David

Un peu de ma vie dorsale

Venez vous présenter ici, cela permettra aux gens de vous connaître un peu mieux.
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David
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David

Message par David »

Chers arthrodèsés (ex ou futurs) :D

Mon prénom est David, j'ai 43 ans et je souffre du dos depuis de nombreuses années , je vous détaille un peu ci-dessous mon "CV" :mrgreen:

- Age de 14 ans : première hernie discale l5 - S1 , ha ce foutu étage l5-s1....pour rappel c'était en 1985 donc traitement un peu plus "barbare" , hospitalisation, mise sous traction pour essayer de faire rentrer la hernie, corset de plâtre (la vache c'est lourd) pendant 6 semaines .... rien n'y fait donc au final intervention chirurgicale. Tout se passe bien je reprends une vie normale et je mène une vie de jeune homme tranquille , sport, études et nanas lol.

- 28 ans : récidive de hernie , pas moyen de faire passer la crise de sciatique , intervention chirurgicale, là ça par en vrille . le neurochir se plante et je dois m'aider d'une canne pour marcher après dépôt d'une plainte et quelques réunions avec la clinique, elle reconnaît l'erreur médicale , c'est déjà ça mais ça ne me guérit pas....

- 29 ans : un chirurgien d'exception accepte de me prendre en charge et me propose une arthrodèse par double abord sur l5 - s1 , donc pose de matériel d'osthéosynthèse par derrière et pose d'une cage inter-somatique par voie antérieur avec prise de greffon au niveau de la hanche, mais avant je dois porter un lombostat pendant 6 mois 24 heures/24. Je fais l'opération en 2000 , 6 heures d'intervention, une centaine d'agrafes , 3 ouvertures , abdomen , hanche, dos. ensuite je porte un lombostat pendant 12 mois (6 mois 24/24 puis je peux le retirer pour la nuit) ...les visites post op sont bonnes l'évolution extraordinaire, je revis...retrouve un boulot , j'achète une maison, je fais, un enfant une superbe fille ....

- 39 ans : je suis assis à mon bureau je glandouille un peu sur le net , je suis en congé, tout à coup je ressens une douleur (sorte de brûlure) derrière la cuisse gauche , merde c'est quoi ça ??? suis un peu inquiet mais sans plus . Je n'ai pas mal au dos juste la cuisse mais tidjou quelle douleur , je me dis que ça va passer , un anti-douleur , je me couche l'après-midi.... Les jours passent mais pas la douleur que du contraire elle est horrible, intense, minante, je ne sais plus rester assis au-delà de 10 minutes , la seule position qui ne me fait pas souffrir est allongé sur le dos , pas top à même pas 40 ans ...IRM et là le choc Fibrose cicatricielle on me dit qu'on ne sait rien faire , que je dois apprendre à vivre avec ...je me tourne vers une clinique de la douleur et là on me parle de la neurostimulation , j'essaie avec du matériel externe pendant un mois , vu que les résultats m'apporte un soulagement relatif , une implantation interne est envisagée ....rendez-vous pris avec neurochir, psy, neurologue .

40 ans : traitement médicamenteux Lyrica 2X300 mg / jour , cymbalta 60 mg , oxcicodone 30 mg / jour + implantation définitive d'un neurostimulateur .... ça marche plus ou moins mais je serres les dents , je continue à bosser mais ça devient difficile , surtout que j'avais un job à responsabilités.

43 ans : il y a deux mois je fais une crise lombo-sciatique mémorable , je vais aux urgences, scanner , on voit une masse comprimant la racine S1 et du tissus cellulaire dans le canal rachidien, ils me disent que chirurgicalement ils ne savent rien faire que c'est la fibrose qui s'est étendue , je dois augmenter la morphine jusqu'à une dose de "confort" soit je suis actuellement entre 100 et 200 mg / jour . je revois le neurochir qui m'a installé le neurostimulateur et m'envoie un peu (beaucoup) balader

J'ai pris rendez-vous dans un CHU , vu un nouveau neurochir qui lui me propose de retirer le matériel vu qu'il ne sert plus à rien et que la consolidation osseuse est acquise depuis longtemps . En retirant le matériel il pourrait ainsi voir exactement ce que c'est car actuellement personne ne peut dire ce que c'est , Kyste,tumeur, Fibrose, Hernie résiduelle, récidive de hernie ???? . Je le revois début septembre pour faire le bilan et prendre une décision , entre-temps je vais faire une péridurale pour essayer de me soulager un peu et je vois un de ces confrère, spécialiste des neurostimulateurs pour voir si on ne sait pas adapter le réglage et il en profite aussi pour lui demander son avis par rapport à une nouvelle intervention...

