saralili

[saralili]

Bonjour à tous!
Je vais vous raconter brièvement mon histoire de dos...

J'ai 41 ans.
Il y a 4 ans, je me suis faite opérer d'une hernie discale l4 l5. A ce moment là, le chir avait diagnostiqué mon spondylo l5 s1 de grade 1 et m'avait dit que l'arthrodèse m'attendait d'ici quelques années. L'oération s'était très bien passée et dès mon réveil, j'étais heureuse ne ne plus avoir ces affreuses douleurs dans la jambe et de plus sentir ces fourmillements jusque dans l'orteil.
Après 4 moi de convalescence j'ai pu reprendre le chemin de l'école...et oui, je suis professeur des écoles avec des cp/ce1. C'était un pur bonheur de retrouver leurs petites bouilles; certes, quelques douleurs étaient encore là mais dans la mesure où j'ai mal au dos depuis mon adolescence, rien d'insurmontable!!! Bref, durant 4 ans, plus d'histoire de sciatique, un vrai bonheur...
Seulement, au mois de juillet, les douleurs ont commencé à revenir, de plus en plus violentes, des lombaires jusqu'au petit orteil gauche avec des douleurs insupportables du tibia à la cheville. J'ai finalement été hospitalisée au chu fin août.
Au départ, ils devaient m'opérer, seulement le lendemain un nouveau chir a décidé que non, et me l'a annoncé d'une manière pas très sympathique!!. ..Je suis donc restée au chu 5 jours à tester les médicaments les plus adaptés à mes douleurs... Je suis enfin rentrée chez moi avec l'obligation de rester allongée (je n'ai pas le choix, c'est la seule position que je supporte à peu près) et avec l'instruction suivante: prendre rendez vous pour une infiltration. Chose que j'ai voulu faire mais dans la mesure où le chu, à ce jour, n'a toujours pas envoyé le compte rendu et l'ordonnance d'un spécialiste ce n'est pas possible....
Mon médecin a donc décidé de prendre un deuxième avis chirurgical.
J'y suis donc allée mercredi dernier avec beaucoup d'espoir. J'en suis ressortie très déçue, d'une part car aucune solution ne m'a été apportée mais surtout parce que l'accueil qui m'a été fait était plus que désagréable...Dès mon arrivée, il m'a demandé ce que je faisais là et pourquoi je n'étais pas retournée voir le chir qui m'avait opéré il y a 4 ans.Je lui ai dit qu'il était en retraite mais en se foutant de moi, il m'a dit que non,qu' il était parti dans une clinique un peu plus loin...Encore aurait-il fallu que je le sache. Il m'a répondu, aussi, que ce chir était responsable de moi pendant 10 ans (c'est comme les garanties décennales........je préfère en rire... ) Heureusement qu'il n'est pas parti trop loin!!! Pour finir, la consultation a été plus que rapide, quelques questions sur la genèse de la douleur, vérification des réflexes et....c'est tout. Il a conclu en disant que j'avais des douleurs contradictoires avec les clichés donc aucune prise de risque et qu'il fallait un 3ème avis chirurgical...Je lui ai dit que je ne pouvais tout de même pas restée allongée à prendre des médocs, il m'a répondu "il y a des centres anti-douleurs pour ça" et lorsque je lui ai dit, "Dites moi que je suis un cas!", il est resté muet....Il n'a cependant pas oublié, pour conclure, de me demander 95€ pour sa prestation de 10 minutes...
Je suis ressortie anéantie de cette consultation...Je pense plus à cause de la contrariété d'avoir été traitée comme une m....., mais aussi car aucune solution ne m'est proposée pour stopper ces douleurs.
Là je vais mieux, j'ai pris rendez-vous avec le chir qui m'a opérée il y a 4 ans (encore un voyage en ambulance allongée: 400kms aller-retour; je vais mettre quelques jours à récupérer!!). Ce sera le 15 octobre. J'avais eu un très bon contact avec lui donc ça me rassure car compte tenu des 2 chirs vu précedemment je commence à m'inquiéter à chaque fois que je vais voir un chirurgien.
Je suis bien entourée et heureusement par mon mari, mes trois enfants, ma famille et mes amis mais, allongée depuis plus d'un mois sans amélioration (j'ai bien sûr un peu moins mal grâce aux médicaments: oxycontin lp, oxynorm, lyrica, medrol, paracétamol...) cela commence à faire très long pour moi qui suis une femme très active toujours à "galoper" dans tous les sens...
Maintenant, j'en saurai plus, j'espère, le 15 octobre et je vous tiendrai au courant. Demain je vois mon médecin traitant pour qu'il me refasse mes ordonnances.
Je suis très contente d'avoir découvert ce forum qui permet de discuter avec des personnes rencontrant les mêmes problèmes.
Merci d'avoir lu mon message.
A très bientôt.
Saralili

