Ma présentation (un peu longue, je suis désolé, mais je suis bavard... très bavard

Je m'appelle Joël. J'ai 40 ans, marié, 3 enfants.
Je souffre depuis que je suis tout petit d'une maladie du foie et du pancréas (qui se contredise l'une et l'autre : ce que l'on fait pour aider le foie, détruite le pancréas et inversement).
Bref, en 2011, devant les traitements qui échouent constamment, je prends une décision radicale : je me passe totalement de traitement et tente un truc avec l'accord de mon gastro. Très très peu de nourriture et énormément de sport. Chaque jour, je mange un repas et je fais 10 kms de course à pied.Très rapidement, les résultats se font ressentir et c'est très efficace. Toutefois, un énorme bémol : mon organisme s'habitue. Du coup, petit à petit, je réduis les quantités de nourriture et augmente les quantités de sport.
Ainsi, en 2014, j'en suis arrivé à une salade Sodebo et un yaourth par jour et 10kms de course à pied, 20 kms de vélo et 4 kms de rameur.
28 décembre 2014
Au cours de ma séance de sport, je ressents une douleur intense dans le dos.
29 décembre 2014
Je me rends aux urgences de ma ville avec un mal de dos important. Je dois prendre la route le jour même pour me rendre dans ma famille pour le réveillon (900 kms aller/retour). L'hôpital me diagnostic un léger lumbago ne nécessitant aucune mesure médicale, aucun médicament et aucune contre indication à faire la route.
Je prends la route, mon séjour se passe bien. Je rentre à la maison avec quasiment plus de douleurs le 2 janvier et je reprends le sport sans trop de complications ni douleurs. Je reprends le boulot le 5 janvier en parfait état.
06 janvier 2015
Je suis au bureau et comme un crétin, lors d'une réunion téléphonique avec plusieurs collègues, je m'installe très mal (en torsion rotation lombaire : les jambes à 90° par rapport au buste). A 12h00, lorsque ma réunion se termine, je suis dans l'impossible de me relever tant la douleur est forte. Mon patron me ramène à mon bureau.
A 13h00, devant la situation qui s'aggrave (je suis incapable de bouger les jambes, de me relever...), j'appelle ma kiné qui me propose de venir en urgences. Un collègue m'emmène. Arrivé au cabinet, la kiné se rend compte que je ne peux pas bouger dans la voiture, que je n'arrive plus à m'asseoir et donc m'envoie direct aux urgences.
Une prise de morphine et un scanner plus tard, le verdict tombe : hernie discale chirurgicale en L4/L5. L'hôpital où je suis ne pratique pas ce genre d'opérations. On m'hospitalise tout de même en attendant, dans le service de chirurgie orthopédique.
Ma kiné et mon généraliste (deux amis) décident de me prendre en charge et de trouver un très bon chirurgien. L'objectif est de vérifier que l'hernie est bien chirurgicale et de trouver un chirurgien qui prendra en compte le fait que le sport est vital pour moi et que s'il opère, il ne charcutera pas.
Là, je vis un calvaire. Le chef du service de l'hôpital qui me garde en attendant m'annonce qu'il refuse mon transfert ailleurs. Il vérifie mon scanner, me dit qu'il faut obligatoirement opérer mais n'a pas envie de me trouver un chirurgien. Il est aussi vexé que mon généraliste ait cherché dans son dos. Il m'annonce que je vais en chier pendant plusieurs jours et que son objectif est de me bourrer de morphine pour que je puisse faire les gestes du quotidien pour me relâcher dans la nature et que j'aille me faire opérer quand je veux et où je veux. Il me demande si j'aime l'OM ? pas spécialement, je m'en fous du foot. J'aime les filles marseillaises ? je n'en connais pas et pour l'instant, je m'en contrefous des filles marseillaise, je veux être soigné. Il me dit que c'est dommage car du coup, il n'a plus aucune raison pour m'envoyer me faire opérer à Marseille !
