bapt

[bapt]

Hello!

Désolé je ne suis pas repassé depuis pas mal de semaines...

Du coup j'ai été licencié pour inaptitude mi-novembre. Comme la directrice de l'hébergement est une pote, le premier entretien a consisté à boire un thé sur le rooftop de l'hôtel, parler 5mn du licenciement, puis se raconter nos vies car ça faisait 2 ans qu'on ne s'était pas revu. Le deuxième était du même ordre, en recevant cette fois tous les papiers et le solde de tout compte. Ça m'a fait bizarre d'être officiellement sans emploi, ça faisait très longtemps que ça ne m'était pas arrivé, mais je sais que j'ai deux ans devant moi pour me former et faire autre chose de ma vie et je pars assez confiant en l'avenir. Je pense aussi en profiter pour déménager, quitter Lyon et probablement me rapprocher de ma famille à terme.

Aujourd'hui, j'ai commencé mon deuxième passage en centre de rééducation, cette fois-ci dans une clinique lyonnaise. Ça se déroule tous les après-midis jusque mi-janvier. Je pars confiant aussi. Mine de rien, depuis ma reprise du rameur courant août, j'ai acquis plus de souplesse et je vis avec moins de douleurs lombaires au quotidien, donc faire 4h de sport par jour ne me fait vraiment pas peur, au contraire j'ai hâte de m'amuser un peu!

Je garde quand même des douleurs nerveuses dans la jambe, car le nerf est abîmé. Mais ça reste vraiment supportable au quotidien, j'ai l'impression de pouvoir reprendre une vie quasiment normale à présent. Le chemin est encore long, faudra faire gaffe à vie, mais j'ai bon espoir pour mettre ce mauvais épisode de ma vie de côté!

J'espère que vous allez toutes et tous bien, je vais me balader un peu sur le forum pour avoir des nouvelles.

Bises

[Maedia2]

C'est bien ça. Et quand le moral est bon mine de rien ça joue sur les douleurs

[bapt]

Hello,

J'espère que tout le monde se porte le mieux possible! Désolé je n'ai pas été très présent ces derniers mois...

De mon côté j'ai terminé mon séjour en centre de rééducation mi janvier. Je continue, encore et toujours, à faire du rameur 3 fois par semaine. Au niveau du dos ça va plutôt bien, j'ai vraiment peu de douleurs (sauf quand je me penche trop dans la journée). Je garde mes douleurs sur le trajet du nerf sciatique, et honnêtement ça ne s'arrange pas, mais j'arrive à bien gérer les douleurs avec des positions plus confortables et quelques médicaments. Je dois juste être patient encore quelques années, si tout se passe bien!

En février j'ai voyagé seul pendant 10 jours, j'ai repris l'avion pour la première fois depuis les chirurgies, et j'ai marché en moyenne 17km par jour pendant ces 10 jours. Eh bien au final, les douleurs nerveuses sont passées au second plan, donc ça m'a beaucoup rassuré. La ceinture lombaire fut d'une grande aide pour les trajets en avion.

Ayant été licencié pour inaptitude l'hiver dernier, je cherche aujourd'hui un poste dans la fonction publique avec ma RQTH. Je cherche par la même occasion à quitter Lyon. J'ai vraiment besoin de tourner la page sur cette horrible période de ma vie, j'ai besoin de neuf!

Je vais faire un tour dans les autres sections du forum afin de prendre des nouvelles. Je vous embrasse de loin!

[Maedia2]

C'est cool, ici aussi la marche ça va. Par contre en ce moment pareil que toi dès que je dois me pencher régulièrement en avant j'ai des rappels à l'ordre pas sympa.

[sgana]

Salut Bapt

J'espère que le centre de rééducation t'a permis de prendre du recul sur tout ça et que ça t'a fait du bien. Encore une fois, être patient. On devrait appeler ce forum LA PATIENCE ET LE DOS
Je pensais qu'après l'opération, on pouvait dire adieu à notre ceinture lombaire. Je dois prendre l'avion dans 10 jours. Il faut que je vois avec mon kiné pour ça. Merci.
Bon courage dans ta recherche d'emploi. Tu vises quel secteur ?

[bapt]

Coucou,

Content de voir que ça va bien de votre côté! En effet, il faut vraiment être très patient.

De mon côté, c'est pas la forme depuis un mois. Suite au feu vert du neurochirurgien, j'ai passé une journée dans un parc d'attractions avec des amis. Le neurochirurgien m'a dit que je pouvais tout faire, mais j'ai quand même évité les attractions les plus violentes pour le dos. Et malgré ça, depuis un mois donc, mes douleurs nerveuses (sciatiques + cruralgies) se sont amplifiées et la douleur aux lombaires est réapparue.

