Seward

[Seward]

Bonjour, je m'appelle Christophe, j'ai 43 ans et j'habite Lyon.
Comme beaucoup d'entre vous, je suis d'abord venu voir un peu ce qui se disait sur le forum...sans m’inscrire. Cependant comme je suis bien parti pour rejoindre la communauté des vissés, j'ai décidé de sauter le pas.
J'ai un parcours banal d'une vingtaine d'années de douleurs, plus ou moins supportables (plutôt plus que moins) et de cadrage débordement/esquive dans mes relations avec avec le corps médical (genre "ça va mieux" donc c'est guéri et pas besoin de se revoir). Une petite sciatique paralysante en 2007, traitée par le mépris absolu (ma compagne alors enceinte m'a traîné aux urgences, mais j'ai réussi à m'échapper ...) qui me vaut aujourd'hui une paralysie SPE (sciatique poplite externe) à gauche...
Une consultation Neuro quelques mois plus tard m'a confirmé que c'était trop tard pour récupérer le nerf, mais comme je m’accommode de la gêne (releveur du pied qui ne fonctionne plus) et de la douleur, mieux valait ne rien faire. Quand je traîne trop le pied je porte une orthèse dynamique.
En mars dernier, j'ai fait une crise, comme ça ne m'était pas arrivé depuis longtemps ( impossible de poser les pieds par terre, douleur irradiant dans des zones qu nous ne citerons pas...)à tel point que j'ai été obligé d'appeler le samu pour faire les 300 mètres qui me séparent de l’hôpital ou l'on m'a 'interné ' en rhumato. Diagnostic : sciatique droite, douleurs résiduelles sciatique gauche, cruralgie gauche...mais j'ai échappé à l'opération d'urgence car mes sphincters tiennent et je sens mes jambes ...(et aussi que la régulation malgré ma demande m'a envoyé sur un hôpital sans neurochirurgie)
En imagerie, ça donne plusieurs hernies de L3 à S1, quasiment plus de disque entre L4 et L5, et une sténose importante aux étages concernés (de l'arthrose qui comprimé le nerf quoi!)
En mai, 1 mois après une infiltration, le premier neuro rencontré ne l'a pas senti...(j'ai vu dans ses yeux son appel de prime RC défiler pendant qu'il jetait un œil sur mes scans ...mais en même temps le RDV était pour hernies et pas pour consolider la tour de Pise) En juillet le 2ème neuro consulté (à Neuro / Hôpital Lyon) m'a confirmé ce que je craignais ("je vois clairement une indication chirurgicale") et à pris le temps de faire un peu de pédagogie.
J'ai repris le boulot (sédentaire) mais j'ai mal (debout, assis, tout le temps ) notamment dans les jambes et les pieds. Rien de très original, mais j'ai juste l'impression d'avoir pris 40 ans de plus. Je ne suis pas sportif, mais mon autonomie à sévèrement diminué et ça me bouffe parfois le moral.
Je suis par contre en fort sous dosage médicamenteux (j'aime pas !), car j'estime que lors de mon internement en Mars, j'ai eu un dosage Obélix.
Je fais de la kiné (type Mézières) qui me permet de me maintenir, mais je vois peu de progrès surtout du côté gauche (côté déjà endommagé)
Je revois le chir en Novembre après un full set d'imagerie toute neuve (scanner / radio full spine / EMG) et on va discuter technique visserie et planning.
D'un côté j'aimerais planifier pour raisons professionnelles (je compte 1 mois de full off, 2 mois de télétravail Light et 3 mois de télétravail plus régulier) et finaliser quelques trucs avant de partir pour opération en février; de l'autre côté, j'aimerais résoudre mes douleurs au plus tôt.

Bref, je suis là pour écouter la sage parole des anciens et leurs conseils avisés, finir de forger mon opinion (et préparer ma feuille de route pour la prochaine étape avec le chir)et plaisanter un peu aussi parce qu'on peut rire de tout mais pas avec n'importe qui...

Christophe

[Marp]

BOnjour SSeward et bienvenue sur le forum,

Je vois que toi aussi tu es dans une belle panade! Tu es bien tombé, on est tous passé par là et tu vas pouvoir avis des avis et des conseils, toutefois nous ne sommes pas médecin donc nous ne nous soustrairons pas à eux.
Ce forum est participatif, plus tu postes et plus tu as accès à de nouvelles fonctions (10 messages le chat, ca vaut le détour, 20 messages l'intégralité du forum)
Nous sommes aussi, mais si tu nous lis tu as pu le remarquer assez pointilleux avec l'orthographe, afin que le forum soit le plus lisible possible, pas de langage sms, et faire attention à la ponctuation et aux fautes d'orthographe (j'ai corrigé ta présentation, je pense que tu es sur tablette).
Il y a une fonction "recherche" en haut à droite qui te permet d'aller directement aux sujets qui t’intéressent.
Merci de lire la charte la charte, ou bien les tutos qui peuvent être utile.