On me bourre de morphine et m'oblige à me lever pour mes besoins et ma toilette (totalement shooté, je n'en garde aucun souvenir). Mon voisin de chambre m'expliquera plus tard qu'il devait me "la" tenir pour faire mes besoins tellement j'étais douloureux, shooté et incapable de faire quoi que ce soit. Les infirmières conseillent à ma femme de fuir. Mon beau-frère médecin m'invite à me faire dessus pour faire croire au syndrome de la queue de cheval (je ne suis même pas capable de faire tout cela). Le chir, lui ne passera qu'une fois par jour pour me demander juste si j'ai mal. Durant toute la semaine, il ne m'aura pas ausculter une seule fois, ni même soulever le drap de mon lit.
09 janvier 2015
Le chef des infirmiers m'annonce que le chir veut me lâcher dans la nature et que vu mon état, ce serait dramatique. Il me demande d'appeler mon docteur pour qu'il trouve une solution. Le chir est au bloc toute la matinée, il finit vers 12h00 et m'éjectera à ce moment là quelque soit mon état.
Mon médecin me trouve un lit en gérontologie. Le médecin de gérontologie m'annonce directement que ce n'est pas son métier mais que mon état est une urgence chirurgicale. Je suis en train de perdre l'usage de ma jambe gauche. Il appelle mon docteur qui lui annonce que je vais être transféré sur Lyon dès le lundi matin.
11 janvier 2015
J'arrive à Lyon en ambulance. L'urgence est prise en compte. Je suis hospitalisé à J. M et opéré par le Dr S. du centre S. Tout se passe bien. Il retire un morceau de la vertèbre de 3,5 cm qui a éclaté et qui s'était planté dans le nerf crural. C'est ce qui justifiait à la fois la chirurgie et son urgence et c'était parfaitement visible au scanner. On ne comprend donc pas l'entêtement du chir de ma ville.
Mars 2015
Le Dr S. se rend compte que j'ai un problème : une boîterie et des douleurs sans rapport avec l'opération. C'est la douche froide, je venais le voir en post-op espérant avoir l'autorisation de reprendre le sport. Une radio plus tard, il diagnostique une double discopathie L4/S1 (le disque dont il a retiré l'hernie à disparu) et une instabilité lombaire totale qui a de grandes chances de se propager plus haut dans la colonne. On me prescrit et fait un corset en urgence (je l'ai 5 jours plus tard).
Avril 2015
Je vois un neurologue qui m'annonce directement que le nerf de la jambe gauche a énormément souffert d'être resté avec le morceau de vertèbre planté presque 1 semaine. Il estime que le nerf est à l'état d'une opération datant de 3 semaines et non 4 mois. La rémission devrait se faire en 1 an et peut être avec séquelles.
Parallèlement, je demande mon dossier médical à l'hôpital de ma ville où je suis arrivé en urgences. Surprise, le connard de chirurgien qui s'est occupé (ou plutôt ne s'est pas occupé) de moi n'a rien rempli. En gros, j'ai été hospitalisé 1 semaine, on m'a pris mes constantes, distribué des médocs mais aucun médecin ne m'a vu et aucun compte rendu médical.
Mai puis octobre 2015
Les radios de contrôle ne sont pas bonne. La décision est prise avec le Dr S (chirurgien de la colonne) et le Dr E. (rééducateur) de faire une double arthrodèse L4/S1 avec pose de cages intersomatiques en deux temps (voie antérieure et un mois plus tard, voie postérieure). J'ai lu que plusieurs ici ont eu exactement pareil. Depuis janvier, si je ne peux plus faire de sport, je fais attention à bien marcher 4 à 5 kms par jour malgré le corset et les douleurs. J'ai reprise le travail, mon bureau a été adapté et c'est super douloureux mais je tiens ferme.
2 décembre 2015
Le Dr S fait la première opération par voie antérieure pour poser les deux cages en L4/L5 et L5/S1. Il ne pourra en poser qu'une seule. Un carrefour aortique empêche l'accès à L5/S1. Je reprends vite la marche à pied à hauteur de 3,5 kms par jour.
11 janvier 2016
Le Dr S fait le deuxième temps par voie postérieure. J'ai toujours des douleurs dans la jambe. Il me dit qu'il va falloir penser à la responsabilité de l'hôpital de ma ville. Il me propose une rééducation en centre pour avril. Je n'arrive pas à reprendre la marche à pied (quelques centaines de mètres tout au plus)
Pour la suite : Convalescence Joelrol