Voilà un peu de ma vie , je remercie chacun qui me liront jusqu'au bout ...
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Marp
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Re: David

Message par Marp »

Bonjour David et bienvenu sur le forum,

Et bien tu ne fais pas les choses à moitié, remarque 1er lumbago à 14 ans aussi.
Tu as bien fait de venir t'inscrire sur notre forum des clés de 12 (quoique moi j'ai pas les bonnes vis pour cette clé :hehe: ), il y a une ambiance de folie et plus tu posts plus les accès s'ouvrent 10 messages le chat (ça c'est quelque chose ;) ) 20 messages l'intégralité du forum.
Je t'invite à ouvrir un nouveau sujet avant l'opération, comme cela se sera plus facile pour échanger sur ta future opération.
Nous sommes un forum participatif et échangiste (en tout bien tout honneur) ou c'est plus sympa de participer sur les autres sujets (même si c'est notre principal intérêt est d'abord "soi").
Sinon comment as tu connu le forum ? Comment ca se passe avec ta famille ? oui je suis assez curieuse :rouge:


Je t'invite à lire la charte, ou bien les tutos qui peuvent être utile.
En cas de besoin l'équipe du forum, surtout n'hésites pas.
Opérée le 25/05/14 à Neuilly :arthrodèse L5-S1 post.Pseudarthrodèse diagnostiqué le 27/01/15, opéré le 22/06 à Clamart, reprise arthrodèse en L5-S1 + L4-L5 avec cage
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ArthroGeek
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Re: David

Message par ArthroGeek »

Bonjour David
Quel parcours en effet à 14 débuté ainsi c'est chaud ! Alors oui comme l'a dit Marp ici c'est du participatif, échangiste...si en fait il y a bien un peu de libertinage tu le découvriras bien assez vite. :diable:

Bienvenue sur The Forum.
[align=center]Arthrodèse voie antérieur L5/S1+greffe le 11/12/2014. Lyon[/align]
[align=center]Gardien de la galaxie :mafia:[/align]
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Altea91
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Re: David

Message par Altea91 »

Bonjour et bienvenue à toi.

Quelle présentation et hélas.. quel parcours !
Et oui, on te lit jusqu'au bout !
Les cas de suppression de matériel sont assez rare mais il y a quelques cas ici... Il faudra que j'en fasse un forum à part entière.
Pour le moment il y a un sujet : Liste des Membres ayant subi une Ablation du matériel mais je crois que tout ceux qui ont eu une ablation ne sont pas tous inscrits. Je viens d'ajouter nanou27

A priori, l’ablation est bien moins traumatisante que l'arthrodèse en elle-même.
Que t'a dit le chirurgien ?

Altea91, Administrateur,Modérateur et Créateur du Forum.
Auteur du blog Arthrodèse Lombaire : Opération & Post Opération.
Créateur et administrateur du Forum. Opéré d'une arthrodèse lombaire L5-S1 le 10 mai 2011.
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goodmike
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Re: David

Message par goodmike »

Bienvenue et courage, il y a une solution à ton problème mais peu de Chirurgiens veulent ré opérer à cause des risques de récidives puisque la fibrose à été provoquée par les opérations précédentes donc le risque de récidive est grand ainsi que de léser un nerf, il faut donc un Chirurgien très habile et connaissant finement ces problèmes et l'innervation du rachis, mais qui ne tente rien n'a rien.
Pour ma part, j'ai été ré opéré un an après une arthrodèse L/4/L5 pour ajouter une arthrodèse L3 le 22 avril 2015 car cet étage s'est dégradé après le première opération : spondylolisthésis de L3 car après l'arthrodèse tous les contraintes qui étaient sur L4/L5 se sont reportées sur L3 et selon l'IRM, extrait du compte rendu : "On voit cependant un aspect légèrement accolé des racines nerveuses de queue de cheval témoignant d'une petite réaction d'arachnoidite de grade 1 mais qui est assez banale." cette arachnoidite est comme la fibrose, provoquée par la première opération. A la deuxième opération, mon chirurgien a séparé à la spatule les adhérences de cette arachnoidite pour libérer les nerfs de la queue de cheval, extrait du rapport d'intervention : "Laminoarthrectomie L3.Libération des adhérences dues à la précédente intervention.", c'est super, aujourd'hui mes douleurs diminuent progressivement avec le temps, je passes jeudi une IRM de contrôle avant de revoir mon Chirurgien pour la visite des 3 mois donc je saurais où en est cette arachnoidite. Fais donc confiance à ton Chirurgien s'il te propose une intervention, il peut sans doute libérer les nerfs de la fibrose sans l'enlever en y touchant le moins possible car elle risquerait de revenir, de toute façon elle doit disparaitre avec le temps mais c'est très long. :)
Modifié en dernier par goodmike le mar. 21 juil. 2015 20:32, modifié 1 fois.
Arthrodèse avec laminoarthrectomie L4/L5 le 10/04/2014 pour cause d'arthrose postérieure, ajout de L3 pour cause de spondylolisthésis et évolution de l'arthrose le 22/04/2015 Centre Tourville - Unité du Dos 75007 PARIS :super:
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emotiti
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Re: David