En cas de besoin l'équipe du forum, surtout n'hésites pas, enfin pas trop quand même parce qu’il faudra qu’on bouge notre C …, qui souvent est sur le chat à amuser la galerie.
Je t'invite à ouvrir un nouveau sujet avant l'opération, pour que tu y abordes toutes les questions que tu te poses et laisser ici le fil des présentations.

A bientôt au fil de tes posts

[ArthroGeek]

Bonjour Seward

Et bien voilà encore quelqu'un qui cumul....Je te souhaite la bienvenue parmi nous tu verras ici c'est cool. Profite pour te promener dans le forum encore et si tu as besoin de poser des questions...y aura toujours du monde.
Les lyonnais sont dans la place !!!

[Altea91]

Bonjour et bienvenue sur ce forum.

J'ai fais quelques corrections sur ta présentation, j'ai modifié la description du sujet parce que 'présentation' on s'en doute un peu...
Que dire après ce que j'ai lu ?

Un refus des médecin, de se faire soigner, la douleur qui s'installe, et, parce que je ne te sens pas raisonnable ... une opération qui hélas arrivera trop tard pour sauver tes nerfs, c'est bien triste.
On le dit souvent ici, mieux vaut ne pas attendre trop, les nerfs abîmé ça peu revenir en partie mais il y des lésions irréversible.

Quoiqu'il en soit, je ne veux pas être moralisateur, tu es ici, tu es le bienvenue, et tu verras, les autres diront la même chose (même s'il ne font pas toujours ce qu'ils disent, n'est-ce pas Phako ?). Il fallait venir ici avant, il y a 5 ou 10 ans ! Ah... eh.. non le forum n'existait pas !

Voilà, maintenant, il va falloir écouter le chirurgien et les conseils avisés des autres membres et prendre TA décision car c'est à toi et à toi seule qu'elle appartient.

Altea91, Administrateur, Modérateur et Créateur du forum.

[Seward]

Bonsoir, merci pour votre accueil.
@marp, ne t'inquiète pas, je ne cherche pas d'avis médical ici ! Du retour d'expérience (positif ou négatif) éclairé me suffira grandement (et inversement, si je peux apporter mon humble contribution ...)
@arthrogeek, attention je ne suis pas 100% quenelle non plus! Pas de chauvinisme .
@altea merci pour avoir corrigé la redondance. Après il n'y a pas de drame non plus, j'ai aussi fait des choix en responsabilité ! La paralysante, j'avoue que j'ai sans doute un peu joué au dur, mais ma femme allait accoucher, on avait plein de trucs à faire...j'ai pas traité comme prioritaire à ce moment la. Ça m'a permis de comprendre qu'effectivement, on souffre d'un manque d'information des soignants (généralistes) sur ces sujets, et que l'on peut très vite se perdre dans un dédale médical pas très clair, avant de tomber sur des soignants potassant leur diagnostic clinique et pas seulement de la lecture d'imagerie. J'ai bien vécu avec ma douleur, elle est juste devenue trop envahissante. La douleur c'est le signal qui dit qu'il y a un problème. Jusqu’à il y peu, je contrôlais, mais je suis passé en zone plus dangereuse, car ma jambe gauche chante trop et le risque est de perdre encore des nerfs ce qui serait fatal à mon autonomie (j'aurais 70 ans je ne ferai pas le même choix). En plus, ça me vrille un peu les neurones, et m'empêche de faire ce que je veux. Je commence à être un boulet pour mon entourage, et plus très productif...
(Je me relis pour les fautes-désolé il en reste mais ma tablette prend trop d'initiatives- et je me trouve un peu trop sérieux ! Je vais m'arrêter la. Faut que je fasses d'autres messages pour gagner du statut !!)
Xtophe

[isa50]

Bonsoir et bienvenue Seward. J'ai failli écrire steward. C'est marrant car on a un autre Christophe sur le forum qui est pilote de ligne
Oui, vient nous rentre visite sur d'autres sujets. Si tu ne te fais opérer qu'en février, tu auras le temps de faire connaissance avec tous les parcours.

