt

Message par benjiski »

Bonjour Bapt,

Et aujourd’hui comment allez-vous après ces dernières interventions ?
Sciatalgies droites sur spondylolisthésis antérieur L5/S1 grade I-II sur lyse isthmique bilatérale + discopathies L4/L5 et L5/S1 + scoliose lombaire idiopathique.
Arthrodèses L4/L5/S1 : ALIF le 10/10/2019 et TLIF le 18/10/2019.
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Re: Bapt

Message par bapt »

Bonjour,

Malheureusement pas très bien... J'ai posté mon parcours dans les grandes lignes ici: https://www.arthrodese-lombaire.fr/foru ... =14&t=2353

Aujourd'hui je ne sais plus quoi faire pour calmer les douleurs. Et j'ai la nette impression que les médecins ne savent pas quoi faire non plus.
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Enat
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Re: Bapt

Message par Enat »

Tu as essayé quoi concrètement déjà? (Médocs, Kiné, tens, massage, marche, corset, ceinture, canne, béquille, patch, Sophro meditation, relaxation, cryothérapie, bouillotte etc).
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bapt
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Re: Bapt

Message par bapt »

Alors concrètement ça fait depuis fin février que je souffre. Pendant 5 mois, le kiné m'a juste massé le dos 3 fois par semaine et m'a aussi fait de l'electrostimulation (j'ai arrêté les séances de kiné lundi dernier, car je pense sincèrement que les massages ne m'apportent pas de réels bénéfices, et mon kiné refuse de me faire faire d'autres choses car il ne veut prendre aucun risque).

Concernant les médicaments, je prends 300mg de Lyrica par jour depuis fin février, sans résultats probants. A côté de ça, j'ai pris par intermittence des anti-inflammatoires. Je prends aussi 400mg de Doliprane par jour. Mon médecin traitant m'a donné une ordonnance pour prendre des médicaments sensés relaxer les muscles car il pense qu'il s'agit d'un problème musculaire, probablement un mécanisme de défense suite à l'infiltration d'il y a 2 semaines, et aussi un problème d'adaptation des muscles autour de la région lombaire (qui a été opérée 3 fois en l'espace de 7 ans, dont 2 fois en moins de 2 mois l'hiver dernier). On verra donc ce que cela donnera...

Concernant la marche, je marchais entre 8 et 10km par jour en janvier et février. J'ai totalement arrêté la marche sur ordre de mon médecin traitant et de mon kiné lorsque la sciatique est réapparue fin février. Depuis, si je marche 500m sans souffrir, c'est un miracle...

Concernant tout le reste que tu as cité, je n'ai pas essayé. Même si je pense reprendre la méditation à un moment (peut-être que ça m'aidera un peu plus à accepter la situation actuelle).

Si, par miracle, la nouvelle médication que je prends depuis hier fonctionne, je peux espérer commencer une vraie rééducation à l'automne et espérer reprendre une vie un peu plus normale. Je croise les doigts pour que ça arrive!
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Enat
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Re: Bapt

Message par Enat »

Alors la marche ça fait du bien à la dose qui fait pas souffrir. Je fais entre 3 et 4 km jours avec ma canne. Mais j’en suis à deux et quatre an post op. Et début février je faisais moins d’un km/jour les pas dans l’appart inclus.

J’ai été dans ton état. Marche ce que tu peux. C’est bon pour le moral même à petite dose.

Le Kiné qui a peur why not. Mais enfin bon y’a quand même des trucs qu’il peut faire sans mobiliser la zone qui souffre… les étirements font du bien (après hein). Est ce que tu as des adhérences la peau collée aux muscles, ou muscles collé à l'os ? C’est au Kiné de vérifier mais ça déclenche des douleurs abominables ça aussi.

Je complète tout à l’heure j’ai rdv avec la psychologue 😊.

I'm back.

