Ma petite princesse est malade...

[Titoiseau]

Je me permets d'ouvrir un sujet sur ma petite fille puisque j'ai cru comprendre que le bistrot est destiné aussi à parler de nos soucis autres que notre dos...

Depuis sa naissance, le 4 Août 2016, Valentina a des problèmes pour s'alimenter. Elle n'a jamais réussi à prendre le sein et ma belle-fille lui a donné son lait les premiers jours au biberon avec un peu plus de succès mais pas vraiment le top non plus. Ma belle-fille a très vite senti que son bébé avait des soucis mais elle a toujours été traitée comme une jeune maman débutante et pas très capable. Valentina était un bébé qui pleurait énormément, parfois des journées entières, très nerveuse, qui dormait peu et surtout mangeait très peu, s'étouffait avec les biberons et vomissait souvent. La nuit surtout ses parents constataient qu'elle respirait bizarrement, au point de parfois s'étouffer. Ils l'ont conduite une fois aux urgences la nuit où on leur a dit que tout allait bien et ils ont du rentrer chez eux désemparés mais avec un rendez-vous auprès d'une pédiatre de l'hôpital. Celle-ci a rapidement vu que Valentina avait des soucis, déjà au niveau de la digestion du lait de vache donc dans le doute, elle lui a prescrit un lait sans lactose ni protéines et aussi des traitements contre le reflux, l'oesophagite qui la faisait souffrir. Mais elle a eu de gros doutes car elle trouvait le menton de la petite trop en arrière ce qui entraîne une langue verticale qui reste au fond de la bouche (ma belle fille s'en était rendue compte depuis la mat mais personne ne la prenait au sérieux). Elle évoque alors une maladie rare, le syndrôme de Pierre Robin, dont la petite présente les symptômes hormis la fente palatine. Mais les autres signes décrits par les parents plus ceux qu'elle constate lui font aussi évoquer
une laryngomalacie en raison d'un stridor bien présent et des troubles alimentaires qu'on retrouve dans les 2 pathologies. Elle décide donc de prendre un rendez-vous au CHU de Nancy, à l'hôpital des enfants.
Elle trouve Valentina maigre et dit qu'il faut qu'elle prenne 1kg le prochain mois pour réccupérer sa courbe.
Quelques jours plus tard, des vomissements incohercibles conduisent à nouveau les parents aux urgences où une sténose du pylore est suspectée . Les examens sont rassurants et un essai d'alimentation au lait sans épaississant est tenté et les vomissements s'arrêtent. Après 48h, retour à la maison avec pleins de conseils quand à la façon de coucher la petite pour éviter tout risque, des conseils pour réussir à calmer un peu ce bébé extrêmement tonique, nerveux surtout lors des repas qui sont devenus une vraie bataille tant Valentina se débat. Tout le monde est rassuré, la petite va mieux, commence enfin à boire un peu plus, presque la dose d'un bébé de son âge, à dormir un peu mieux.
Mais très vite c'est de nouveau très difficile de la nourrir, toujours cette réticence de sa part, cette nervosité et ses étouffements, elle prend ses biberons en plusieurs fois et plutôt qu'augmenter les doses comme normalement elle a tendance à les diminuer. Elle ne réclame jamais ses biberons ; ma belle-fille est très angoissée.
Le rendez-vous auprés d'un pédiatre ORL a enfin lieu. A l'oeil nu il constate déjà de gros soucis. Il lui fait une endoscopie très éprouvante pour la petite et les parents. Il trouve une muqueuse complètement inflamée et oedèmatiée par les remontées gastriques mais surtout un larynx en forme d'entonnoir qui confirme la laryngomalacie. Il n'en connaitra la gravité que mercredi en fonction du suivi des repas et du poids que ma belle-fille lui fournira à la prochaîne consultation mais il explique que si la forme est sévère il faudra opérer Valentina et que dans tous les cas, si elle ne prend pas plus de poids elle va être nourrie par sonde naso-gastrique. Cette pathologie rend l'alimentation très difficile pour la petite car elle peut normalement soit manger soit respirer avec un si petit larynx mais comme il faut faire les 2 c'est un effort surhumain pour elle et ceci explique sa nervosité, son mal être et le peu qu'elle ingurgite en un temps très long. C'est une pathologie qui passera d'elle-même s'il n'y a pas d'opération dans les 2 ans le temps que le larynx se mature mais en attendant le moindre rhume est très dangereux pour le bébé et toutes les précautions devront être prises pour qu'elle vive quasiment en vase clos. Plus de sorties dans des lieux publics, interdiction de fréquenter des enfants et les personnes enrhumées devront s'équiper de masques et de gants. Pas de sorties par temps froid etc. Au cas où elle contracte une rhinite elle devra être d'urgence hospitalisée en réanimation, intubée etc...
C'est déjà très dur à avaler mais il en remet une couche en leur annonçant qu'elle a en plus le syndrôme de Pierre Robin. Elle n'a pas de fente palatine mais un palais très mou et son menton très en arrière, la langue qui obstrue le fond de la cavité buccale s'ajoutant au problème du pharynx pour ne rien aider au niveau respiratoire et alimentaire.
Il se veut rassurant mais il y a une étape difficile de 2 ans à passer après laquelle Valentina sera pour lui une petite fille comme les autres.
En attendant nous sommes tous sous le choc, les parents se sont sentis anéantis mais rebondissent et mieux que nous.
C'est pleins de questions qui se posent pour les prochains mois surtout pour ma belle fille qui devait reprendre son travail mi-décembre.
On en saura un peu plus mercredi car la petite va être revue en consultation et son cas étudié par plusieurs spécialités de pédiatres.