[Marie Claire]

Bonjour, Christophe, bienvenue parmi nous, ici, on a tous mal, mais on sait ce qu'on a, et on apprend à faire gaffe parce qu'on sait que ça peut aussi s'aggraver.
Si j'avais été parfaitement éclairée dès le début de mes soucis de disque, j'aurai rencontré mon chirurgien bien plus tôt, il avait en effet dans sa caisse à outils des options pour lesquelles je suis arrivée trop tard et qui, pourtant, auraient été intéressantes.
Dans ce qu'on a, l'héroïsme n'est pas d'une grande utilité, je dis ça, mais c'est juste moi que j'essaye de convaincre, ne m'en veut pas. J'ai, comme toi voulu longtemps croire que ça n'était pas primordial, ben en fait si
Parce que, ensuite, il y a des decennies qui se profilent, 4, 5 ? Mais dans quel état ?

[Phako]

Salut Seward,

Sois le bienvenu sur le forum. Je ne te serais pas d'un grand secours, tu es beaucoup plus atteint que moi. Pas dans le dos, dans la tête... Sorry, je n'ai pas l'habitude d'écrire ce qui va suivre, mais je ne suis pas coutumier de la langue de bois ni du "tournage autour du pot". On ne se connaît pas et tu n'auras peut être pas envie de me connaître d'avantage après ce post, mais je pense qu'il faut que quelqu'un te le dise une fois pour toute.

"je suis là pour écouter la sage parole des anciens et leurs conseils avisés, finir de forger mon opinion" Si tu souhaites avoir mon avis, moi qui ne suis ni sage, ni avisé, lis la suite, sinon, passe au message suivant.


" La paralysante, j'avoue que j'ai sans doute un peu joué au dur, mais ma femme allait accoucher, on avait plein de trucs à faire...j'ai pas traité comme prioritaire à ce moment la" C'est vrai, c'est pas prioritaire une perte d'autonomie sur un membre... Du coup, en n'étant pas opérationnel à 100%, tu lui rends bien service à ta femme.

Et en plus : "ma compagne alors enceinte m'a traîné aux urgences, mais j'ai réussi à m'échapper ..." Tu te rends compte de ton comportement? Tu ne veux pas te faire soigner car ta femme est enceinte et que tu ne veux pas être un "poids" mais au final, elle te traîne aux urgences, et toi, tu te barres

"Quand je traîne trop le pied je porte une orthèse dynamique." C'est plus de la résistance à la douleur, c'est du masochisme

"mon autonomie à sévèrement diminué et ça me bouffe parfois le moral". Hey mec, faut assumer un peu là! Tu sais ce que tu as, tu refuses de te faire soigner et tu impactes ton entourage. Je comprends que la douleur et ses conséquences te minent le morl, mais visiblement, c'est ton choix.

"le premier neuro rencontré ne l'a pas senti...(j'ai vu dans ses yeux son appel de prime RC défiler pendant qu'il jetait un œil sur mes scans" Sont pas tous magiciens... Tu l'aurais rencontré il y a trois ou quatre ans, tu n'en serais peut être pas là...

"D'un côté j'aimerais planifier pour raisons professionnelles (je compte 1 mois de full off, 2 mois de télétravail Light et 3 mois de télétravail plus régulier) et finaliser quelques trucs avant de partir pour opération en février; de l'autre côté, j'aimerais résoudre mes douleurs au plus tôt" Je lis enfin quelque chose qui me semble censé (c'est un jugement personnel, ça n'engage que moi, une nouvelle fois). Tu sembles décidé à te faire soigner sérieusement, je ne peux que t'y encourager. Par contre, arrête de te voiler la face, bordel! Dans ton cas, ce ne sera pas que 2 ou 3 mois d'arrêt! Si tu veux le faire sérieusement, je te conjure de prendre le temps nécessaire pour bien le préparer, familialement, matériellement, professionnellement et psychologiquement.

J'arrête le sermon, il semblerait que je sois un poil trop énervé pour répondre objectivement à ton message.

Quoi qu'il en soit, si tu as vraiment pris la décision de te faire soigner, fais le sérieusement. Prends plusieurs avis, il existe plusieurs techniques et le feeling avec le praticien est très important. Il faut avoir conscience que tu as déjà trop attendu et que tu ne pourras sans doute pas retrouver 100% de ta mobilité. Fais le pour toi et pour ton entourage. Le temps que tu prendras pour te soigner est un investissement pour toi, ton avenir mais aussi pour ta famille. En pleine forme ou au maximum de tes capacités physiques et morales, tu seras en mesure de les aider, de les soutenir, de les porter.