Message par emotiti »

Salut David!
Bienvenu à toi... Ton CV est bien trop chargé... Si tu as trouvé un bon qui accepte de t'opérer c'est peut être une bonne chose pour être accepté moins fixé sur ce qui se passe dans ton dos :/
Arthrodese L4 L5 le 19 janvier 2015 par voie postérieure, avec laminectomie et greffe osseuse, faite à Osny (95)
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isa50
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Re: David

Message par isa50 »

Bonjour et bienvenue David.
Mon kiné avait pensé à de la fibrose et un mésothérapeute aussi pour expliquer mes douleurs post-op mais en fait ce serait autre chose. En tout cas, ça fait peur...
Bon courage et j'espère qu'on te trouvera une solution durable.
Le 18/12/13 à Caen, laminarthrectomie + arthrodèse L4-L5-S1 par voie postérieure suite à spondylo congénital et hernie.
Le 09/03/2016, ablation du matériel dans le but de supprimer des douleurs provoquées certainement par une vis irritant un nerf.
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Phako
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Re: David

Message par Phako »

Salut David, soit le bienvenu sur le forum.

Pas glop comme situation... Le "calcul" bénéfice/risque ne doit pas être facile, mais je pense que supporter la douleur ne doit pas l'être non plus. Je n'ai pas fait attention à ta localisation géographique. En fonction de l'endroit où tu te situes, certains d'entre nous pourrons sans doute te recommander certains spécialistes.

Courage, les techniques évoluent sans cesse et les chir. sont de plus en plus spécialisés. En espérant que ton rdv de septembre répondra à tes souhaits!
Arthrodèse par voie antérieure avec implant intersomatique + substitut osseux en L5-S1, le 10/12/2014.
Fantôme du forum :vampire:
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David
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Re: David

Message par David »

 ! Message de : Altea91
Pas la peine de re-citer tout le message de Marp. Tu lui réponds, c'est parfait !
Hello Marp,

Pas de soucis pour "ta curiosité" . Alors comment j'ai connu le forum ? simplement en faisant des recherches sur Google avec arthrodèse et fibrose , et ça fait quelque temps que je vous suis et voilà , j'ai sauté le pas et me suis inscris plutôt que de rester seul dans mon coin et échanger un peu et partager ma grande expérience :mrgreen: . Pour ce qui est de ma famille , on est assez "spécial" , ma femme est née avec les vertèbres non accrochées et donc elle a eu une arthrodèse comme la mienne. Actuellement elle a la malchance , mais malheureusement chose courante, d'avoir une spondélysthésis (sorry pour l'orthographe) bref la vertèbre du haut glisse elle est grade 2 mais elle refuse de se faire réopérer , elle à eu son arthrodèse à 18 ans et a fait beaucoup de complications. Donc elle comprend en partie mes douleurs et me soutient . J'ai plus difficile avec ma fille , je me sens un peu honteux vis à vis d'elle, pourtant elle m'entoure aussi beaucoup et me donne beaucoup d'amour mais c'est difficile pour un père de 43 ans de ne plus savoir rien faire car pour le moment c'est malheureusement redevenu le cas....

Merci pour tes conseils .... alors pour le libertinage, attention hein ça dépend des jours si je sais bouger ou pas :lol: Et je vais ouvrir un nouveau post pour l'intervention ....
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Marp
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Re: David

Message par Marp »

Ha oui, en fait vous êtes la famille type du "on ne fait pas semblant" :hehe: .
Pour ta fille je comprends la mienne à 18 ans et cela fait un moment que l'on ne fait plus rien ensemble, ce n'est pas évident même si je lui dis que ça va revenir, je suis incapable de lui dire quand ce qui est frustrant, parfois ça passe elle le prends bien et parfois non. :/
Opérée le 25/05/14 à Neuilly :arthrodèse L5-S1 post.Pseudarthrodèse diagnostiqué le 27/01/15, opéré le 22/06 à Clamart, reprise arthrodèse en L5-S1 + L4-L5 avec cage
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David
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Re: David

Message par David »