La méditation la sophro l'auto hypnose, ça permet de baisser le ressenti de la douleur, ça soigne pas ça aide à encaisser mieux et ça limite les dégats psy. Pratique pour se rendormir la nuit, ou s'endormir tout court.

Le froid anesthésie quelque soit l'origine de la douleur. (mais c'est froid ^^)
Le chaud détend les muscles, mais peut amplifier les douleurs inflammatoires chez certains (tu seras vite fixé...) Perso je réagis très bien à la cryothérapie, et je ne supporte pas le chaud (au grand désespoir de mon kiné hein j'ai encore beaucoup de contracture de défense).

La psychothérapie ça aide à accepter le handicap qu'il soit temporaire ou permanent, à gérer la douleur, faire le deuil il y a un avant et un après arthrodèse pour un certain nombre d'entre nous. Et quand on a le moral le ressenti des douleurs baisse.

L’électrothérapie ça te soulageait? il y a pas mal de programmes à tester mais c'est non invasif et non addictif, et ça peut être très efficace quand on trouve le bon dosage.

Il y a aussi des médicaments spécifiques pour soulager les douleurs neuropathiques (quand l'irm est propre).

Voilà j'espère que ça va te donner des idées à tester pour améliorer ton confort le temps que la tempête passe. (J'ai des antécédents d'addiction médicamenteuse suite à des erreurs de prescription, donc je suis interdite de quasi tout les médocs) c'est pour ça que j'ai testé beaucoup de choses qui ne s'avalent pas, et que j'ai adapté progressivement toute ma vie pour garder mon autonomie.
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Re: Bapt

Message par bapt »

J'avoue ne pas comprendre la décision du kiné de ne rien me faire d'autre que des massages et de l'électrothérapie (qui ne me faisait aucun effet). Autant en 2014, lors de ma première dissectomie, ce kiné m'avait beaucoup aidé, autant cette année cela ne m'a rien apporté. Il faut bien avouer aussi que je suis souffrant depuis 5 mois, et sans pistes concrètes quant à mes douleurs, le kiné ne souhaitait pas prendre de risques... Mais bon au final j'ai l'impression d'avoir perdu du temps. Ça va être délicat de retrouver un kiné à Lyon, j'ai cru comprendre que les délais d'attente étaient vraiment astronomiques.

Il se trouve que j'ai des adhérences au niveau de la cicatrice oui. La peau semble collée aux muscles dorsaux. Cela dit, je n'ai pas du tout l'impression que les douleurs viennent de là. C'est pas vraiment douloureux à cet endroit.

Concernant la psychothérapie, c'est pareil, j'adorerai pouvoir être suivi, malheureusement à Lyon les délais sont juste trop longs. Et puis accessoirement ma mutuelle rembourse très mal ces soins. J'ai toujours l'option d'aller dans un CMP, mais on m'annonce 6 mois d'attente... :-(

Au final la situation est floue. Mon médecin traitant m'avait aussi parlé des douleurs neuropathiques, mais on n'arrive pas à poser un diagnostic sur ma situation. La rhumatologue pense que je peux avoir aussi un début de développement de rhumatisme psoriasique (je suis atteint de psoriasis depuis 10 ans, les atteintes cutanées se sont bien calmées ces derniers mois, mais je commence à avoir des atteintes à mon index et mon pouce, donc il est possible que le rhumatisme se développe). Je revois la rhumatologue fin septembre pour faire un point sur la situation. J'ai l'impression que le temps va être très long!
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Re: Bapt

Message par Enat »

Tu peux avoir des douleurs déportées. Ça colle à un endroit et ça fait mal à un autre. Le Kiné doit les faire sauter. C’est indispensable. Pour ton confort déjà et ta mobilité.

La psychothérapie faudra probablement passer dans le privé et de ta poche. Les cmp sont saturés et pas forcément pertinent pour ce genre de prise en charge. (C’est un budget qui pèse).

