Atchoom

[Atchoom]

Bonjour,

Au-delà de mon pseudo ridicule je m'appelle Pierre, 45 ans. Je vis dans le sud entre Aix et Marseille. Voici mon parcours et ce qui m'a fait découvrir ce super forum ! Je n'osais pas en rêver... !

Donc, cela fait pas mal d'années que je traîne un spondylolisthésis mais il me gène beaucoup plus sérieusement depuis 2 ans maintenant.
Après quelques bricolages un peu lourds ou j'ai achevé de malmener mon dos je n'arrive maintenant plus à rester debout plus de 10 à 20 minutes selon les jours, sans que mon dos et ma jambe droite "prennent feu"
Je m'assieds 10 minutes et c'est reparti. Le reste du temps, c'est inconfort général, pression permanente dans le bas du dos, fourmis, obligé de bouger en permanence en position allongée... bref, que du bonheur que vous connaissez tous surement

J'ai traîné et accepté ce mode de fonctionnement en me disant que ce n'était pas si insupportable jusqu’à une opération de "cassage de calculs" reinaux par ultrasons. J'ai eu droit à une anesthésie, et au réveil j'ai passé quelques instants sans sentir mes douleurs dans le dos. Révélation !
C'est donc ca ne pas avoir mal au dos... j'ai alors pris conscience que j'en ai assez, assez, assez.

Après pas mal de kiné, qui soulage un peu mais n'arrange rien dans le fond, je retourne voir mon généraliste. Il freine des 4 fers pour la perspective d'opération. Il m'a quand même envoyé voir un chirurgien pour avis. 6 mois pour avoir un RDV mais bon...
RDV fait, motivant. Il m'a fait comprendre que je n'éviterai certainement pas l'opération - cible : arthrodèse L5S1. Il me prescrit une infiltration (ma seconde). J'en sors, et visiblement sans effet. Je dois faire de la balnéo en décembre et voir après...
Le généraliste freine encore et toujours pour une question d'age. Il me dit d'essayer d'attendre 70 ans+...

L'option opération m'attire pour les perspectives qu'elles sonne... mais j'ai la pétoche et je suis encore très ballotté entre les + et les -...

Trop trop content d'avoir trouvé le forum... J'attaque la lecture !

Merci et à bientot.

[Altea91]

Bonjour et bienvenue sur ce forum !

Tout d'abord, les généralistes n'y connaissent rien ! J'ai été opéré d'un spondylolisthésis L5/S1 il y a 5 ans (j'en avais 40), j'en ai écris un blog puis, créé ce forum quelques années plus tard.
Certains ici ont été opéré à 20 ans ! Ce n'est pas une question d'age !
Tu as été voir mon blog ? (voir ma signature), ça te donnera une idée de ce qui t'attend, tu trouveras aussi des témoignages ici.

Personnellement ça a été une renaissance après 18 mois de douleurs insupportables. Je refais du tennis de table, bricole, jardine, revis 'presque' normalement. Je dis presque car je ne cours pas (certains ont repris le jogging ici), je ne porte pas de charges lourdes, je fais attention.

Je pense qu'il ne faut pas avoir peur mais pour autant, ce n'est pas une opération anodine et il faut compter entre 6 mois et un an d'arrêt de travail en règle générale.
Tu peux te géolocaliser avec le bouton de géolocalisation : il y a un tutoriel pour expliquer comment faire dans la section des tutoriels, ce forum étant assez complet !

Altea91, Modérateur, Administrateur et Créateur du forum.

[Atchoom]

Merci pour ce premier message encourageant ! Je vais attaquer le tuto...
A bientôt

[ArthroGeek]

Bonjour Atchoum

Tu es au bon endroit, ici c'est "The place to be". Il y a un très bon esprit de partage...nous ne sommes pas médecins mais comme je l'ai dit il y a peu nous on sait ce que c'est que d'avoir du matos...
Alors oui tu as 45 ans et tu douilles et alors ton médecin freine des 4 fers...mouais c'est qu'il ne doit pas savoir ce que c'est que de souffrir le martyr chaque jour, à chaque instant et que cette douleur prenne la tête et te bouffe la vie.
Alors oui tu as 45 ans et toute la vie devant toi... ok une arthrodèse maintenant c'est une conval' de 1 à 2 ans.

Alors bienvenue ici on te soutiendra quel que soit ton choix. Et si tu vas lire les retours d'expériences tu verras et tu pourras te faire ta propre opinion.