[Sand]

Bonjour Saralili et bienvenue parmi nous. Merci pour cette présentation, ça fait plaisir à lire. Voilà pour la forme, pour le fond...malheureusement, la récidive est là on dirait et nous sommes nombreux à avoir vécus cela sur ce forum. En parcourant les histoires de chacun tu vas trouver tes jumeaux de pathologie je pense. Avoir plusieurs avis, ça peut être positif mais ça peut aussi perturber, surtout vu l'accueil que tu as eu en consultation. J'espère que tu ne feras pas toute cette route pour rien et qu'une solution sera trouvée. En attendant, quelques astuces sur le forum:
Tu vas voir, tu es sur le meilleur forum qui soit, une fois les présentations faites, tu vas trouver ici les réponses aux questions que tu te poses.

Ce forum est participatif, chacun apporte son témoignage, ses expériences, puis plus tu postes, plus tu découvres la magie du forum à 10 messages tu peux venir sur le tchat et 20 messages tu as accès à l'intégralité du forum.
Donc, tu l'as bien compris le maitre mot est "postage".

Il y a une fonction "recherche" en haut à droite qui te permet d'aller directement aux sujets qui t’intéressent.
Merci de lire la charte la charte, ou bien les tutos qui peuvent être utile.

En cas de besoin l'équipe du forum, surtout n'hésites pas.

A bientôt,

[Marp]

Bonjour Saralili et bienvenue,

Tout d'abord je tiens à te féliciter de ta présentation, c'est nickel , j'avoue qu'on est un peu tatillons avec les présentations

Que dire d'autre ? Vu que Sand a été plus rapide que moi

Je te conseil d'ouvrir un nouveau sujet avant l'opération, ça te permet d'échanger plus facilement sur ta future opération, y mettre toutes les questions qui te passent par la tête.

En cas de besoin l'équipe du forum, surtout n'hésites pas.

[Altea91]

Bonjour et bienvenue sur ce forum !

Quel parcours... Parcours que l'on retrouve ici et là avec des complications... Et souvent les chirurgiens sont très compétents pour demander leur honoraires pour le reste, ils sont souvent dans leur tour d'ivoire et n'entendent pas ce que l'on dit !
Bravo pour cette présentation.

Alte91, Administrateur, Modérateur et Créateur du forum.

[p'titflamme]

Bonjour Saralili,
Tu as bien fait de venir nous rendre visite. Tu vas te sentir épaulée ici, tu vas pouvoir te défouler, enfin pas trop quand même, y'a les gardiens du forum qui veillent mais tu verras ils sont gentils et ne mordent pas (enfin pas tout le temps, ça dépend de ce qu'ils ont mangé avant ).
Courage et tiens-nous au courant.

[saralili]

Merci à tous pour vos réponses qui me réchauffent déjà le coeur.
Pour l'instant, je ne posterai dans le forum "avant l'opération" tant que je n'aurai pas eu mon troisième avis chirurgical.
Je vais de déception en déception alors, je préfère ne pas brûler les étapes...
Merci à tous, je vous tiens au courant.

[p'titflamme]

T'as le droit de poster ailleurs, comme ça tu auras accès au chat (c'est la partie secrète du forum....chuuuuuuut faut pas le dire).

