Yann72

[Yann72]

Bonjour et merci de m'accueillir sur ce Forum,

Je m'appelle Yann et j'ai 49 ans; je vis seul depuis le décès de mon épouse, il y a 8 ans maintenant.

Je suis atteint d'une forte scoliose complexe dorso-lombaire à double courbure avec accentuation d'une cyphose.

J'ai de l'arthrose importante sur la totalité des lombaires (de L1 à L5), favorisée par la scoliose et il existe des pincements intersomatiques et osteophythoses dans la concavité de la cyphose, avec nette diminution des hauteurs intersomatiques

Je vivais avec ceci sans trop de problèmes, jusqu'à un accident il y a 3 ans, avec fractures triple du bassin, qui ont déclenché les violentes douleurs dans la zone lombaire. Je traîne ainsi depuis 3 ans mes douleurs et la diminution de la mobilité.
Mon autonomie de marche n'est guère que d'une demi-heure, pénalisant pour mon travail.

Pour mon médecin, la question ne se pose plus de savoir s'il faut opérer arthrose et scoliose, mais plutôt de savoir quand.
Je n'ai pas encore rencontré le neuro-chirurgien.

Avant de me décider, je souhaite faire le point des problèmes à résoudre durant les mois qui suivront l'intervention compte tenu du fait que je vis seul, dans une maison avec jardin et escalier ! Une chance, ma chambre est de plain-pied.

J'ai lu avec attention le Blog de Altea et des passages de ce Forum et cela répond déjà à bon nombre de mes questions, mais aussi soulève des problèmes auxquels je n'avais pas songé.

Il est vraisemblable que je devrai passer par la case "maison de convalescence" durant un ou deux mois.

Yann

[Maedia2]

Bonjour et bienvenue malheureusement dirais je.
Tu es sacrément cabossé. En effet, tu devrais lire des témoignages de personnes ayant une scoliose qui ont fait une arthrodese. Ce n'est pas mon cas. J'avais juste une sciatique permanente et des blocages réguliers avant qu'ils ne deviennent complètement invalidants. Pour le moment, depuis l'arthrodese je remarche normalement mais je n'ai plus de force et de muscles donc je dois faire tout pour aller mieux. Courage à toi.

[Yann72]

Bonjour, Maedia,

Je crois que du courage, il nous en faut tous, soit pour assumer les suites d'une intervention, soit comme moi, vivre avec les douleurs.
On devrait pouvoir mettre les courages en commun !

Tu as raison, il faut que je recherche dans le Forum les cas de scoliose associés à une arthrodèse. Ca me donnera une idée plus précise de ce qui m'attend.
J'ai la chance malgré tout de ne pas souffrir de sciatique malgré l'état délabré de mes lombaires !

Mais ma situation actuelle est pesante, au-delà des douleurs; j'ai dû abandonner tout sport - je pratiquais le vélo de course - depuis plus de 2 ans, me contentant de gym douce, d'exercices de gainage et de stretching.
Quant à la marche, elle devient de plus en plus pénible et donc limitée.

Mais j'avance déjà sur l'idée de me faire opérer, en lisant le Forum et Altea; c'est une bonne chose.

Yann

[Enat]

Benjiski a une scoliose importante il a mis des clichés de ses radios.
Pour le retour à la maison faut tout mettre à portée de main (je vis seule avec une ado et 8 chir orthopédique dos et genoux). Les habits, la vaisselles les casseroles les provisions doivent etre accessibles sans mobiliser la colonne.
Re conditionnée les choses pour être autonome (une bouteille d’eau d’un demi litre pour boire à table par exemple c’est manipulable post op mais pas une carafe classique d’un litre et demi).

[Yann72]

Merci Enat.
J'ai déjà fait une recherche sur le Forum avec critères "scoliose et arthrodèse" et j'avais effectivement vu les radios de Benjiski.

Pour ce que j'en ai compris, l'arthrodèse porte sur L4/L5/S1 mais ne semble pas corriger la scoliose.
Pour ce qui me concerne, ma scoliose part des dorsales et comprend l'ensemble des lombaires.
A laquelle s'ajoute une arthrose beaucoup plus importante en vertèbres touchées (ensemble des lombaires)

Pour le moment, je n'ai pas trouvé d'intervention scoliose+arthrose qui puisse correspondre à ce qui m'attend au niveau de la réduction de mobilité qui s'en suivra.