[Marie Claire]

Bonjour, Pierre, bienvenue parmi nous. C'est vrai que les généralistes n'y connaissent rien, la mienne, pour laquelle j'ai beaucoup de respect, me l'a dit elle même, ils n'ont pas assez de cas pour maitriser.
L'âge ? pour moi ça n'a rien à voir en effet, j'ai 57 ans, mais je regrette de ne pas avoir rencontré mon chirurgien il y a 10 ans, il aurait alors sauvé mon disque qu'il a du retirer il y a 15 jours.

[Rose]

Bonjour Pierre et bienvenue.
Moi je suis une femme de 39 ans et 364 jours ...je traîne un spondylolisthésis depuis des années et des années puisqu'il est congénital... J'ai vécu 39 avec sans problème, une simple chute a bouleversé l'équilibre. Ensuite mon parcours ressemble au tien... Sauf que mon médecin traitant me pousse elle à la chirurgie ! 1er chirurgien que je vois me dit que j'ai 10 ans de retard, le 2ème voudrait attendre que j'ai 60 ans, le 3ème me dit que mon cas n'est pas facile... ( tu vois, même entre eux, ils ne sont pas d'accord !) le spondylo est de haut grade mais j'ai vécu très longtemps avec, il y aurait une chance d'éviter la chirurgie avec la rééducation et l'infiltration.
Je pense que tu es dans cette même démarche... le chirurgien voulait suivre un protocole, il me semble... J'ai donc essayé ce qui était préconisé avec ardeur et dynamisme, je ne voulais pas me faire opérer...
Quand tout le monde ( médecin rééducateur, médecine du sport, ostéopathe, kiné, médecin traitant) s'est rendu compte que ces tentatives restaient vaines, le chirurgien m'a dit que le temps de l'intervention était venu puisque rien d'autre ne fonctionnait. Tous les avis convergeaient...
Alors non ce n'est pas une question d'âge... Et pour tout te dire, le chirurgien qui m'a opéré m'a expliqué que ses confrères avaient botté en touche devant mon cas un peu complexe !
Mon ressenti personnel est le suivant, ce qui a rendu l'opération indiscutable (même à mes yeux) ce n'était pas la douleur mais les atteintes neurologiques... Je n'ai pas eu l'impression que le chirurgien se préoccupait réellement de la douleur, en revanche la sensation de coup de poignard, de décharges électriques, de jambe qui flanche, de fourmillements qui progressent dans la jambe sont des signes neurologiques qui ont déterminé l'intervention : le nerf était en souffrance et il fallait le soulager avant qu'il ne soit trop atteint...
À ce stade, il n'est plus question d'âge bien évidemment. N'hésite pas donc à consulter plusieurs chirurgiens, je sais les rendez-vous sont longs à obtenir, mais ça vaut parfois le coup d'avoir plusieurs avis !
L'opération n'est pas anodine , la convalescence est longue, elle peut être douloureuse mais quand le temps est venu d'intervenir...
Après un an de réflexion, de tentatives alternatives, je me suis résolue à l'arthrodèse, j'ai un dos tout neuf mais il est encore dans l'emballage (sous corset !!)
Bon courage à toi dans tes réflexions..
À bientôt !

[Atchoom]

Merci Rose pour cet éclairage intéressant. Ton parcours ressemble trait pour trait au mien.
J'ai l’impression d'être à une charnière, je n'ai pas encore basculé d'un coté ou de l'autre. A lire les post-opérés ici, je me dis que je peux attendre encore car j'arrive à vivre quasi normalement; Je joue un peu au golf (voiturette quand même car je fais pas la distance à pied...), je jardine un peu etc.. Mais je peux pas rester debout longtemps, je ne cours pas, je ne porte plus du lourd... mais je peux gérer mes lacets

Bref, j'ai le sentiment que je n'ai pas assez mal pour franchir le cap. C'est ça que j'ai du mal à appréhender. Je suis assez endurant à la douleur et j'ai assimilé les douleurs dans mon quotidien. Ça me gêne bien sur, mais je fais avec. Mon travail reste quasi compatible car je passe 50% du temps assis et je me lève toutes les 5 minutes. Le mouvement aide. Je vais avoir des grands voyages dans les 2 mois à venir qui seront un test. L'an dernier, dans les mêmes circonstances, cela a été assez dur (avion très long, journées debout lors de salons...). je suis rentré en me disant que je ne pouvais pas rester comme ça. Et puis ça s'est un peu calmé, la gêne reste mais pas ce sentiment de crise aiguë ;