[Altea91]

Si tu as des questions, fait le sur Avant opération ou tu vas créer ton fil, ça évitera de polluer ta présentation.
De plus, on peut poster dans ce forum, même si on ne se fait jamais opérer. C'est le cas pour certains d'ailleurs !

[emotiti]

Bonjour et bienvenue saralili!
Et bien tu n'es pas gâtée, je suis révoltée de la façon dont les médecins t'ont traité. ... Comment avoir confiance quand on est face à des personnes aussi froides pfff....

[Marie Claire]

Bonjour Sarahlili, bienvenue sur le forum, j'espère de tout coeur que tu vas rapidement trouver une réponse à tes questions concernant ce qui t'arrive et les moyens d'en sortir.

[isa50]

Bonjour et bienvenue Saralili.
Enfin quelqu'un qui habite près de chez moi, je vais me sentir moins seule
C'est n'importe quoi ce que t'a dit le chirurgien car tu ne serais pas la 1ère personne opérée par 2 personnes différentes, il y en a sur ce forum !
On va attendre avec impatience ton rdv du 15 oct pour en savoir plus.

[Rose]

Bonsoir Saralli,
Je comprends mieux ! Le plus important est que tu trouves le chirurgien qui te traitera dignement et qui te proposera une solution effective ! Les kilomètres ne comptent pas et rester allongée à prendre des médicaments n'est pas une solution à long terme.
Si cela peut te rassurer, c'est le 3ème chirurgien qui fut le bon pour moi. Le 1er m'a dit que j'avais 10 ans de retard et voulait arthrodéser 6 étages, le 2ème m'a dit qu'il ne m'opèrerait que dans 20 ans... Et tout cela sur le même ton que toi... Ne t'arrête pas à cela, trouve celui qui te dira que l'intervention est la solution et qui t'inspirera confiance, c'est primordial. En France, on a encore le droit de choisir son médecin, que diable si tu dois en voir 6 avant de trouver une solution ! Persévère, c'est facile pour eux de botter en touche quand ils ne savent pas ou qu'ils sont trop craintifs...et cela le chirurgien qui m'a opérée me l'a dit mot pour mot ! (Le chirurgien que vous avez vu, ne maîtrisait pas votre pathologie et a préféré se défaire de vous d'une manière plus ou moins élégante, c'est texto ce qu'il m'a dit !)
Continue tes recherches d'un praticien compétent...je suis du sud les Landes, j'ai d'abord testé la région, puis Bordeaux où j'ai finalement trouvé mais j'aurai continué, Toulouse, Paris...
Bon courage à toi !
À bientôt

[goodmike]

Bonjour et bienvenue, ici tu trouveras la liste des bons Chirurgiens pour nos pathologies: Trouver un chirurgien spécialiste du rachis Va dans espace PATIENTS puis recherche d'un Praticien mettre le nom de la ville exp. CAEN envoi et plein de bons praticiens dont 2 Professeurs dont une Femme.
Bonne recherche.

[ArthroGeek]

Bienvenue Saralili
Belle présentation en effet.
Allez je vais sur ton autre post.

[Altea91]

Joyeux anniversaire !

Plus de nouvelles depuis le 6 Novembre 2015, comment vas-tu ? Donne nous des nouvelles !

[saralili]

Bonjour,

Mon premier message remonte à 2015 où j'expliquais que personne ne voulait toucher mon dos sur Caen ( une arthrodèse était envisagée dans un premier temps après une hospitalisation aux urgences mais le lendemain l'interne de garde 'disait non) et une visite dans une clinique avait reçu également un non!..
De ce fait, je m'étais rendue à Deauville retrouver le chirurgien de la première opération en 2011. A l'époque il avait été décidé de réduire la hernie sans arthrodèse, le chirurgien souhaitait attendre que je sois un peu plus vieille !