Je vais me rétracter (un peu !) : si après ce "remontage de bretelles" tu veux bien de mon aide, à mon petit niveau, je ne suis ni médecin ni psychologue, ce sera avec plaisir. Comme tu l'as sans doute compris, en nous lisant depuis quelque temps, on ne laisse pas de camarade sur le bord de la route.

@+ ... ou pas.

[Altea91]

Je plussois le remontage de bretelle magistral de Phako qui hélas a raison... Pour ton bien, bien entendu. Le problème de ton cas n'est pas d'avoir géré, supporté la douleur et repoussé au maximum : le problème c'est que très certainement tu ne récupéreras pas la totalité de ta motricité et que si tu t'étais fait opéré avant, tu te serais assuré un bien meilleurs avenir.
Tu as fais le bon choix en venant ici, on est une bande très sympathique comme tu peux le voir on va te booster et tu comprendras j'espère pourquoi notre Phako national n'est pas content !

Aller, @+ au fil des posts !

[Candy0358]

Bonsoir Christophe!

Bienvenue sur le forum! Je fais partie des nouveaux arrivés, mais tu verras l'accueil et les messages de chaque membre aident à voir plus clair sur nos problèmes de dos et sur les choix que nous devons faire.
Personnellement, je ne souffre pas d'autant de choses que toi, mais pour moi c'était hernie discale L4L5 et discopathie dégénérative l4-l5 , associées à spondylarthtrite ankylosante.
Je me suis faite opérer il y a moins de 3 semaines à Lyon ( arthrodese lombaire par voie antérieure rétropéritonéale), avec un neurochirurgien exceptionnel qui m'a redonné la mobilité (je ne marchais pas plus de 20m, je n'étais bien ni assise, ni debout, ni couchée, je n'avais plus de vie sociale et les arrêts de travail étaient de plus en plus longs et récurrents). Il M a également redonné le sourire et une vie quasi sans douleurs. Je ne pourrai jamais le remercier assez.
J'espère que tu trouveras les réponses à tes questions, mais une chose est sûre, tu vas devoir réellement apprendre à écouter ton corps, car ce genre d'opération, ce n'est pas anodin.

[Seward]

Rha!,
Phako' Altea, je m'étais fendu d'une longue réponse apaisée et circonstanciee, mais trop lent et pas sauvegarde! J'ai été déconnecté (j'aime pas les émoticons alors j'en mets pas, mais c'est comme si y'en avait)
Pour faire rapide, message reçu (épidermique le phako!) et je développerai ultérieurement
Bonne nuit
Xtophe

[Altea91]

Toujours copier le message dans le presse papier AVANT de valider un grand message, ça évite de le perdre...

[emotiti]

Punaise Christophe je trouve fou que tu aies résisté à la douleur à ce point ! Je vais pas dire bravo vu le résultat mais la bonne nouvelle c'est que les douleurs post op seront finger in the nose pour toi (oui c'est aussi un forum polyglotte ici ).
Sinon que dire... Tu prépares ta convalescence c'est bien mais soit raisonnable quand même 1 mois c'est peu. La case rééducation sera peut être utile pour toi? Et ne traîne pas trop février ça fait loin encore là !

[Sand]

Bon, d'abord, bienvenu parmi nous. Je ne vais pas rajouter une couche au "remontage" de bretelles mais c'est clair que de se mettre des œillères, ça rassure mais ça ne soigne pas. Tu as pris la décision, maintenant, à toi de te préparer pour être au top pour le jour J... pour toi mais aussi pour ta famille car tu vas être OUT un moment. @ bientôt, je sais que tu trouveras ici tout ce qu'il faut pour être un opéré exemplaire!

[isa50]

A la décharge de Seward, je dirais que les chirurgiens ont plutôt tendance, en règle générale, à ne pas nous pousser à l'opération, présentant les choses de façon à ce que ce soit nous qui prenions la décision et pour être franche, il n'y a qu'ici que j'ai entendu parler de ces nerfs qui, trop longtemps abimés, ont du mal à se remettre. Les chirurgiens que j'ai consulté n'ont pas abordé ce sujet.

[Phako]

Hello,

Je vous invite à lire ceci : Syndrome de la queue de cheval

Isa, j'ai consulté trois chir. avant de me faire opérer. Ils avaient tous trois des techniques opératoires différentes, mais ils m'ont tous tenu les mêmes propos au sujet de "l'effilochage" du nerf sciatique. Tous trois m'ont indiqué que ce type de lésion peut entraîner des conséquences irréversibles au niveau de la motricité (ainsi que des problèmes au niveau du périnée et de l'érection ... chez les "mâles").