J'ai passé un scanner pour les presque un an de l'arthrodèse il y a quelques jours, et au scanner tout est normal, la greffe a bien pris, RAS. Le radiologue était choqué quand je lui ai dis que j'étais criblé de douleurs depuis un mois. Je dois revoir le neurochirurgien pour faire un point mi juin, et j'ai deux IRM de prévues courant juillet.

Voilà, je ne vous cache pas que j'angoisse énormément car ça me rappelle beaucoup ce que j'ai vécu en 2021. J'étais extrêmement douloureux, mais les scanners et IRM étaient normaux. Il aura fallu l'oeil affuté d'un neurochirurgien pour déceler le souci à l'époque, les radiologues n'avaient rien vu. Et ça a nécessité une deuxième arthrodèse.

En fait je suis en colère contre le neurochirurgien, qui m'a donné explicitement son feu vert oralement et par mail pour faire ce genre d'activités, sans éventuellement penser que ça pouvait poser problème par la suite. J'étais sensé partir en voyage la semaine prochaine avec des amis, mais vu mon état actuel ce n'est pas envisageable, je vais devoir annuler. Ça me gave vraiment.

Bref, j'espère que vous allez le mieux possible! Je vais aller me balader sur le forum pour avoir des nouvelles.

[Maedia2]

Bonjour bapt, si tu n'as pas fait d'attractions violentes il n'y a aucune raison. Par contre, de mon côté j'ai passé un weekend à Paris. Beaucoup de visites, beaucoup de marches (12km) parfois au pas de course pour ne pas louper l'entrée à un musée par ex. 600 marches de la tour Eiffel etc.
Sur le moment ça allait. Et deux trois semaines après au travail j'ai commencé à ressentir des douleurs. J'ai continué de bosser car c'était Pâques (boulangerie). Et bien maintenant je me retrouve avec un nerf en oedème m'empêchant de travailler. Un mois d'arrêt et remise en question. Ma généraliste pense à me mettre en invalidité cat 1...

Donc sûrement que tout va bien niveau matériel etc mais tu en as sûrement trop fait et dois te reposer.

[bapt]

Un nerf en œdème? C’est possible ça? Tu as du passer une IRM pour découvrir cela?

De mon côté on suspecte plutôt l’articulation sacro-iliaque. Déjà en 2021 un neurochirurgien avait détecté un problème à ce niveau-là, et il est probable que la reprise des activités après l’arthrodèse a été trop violente pour cette articulation. Ce qui expliquerait bien mes douleurs au bassin, à l’aine, aux cuisses, aux fesses, et l’explosion des douleurs nerveuses…

Je dois passer des IRM en juillet, donc je ne serai fixé qu’à ce moment-là. Tout ce que j’espère, c’est que je ne vais pas devoir arriver à une arthrodèse sacro-iliaque. Financièrement ça va pas être jouable (je n’ai plus de droits ouverts à l’AM pour des indemnités journalières, et la couverture mutuelle de mon ancien job touche à sa fin).

[ced2411]

Un nerf en œdème? C’est possible ça? Tu as du passer une IRM pour découvrir cela?

De mon côté on suspecte plutôt l’articulation sacro-iliaque. Déjà en 2021 un neurochirurgien avait détecté un problème à ce niveau-là, et il est probable que la reprise des activités après l’arthrodèse a été trop violente pour cette articulation. Ce qui expliquerait bien mes douleurs au bassin, à l’aine, aux cuisses, aux fesses, et l’explosion des douleurs nerveuses…

Je dois passer des IRM en juillet, donc je ne serai fixé qu’à ce moment-là. Tout ce que j’espère, c’est que je ne vais pas devoir arriver à une arthrodèse sacro-iliaque. Financièrement ça va pas être jouable (je n’ai plus de droits ouverts à l’AM pour des indemnités journalières, et la couverture mutuelle de mon ancien job touche à sa fin).

Bonjour Bapt,

Concernant les douleurs au sacro-iliaque, j'en avais d'atroce jour et nuit et suite à une consultation chez mon neurochirurgien, il m' a conseillé de faire des infiltrations par thermocagulation facétaire, càd qu'ils brûlent les therminaison nerveuses à 80° pour soulager les douleurs . Je peux t'assurer que mes douleurs ont disparues actuellement à 80%. Mes douleurs de l'arthrodèse sont toujours là mais celles du sacro-iliaques s'effacent de plus en plus ( je suis à ma deuxième et j'ai la 3 eme le 7 juillet). Voici le lien qui explique ce que c'est https://cliniquedouleuravesnois.fr/ther ... iculaires/ .