2018, nouvelle récidive : hernie L4L5 gauche .... Encore exactement au même endroit. Je tente de nouveau de voir un neurochirurgien sur Caen au CHU qui me dit qu'il ne peut pas me toucher, que mon chirurgien à Deauville était son maître et qu'il préfère que je retourne le voir.
On y retourne et il decide de m'opérer la semaine suivante: gros troubles neuros (releveurs pieds qui ne fonctionnent plus....) et douleurs atroces. Je lui demande pourquoi 3 hernies sur le même disque du même côté ??...il me répond que 3 c'est très rare mais qu'il n'a jamais vu 4 fois..... L'opération est une nouvelle fois un succès et plus de douleurs au réveil....

Et bien ça recommence mais changement de côté de la hernie :L4L5 droite. Les douleurs ont recommencé début août et sont exponentielles, j'ai travaillé jusqu'au 20 septembre mais après ce n'était pus possible tant les douleurs étaient attoces......verdict du scanner et IRM hernie L4L5 droite et protusions discales en L3 l4 et l5s1 + spondylolisthesis l5s1 avec lyse isthmique.
Je décide de prendre directement rendez vous à Deauville, mon chirurgien a pris sa retraite il y a deux mois mais son successeur reprend ses patients. Je me dis que c'est plus simple car mon dossier est sur place.
Verdict après mon rendez-vous arthrodèse par voie postérieure L4L5 S1 avec remplacement du.disque L4L5 par une cage? A ce jour, je suis sous skenan (160 mg par jour et Lyrica 100 mg par jour et zopiclone pour dormir 7, 5mg).Elle est programmée le 23 octobre. Malgré ce traitement les douleurs persistent particulièrement le soir, la nuit et le.matin au réveil....
J'attends Doc vos témoignages : post opératoire ( les douleurs) rentrée à la maison ( comment gérer sans se faire mal: quel matériel acheter afin d'organiser au mieux le retour, rééducation : quand a-t-elle débuté pour vous?)....
Bref j'ai quelques questions et d'autres vont suivre .

Merci de m'avoir lue, bien à vous

Sarah

[Mika91]

Bonjour Saralili et "re" bienvenue
Sarah qui fait son grand retour... C'est le chef Altea qui va être content Bon par contre te retrouver dans ces circonstances c'est pas top
J'ai lu tout ton parcours et décidément on peut dire que la poisse ne te lâche pas J'en suis désolé pour toi.
Sache tout d'abord que ton témoignage me conforte dans l'idée que mon chirurgien a bien eu raison de sauter cette fameuse étape qui est d'opérer simplement l'hernie discale. Il m'a directement parlé d'arthrodèse car il sait qu'il existe de nombreux cas de récidive lorsque l'on est opéré simplement d'une hernie. Ton chirurgien ne s'était pas trompé en te disant que l'arthrodèse t'attendait dans quelques années. Ce que je ne comprends pas c'est pourquoi il s'est acharné à te réopérer juste de l'hernie au lieu de passer directement à l'arthrodèse. Cela aurait été plus simple sachant la situation dans laquelle tu te trouves maintenant.
Je suis peiné de lire que tu as fait 2 récidives sur le même disque. Effectivement cela doit être rare. En tous cas je ne savais pas que c'était possible.
En attendant, cela confirme ce que les spécialistes qui me suivent m'ont dit. Des complications apparaissent souvent aux étages proches de celui qui est endommagé.
La preuve... Pour moi, au-dessus et en dessous de L4/L5, c'est déjà pas terrible
Dans mon cas, suite à mon arthrodèse L4/L5, j'ai attaqué la rééducation au bout de 45 jours. C'est généralement la règle. Avant cela, tu devras alterner un maximum (en veillant à toujours être en dessous du seuil de la douleur) la position allongée et la marche. Plus tu marcheras, mieux ça sera.
Pour ce qui est de gérer le retour à la maison sans se faire mal, c'est simple il faut tout rehausser (le lit, chaise haute, rehausseur de toilettes, etc...).
Et pour ce qui est des douleurs, c'est en partie la fusion des vertèbres qui te les provoque mais tu vas surtout avoir des douleurs musculaires. Si tu ressens des craquements, surtout ne t'inquiète pas. Ce n'est pas le matos qui bouge En tous cas, il faudra y aller petit à petit et prendre son mal en patience. Ne jamais forcer ou vouloir aller trop vite.