Je te rejoins sur le fait qu'un bon chirurgien ne pousse pas à l'opération. C'est l'ultime solution. Mais je pense que Xtophe a déjà épuisé toutes les autres solutions... Si j'ai bien lu (j'ai bien lu!), il a déjà perdu de la mobilité, il présente plusieurs hernies et a une ou plusieurs dégénérescences discales.

Ne pas prendre sa pathologie très au sérieux dès maintenant est dangereux, à mon avis.

[Altea91]

Il va revenir nous donner son point de vue, je pense qu'il a bien compris le message, n'en jetez plus la coupe est pleine !
C'est un forum d'entraide alors je vous demanderais maintenant de l'aider, le mettre au banc ne sert plus à rien maintenant... On attend ta réaction seward, j'espère que tu vas revenir.

[Rose]

Bienvenue xtophe !
Phako a commencé tout en douceur ! C'est aussi pour ça qu'on t'aime Phako !!
J'irai un peu à contrecourant... Mon spondylo était vraiment de haut grade quand j'ai un médecin rééducateur a demandé un avis chirurgical (neurochirurgien) que je ne voulais pas entendre, j'ai vécu 39 avec sans atteinte neurologique, je ne voyais pas pourquoi je ne pouvais pas retrouver mon état antérieur... Après tout, je n'avais fait qu'une chute d'e ma toute petite hauteur... Le chir a compris ma réticence et m'a accompagnée dans d'autres démarches que vous connaissez tous, infiltrations, centre de réeducation. TOUS les médecins que j'ai rencontrés ou paramédicaux- médecin traitant, neuro-chir, medecin rééducateur x2,5, gynécologue (fuite urinaire d'origine neuro ?), médecin du sport et kiné - m'ont tous tenu le même discours, sur le nerf en souffrance trop longtemps, sur sa mémoire... Ils m'ont laissé faire des expériences parallèles, avec leur bénédiction, tant que les atteintes neurologiques n'étaient pas trop importantes. À partir du moment où ce fut le cas, quand le nerf manifestait davantage sa souffrance,TOUS,je dis bien, TOUS les avis médicaux ont convergé. Je les ai tous vus en deux semaines et tous ont retenu l'indication chirurgicale avant justement que la sciatique ne devienne paralysante.
Je trouve absolument scandaleux qu'aucun médecin n'aie dit, comme on m'a dit à moi, Stop, on arrête les conneries, là il est temps d'intervenir. Tes médicaments, tu les avais comment ? Avec une ordonnace, non ? Ton médecin n'a pas joué le rôle qui est le sien... J'ai vu mon médecin traitant taper du poing sur la table ( elle prônait l'opération depuis 1 an déjà), me dire stop, tu arrêtes tes tentatives qui ne mènent à rien, elle a appelé le chir devant moi pour avoir un rdv !
Bon moi j'y suis allée...
Un médecin ne peut pas non plus prescrire sans contrôler derrière la situation réelle du patient... Une situation comme celle-là aurait dû alerter n'importe quel médecin traitant ou kiné...
Maintenant il est clair qu'on est adulte et vacciné... La sciatique paralysante aurait dû plus que t'alerter...
Du coup tu en es où là ? Opération pour quand ? Même pas en urgence ?? Rdv en novembre...
J'espère que tu vas pouvoir stabiliser la situation, et planifier une convalescence qui respectera ton corps et ton job !
Courage !

[ArthroGeek]

...
@arthrogeek, attention je ne suis pas 100% quenelle non plus! Pas de chauvinisme .
...
Xtophe

Pas de chauvinisme de ma part je trouve cela d'ailleurs abusé comme terme. C'était juste pour être "sympathique" .

[bathug]

Bonsoir
Effectivement tu as un parcours de souffrance. C'est vrai que nous ne courrons pas nous faire opérer surtout pour ce type d'intervention. Mais une fois que nous avons essayé toutes les alternatives et qu'il n' y a pas de résultat positif, il faut se lancer.
Les médecins traitants ne vont pas forcément nous orienter vers des spécialistes ce qui est bien dommage, car ce qui est perdu n'est pas récupérable.
A l'hopital, ils m'ont tous demandé pourquoi est ce que j'avais attendu aussi longtemps. Après 2 interventions, je sens que ma jambe droite à du mal de récupérer.
Une dernière chose, les hommes attendent toujours la dernière minute pour consulter.

[ArthroGeek]

Toc toc toc