Courage à toi.

[bapt]

Hello tout le monde,

Désolé de ne pas être passé ici depuis longtemps, la vie a avancé de mon côté et j'ai été très pris par une formation + soucis familiaux. J'aurai aimé revenir avec de meilleures nouvelles, malheureusement mon cas ne s'arrange pas. Malgré un IRM et un scanner rassurants datant de juillet dernier, mon nerf sciatique me fait toujours horriblement souffrir quotidiennement, un an et demi après la dernière intervention. L'IRM souligne un souci d'hypertrophie de la racine L5 du nerf, pouvant expliquer les douleurs. Le neurochirurgien m'a dit de ne pas m'inquiéter plus que ça, que c'était attendu, que je devais juste serrer les dents et que peut-être ça ira mieux dans le futur ou pas. (Avis très rassurant donc). Je vais revoir mon médecin traitant à la fin de ce mois, afin de lui faire part de mes douleurs, et peut-être voir pour lancer un suivi en centre anti-douleurs... A voir. Mais pour être franc, je ne me fais plus trop d'illusions. J'ai eu du mieux entre novembre 2022 et avril 2023, et là ça fait 7 mois que je morfle au quotidien, au point d'avoir dû écourter un stage dans le cadre de ma formation actuelle car mes douleurs devenaient incontrôlables.

@ced2411: merci pour ce message. Bon au final les IRM et scanners ne montrent pas d'anomalies aux sacro-iliaques donc je ne pense pas que mes douleurs soient liées à ça, mais c'est rassurant de savoir qu'il existe une bonne thérapie pour cette pathologie.

[Mika91]

Hello Bapt,

On n'a jamais eu l'occasion d'échanger mais après avoir lu tout ton parcours, eh bien on peut dire qu'il n'est pas des moins chaotiques. Tu joues beaucoup de malchance
Si après 1 an et demi, ton nerf te fait encore souffrir, c'est pas bon signe mais reste encore patient (du moins pendant encore 6 mois environ). Ne t'avance pas trop. Ne te dis pas que c'est fichu. Tu peux encore avoir une bonne surprise alors ne te décourage pas.

Ça serait cool de venir donner de tes nouvelles plus régulièrement. Tu pourrais dans un premier temps nous dire ce qu'en pense ton médecin traitant quand tu l'auras revu ?

... Et comment va se passer la suite du fait que tu as dû écourter ton stage ?

Plein de courage à toi et à très vite j'espère

[Thom74]

Baptiste, tu es commercial pour ton site de CBD ou bien ?

[bapt]

Hello Bapt,

On n'a jamais eu l'occasion d'échanger mais après avoir lu tout ton parcours, eh bien on peut dire qu'il n'est pas des moins chaotiques. Tu joues beaucoup de malchance
Si après 1 an et demi, ton nerf te fait encore souffrir, c'est pas bon signe mais reste encore patient (du moins pendant encore 6 mois environ). Ne t'avance pas trop. Ne te dis pas que c'est fichu. Tu peux encore avoir une bonne surprise alors ne te décourage pas.

Ça serait cool de venir donner de tes nouvelles plus régulièrement. Tu pourrais dans un premier temps nous dire ce qu'en pense ton médecin traitant quand tu l'auras revu ?

... Et comment va se passer la suite du fait que tu as dû écourter ton stage ?

Plein de courage à toi et à très vite j'espère

Bonjour / bonsoir!

Désolé, je repasse ici vraiment rarement. Depuis le mois de novembre, la situation n'a pas beaucoup évoluée. J'ai pu commencer un suivi auprès d'un médecin spécialiste des douleurs nerveuses en mars dernier. Pour l'instant, j'ai un neurostimulateur que j'utilise plusieurs fois par jour, mais cela ne réduit pas les douleurs en dehors de l'utilisation. Je reverrai le médecin à la fin du mois de mai, nous verrons donc à ce moment-là pour une évolution du traitement. Il est probable que je repasse des imageries de contrôle à ce moment-là.

Niveau professionnel, cela a évolué. En théorie je devrais reprendre des études à partir de septembre prochain, pour passer un bac +2 en un an. Maintenant, si les douleurs ne se calmeront pas, je pense que je devrai annuler ce projet. On verra, c'est dans 5 mois, il peut se passer beaucoup de choses d'ici là. La CPAM a enfin reconnu mon cas, après pas mal d'années de galère. Je dispose maintenant d'une invalidité catégorie 1, qui sera peut-être amenée à évoluer par la suite. Ce n'est pas grand chose, financièrement cela représente rien, mais au moins la CPAM reconnait officiellement que les chirurgies lombaires m'ont abîmé plus que de raison, et qu'un handicap est réellement présent. Et mine de rien, ça enlève un certain poids, vu que je n'ai plus à justifier mon état de santé auprès de la CPAM pour une prise en charge.