Enfin, je sais que sur le forum, il y a mieux placé que moi pour te conseiller... et je suis certain que tu auras des retours concernant tous tes questionnements
En tous cas, je n'ai qu'un mot à écrire... !

[Lady]

Bonjour saralili,
J'ai un peu le même parcours que toi, j'ai 3hernies discales de L3L4L5S1 en L5S1 j'ai une lyse bilatérale et le disque a éclaté il y a 6 mois me laissant une paralysie partielle de la jambe gauche donc hors de question de rester ainsi de toute manière mon chir m'avait prévenu au bout de 2 hernies éclatées on fait l'arthrodese mais j'ai pas eu besoin de ça ma vertèbre en L5S1 a décidé de se faire la malle elle glisse et la hernie en L4 à décidé de faire des siennes me bloquant la jambe droite donc là il m'a dit c'est soit on opére soit le fauteuil roulant. L'avantage c'est que je me pose pas la question de le faire ou pas
Je me fais opérer dans 17 jours arthrodèse L3L4L5S1 et réparation de la lyse pose de cage avec greffe en L5 par le dos et 15 jours apres arthrodèse L3L4L5S1 et pose de cage avec greffe en L4 et L3 par le flan gauche.
j'ai trouvé ici beaucoup de renseignements sur l'après et aussi les conseils d'organisations et d'aménagement pour faciliter les choses.
Je compte sur mes copains du forum pour les hauts et les bas car je pense que c'est plus facile de parler avec des personnes y étant déjà passées et qui comprennent.
Voilà pour quand est prévue ton intervention ?
si tu as besoin je serai là !

[Nanou58]

Bonjour,
Je viens d’avoir droit à une arthrodèse de D2 au bassin en raison d’une scoliose de 58 degrés sur les 5 lombaires et cyphose de 68 degrés en dorsale.
Il y a une semaine cage en L3-L4 . Pas le choix car début de paralysie de la jambe gauche.
Je suis allée , et y suis toujours, en centre de rééducation.
J’ai 65 ans , vis seule. J’ai fait une hémorragie qui a été « résolue » avec 2 poches de globules rouges et une de fer pendant la première intervention.
Pour la cage par voie antérieure, la clinique m’a fait entrer à 7 h 30 le matin, opérée à 9 h 30. Debout 3 heures plus tard. L’anesthésie faisant encore effet, j’étais bien. Donc le lendemain à 10 h j’étais dans l’ambulance du retour vers le centre situé à 70 km de la clinique.
En arrivant j’étais mal : chute de tension. Analyses de sang : crp à 70 due à un hématome mais je sais pas où.
Douleurs abdominales +++++ du côté où il a fait l’incision. Je suis sous Skenan 40 mg à effet retard et Doliprane 3 g par jour.
Les douleurs ont bien diminué et cela fait 2 nuits où grâce à ce traitement je peux dormir 6 h d’affilée. Je me lève, marche dans la chambre sans aide mais ai interdiction d’aller dans le couloir sans accompagnement car risque de chute de tension.
Aujourd’hui retour en kiné pendant 20 minutes : le bonheur .
Je savais que je prenais des risques mais je n’avais plus le choix. Les douleurs de l’arthrodese ont été dures à supporter pendant 5 , 6 jours malgré les antalgiques. Celles de la cage sont différentes. En fait, je me crispais car j’avais peur d’avoir mal.
Actuellement je suis allongée et n’ai pas mal.
Sinon, il faudra respecter les gestes que te montrera le kiné pour te lever de ton lit, aller aux toilettes, plier tes jambes et ne plus plier ton dos, tourner tes jambes et non ta taille pour regarder sur les côtés ou en arrière.
Tu vas être fatiguée et il te faudra alterner position allongée et marche à petite dose. Oublie les canapés, les fauteuils, les chaises basses, le port de charges, la voiture pendant environ 2 mois.
Voilà c’était l’expérience de Nanou58, copie conforme de Tatie Danielle en pire , râleuse comme on n’en fait plus.
Bon courage

[saralili]

Bonjour Nanou 58, Lady et Mika 91,

Merci pour vos réponses et vos conseils.
Bon courage à Lady pour son opération à venir, je te suivrai de près moi c'est le 23. Je pense que nous pourrons échanger en post opératoire.
Bon courage Nanou 58 pour la suite de la convalescence et merci pour les conseils.
Enfin Mika 91 merci pour tes précieux conseils.