Oui ça va être long et si tu as des pathologies associées tente ta chance en centre antidouleur. Ils ont des équipes multidisciplinaires. C’est long pour avoir une place mais ça vaut le coût
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Re: Bapt

Message par Caro0974 »

Bonjour Bapt,
Quel parcours mon pauvre...
J'ai subit, sur Lyon, une arthrodese L2 S1 en juin sur 2 interventions. Dans l'hôpital où je suis allée il y a un grand centre de rééducation (je ne sais plus si j'ai le droit de donner le nom sur le Forum... ) mon chirurgien préconise une rééducation de 3 semaines en centre après 6 à 8 mois post Op. Tu pourrais peut être te renseigner pour intégrer le centre je sais que ton médecin traitant peut en faire la demande ou bien tu peux prendre rdv avec un chirurgien afin qu'il t'inscrive au protocole.
J'ai fait 2 séjours dans ce centre avant mon opération, la prise en charge était vraiment très bien, aucune douleur n'est restée sans être traitée 😉 et petite cerise sur le gâteaux aucun dépassement d'honoraires 😊
Bon courage
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Re: Bapt

Message par bapt »

Coucou,

Ça m’intéresserait beaucoup d’avoir le nom du centre! Est-ce dans Lyon même ou en périphérie? La rhumato qui me suit actuellement bosse aux HCL, mais je ne la revois pas avant fin septembre… le temps est long!
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Re: Bapt

Message par Caro0974 »

Coucou
C'est au centre des massues 😉Oui quand on souffre le temps nous semble très long....
Courage 😉
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Re: Bapt

Message par bapt »

Merci beaucoup pour l'info!

Bon entre temps, j'ai eu rendez-vous avec la médecin conseil de la CPAM, et elle veut me faire arrêter l'arrêt et l'indemnisation journalière à partir de fin septembre (ça se passe de commentaire)... Au final, je songe à essayer de rentrer dans un centre le plus rapidement possible n'importe où en France, histoire de pouvoir couper l'herbe sous le pieds à la CPAM et de leur prouver que mon état n'est pas stabilisé et que j'ai toujours besoin de soins.
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Re: Bapt

Message par Enat »

Bon courage je suis passé par là ils sont ignobles
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Re: Bapt

Message par Caro0974 »

Je trouve ça inadmissible... Ils n'ont aucune compassion et ne savent pas ce qu'est la souffrance
Bon courage!
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Re: Bapt

Message par bapt »

@Enat: Toi qui est passée par là, comment avais-tu géré la chose? J’hésite à faire un recours avec l’aide de mon médecin traitant, mais la procédure semble assez longue et rien n’est garanti….

@Caro0974: Le rdv était vraiment bizarre. La dame m’en a mis plein la tronche, m’a rabaissé, n’a pas pris en compte le fait que c’est bien son service qui m’a mis en ALD exonérante il y a 2 mois… J’hésite à faire un courrier au médecin chef de la CPAM pour me plaindre des pratiques du médecin qui m’a reçu, mais bon, ça restera probablement lettre morte. C’est un combat de David contre Goliath.
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Re: Bapt

Message par Enat »

J’ai utilisé la voie de recours étant incapable de reprendre à mi temps 50 jours après la seconde arthrodèse. On en est à deux ans de procédure. J’attend la décision du tribunal.

Y’a un post récapitulatif la dessus :

https://www.arthrodese-lombaire.fr/foru ... f=8&t=2182
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Re: Bapt

Message par bapt »

Ah, carrément le tribunal… et 2 ans de procédure… Bon ça me rassure pas du tout. Tu as bien du courage. Je vais lire ton post, même si je sens que ça va me faire peur :-/
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Re: Bapt