Yann

[Yann72]

Pour le retour à la maison faut tout mettre à portée de main ...
Re conditionnée les choses pour être autonome ...

Oui, Enat, c'est un point que j'ai vite repéré en lisant le Forum, même sur les vieux posts.
Les précautions pré-op à prendre pour le retour à la maison.
Si je fais de la convalescence en sortie d'hôpital, combien de temps ces précautions doivent durer ?

Il y a des tâches qui me demanderont plus de réflexions : sortir le bac poubelle du sous-sol sur une rampe à 12%, ou bien ouvrir les volets, par ex.!
Je ne suis pas sorti de l'auberge sur les solutions à trouver !

[benjiski]

Bonjour Yann,

Bienvenu sur ce forum sur lequel nous essayerons de d’orienter et répondre au mieux à tes questions.
Lors de l’EOS que j’ai passé en préOp ma scoliose lombaire idiopathique avait un Cobb à 33 ce qui n’en fait pas une scoliose extrêmement importante pour un adulte qui a terminé sa croissance depuis longtemps. Lors de mon arthrodèse, qui a été réalisée uniquement pour réouvrir le foramen L5 droit, la scoliose n’a pas été corrigée d’abord parce que c’était pas nécessaire et ensuite parce que c’est pas la même chirurgie. Effectivement une scoliose comme tu le sais certainement est en plus d’une courbure de la colonne sur un plan frontale, est également une rotation de la colonne sur elle-même comme un torchon que l’on voudrai essorer. La chirugie de la scioliose est donc une « decourbure » et une « derotation ».
Ce que m’a dit par contre mon chirurgien est que vu que ma scoliose était purement lombaire, la chirurgie sur 2 étages a permis d’une certaine façon de la fixer avec comme bonus qu’elle n’évolue plus. Cependant du fait de la scoliose le chirurgien a été un peu plus complexe car du fait de la rotation, il a dû anguler toutes les vis et vérifier +++ leur trajectoire contrairement à une une colonne droite où il suffit « plus simplement » de les visser à 90degre du plan de la table d’opération, par le fait la voie postérieure a duré 4h au lieu de 1h30 comme habituellement.

Pour répondre à une autre de tes questions, ma maison a 3 demi-niveau soit 1,5 étage et ma chambre est située tout en haut. Les escaliers ne m’ont jamais posé de problème en postop, je prenais juste mon temps pour les monter comme pour les descendre.

Bon courage

[Yann72]

Bonjour Benjiski et merci de tes explications.

C’est bien ce qu’il me semblait que, dans ton cas, la scoliose n’avait pas fait l’objet d’une intervention.

Ce qui est intéressant dans ton explication, c’est que l’arthrodèse effectuée sur 2 disques a limité toute évolution future de la scoliose, en bloquant son processus de pivot. Mais, sans doute parce qu’elle n’était que lombaire ; or, la mienne est dorso-lombaire, à double courbure pour ne rien arranger.

Ma scoliose a un angle de Cobb estimé par mon médecin à 15° (simple estimation à la louche) soit nettement moins élevé que la tienne et même que l’indice minimum qui, si j’ai bien retenu sa leçon, est à partir de 20°.
Je suis donc étonné de la focalisation de mon médecin sur la correction de la scoliose par voie opératoire, en même temps que l’arthrose avancée de tous les disques lombaires L1 à L5.
Mais je n’ai pas rencontré de neuro-chirurgien pour le moment.

Pour ce qui concerne mes problèmes futurs qui seraient à résoudre en cas d’intervention, la présence d’escaliers ne semble pas être un cas rédhibitoire, si j’en retiens l’ensemble des remarques faites sur le Forum. Tout, en post op, est dans la prise de temps pour faire cet exercice !

Car étant seul, je n’aurai pas le droit à l’erreur !
C’est de ce dernier point que naissent toutes mes interrogations et craintes.

Yann

[benjiski]

Yann, aucun chirugien de la colonne ne traitera une scoliose de l’adulte idiopathique même thoraco-lombaire avec un Cobb inférieur à 40 degré sur les deux courbures. Ta scoliose est je pense très secondaire dans l’étiologie de tes douleurs contrairement aux pincements discaux et arthrose interapophysaire postérieure.
Par contre tu nous signales une distance de marche très limitée. Mais qu’est-ce qui la limite ? Une faiblesse musculaire, une fatigabilité des membres, des crampes, des douleurs neuropathique (radiculalgie, paresthésies), des douleurs lombaires ?