Je vais pouvoir faire un petit post dans le forum avant l'opération, je vous avoue que j'ai un peu peur mais je ne doute pas que les membres de ce forum sauront me rassurer et répondre à mes questions.
Aujourd'hui était pour moi une belle journée : j'ai fait une nuit complète et je me suis réveillée à 10h30 ( le traitement et le somnifère semblent enfin faire leur effet...) et mes douleurs étaient beaucoup moins importantes que d'habitude. J'espère que ma prochaine nuit et ma prochaine journée seront identiques à celle ci.

Je vous souhaite une très belle soirée, à bientôt peut-être sur ce forum

[Mika91]

Bonsoir Saralili

L'appréhension de l'intervention est légitime mais je suis persuadé que ça va bien se passer
En tous cas, je serai là pour t'accompagner et te soutenir dans cette épreuve tout comme je soutiens Nanou et tout comme je soutiendrai Lady quand son tour viendra Tu peux aussi compter sur moi pour t'apporter des réponses à tes questions (enfin si je peux te répondre).
Content que ton traitement te laisse un peu de répit niveau douleur. J'espère aussi qu'il continuera de faire son effet.
N'hésite pas à venir... Nanou, Lady et moi-même venons tous les jours L'ambiance est sympa
Alors à bientôt sûrement

[Lady]

Bonjour, Effectivement on se suit tu es opérée le jour où je sortirai de la première arthrodèse.
Ne t'inquiète pas, il faut juste te dire oui ça va être un moment pas super agréable mais c'est pour retrouver une vie normale ou presque... Moi on m'enlève au moins la moitié des douleurs je serai heureuse.
Tu as de la chance d'avoir pu dormir je n'y arrive pas, je ne supporte pas l'effet des somnifères, ni des décontractants musculaire le lendemain on croirait un zombie et les antalgiques ne font pas d'effet sur mes douleurs, je dois me lever toutes les nuits parce que j'ai mal. D'ailleurs ils me font rentrer la veille à l'hôpital pour pouvoir commencer à me shooter.
Profites repose toi bien !
Bonne journée

[GHOZALI]

bonjour tlm et particuliérement à nanou 58 qui vient d'être opérée ,bonne convalescence ,à j+34 quelques douleurs mais le plus inquiétant c'est le releveur de pied (ou extenseur de doigts du pied) qui fonctionne à 40% ,quelqu'un a eu le même problème post-opérateur ,j'ai rendez vous avec le chirurgien lundi 16 octobre ,je viendrais vous informer par la suite,et bonnes interventions pour ceux qui attendent bisous à bientôt

[Nanou58]

Bonjour,
Pour le post opératoire, notre corps réagit bizarrement.
Il m’arrive de retrouver mes jambes de 20 ans et le lendemain des sensations de brûlures, de douleurs dans un orteil.
Du coup, je focalise sur ces sensations et donc elles s’accentuent et je panique en imaginant des tas de trucs.
Alors j’essaie de trouver une occupation pour penser à autre chose. Et deux jours après tout ça a disparu. Est-ce normal ? Je ne sais pas.
Je me dis que je ne serai plus jamais comme avant l’arthrodese mais que malgré quelques sensations et douleurs résiduelles, c’est quand même mieux que d’être paralysée depuis la taille.
J’en suis à J+ 46 de la grande arthrodèse, donc un premier cap de passé et à J+ 18 de la pose de la cage. Donc il me faut encore de la patience
Courage :les douleurs et sensations bizarres ne nous fichent pas la paix comme ça. Elles veulent gagner, mais elles ne nous auront pas : nous seront les plus forts