[haribo]

Coucou,
Bon courage. J espere qu on va pouvoir trouver une solution et que tout rentrera dans l ordre à moyen terme sans sequelles surtout. Pour te rassurer, j ai des amis qui ont eu aussi un enfant avec une trachée trop étroite. Cella avait été tres difficile aussi au début. Il a été suivi à necker à Paris. Il a maintenant 14 ou 15ans et est en pleine forme sans aucune sequelle.
A bientôt.
Haribo

[Marie Claire]

Outch ! Pas facile en effet à vivre et à regarder souffrir, pauvre petite puce ! Heureusement que ça va s'arranger en grandissant mais en attendant, que d'angoisses...

[Dolo]

La pauvre petite puce dure dure son entrée dans la vie, heureusement que cela va s'arranger avec le temps mais cela doit être difficile de la voir souffrir et de sentir impuissant. J'espère qu'une solution pour la soulager sera vite trouvée !
Je suis de tout coeur avec toi et ta famille et pleins de bisous à la petite choupette.
Bisous à bientôt, n'oublie pas de penser à ta convalescence malgré tout.

[isa50]

J'ai moi aussi une petite fille et je me mets à ta place, s'il lui arrivait quelque chose de grave, je serais effondrée. Je crois qu'en tant que grands-parents on dramatise encore plus, peut-être parce qu'on suit les choses de loin sans pouvoir être à côté.
Je vous envoie beaucoup, beaucoup, beaucoup de à toi et aux parents.

[Melolily]

Je te souhaite tout mon courage. Je suis un peu passée par là.... ma fille à la naissance hurlait à chaque biberon, aux urgences on me disait que j'étais trop stressée. Au final, c'est un ostéopathe qui m'a mise sur la voie, lait sans plv, traitement œsophagite et une bonne dose de grosse galère pour maintenir un poids minimum. Puis à l'âge de 2 ans l'orl a décidé d'opérer de la trachée et ca a été un miracle. Aujourd'hui, elle a 8 ans et est dans la courbe, et mange de tout. Surtout courage!

[Clairette38]

Salut Titoiseau !

Je comprends effectivement ton angoisse... Etre face à la souffrance d'un bébé c'est très dur ! Ce qu'il y a de positif c'est qu'elle est bien suivie et qu'elle va être entourée de sa famille et des médecins pour que ces 2 ans compliqués se passent au mieux. Même de ton canapé, tu peux jouer ton rôle de mamie gâteau ! Un coup de fil, un skype histoire de voir la poupette et que ses parents voient aussi du monde autour d'elle sans risque de contamination, et bien sûr les jolis vêtements que tu lui prépares au crochet. La présence et l'écoute sont super importants pour les jeunes parents lorsqu'il n'y a pas de problème, alors là il va falloir être à fond derrière eux et je suis sûre que tu vas remplir ce rôle à merveille !!!

Courage courage et tiens nous au courant !

[Altea91]

Je suis de tout cœur avec toi... Deux ans de galère et de danger ça va être long... mais si tout rentre dans l'ordre sans séquelle pour la suite, c'est un soulagement...
J'aurais du mourir à la naissance, né à 7 mois en 1970, 1.4Kg / 33 cm, je suis sorti de la maternité 3 mois plus tard... Depuis tout va bien, j'ai pris 1 mètre de plus en taille (ou un tout petit peu plus)... Voilà, il y a des complications dans la vie, il faut les surmonter et ça ira mieux, les parents vont bien s'en occuper tu verras...

[Alain P]

Je suis très peiné et de tout coeur pour toi, c'est dur quand ce sont les petits bouts qui souffrent. Plus ta convalescence ça doit faire beaucoup sur ton moral.
Cela va être angoissant pour les parents de gérer tout ça mais ils ont l'air d'avoir pris les choses en main et leur instinct parental a fait que l'on trouve ce que ta petite fille avait. Mais je suis sur que c'est une battante comme sa mamy mais il va falloir de la patience.
Donne nous des nouvelles quand tu sais.
Amitiés.