Message par Enat »

j'ai pas eu le choix, je peux pas travailler, les médecins ne veulent pas mais la sécu à dit que oui donc il a fallut contester et le recours est allé jusqu'au tribunal.
Je suis en catégorie 1 et je suis sensée travailler à mi-temps en parallèle. la médecine du travail ne veut pas, les chirurgiens non plus et le médecin traitant pareil.
En fait j'ai découvert que le recours amiable n'était qu'une étape et que les décisions n'étaient pour ainsi dire jamais désavouées à cette étape. Je dépends d'un tribunal qui était engorgé avant la grève des avocats puis le covid. J'ai saisi ma contestation début juillet 2019. J'attends que les greffes éditent les papiers de la décision du juge depuis un mois.
le premier post est un récap que je mets à jour au fur et à mesure.
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Re: Bapt

Message par Caro0974 »

Le problème c'est que ces médecins se croient les rois du monde, et personne ne leur dit rien... Tu devrais quand même faire un courrier sur son comportement un jour ton courrier peut porter ses fruits si d'autres personnes s'en plaignent !
Ne perd pas espoir 😉
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Re: Bapt

Message par Enat »

Sincèrement la consigne est de renvoyer le maximum de gens au boulot.
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Re: Bapt

Message par bapt »

Enat a écrit : dim. 8 août 2021 16:42 Sincèrement la consigne est de renvoyer le maximum de gens au boulot.
C’est ce que j’avais lu avant le rdv, et c’est bien ce que j’ai ressenti face au médecin…

Sachant qu’elle veut que mon arrêt se termine fin septembre, je vais tout faire pour court-circuiter sa demande en faisant en sorte d’être pris en charge en centre anti-douleur et/ou centre de rééducation le plus rapidement possible, afin de prouver que j’ai bien encore besoin de soins. Si je n’y arrive pas, je ferai un recours, mais honnêtement je ne me sens pas assez fort mentalement pour aller au tribunal.
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Re: Bapt

Message par Maedia2 »

Il y a beaucoup de délais pour entrer en centre. Ça risque d'être compliqué.
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État empire 8|
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Aucun blocage :super:
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Centre reeduc 2 mois
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Re: Bapt

Message par Enat »

Malheureusement tu as encore la solution du médecin du travail qui refuse la reprise.
Mais si tu es pas en état tu vas pas avoir 15000 solutions.
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Re: bapt

Message par Pmarly21 »

A mon avis,
il faut se prendre en charge avec les masseurs domestiques qui sont devenus de véritables alliés santé au quotidien.
Les bienfaits de la massothérapie sur la santé de l’organisme n'étant plus à démontrer, que ce soit au niveau physique ou psychique, moi j'ai acheté un fauteuil massant dans lequel je prends siège au salon après mon hernie discale.
J'ai aussi dans ma salle à coucher, une plateforme vibrante oscillante qui me fait un bon massage avant que je m'allonge sur mon lit orthopédique. top
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Re: Bapt

Message par bapt »

Enat a écrit : mar. 10 août 2021 07:54 Malheureusement tu as encore la solution du médecin du travail qui refuse la reprise.
Mais si tu es pas en état tu vas pas avoir 15000 solutions.
Hello,

Alors la rhumatologue est catégoriquement contre l’avis du médecin conseil et lui a fait un courrier (qui devrait donc lui arriver avant le recours).

Quant à la médecin du travail, elle pense que mon cas est très complexe. D’un côté elle pense que le licenciement pourra se faire en octobre si fin des IJ, mais de l’autre elle est d’accord sur le fait que ça n’aurait aucun sens d’arrêter l’arrêt et les IJ si je suis toujours en période de soins…

Je vais passer un scanner ce soir (j’ai eu un rdv en 2 jours dans une clinique privée, je vais faire un joli chèque mais ça m’évite d’attendre trop), histoire de vérifier l’état de la colonne. Si jamais le scanner est OK, je devrais pouvoir bénéficier des services d’un centre anti-douleurs tout en gérant le recours auprès de la CPAM.

Je suis affreusement angoissé, j’ai pris 3kg depuis la réception du courrier de la CPAM annonçant la fin de mes droits, c’est vraiment l’enfer.
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