Donc au final, je ne sais pas à quel moment il faudra dire stop. J'attendais du chirurgien un avis plus tranché. Je ne voulais pas seulement savoir si l'opération était une option ou potentiellement utile, je voulais savoir si c'était une nécessité - pour limiter des lésions plus graves justement. Son compte rendu dit que je ne vais surement pas y couper, mais que si je veux explorer toutes les alternatives je dois faire encore une infiltration et de la balnéo...ha.
Bien avancé maintenant, mais visiblement pas le feu au lac. Il est clair, agréable et avec une très bonne réputation, donc je ne vais pas courir 50 avis. Je suis son planning.
J'ai fait ma seconde infiltration avant hier. C'est pas révolutionnaire du tout...Ensuite, séances de muscu/rééduc en balnéo, que je ferai en décembre si tout va bien.
Après si cela n'arrange pas la situation je dois le revoir.

Et en attendant, tempête sous un crane !!!

Alors merci encore pour ces échanges qui aident bien à réfléchir et à prendre du recul

[Valuna]

Bonjour Atchoom, je crois que la résistance à la douleur, on l'a tous. Après dans quel degré ? Pour ma part, je continue à faire du sport 3/4 fois dans la semaine mais je mets de plus en plus d'options sur le cardio et les impacts, ,je ne fais plus de randonnées car je sais que je vais "caler", tout comme la douleur et les fourmillements me gênent dans la conduite et je ne parle pas des activités type ménage, repassage...j'ai moi un age proche du tien et les docteurs n'étaient pas chaud et maintenant ils se rendent plutôt à l'évidence où le faire "jeune" permet de mieux récupérer. Ça fait 18 mois que je fais de la kine a raison de 2x/ semaine et j'en sors parfois avec plus de douleurs que d'avant d'arriver au cabinet. Je ne peux plus rester debout sans prendre appui sur le moindre support à proximité, et je ne parle pas des files d'attente où çest parfois un supplice. Les larmes ne sont jamais loin. Donc ma décision est prise depuis fin août et en adéquation avec l'avis du chirurgien, ça sera pour mi-novembre. J'en ai vu qu'un aussi qui a pignon sur rue dixit généraliste, kinésithérapeute, rhumatologue et angiologie que j'ai consultés. Je comprends donc complément le fait de tergiverser. Ton choix est le tien, ta décision la meilleure qui sera mais si j'avais un conseil, je préfère choisir ma date d'intervention plutôt qu'elle me tombe dessus en urgence ! Bonne réflexion et bienvenue chez nous !

[p'titflamme]

Bonjour Atchoom, tu vas trouver ton bonheur ici.
Juste un truc... Si tu pouvais éviter de trop nous éternuer à la figure, on est quand même tous un peu fragiles tu sais....

[Rose]

Je te rejoins complètement Valuna...et le chirurgien qui m'a opérée aussi.
Ce qui m'ont lue dès le début savent que je n'ai pas choisie l'opération de gaieté de cœur, je voulais l'éviter au maximum.
Sans le dire au chirurgien, il l'a compris et on en a discuté assez librement. Il me comprenait bien sûr, l'opération est loin d'être à anodine mais dans mon cas, l'opération aurait lieu un jour ou l'autre... J'y aurais droit un jour,c'est garanti, inévitable, absolu. Quand ? Impossible à prédire, bien sûr. Mais il m'a affirmé qu'il était toujours préférable d'intervenir à froid, selon un calendrier prédéterminé, dans les meilleures circonstances possibles plutôt qu'en urgence parce qu'une sciatique paralysante se serait déclarée ou pour un syndrome de queue de cheval.
En urgence, on n'a pas toujours le choix de l'hôpital, encore moins du chirurgien... Saura-t-il géré notre pathologie ? On avance l'aveuglette et c'est beaucoup plus stressant...
À l'époque, j'avais été sensible à cet argument rationnel !
Bon courage

[Atchoom]

Ahhhh... les files d'attente... un grand moment !!! ... oui, là je m'y retrouve aussi. Merci Valuna, tout ça me fait bien progresser...

p'titflamme... désolé, je ne contrôle pas
Et puis en plus ça vient toujours par deux... va savoir pourquoi... (faut que je trouve le smiley qui éternue...)

Rose, oui en effet ne pas attendre la situation d'urgence est aussi une bonne remarque...

[p'titflamme]

euh y'a celui-là, c'est après le atchoom,

[Phako]

Salut Atchoom,

On a déjà des points communs : j'ai 45 ans (bientôt), j'ai habité quelques années à Gardanne, j'ai eu droit à mon arthrodèse L5-S1 (moi, c'est fait!!!) et je trouve aussi que ce forum est génial !