[jmsbm]

Je découvre ce post que ce matin, j'ai du mal regarder les jours précédents...
C'est effectivement bien embêtant ce qui arrive à ta petite Valentina. Mais maintenant au moins vous savez. Ta belle fille avait bien ressenti qu'il y avait un problème, on dit souvent que les mamans ressentent les choses.
Cela va être difficile pendant 2 ans, beaucoup de stress pour les parents, d'inquiètudes pour vous tous, et vous n'aviez pas besoin de cela en plus en ce moment.
Avec une bonne prise en charge ça va aller. Ils vont avoir tous les conseils des spécialistes et sauront quoi faire.
Prends soin de toi Titoiseau, c'est important aussi tu le sais

[natou972]

Je comprends que cela n'arrange rien à ta convalescençe.
Je suis de tout cœur avec toi, à travers cette épreuve, pas facile du tout à gérer.
De voir souffrir un si petit être doit être bien difficile à supporter mais elle est apparement entre de bonnes mains.
Le diagnostic est posé, il va falloir faire le plus dur, tenir 2 ans en souhaitant que tout se passe bien.
Vous serez tous très vigilant et saurez entourer ta petite Valentina de très bons soins et de beaucoup d'amour.
Je te souhaite bien du courage et te dis de penser aussi à toi, il faut que tu guérisses bien pour profiter au mieux de ta petite fille.
Je me permets de faire une bise.

[Titoiseau]

Merci à tous, vos messages de soutien et aussi vos témoignages m'ont beaucoup touchée et ça m'ennuie de n'avoir posté plus tôt de nouvelles de la petite. Mais je remettais chaque jour et il se passait autre chose entre temps qui faisait que j'attendais qu'il y ai un peu de répit de ce côté.
J'en étais donc restée à la visite de contrôle une semaine après le diagnostic. le spécialiste a été plutôt satisfait de l'amélioration de l'oedème et à l'endoscopie il a pu mieux voir et pense qu'il n'y aura pas besoin d'opération, pas dans l'immédiat en tout cas. Pour le poids et l'alimentation il leur demande de revoir leur pédiatre pour qu'elle les dirige vers un gastro entérologue. Ils sont heureux de rentrer tous les 3 à la maison mais la galère des biberons continue et les vomissements réaparaissent. Ils revoient la pédiatre qui préfère faire hospitaliser Valentina au CHU de Nancy Brabois. Ma belle-fille part avec la petite car mon fils doit bien travailler un peu, c'est terrible pour lui car ce n'est pas tout prés et il ne peut les voir que le dimanche et lundi. Là-bas, ils ne s'occupent pas de grand-chose, ma belle fille se sent vraiment délaissée avec la puce, c'est l'usine, elle doit dormir sur un fauteuil près d'elle si elle veut rester. Heureusement qu'elle a apporté ses affaires personnelles car ils oublient des produits et des traitements ...
Le samedi matin elle voit le gastro entérologue qui ne veut pas lui faire d'examens approfondis pour le moment, pour lui elle a un reflux gastro oesophagien qui fait partie de sa pathologie avec l'oesophagite sévère qui va avec et il dit qu'elle a tout le traitement qu'il faut qu'il ne peut rien faire de plus. Mais ils veulent la garder une journée de plus pour surveiller son oxygénation pendant la nuit. Pas de soucis, donc ma belle fille demande à patir car elle n'en peut plus de ce service et voilà que la petite fait une crise lors de la prise du biberon, et le chef du service passe à ce moment. Et cette fois il va enfin prendre le cas au sérieux(avant c'était uniquement des internes). Pour lui il est indispensable qu'elle subisse des examens plus approfondis, et surtout qu'elle soit prise en charge pour ses troubles de déglutition afin de mieux pouvoir être nourrie. Il lui faut un suivi orthophonique mais il n'ont plus d'orthophoniste compétente en troubles de l'oralité...Il la garde encore une journée pour surveiller puis la laisse sortir le lundi soir. On se renseigne auprès de la belle maman de ma fille qui est orthophoniste et elle arrive à nous trouver la seule orthophoniste qui fait ce genre de rééducation à Verdun, ce sera un peu plus pratique qu'aller à Paris comme l'avait laisser entendre le pédiatre. Valentina a donc eu sa première séance d'orthophonie il y a quelques jours, ma belle-fille est ravie car maintenant elle connait des astuces pour réussir à bien placer la tétine etc et aider la puce à prendre ses biberons. Et depuis les biberons se passent bien, pourvu que ça dure...Voilà pour le moment, en attendant la prochaine consultation chez la pédiatre. Ma belle-fille fait des démarches pour pouvoir être aidée en restant à la maison pour s'occuper de la petite, elle va devoir prendre une disponibilité ou un congé enfant malade, je ne sais pas trop...

[Marie Claire]

Bon ! Ca fait plaisir qu'ils les aient pris vraiment au sérieux cette fois, déjà de n’être plus seuls face au problème doit bien les soulager.

[jmsbm]

Titoiseau
Ce n'est jamais simple quand on est face à une maladie pas trop habituelle. Il faut trouver les professionnels compétents...
L'orthophoniste devrait donc être un bon soutien. J'espère qu'elle n'est pas trop loin de chez ton fils.
Et au niveau poids, elle arrive à prendre un peu quand même ?
Bon courage à tous en tout cas.