J'aurais voulu répondre à chacun mais je n'ai pas trouvé comment faire ??? Pour répondre aux différentes questions : Je suis de Belgique (je vais ajouter ça....) Ben je suppose ou j'ose espérer que si le neurochirurgien ma propose l'intervention c'est qu'il se sent capable mais apparemment c'est pas un manchot lol , il opère aussi dans une clinique universitaire à Gand ultra-réputée en Belgique. Il m'a dit que pour lui bien voir c'était la seule solution mais bon pas évident de peser le pour et le contre avec mes antécédents ....mais la douleur est intenable et ma médication tellement lourde . Lors de la visite j'ai aussi des points douloureux à l'emplacement des vis donc ....et chose nouvelles depuis cette crise j'ai l'impression que mon dos va toujours casser en deux , hors depuis mon arthrodèse je n'avais plus jamais eu mal au dos .... mais honnêtement quand il m'a reparlé d'opération c'est comme si une fenêtre de mon cerveau s'était fermée , c'est comme une immense claque je m'y attendais vraiment pas. Mais je suis pris en charge par une équipe pluri-disciplinaires et il demande aussi l'avis d'un de ses collègues donc il ne veut pas y aller comme un barbare je pense ....En effet Goodmike il m'a mis au courant des risques plus importants dû à cette fibrose et adhérence (brèche durale, lésion du nerf,etc....)
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isa50
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Re: David

Message par isa50 »

Ah oui j'avais oublié de te dire que nous étions surpris sur ce forum par les premières expériences d'opérations en 2 fois par voies postérieure et antérieure et toi tu as déjà eu ça en 2000 ! 8|
Par contre je crois que la prise de greffon sur la hanche ne se fait presque plus. Ils arrivent à récupérer des débris d'os venant des disques (surtout s'il y a laminectomie) ou alors ils mettent des cages avec un produit de synthèse à l'intérieur qui facilite la prise de greffe comme dans mon cas.
Le 18/12/13 à Caen, laminarthrectomie + arthrodèse L4-L5-S1 par voie postérieure suite à spondylo congénital et hernie.
Le 09/03/2016, ablation du matériel dans le but de supprimer des douleurs provoquées certainement par une vis irritant un nerf.
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Re: David

Message par Marie Claire »

Bonjour David, et bienvenue sur ce forum ! Tu as déjà un lourd passé coté opérations de la colonne, je comprends que tu n'aies plus envie qu'on te farfouille de trop de ce coté là, en même temps, si c'est la solution pour que tu retrouves une vie normale, le choix est délicat. :cote:

Je te souhaite de trouver le bon chirurgien qui te soulagera définitivement.
Arthodèse L4L5 par voie postérieure par technique TLIF gauche avec arthrodèse intercorporéale plus osthéosyntèse et greffe postérieure le 10 septembre 2015.
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Franfran
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Re: David

Message par Franfran »

Bonjour David, je suis de Belgique aussi. Je me sens moins seule maintenant. J'ai été opérée à Ottignies, petit hôpital mais super équipe.
PLIF L5S1 26.05.2015 et PLIF L4L5 07.02.2017
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Sand
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Re: David

Message par Sand »

Bonsoir David, bienvenue parmi nous! Quel parcours! quand on croit avoir trouvé un champion, voilà qu'un autre membre arrive...@ bientôt dans "avant opération"!
Arthrodèse L4/L5 avec greffe osseuse le 17 septembre 2014
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Popie
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Re: David

Message par Popie »

Bonjour David...et courage,
Je vis en France mais je suis belge et j'ai été opérée à chaque fois en Belgique.
Deux fois à Mont-Godinne et la dernière au CHU de Liège..
Quel passé en effet! Mais je comprends que cette douleur, quand elle devient insupportable fait que l'on saut à nouveau le pas. Pour ma part c'était tout bénéfice.
Je connais aussi malheureusement la fibrose mais je ne savais pas que certains chir acceptaient d'y "chipoter"...
Quoi qu'il en soit,
On est de tout cœur avec toi.
Laminarthrectomie janvier 2013 L4-l5,l5-S1
Opération Hernie discale l4-l5, septembre 2013
arthrodèse l5-S1 et arthroplastie l4-l5 en mars 2015
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Rose
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Enregistré le : ven. 5 juin 2015 22:19

Re: David

Message par Rose »

Le dernier message date d'août mais je venais aux nouvelles David...
Comment vas-tu ? Tu as pris une décision ? Où en es-tu ?
Bon courage
Spondylolisthésis dysplasique III - Arthrodèse postérieure S1-L4 prévue le 14 août effectuée le 12 août 2015 CHU de Bordeaux
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