Baptiste, tu es commercial pour ton site de CBD ou bien ?

Aha, si seulement. J'avais essayé le CBD en 2020, mais chez moi ça n'a pas du tout agit sur les douleurs nerveuses. Peut-être que ça fonctionne chez certains, en tout cas ça ne fonctionne pas dans mon cas.

[Mika91]

Hello Bapt,

Concernant l'évolution du traitement, il serait intéressant que tu nous tiennes au courant si tu le veux bien.

Le fait que tu disposes désormais d'une invalidité catégorie 1 doit être considérée comme une victoire. C'est important que ton cas soit enfin reconnu par la CPAM. J'imagine que, psychologiquement, ça doit te faire du bien. Par contre, je ne savais pas que cela ne représentait rien financièrement. Mais au moins, tu peux travailler à mi temps.
Il est possible que j'en arrive à la même chose mais ils veulent que j'essaie de reprendre avant d'envisager cette option.

Je te souhaite que tes douleurs nerveuses te laissent enfin tranquille afin que tu puisses avancer professionnellement.

Au plaisir d'avoir d'autres nouvelles !

A bientôt.

[Thom74]

@Bapt : mon message s'adressait à un Baptiste qui faisait de la promotion cachée pour de la CBD sur ton post. Il a été supprimé depuis

[bapt]

Bonsoir,

Désolé, je passe vraiment rarement ici. Je suis très pris dans ma vie actuelle, j'ai pu reprendre les études (bien aidé par mon statut d'handicapé, il faut l'avouer) et ce n'est pas de tout repos.

Malheureusement la situation ne s'est pas arrangée de mon côté. J'ai été suivi en 2024 par un médecin spécialiste des douleurs nerveuses, on a essayé la neurostimulation, mais aussi la gabapentine, les antidépresseurs, et d'autres médicaments qui n'ont eu absolument aucun effet bénéfique. J'ai revu le neurochirurgien, qui m'avait demandé de passer une IRM de contrôle et un EMG. L'IRM ne semble pas montrer de compressions (du moins le compte-rendu indique ceci, mais comme le neurochirurgien n'a pas pris la peine de regarder les images en profondeur, ça reste en suspends..). En revanche, surprise: l'EMG montre bien que mon nerf sciatique en L5 est souffrant, l'examen montre clairement qu'il a pris cher. C'est une surprise, car les deux précédents EMG de 2020 et 2021 ne montraient absolument rien, tout était normal alors qu'à cette époque le nerf était comprimé.

Le neurochirurgien me redirige vers un centre anti-douleur en vue de me faire poser un implant neurostimulateur. On est d'accord qu'à 30 ans, c'est pas top d'en arriver là, mais il a concédé qu'il n'y avait quasiment aucune chance pour que la douleur nerveuse se calme d'elle-même à ce stade. Je suis donc maintenant sur liste d'attente dans plusieurs centres pour un premier rendez-vous, et les délais d'attente sont très longs. A Lyon et Villeurbanne, le premier rendez-vous ne sera pas avant l'été 2026. Quant à Dijon, les délais du CHU semblent être encore plus longs.

Voilà, j'ai conscience que la situation n'est pas top et démoralisante, donc j'espère que les futurs patients / utilisateurs du forum auront une bien meilleure vie que la mienne après cette chirurgie.

J'essayerai de repasser ici de temps en temps pour donner des nouvelles sur la suite de la prise en charge!

[marielea]

Merci de partager l'évolution de ta situation. Je suis désolé d'entendre que tes douleurs persistent malgré tous les traitements essayés. C'est vraiment encourageant de voir que tu as pu reprendre tes études, ce qui montre ta résilience face à ces difficultés. aide scrabble
Le fait que l'EMG révèle maintenant une souffrance du nerf sciatique est à la fois une confirmation de ce que tu ressens et potentiellement une piste pour ta prise en charge. L'attente pour un rendez-vous dans un centre anti-douleur semble effectivement très longue, ce qui doit être très frustrant.
L'option du neurostimulateur, bien que ce ne soit pas une solution idéale à 30 ans, pourrait peut-être t'apporter un soulagement. As-tu envisagé de multiplier les demandes de rendez-vous dans différents centres pour essayer de raccourcir ces délais ?