Je te laisse découvrir le forum et je reviendrai te voir après! Lis bien les expériences des "vissé(e)s dont la pathologie est similaire à la tienne !!
Dernier point, j'aime bien ne pas appeler les gens par leur pseudo ... ça t'ennuie si je t'appelle ATS (A Tes Souhaits ...) ?

@ bientôt !

Grouiiiick !!!!

[Atchoom]

Bonjour Phako,

Merci pour le message

"Grouiiik"... ? Fan de sanglier comme Obélix, ou un chat dans la gorge ?

[Marie Claire]

Nan, c'est plutôt dû à son pseudo dans son cas

[Rose]

Oui c'est ça, c'est le langage traditionnel du cher Phako !
( à l'envers ça marche aussi )

[Atchoom]

Ok - pigé... Mais pourquoi ?
Je sais que je suis hors sujet, mais curieux... C'est un attrait particulier pour ce sympathique animal ou l'illustration d'un trait de caractère plus marqué ?

[p'titflamme]

Atchoom, une chose est sûre, ne va pas m'énerver mon Phako, hein. Les Phako ça chargent et ça fait pas plaisir... Donc ne cherche pas à comprendre... Je t'aurais prévenu. Conseil amical parce que tu es nouveau......

[Phako]

illustration d'un trait de caractère plus marqué ?

[Sand]

Bonjour Atchoom et bienvenue parmi nous, je manque à tous mes devoirs de modo, j'ai 2 jours de retard !! Je pense qu'on est un peu tous passés par la phase de réflexion au sujet de l'opération mais tu verras que pour de nombreux membres, cette opération a été une vrai renaissance. 45 ans, c'est jeune pour se résoudre à souffrir. J'espère que tu trouveras les réponses à toutes les questions que tu te poses.

[Atchoom]

Merci Sand. Pas de panique ! Nous sommes sur des sujets à maturation lente...

[Marp]

Bonjour et bienvenue ATS,

Je ne sais pas pourquoi mais je crois que tu vas te plaire ici et il y a quelques confrères avec qui tu devrais bien t'entendre (je ne citerai pas de nom), j'ai hâte de te voir sur le chat.....

[emotiti]

Bonsoir bonsoir!
Bizarre ton médecin qui conseille de souffrir et se taire pendant des années et des années.....
Je n'ai pas été dans ce cas, ma dégradation ayant été fulgurante mais voilà j'ai 32ans et 4vis qui m'ont sauvé !

[Atchoom]

Oui... Il est assez convaincu que je peux progresser par la musculation Abdos /dos.... C'est encourageant d'un côté.
En attendant il m'a mis sous Lyrica ! ... Je ne sais pas trop quoi en penser, mais ça adouci le quotidien quand même !
J'ai stoppé le temps de tester l'effet de l'infiltration. En plus je vais passer 4 jours debout à partir de demain (salon pro) ça va être un bon test !!
Il pense que l'arthrose va arriver sur l'opération et que donc il vaut mieux que ça arrive le plus tard possible.
Et donc du palliatif en attendant. À voir. Je me donne la fin d'année pour prendre une décision !

[Phako]

Mouais... chaque cas est différent ... j'ai cru aussi mon médecin et je n'ai fait que bousiller davantage mon disque ... J'ai repoussé l'opération car mon généraliste me disait que mes vertèbres allaient se sacraliser (se "souder") car il "voyait" des traces de calcification et que je n'aurais alors plus de douleurs. Ben voyons, et la marmotte elles replie le papier, c'est ça ?
Au final, j'ai repoussé les "investigations" plus poussées de quelques années, j'ai traîné mes douleurs, croissantes, et j'ai fini par ma faire opérer.
On ne revient jamais en arrière, qui sait ce qui se serait passé si j'avais pris ces douleurs plus au sérieux il y a 10 ans ?

Quand un pneu est crevé, tu peux le regonfler et avancer un peu, puis le regonfler et avancer à nouveau etc etc. Tu peux aussi le réparer, le regonfler et repartir, un peu plus loin.

A toi de voir. C'est effectivement ton seuil de tolérance à la douleur qui te guidera. Il ne faut pas que ce soir la peur de l'opération car l'arthrodèse est un acte "courant" de nos jours (je n'ai pas écrit "simple" ni "facile", j'ai écrit "courant" !). De plus, il y a des équipes réputées à Marseille (La Timone et Clairval me semble t'il).

Comme beaucoup de choses dans nos vies, c'est une évaluation régulière du rapport bénéfice/risque qui te guidera. Et si tu ne trouves pas toutes les réponses à tes questions, peut-être pourrons nous t'aider à avancer vers elles ...