Concernant ta dernière interrogation je te confirme qu’il me parait impossible de rester seul à domicile après une chirurgie d’arthrodèse dans les deux premières semaines. On regagne vite une certaine autonomie mais les 15 premiers jours ça reste malgré tout compliqué. Même si une IDE passe te voir tout les deux jours pour faire des pansements. Il te faut une présence quotidienne par sécurité de qques heures par jours, pendant que tu fais ta toilette, pour te préparer tes repas, faire la vaiselle.

[Yann72]

Benjiski,

Merci de tes précisions.

Pour ce qui concerne l'angle de Cobb, j'ai toujours douté du calcul de mon médecin. Les précédents médecins avaient toujours qualifié la scoliose de légère (notion relative s'il en est) !
Pour ça que j'ai dit, calcul à la louche ! Ou le calcul est faux et l'angle est supérieur à 15°, ou bien l'origine des douleurs est purement liée aux lombaires proprement dites.

Restent les vertèbres lombaires dont les disques sont vraiment usés et qui pourraient être la source de mes douleurs et limitation de la mobilité, sans doute accrues par la scoliose.

Ma distance de marche est limitée avant tout par une faiblesse des jambes et des douleurs lombaires. A noter d'ailleurs que j'ai abandonné le vélo pour les mêmes raisons : incapacité de pédaler normalement, même dès en partant, avec grosse faiblesse dans les jambes et douleurs lombaires au bout de quelques Km.

Pour les premiers jours post op, je suis bien conscient d'être en incapacité de me débrouiller seul en toute sécurité; les récits post op des autres participants me confortent dans cette position.
C'est pourquoi je m'orienterais vers un passage par une maison de convalescence durant sans doute un bon mois.
J'ignore qui décide de cette option, sans doute le chirurgien ?

Yann

[Enat]

Alors je suis rentrée seule les deux fois en post op. 3 semaines pour la première arthrodèse et 5 pour la seconde.
Si tu as la possibilité d’aller en centre vas y. Mais si c’est pas possible c’est faisable (à condition d’être raisonnable et que le mental suive). Après je savais à quoi m’en tenir j’ai un lourd parcours en chir ortho.

Demande le centre. Mon chir ne l’a pas proposé tout en sachant que je rentrais seule à la maison. Les centres sont saturés ici.

[Yann72]

Enat,
Tu as donc vécu seule seulement 31 jours et 5 jours après les opérations, et tu t'en es pas mal tirée !
Je te tire mon chapeau, mais je ne suis pas aussi optimiste pour moi !
Je dois même dire que je le sens mal, même sans préjuger de l'ampleur de l'opération à envisager.

Je me vois mal dans ma maison avec ses escaliers et les tâches à accomplir en étant tout seul, dès la sortie de la clinique.

Je n'envisage même pas cette situation !

Aussi, le moment venu et avant l'intervention, je demanderais de passer un minimum de un mois ou deux en Centre de convalescence.
Mais tu as raison, aurais-je une place disponible, rien n'est moins sûr ?

Yann

[Enat]

L’insouciance de la jeunesse... Mon choix arrangeait le chirurgien à cause du manque de place en centre mais je t’avoue que les proches et la famille ont très moyennement apprécié ma décision (ils vivent loin entre 400 et 3000 km...)
première chir ortho à 16 ans. J’en ai enchaîné 8 dont une autogreffe osseuse dans le genou à 21 ans enceinte.
Je ne suis pas un exemple à suivre c’est évident mais parfois quand on a pas le choix c’est bien de savoir que c’est l’ultime solution de secours.
Après ta mutuelle à peut être une prestation retour à la maison (auxiliaire de vie pour les repas la toilette, aide ménagère etc) ça peut valoir le coup de se renseigner au cas où tu n’ais pas de place en centre.

[Yann72]

Enat

Ce serait bien alors une solution de rechange obligée !

Ma Mutuelle me paie Le Centre de convalescence durant 45 jours.
Et une aide ménagère dont la durée reste à déterminer (c'est pas clair !)

Tout dépendra de l'ampleur de l'opération; si ce sont les vertèbres L1 à L5 en arthrodèse, sincèrement, je me vois mal à la maison aussitôt !
Je n'ai pas ton expérience cumulée en orthopédie !

Yann